归途：一个ITP患者的自愈之旅

孟桐妃

代成人3群病友 阿哥 分享病例故事：


归途：一个ITP患者的自愈之旅

一、血色警报：当数字跌至“1”
      2024年2月26日，因为皮肤连续出现红色的出血点，舌头上也莫名其妙的长了很多血泡，我就去医院挂了皮肤科，血常规检测我的血小板计数是  “1”  ，医生立即让我转到了血液科。
      这个数字在化验单上显得如此荒谬，像是打印机卡纸后漏印了一个零。医生盯着报告，眉头皱得能夹死一只蚂蚁，然后抬头看我，语气平静得近乎残忍：“你得住院，现在。”
      ITP（免疫性血小板减少症）——在此之前，我对它的了解仅限于百度百科上的几行字。而现在，它成了我生命里的不速之客，像一柄悬在头顶的剑，随时可能落下。激素+丙球冲击治疗，冲到110出院两天后又掉到4，又口服波尼松+重组人血小板生成素注射，依然毫无作用……我的血管成了战场，药物像增援部队一样一波波涌入，可血小板却像个叛逆的逃兵，死活不肯归队。每天清晨，护士来抽血，针尖刺破皮肤的瞬间，我总忍不住想：今天，数字会涨吗？
      然而，五个月过去，它仍在个位数徘徊，像一只倔强的蜗牛，爬得极慢，偶尔还倒退几步。


二、漫长的僵局：当治疗变成一场无望的拉锯战
      医学是一门精确的科学，可有时候，它又像一门玄学。激素让我的脸像发酵过度的馒头，体重飙升，皮肤薄得像纸，轻轻一碰就是一片淤青。注射罗普司亭时，胳膊上的针眼排成诡异的阵列，像某种神秘的符文。海曲泊帕的药片苦涩，每次吞咽都像在吞下一颗“可能有效”的希望，然后等待，


      等待，再等待。可血小板依旧低迷。
      医生们会诊，调整方案，再会诊，再调整。我的病历越来越厚，可血小板计数却像被施了咒，始终不肯突破两位数。我开始怀疑，是不是我的身体里藏着某种顽固的诅咒，让所有治疗都失效？
      妻子握着我的手，说：“要不，我们出去走走吧？”就这样，在治疗了5个多月后，我选择了出院。


三、在路上：当车轮碾过绝望，风景开始治愈灵魂
      2024年7月12日，血小板20。医生终于松口：“可以出院，但必须定期复查。”
      我和妻子没有回家，而是直接上了高速。开始了人生最长也最让人期待的一场自驾游。上海--扬州--洛阳--西安--甘肃环县（我的老家）--青海--上海
      第一站，扬州。
      个园的竹林在盛夏里绿得发亮，阳光穿过叶片，在地上投下细碎的光斑。我站在廊下，看游客来来往往，忽然想起小时候读过的诗：“宁可食无肉，不可居无竹。”竹子空心，却活得挺拔。我的血小板虽少，可我还站着，还能走。
      第二站，洛阳。
      龙门石窟的佛像静默千年，风雨剥蚀了它们的面容，可慈悲依旧。我仰头望着卢舍那大佛，他的右手早已风化，可微笑仍在。妻子说：“你看，残缺的，照样能慈悲。”
      是啊，残缺的，照样能活。
      第三站，西安。
      大唐不夜城的灯火辉煌如盛唐重现，人群熙攘，笑声如潮。我站在人群里，忽然意识到：生命的热闹从不因谁的缺席而停止，可若自己主动走进这热闹，或许就能忘记病痛。
      壶口瀑布的水雾扑面而来，黄河的怒吼震得胸腔发麻。
      当地人告诉我，这水每年要带走三寸土，可两岸的枣树照样结果。
      第四站，甘肃环县。
      回到老家，母亲熬了小米粥，父亲蹲在院子里修他的老自行车。炕还是那个炕，月亮还是那个月亮。那一晚，我睡得无比踏实，仿佛回到了少年时代，没有病痛，没有恐惧，只有安稳的夜。
      第五站，青海湖。
      湖水蓝得像梦境，油菜花黄得刺眼。我站在湖边，大口呼吸着高原的空气，忽然觉得，或许生命本身就有自愈的力量，只是我们太依赖药物，忘记了身体原本的智慧。


四、奇迹降临：当数字终于跳动
      2024年8月3日，从青海返回，到环县的第三天，我擤鼻涕时，发现——**没有血丝。**
      扎手指验血，血很快凝固了。县医院的检验师推了推眼镜，一脸狐疑：“血小板……600？机器坏了吧？”
      复查，再复查。数字稳稳地停在600，然后缓缓回落，最终稳定在260左右。


      它回来了。


      没有预兆，没有理由，就像它当初的消失一样神秘。医生也无法解释，只是笑着说：“有时候，身体就是会自己调整。”


五、生命的启示：ITP教会我的事
      现在，我已经停药半年，血小板稳定在正常范围也快8个月了。回望这段经历，我忽然明白了几件事——
      1.医学有边界，但生命无极限。ITP不是绝症，它更像是一场漫长的耐力赛，拼的不是速度，而是心态。
      2.治疗无效时，不妨换个战场。当药物不起作用，或许该试试“快乐疗法”——走出去，看世界，让心灵先痊愈。
      3.身体比我们想象的更聪明。它可能只是在等待一个合适的时机，重新找回平衡。
      4.乐观不是盲目，而是一种策略。恐惧不会让血小板上升，但快乐或许会。
      如果你也正在和ITP搏斗，请记住——你的身体，比你想象的更强大。有时候，治愈不是靠药物，而是靠时间、耐心，和一颗不肯屈服的心。
      生命如旅途，归途自有光。


附：病情监测

樱cc

在经历过病痛后，走近大自然，去看那些山川，河流；云朵，星星，会觉得格外好看。也会对人生有不一样的感悟，走在路上，没人知道你的故事，正如你也不知道别人的故事。祝福这位朋友[爱心]，人生三大幸事之一，大病初愈！

阿哥

希望更多和我一样的病友，能够正确认识疾病，合理调整心态，积极接受治疗，不仅仅治愈自己，更是治愈亲人

孟桐妃

阿哥 发表于 2025-4-8 13:26
希望更多和我一样的病友，能够正确认识疾病，合理调整心态，积极接受治疗，不仅仅治愈自己，更是治愈亲人 ...

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