桐妃致ITP家园朋友们：以平和心静待生命花开

孟桐妃

在刚刚落幕的2025第十个3·20血小板日暨ITP家园成立二十周年活动中，感谢每一位爱心伙伴的倾力支持。从筹备期的通宵策划到活动后的收尾复盘，我常常形容自己忙到四脚朝天——这份忙碌承载着我们对生命的共同敬畏。

作为与ITP共处32年的"资深"患者，我深知这场马拉松的艰辛：
1993年开始，频繁鼻血惶恐求医；
2009年，怀孕停药，生子期间从容观察。
（2009年以后没有再用过药，不过本身也没有出血症状）
家人支撑让我在病患与公益人的双重角色中找到平衡支点。

疾病教会我最重要的一课：
治疗不仅是医学干预，更是心态的修行。当焦虑化作坦然，恐惧升华为接纳，身体自会给出惊喜的答案。

2025年3月21日只是陪家人开药，我顺便化验血常规，结果如下：
在持续两个月的血小板日高压筹备期（熬夜+控制饮食减肥）中，血小板计数竟达143×10⁹/L！去年四月份血小板72×10⁹/L（狂犬疫苗半年后），具体请看我的记录贴。

在反复确认化验单后更坚信——

没有特殊食疗，只践行「糙养哲学」：

• 🥗 饮食：牛肉为主蛋白+三餐蔬菜，吃蛋必配VC水果，拒零食饮料，忌过度进补；
  
• 🕒 作息：习惯早起，困了补10分钟午觉，乏了碎片化养神；
  
• ⚠️ 禁忌：过敏源清零，出血期严控活血食物。
  
  

ITP治疗真谛 = "重症状轻板值" + "治疗不过度不消极"
💊 医学维度
指标危险/症状明显时：拒绝消极，规范治疗
🌱 生活维度，三分治七分养

治：
指标在危险值和有明显症状时，一定不要消极治疗，要去正规医院规范治疗。
养：
养身，从饮食和作息调整；
养心，从心理上调整。

具体：

饮食：控制体重期间调整结构，每日保证肉蛋奶虾（肉以牛肉为主），早中晚搭配蔬菜，拒绝零食饮料，不过度进补；
作息：坚持早起（早睡尚需努力，近期仍熬夜），午间小憩10分钟，困时闭目养神；
禁忌：易过敏食物不吃，活血类不吃，出血症状期严格注意。

希望我的经历能鼓舞其他正在煎熬的患者，静待不一定花开，但是在积极治疗的同时，拥有一颗平和乐观的心，不盲目不焦虑，对我们的病情必然是有好处的。

ITP的治疗真谛本就在于"重症状轻板值"+"治疗上不过度也不消极"。

心态是无形药物：牙龈不渗血时笑着吃苹果庆祝，数值波动时告诉自己"身体在调试状态"；
饮食贵在恒常：规律摄入蛋白质与微量元素，家常饭菜的踏实感胜过百种保健品；
锻炼量力而行：根据身体情况适度运动。

这份喜悦已同步更新至论坛桐妃的病历记录老帖，并分享至华北2群（原血小板日活动群）。
桐妃的病历记录

愿传递这样的信念：

我们无法决定疾病何时消退，但永远可以选择——
以晴朗心境浇灌生命，不过度解读数字，
不追逐根治幻象，如养护盆栽般给予身体耐心。

当医学理性与心灵达观共振时，等待的或许不是“治愈”，但必定是更有尊严的生命状态。

愿我们都能：
与疾病温柔相处，在按时复查、规范治疗的同时，记得给生活留出晒太阳、听音乐、开怀大笑的闲暇——这些看似无关诊疗的片段，恰是免疫系统最珍贵的营养剂。

感谢樱子帮我记录整理日常，
感谢看到我缺铁给我提供各种信息的朋友们，
感谢所有关心我的朋友们，
愿大家都能正确看待疾病，正确治疗疾病，静待花开。
爱你们！

孟桐妃

真的抱歉没有时间一一回复微信留言，我把大家问的最多的问题这里一起说吧。
感冒不知道是否有影响，因为这几年血小板都高于50，所以普通感冒也没去化验，而且我平时很注意，很少感冒。

2009年6月怀孕，然后停掉所有药（汤药），至今没有用药。需要注意的是我没有明显出血症状。

樱cc

接下来请看一则快讯：桐妃女士 2025. 3.21 号  板值 143×10⁹/L😊😊😊

孟桐妃

樱cc 发表于 2025-3-22 17:48
接下来请看一则快讯：桐妃女士 2025. 3.21 号  板值 143×10⁹/L😊😊😊

哈哈

孟桐妃

嘱咐一句，大家不要盲目减肥，我前阵子是实在太胖了，已经不健康了，所以才减肥的，只是控制了不吃零食不喝饮料，没有吃任何减肥药啥的哈。

丁凡

桐妃您好，我想知道您上学期间都是正常上课吗？我儿子马上初中了，板值不高，有点小担心。

lance

丁凡 发表于 2025-3-22 21:22
桐妃您好，我想知道您上学期间都是正常上课吗？我儿子马上初中了，板值不高，有点小担心。 ...

您好，个人经验供您参考，必要时还是应该询问医生！

我再障18年，从13岁开始，仅高中有半年因为家人担心休学，其余时间都在校接受正常教育！现在看来，正常的学校环境对同龄孩子来说很重要，他不至于怀疑自己，感觉自己因为生病与他人不一样，对他心理健康以及未来进入社会很重要！前提是宝宝身上没有明显出血点，身体无不适症状！数值有的时候不能说明一切，看宝宝的症状，要是可以适应，个人建议应该去学校。祝愿您的孩子早日康复，一切顺利！

孟桐妃

丁凡 发表于 2025-3-22 21:22
桐妃您好，我想知道您上学期间都是正常上课吗？我儿子马上初中了，板值不高，有点小担心。 ...

上学期间血小板一直很低，我是带药上学的。
除了初三那年刚确诊停学了（停学还有个主要原因是我们家举家南迁，入学手续还没办好）。
一年后我就又上学了，再第二年考来北京上大学了，总体来说没影响我上学和工作。

孟桐妃

lance 发表于 2025-3-22 22:35
您好，个人经验供您参考，必要时还是应该询问医生！

我再障18年，从13岁开始，仅高中有半年因为家人担心 ...

是的是的，特别赞同👍赞同的

丁凡

孟桐妃 发表于 2025-3-23 05:46
上学期间血小板一直很低，我是带药上学的。
除了初三那年刚确诊停学了（停学还有个主要原因是我们家举家 ...

谢谢妃姐，感谢您的回复。

丁凡

lance 发表于 2025-3-22 22:35
您好，个人经验供您参考，必要时还是应该询问医生！

我再障18年，从13岁开始，仅高中有半年因为家人担心 ...

谢谢您的分享，谢谢。