3.20参会有感——所有人的力所能及终将战胜疾病，迎接黎明~

晴天☀️

      上周六很有幸参加了第十个3.20中国血小板日暨ITP家园二十周年公益活动，这是我第一次参加线下的周年活动，没想到直到第十年才参加上~往年不是被孩子就是被自己的身体状况羁绊无法参加，每次都感觉特别遗憾，这次总算是圆梦了，感触无限啊……作为一名患者，2012年确诊，到2014年找到ITP家园学习了解疾病知识，再到后来自己也加入了志愿者队伍，回头看居然已经走过了这么多个年头，此处着实感叹时光流逝的速度~~回首这些年，虽然一直被疾病所困扰，生活有时也是一地鸡毛，但是因为有了家园这些小伙伴的相互陪伴，有那么多爱心医生的加持付出，生活中的欢乐和小确幸似乎越来越多了，心态已经越来越稳定，现在的我已经不再惧怕疾病，也不再焦虑那些还未发生的事情，认真的、开心的过好每一天就是我当下最简单的愿望~

                                                              

       言归正传，来说说我这次参会的所见所感吧。除了桐妃，ITP家园其他的大部分志愿者都分散在全国各地，为了筹备这次会议，虽然大家在线上已经提前做了大量工作，但是会议现场还有非常多的准备工作要完成。因此集结号吹响后，3月14日大家各自通过飞机、高铁陆续抵达北京，这个时刻我觉得特别像大片里那种特种兵作战小队集结，各个身怀绝技，八方汇集而来，画面感十足，哈哈~~于是乎我终于见到了工作群里的那些熟悉名字后面的鲜活面孔，虽然大部分都是第一次见面，但是大家毫无生疏感：樱子依然那么可爱，艳妮有着川妹子的爽利，影瞳、乐晴十分热情开朗，木木、云青则是温温柔柔的，明悦一看就是踏实大气的北方女子，西蓝花则是妥妥的软萌妹子一枚，周周妈、睿妈、鹏飞妈都很温和友善，还有几位男同胞：略带腼腆的小涅槃，利落的世博爸，热心的语爸，对了，还有周到细致的呀哥，稳重暖心的妃姐夫，干练高能的牧羊人~~哇，真的很高兴见到大家，我觉得这个team非常完美，从这次会议的圆满成功就完全的证实了这一点。哦，此处要特别表扬下我们最重要的核心——桐妃姐，一个人操持起这么一场大型会议，每天熬夜完成各项繁琐的会议准备，还得吃着水煮菜保持形体准备主持，太不容易了！给我们最最亲爱的妃姐点赞！十万个赞不够，再加个平方~

                                                              

       说完志愿者，再说说对参会爱心医生的印象吧。这次参会的一共有27位来自全国各地的血液病专家，真可谓大咖云集，随便拉出一位都是响当当的名头，日常挂号都要排长队且不一定能挂上号的那种。大周末这些爱心医生抽出时间来参会，又要准备讲座、又是现场答疑、还有最关键的面对面的医患交流，着实非常的难能可贵。这次参会的病友人数多，且很多病友想多咨询几位专家，因此所有医生的义诊号都是爆满的，不止是满，确切的说都超额很多。以陈信义教授来说，本来只排了13个号，后来不断地有人想加号咨询，陈老都慷慨接纳，最后70多岁的老教授看了21人吧，两个半小时都不止，完全是超负荷运转。陈教授您辛苦了，向您致敬！本来这个医患交流的时间我们预计是在晚上6点前能结束，但是下午的儿童场讲座时间拉的比较长，直到5点多才开始儿童血液病的义诊。家长们苦苦等候了一天，终于可以就自己孩子的病例和专家进行探讨交流，这时间就有点收不住了，我记得最后一个马静瑶医生结束诊疗已经是晚上7点多了，天都黑了。真的辛苦了，各位爱心医生！很幸运的是那天傍晚时分北京还下起了今年的第一场雪，轻盈飞舞的初春瑞雪和室内专家们忙碌诊疗身影相映成画，特别让人感动！

                                                               

      最后一定要说下我们可亲可敬的周医生~周泽平医生的“周医生在线”是ITP家园目前唯一的专家在线问答版块。非常不容易啊，周医生非常非常忙，还一直坚持为广大的病友答疑解惑，真的是给他竖起两个大拇指点赞！但是如果要他自己每每去关注病友发帖，就真的太辛苦了，所以呢妃姐就给他找了个助手，帮他整理需要回复的帖子，及时通知和提醒他上线回复。当然啦，那个助手就是我啦哈哈。于是从2017年我就开始了和周医生的这种网上合作，论坛的帖子也得到了比较快速的答复。当然，还是有病友会觉得等待的时间有点长，其实这里我要说下周医生但凡有空，看到提醒就会马上回复掉的，不然就大概真的是忙到飞起顾不上看，这点也请广大病友多体谅啦，虽然我也十分理解病友们焦急的心情，不过回复论坛提问是周医生利用休息时间的额外付出，他本职工作原本就非常忙碌，确实很多时候我也不太忍心去催他。算算时间我们这种网上合作到今年2025年已经快8年了，艾玛，真的好久了呀~~有意思的是这么多年我们一直没有见过面~~当然主要原因在我，我没来参加线下的活动。所以虽然经常微信联系，也常看周医生的讲座视频，但本尊就是没见过，纯网友，哈哈~这年头还真不多见吧，这次10周年活动，终于，终于，网友见面了~~太不容易了，也很开心，也算比较奇妙的缘分啊！周医生本人和视频里的一样，温和且亲切，笑起来眼睛弯弯的很可爱，以前我们就说周医生很像大白，不是因为形体哦，周医生现在挺苗条哒，是感觉，他给人一种温暖和宽厚的感觉，以前看视频这么觉得，看到本尊也确实如此。其他的志愿者也有同样的感受，去向周医生请教疑难病情时，周医生总能轻松的将焦虑化解掉，真真是一位暖心大爱的医者！这次周医生因为还有其他活动，下午一点二十就要离开赶飞机，但是他还是坚持看完了最后一个患者，时间已经是12点40分了，还有一个采访等着他，最后看到他吃盒饭都是快速的扒进口内，时间太紧张了~因为手头还有其他的工作，这次也没能送下周医生，略感遗憾，不过我相信以后会经常见面的，因为以后的线下活动我都会尽量来啊，哈哈哈~~

                                                              

   

       不成想一写就写了这么多，看来我这文科生的作文水平还留着一些，做个结语吧：真的非常高兴参加了这次3.20的十周年活动，见到了那么多志愿者家人和专家大咖，太幸福了！桐妃的一句话我非常认同，“公益不是一个人的全力以赴，而是所有人的力所能及。”如果我们每个人都能做力所能及的事情，疾病就不再那么可怕，医患同心，医药同频，希望下一个十年，二十年我们都能携手并进，相信最终我们一定能穿越疾病的黑夜，抵达春暖花开的黎明~~

                                                              

晴天☀️

樱cc 发表于 2025-3-21 09:04
顺着邱姐的思路，又回忆了一遍大家从筹备到出发，活动现场到依依分别……不知道怎么形容这种感觉，大家天南 ...

樱子妹妹也非常棒啊~~也祝你天天开心，期待下次相聚~~

孟桐妃

这次见到大家太高兴了，真的都是陪伴家园几年，十年，二十年的老友，是真的无私奉献的病友和家属，是一直默默支持我的朋友，是不离不弃的兄弟姐妹，爱你们。
一眨眼你都成为周医生小助手八年了，这种坚持也必须点赞👍👍👍
期待下次相聚😘

樱cc

顺着邱姐的思路，又回忆了一遍大家从筹备到出发，活动现场到依依分别……不知道怎么形容这种感觉，大家天南海北却又每天微信见，好像一直都在一起。从2019年我来到论坛的时候，邱姐就是论坛总版主，周医生小助手，头像是一位温柔的美女姐姐，很漂亮。去年在上海见到本人，果然本人气质也很好啊，皮肤状态也好好，干练又有一定的领导力[加油]，我太喜欢美女姐姐了~(¯▽¯~)~愿姐姐每天都开心！

晴天☀️

孟桐妃 发表于 2025-3-21 08:50
这次见到大家太高兴了，真的都是陪伴家园几年，十年，二十年的老友，是真的无私奉献的病友和家属，是一直默 ...

期待下次相聚~~

木木

感人肺腑

晴天☀️

木木 发表于 2025-3-27 23:25
感人肺腑

温柔的木木，期待下次见啦~~