十年｜写给美丽的桐妃姐姐(´ε｀)♡

樱cc

        我好像从来没有单独写过桐妃姐姐，只是在每次活动结束后的志愿者感悟里略略提到过。从 3·20 中国血小板日十周年暨 ITP 家园成立 20 周年活动现场回来后的这几天，回想起这十年的一幕幕…等等，竟然有十年之久了吗？确实是有了，2016年到2025年，时光如白驹过隙，又如掌心沙，好像怎么都握不住。
       2016 年 3 月初，初步诊断疑似为风湿免疫病后，开始在 QQ 群搜索群信息，误打误撞加入了风湿免疫科病友会


并在群里结识了几位病友，每天都聊的火热，大到讨论如何恢复保养，小到分享电饭煲怎么做蛋糕。时间久了，我开始好奇群主怎么从来不冒泡，打开头像看到桐妃姐姐，看起来是一位很有学识的女性。记得那年过年，桐妃姐姐来群里发了一个红包，祝大家新年快乐。我敲了一行字：活捉群主。
（2019年在320·血小板日会场）
        又过了段时间，群里频繁出现垃圾信息，无人打理。当时我和病友聊的火热，桐妃姐姐在群里问，谁有空来打理群呀？群一下子安静了，我让病友举手，她说她没有时间，也不知道如何管理。后面桐妃姐姐说让我来，我说也行，我试试看。就这样，开启了和 ITP 家园的缘分，当时的我怎么也想不到，桐妃姐姐在后面会给我带来那么深远的影响，帮助我那么多。当时也不太清楚 ITP 家园到底是做什么的，一心都在琢磨我的斯蒂尔和风湿免疫科的其他病种，因为治疗效果非常差，每天都在怀疑自己误诊😂。管理员的职责就是及时清除垃圾信息，识别非病友和家属，维护群内秩序，及时解答一些常见病友提问。
       跟桐妃姐也没怎么深聊，都是在群内碰面。在 2016 年-2018 年之间，我没有精力和时间参加任何线下活动，也实在是不巧，我记得我在温州工作时候，有一次活动到了温州大学附属第一医院，而我前一晚却因为工作变动去了安徽……正所谓无巧不成书吧。直到 2019 年第四个血小板日在上海举行，我独自一人去了上海，当天下午是志愿者培训，我坐在一个无人在意的角落，看到了在讲台上的桐妃姐姐，我觉得她在发光，好美丽好亲切，能力也非常强。直到晚上吃饭时候，桐妃姐姐串桌时候看到我，问我是不是群里的樱cc？向桐妃姐姐简单介绍了我自己之后，又硬着头皮挨桌向大家介绍了自己，作为一名资深 i 人，真的挺不好意思的。下午的义诊环节我站在风湿免疫义诊专家旁边协助维护秩序，一切都很顺利圆满。

       桐妃姐姐作为 ITP 家园的创始人，对每一位患者，志愿者都是一样的关心爱护；也很善于引导，我发在家园论坛的部分帖子，都有桐妃姐姐友善的引导，点点滴滴我都铭记在心，并且以她为榜样❤️，桐妃姐姐真的是我见过的为数不多能力特别强却又不强势的人，总是那么温柔带点俏皮。现在回想起来 2019 年真的是还不错的一年，可是它也很坏，那一年我很不幸运的复发了 ，复发是另外一个地狱，几乎是毁灭性打击。恰逢病毒全面爆发，让本就不明朗的病情变的更畏手畏脚，那段时间每一天都特别煎熬，好在有 ITP 家园，有桐妃姐姐，还有其他志愿者哥哥姐姐们鼓励安慰我，给我出主意，让我在黑夜中看到了塔灯…就这样熬呀熬着，到了 2020 年血小板日，当时的我出门还得靠轮椅，我想着西安我肯定去不了吧，当时有摄影大赛，我也报名了，封控的日子实在无趣，摄影大赛分散了我部分注意力。现在看来，我不知道哪里来的勇气，最后还是决定去西安，买机票，查路线，我不知道为什么我就是特别想去，我拿出了前所未有的勇气，我知道我的朋友们在等我。到了现场见到了桐妃姐姐，她好忙，每次活动她都是最忙最辛苦的，总是熬夜到很晚，可是她也是一位血小板减少患者啊！除了妃姐，见到大家真的很开心，有艳妮，雪中松，顾顾，一凡爸，牧羊人，世博爸还有湖北亲友团……因为我又发胖了的原因，我几乎没有摘下过口罩，合影留下了很多珍贵的照片。有相聚就有离别，到了要说再见的时候了，那天早上我只在群里和妃姐打了招呼，我说我要回去了去高铁站…可是呢，我在高铁站时候，妃姐没一会也来了，因为我的车快检票了，她几乎是飞奔而来，我觉得自己没有那么重要，她一路跑过来，生怕赶不上，我不记得当时有没有哭，后面每次想到这件事总是鼻子发酸特别酸。当时留下了两张照片，幸好当时拍照了。尽管我们合照都是万年剪刀手，可是真的很珍贵很珍贵的合照🥺。过安检后，我回头忘，眼睛模糊的看不清妃姐了，我不知道以后还有没有机会再见😔。


     在这后面的几年，我逐渐在恢复，妃姐也一直关心着我，尽全力帮助我，真的非常感激，她怎么那么好呢？
        去年参加血小板日昆明活动，我一个人从湖北出发，她一直嘱咐我小心；今年北京血小板日活动，我说和妈妈一起，她说那就放心了。每次返程也是关注着我，点点滴滴，都在心里！平时能帮上她的事情不多，她是我们的主心骨引导者，她也是最辛苦的一位，经常熬夜修改文章核对文稿，真的很辛苦！
        在加入 ITP 家园不久之后， 有一段时间，一直在思考人生的意义？疾病时不时击垮可怜的那么一点勇气，又该如何重拾信心呢？在我仔细了解了桐妃姐姐的故事后，也决心要做一位志愿者，因为我的来时路太曲折，我希望其他患友能少走点弯路。如果生命的长度只有那么多，我愿意尽可能增加它的厚度，这样哪怕只留下一点点痕迹，也不枉费来人间一趟！哪怕生活会改变很多东西，唯有保持一个纯真的心，勇往直前！
（2025年第十个血小板日 活动结束后下电梯  微信天天见  在现场却只能在电梯里匆匆合影）

孟桐妃

小樱子一直是让我最牵挂最心疼的妹妹，心疼她的坚强，心疼她的乐观，每个人都遇到过困难和挫折，有的容易趟过去，有的过程很艰难，小樱子遇到了太多的沟沟坎坎，无论怎样她都会努力向前走，容易的时候就快点冲，难的时候就慢点走，因为她相信，只要心中有阳光，一定会战胜所有阻碍，迈向属于自己的彩虹🍎😘🍀