2024国际ITP关爱周系列公益活动成功举办！

孟桐妃

今年的国际ITP关爱周系列公益直播活动于9月23日至9月27日举行，主题为“Paint the Town Purple”（让紫色浪漫满溢于城）。活动由国际ITP联盟发起，旨在提高公众对ITP的认识，关心和支持ITP患者。ITP（原发免疫性血小板减少症）是一种由于免疫系统异常导致血小板减少的疾病，患者在轻微的磕碰或摩擦后容易出现出血症状。2024年的国际ITP关爱周活动由ITP家园血小板病友之家主办，并得到了恒瑞全力去爱公益品牌的支持。

活动邀请了山东大学齐鲁医院的侯明教授、昆明医科大学附属第二医院的周泽平教授以及河南省肿瘤医院的周虎教授为病友们进行直播答疑，活动由ITP家园发起人孟寒冰（桐妃）主持，直播间累计有两万人次病友和家属观看。

在ITP治疗中，“重症状轻板值”原则强调在关注血小板数值的同时，更应重视患者的症状和整体健康状况。周泽平教授分享了《“从重症状轻板值”到规范化治疗ITP》，他在讲座中指出，症状评估是治疗决策的关键，症状严重程度可能与血小板数值不完全一致。个体化治疗和动态调整方案是核心，根据患者具体情况调整治疗策略。规范化管理包括全流程管理，涉及患者教育、生活方式调整和定期随访，多学科协作和心理支持也是重要环节。通过这些措施，可以更好地把握“重症状轻板值”的度，提高治疗效果，改善患者生活质量。

周虎教授在以《有手术需求的ITP患者该如何用药》为题的讲座中为ITP患者提供了关于手术需求的重要指导。他详细讲解了从拔牙、补牙到小手术、大手术以及神经外科大手术对血小板数值的具体要求。此外，他还提供了急诊手术的术前、术中和术后的用药指导，确保患者在手术过程中得到最佳的医疗护理。周教授还分享了几个ITP患者的实际病例，通过这些病例，向直播间的患者展示了不同情况下如何应对和处理。这些病例不仅提供了实际操作的参考，还帮助患者更好地理解自己的病情和治疗方案。

侯明教授为病友们分享了《TPO-RA的应用指导》，他为患者们提供了TPO、海曲泊帕、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕、罗普司亭等促血小板生成类药物从药物减量到感染期间用药，再到用药期间的饮食注意事项等全方位的指导。特别是对空腹时间的详细说明，侯明教授的讲座内容非常实用，患者细致入微的关怀让病友们感动之至。

在三天的专家直播答疑环节中，几位教授对直播间患者提出的问题进行了细致的解答，确保每位患者都能得到个性化的指导和帮助。这次活动，ITP患者不仅获得了宝贵的医疗知识，还增强了对疾病治疗的信心。

9月27日是国际ITP关爱周公益活动的最后一天，ITP家园特别安排了病友分享环节，ITP家园的发起人及多位病友和家长共同庆祝了2024国际ITP周的紫色运动日。直播中，语爸分享了他在ITP儿童家长群中观察到的焦虑现象，并提供了自己孩子的治疗经验和应对策略。ITP病友木木则分享了她的孕产经历，以及她在西藏旅游时的独特感受。病友涅槃讲述了自己的切脾经历，并强调了合理运动和正常工作的重要性。娃娃天天笑分享了她从ITP突然转为抗心磷脂综合征的曲折经历。老病友明悦分享了她在高血压期间的用药经验，和与桐妃相识相知的过程。成人斯蒂尔罕见病患者樱子，见证了许多风湿免疫群中初期ITP后转为风湿免疫性疾病的病友。ITP家园发起人孟桐妃则从自己初发病开始，讲述了她带病上学、多方求医治疗、结婚生子，直至自愈的完整经历。本期微信的第二篇文章《紫色运动日-病友经历分享》详细介绍了27日的直播内容，为病友们提供了宝贵的经验和鼓励。

本次活动不仅增加了患者对治疗的信心，也提高了他们对自身健康的管理能力，更为ITP患者提供了宝贵的医疗信息和心理支持，也进一步提升了社会对这一罕见疾病的关注和理解。感谢三位教授的分享和答疑，希望未来能有更多这样的专业指导，帮助更多的患者。