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2024年1月7日,“医患零距离沙龙”血液病医患交流活动在天津成功举办,40多位患者和家属到现场参加了交流,同时活动还吸引了21万多名观众参与线上直播和互动。本次活动特邀了胡耐博教授、陈云飞教授和姚剑峰教授为患者科普讲座和答疑,为广大病友带来了最新的血液病学相关医疗信息和详细的诊疗方法。此次活动的成功举办,为患者提供了与专家直接交流的机会,使他们能够更好地了解疾病的诊断和治疗方法,增强了战胜病魔的信心。同时,也展示了专家们在医学领域的卓越成就和对公益事业的支持,为推动医疗事业的发展做出了积极贡献。 本次活动是北京医学奖励基金和ITP家园血小板病友之家主办,由ITP家园发起人孟桐妃女士主持。 活动伊始,大会主席胡耐博教授进行了开场致辞,他对到场的患者、家属以及特邀专家们表示诚挚的欢迎和衷心的感谢,希望本次活动能够带给大家不一样的收获。 在讲座环节,胡耐博教授深入浅出的分享了《由MDS/AA 的鉴别诊断讲起》 ,陈云飞教授分享了《 ITP 治疗的最新进展》,姚剑峰教授则对《造血干细胞移植》进行了简要介绍。 在医患零距离答疑环节,三位专家不仅对现场患者解答了他们关心的问题,还对线上观众的提问也给予了宝贵的建议和指导。随后还对现场患者进行了一对一义诊,让患者和家属们对疾病有了更深的了解,解除焦虑,增加了康复治疗信心。 很多患者全程在线观看,纷纷在线上留言,表达了他们的赞赏之意。大家认为,这次活动组织的很好,会议紧凑不拖拉,邀请的专家个个年富力强、身怀绝技,最后还留了很长时间进行医患交流,专家们用患者们能听懂的浅显的语言科普了非常深奥的医学内容,让患者们受益匪浅。感谢几位专家百忙中为大家讲课,感谢桐妃和志愿者们的组织。 最后,胡耐博教授总结了本次活动,他表示骨髓增生异常综合征(MDS又称骨髓增生异常肿瘤)是跟衰老相关的血液慢性疾病,以老年人患病为主,易于向白血病转化,预后较差,随着人口老龄化的的来临,患病人数逐年上升,需要更多的社会关注和支持,以帮助这个群体渡过难关;原发免疫性血小板减少减少症是自身免疫性疾病,年轻女性患病居多,影响着优生优育;而造血干细胞移植是大家都熟悉而陌生的内容,是血液病治疗的最后防线。我们希望通过科普的方式,让患者家属及本人能更好的了解血液病的诊治,使每个家属都成为自己家人的私人医生,使他们在重要治疗选择时候做出正确的判断,少走弯路,协助患者走出困境,本次大会非常成功,期待着举办更多的类似公益科普活动,我相信我们的付出肯定能帮助更多正处于困境中的病友们。
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