活动报道 | 2024MDS世界警觉日公益直播活动：知识与希望的传递

孟桐妃

2024 MDS 世界警觉日公益直播活动回顾

——知识与希望的传递

2024 年 10 月 25 日，MDS 世界警觉日公益直播线上活动圆满成功。此次活动由天津市海河医院血液科主任胡耐博教授发起，血小板家园创始人孟桐妃担任主持，白血病移植成功患者谢军先生以特邀嘉宾的身份分享了自己的抗病经历。

活动以 MDS（骨髓增生异常综合征）这一疾病为主题，强调了其在治疗过程中所面临的艰难险阻以及精准治疗的重要性。孟桐妃女士向大家介绍了MDS世界警觉日的起源以及直播安排。胡耐博教授在发言中指出，随着人口老龄化的不断加剧，MDS 患者的数量日益增多，然而，这一疾病却尚未得到应有的充分重视。在他看来，于准确的时机进行移植以及早期精准分辨此类病症，乃是最为关键的问题所在。此外，胡教授还提及了 ITP 家园（血小板家园）的创始者孟桐妃女士多年坚持维护管理MDS及再障患者医患互动平台，以及曾是 MDS 转白血病患者谢军先生，在历经移植之后，成功战胜了白血病，曾经身为特种兵的他，如今还是一位胸怀大爱的企业家，始终致力于为其他患者提供无私的帮助。在直播活动中，谢军先生深情地分享了自己的患病经历与内心感受，以及宝贵的治疗经验。最后，胡耐博教授就病友群接龙的问题进行了细致的答疑。

在这场直播活动中，三位主讲人将目光紧紧聚焦于如何吸引更多的人关注MDS这一群体，推动更多的药物纳入医保范畴，从而切实提高患者的获益。在此期间，谢军先生动情地分享了自己成功战胜疾病的传奇故事，为患者们带来了无尽的鼓舞与希望。

此次直播活动着重强调了患者与医生之间互相信任意义，宛如桥梁一般的信任，连接着生命的希望。同时，也深刻指出患者家属在治疗过程中所发挥的不可或缺的重要作用，家属的精心护理和理解给予患者力量与勇气。此外，还深入探讨了如何选择合适的医生以及在出现错误时应如何委婉地接受。在治疗方法方面，更是介绍了甲基化治疗、抑制肿瘤细胞血管新生等前沿手段。最后，衷心希望这样的公益平台和精心举办的活动能够助力更多病友，让他们在治疗之路上少走弯路，尽情享受更高质量的生活。

MDS 患者真爱幼幼谭仔细聆听并担任课代表，精心记录下了直播中部分重要内容：

其一，移植前务必做好充足的功课，其中医生的选择至关重要，犹如选择生命的守护者；

其二，密切关注医保报销比例，为治疗减轻经济负担，为生命的延续增添一份保障；

其三，深入了解外购药的采购渠道与价格，确保药物的及时供应；

其四，尽量避开春节期间进行移植，以获得更好的医疗资源和护理条件；

其五，家属的护理与选择不容忽视，他们是患者坚强的后盾，如同坚实的堡垒，守护着生命的防线；

其六，病人要有自己的判断和规划，积极参与治疗决策；

其七，牢牢把握病情的窗口期，要有主心骨，果断做出决定，切不可错过关键时机；

其八，做好治疗费的准备和运用计划，确保治疗的顺利进行；

其九，实现医患互相信任，将财商与情商巧妙结合。

本次直播活动为 MDS 患者们带来了丰富宝贵的知识与满满的希望，为推动 MDS 治疗的发展和保障患者权益，发挥了重大而积极的作用。