十年ITP，一朝狼疮人（二）不专业，代价何其大！

心跳不是病

        我在国外读书的时候，同屋是两个医学系的学生。他们考试有一项特殊的规定，如果选错了要倒扣分，不选不扣分。他们的教授这样解释：因为医生职业特殊，要对自己的专业知识有十分的把握，更要知道自己不知道什么。

        2020年年中，可能是我这辈子做的最糟糕的决定——在皮肤科住院治疗的红斑狼疮。

        很多人，包括我后面看免疫的医生都觉得很奇怪，为什么会在皮肤科看的红斑狼疮？

       因为我那时候，感觉病得快死了，看我上一篇帖子就知道，我那时候在院外已经折腾了大半个月，说是筋疲力尽也毫不夸张。即便是皮肤科住院都等了一个星期才住进去，还是皮肤科的主任打了电话才安排到的床位。因为那时候皮肤科的主任说的一些话也让我有信心能在皮肤科把病治好。因为以前看ITP的原因，我的各种就诊记录基本都在这家医院。因为这家医院的风免科才成立不久而且也是从皮肤科分出去的……所以就没有换科，也没有转院。

       事实证明，我错了，大错特错，错得很离谱。

       一个最简单的逻辑：虽然风湿免疫科有“内外兼修”的特点，但如果将医院科室简单地分为内科和外科的话，风湿免疫科一定是归于内科的。而皮肤科一定是归于外科的。点到这里，老病号就一定知道这里的差距。

       我人生最大的一个槛，居然是在这种不专业的环境下发生的。

       我在治疗红斑狼疮的时候，刚确诊几天刚开始上狼疮的药的时候，突发急性胰腺炎。其实确诊狼疮的时候住院医生已经跟我说了血栓风险，甚至胰腺炎风险，但是并没有采取什么预防措施，也没有说什么特别的注意事项。是并发胰腺炎后才开始打肝素钠（抗凝药）。

       后来才知道狼疮活动期，因为微血栓，血管炎以及抗磷脂综合征等原因是会并发急性胰腺炎的，虽然这种并发症在狼疮里算少见并发症，但一旦发生就是危重症。我的故事差不多就从这里开始：

       因为我是在住院期间发生的急性胰腺炎，所以虽然凶险，但治疗及时，一开始还算顺利。插了胃管，禁食，禁水……然而

       胰腺炎会出现不排小便的情况，而这时候皮肤科医生给我开的输液量一天一夜都输不完，第二天新处方下来，直接把头天没输完的丢了继续输，我那时候多次跟医生说输液太多，不要输那么多。我很快就腿肿腹胀。这是第一个噩梦的开始，之后开始快速利尿、反复利尿、补钾……开始走向水、电解质紊乱……

       胰腺炎治疗第一个周期快结束的时候，我的病情也算好转稳定了一两天，然后最搞笑的事情来了，这是第二个噩梦的开始。

       我不知道在治疗胰腺炎的过程中皮肤科医生是跟哪个科，什么级别的医生会诊的。在我腹部没有通气的情况下（我跟我老妈都反复跟医生说，腹部还没通气），处方，拔了胃管，开始进食，而且那两天医生一天一个催，能喝水了吗？喝点稀饭吧。试试喂点藕粉……我完全感觉不到我自己有好转的迹象，但是耐不住医生这样子关怀，那就慢慢进食吧。然后很快就开始吃什么喝什么吐什么……突然有一个晚上，一个年纪大一点的医生冲到我床边跟我说，你，什么都不能吃，禁食禁水。

       心中一万只羊驼奔过……

       （我一直觉得，那时候皮肤科找的会诊科室找错了，不知道是消化科还是消化外科？ 居然在我明显因为胰腺炎没治好，呕吐的情况下开来了促消化药，真是要笑晕在床上。而这家医院可还是肝胆胰腺特色医院呢。我不知道，除了不专业三个字，还能如何形容这样的……治疗。）

       （后来才知道，我的情况，在内科的话很简单地插根肠管就轻松解决了，根本不会有后面的各种混乱。在ICU也是这么治的，但因为皮肤科是外科，从医生到护士，都不知道还有插肠管这种事。这就是不专业。而且我的病跨了太多科，不同的科给出的会诊意见有冲突，最后做选择，做决定的是皮肤科，但是皮肤科，作为外科，面对内科神仙打架，你希望他能做出什么决定？）

       但其实已经来不及了。我的身体在那一两天快速地垮掉了。腹胀如鼓疼痛难忍，肺不张，心衰，呼吸衰竭，甚至开始咳嗽咳血，戴着氧气面罩，氧气开到4，5都觉得不够喘，什么胰腺炎，什么狼疮肾，算什么……更别说什么眼出血，过后才发现的脑梗等等根本没空顾及。医院返回的检验单几乎都是全红，没几个是正常的，有的还爆表，上面注明什么什么值是最大检验值……

       有人问我人生最后一刻，有什么感觉，痛苦吗，恐惧吗？

       没有。

       10月的昆明，秋高气爽阳光明媚，正是吃菌子饱食山珍的好时节。欣赏着窗外片片洒下的光辉，但却感觉不到温暖；明明嘈杂的医院，我却什么都听不到，无比宁静；纠缠我半个月的腹胀痛也完全感受不到，一个多月来的各种痛苦都感觉不到，不翼而飞了。

       想见的人已经见过了，没什么需要交代的，什么数字什么密码很早就交代了。我看了看突然也安静下来，坐在一旁看手机的老妈，有老妈在，足够了。

       ……

       我后来是进ICU抢救回来的。依然要再次感谢周泽平医生在关键时候给我的帮助。（对我ICU经历感兴趣的朋友，可以看我公众号的文章，我写了5篇的系列文章）

       ICU出来后，狼疮和胰腺炎都稳定了，但依然几乎每日定时地发作心律不齐。可是因为住院时间超过一个月，来不及再仔细检查，我很快就被安排出院了。我本来以为这一关终于过了。但没想到这会是第三个噩梦的开始。

       我出院的时候，带了堆尖了一脸盆的药。出院诊断书上写着22种疾病。我每个汉字都认识，但实在没有能力去理解这22种疾病对我来说意味着什么，还有我知道的没写进去的病怎么办？出院前医生跟我说了些狼疮的注意事项，不要累到，防感染什么。其他的，只说出院前有问题可以去找医生问。但我那时候的病不止狼疮。问题？我也想问，可我不知道从何问起。我从来没这么恐慌茫然过。

       出院是周二，周三不知道吃了什么药冲突了还是怎么了，晚上心跳得像跑了一晚上的步，自己可以听到自己的心跳，咚咚锵咚锵。周四在家休整，我查了所有的药物的说明书，发现阿司匹林好像跟什么药有冲突，就临时停了阿司匹林，然后挂了第二天心衰专家门诊，第三天去皮肤科。然后不巧的是，当晚停了阿司匹林后确实心跳正常了。

       第二天去看心衰专家，医生听完我的口述，也没做什么检查，就说那你以前住院用的肝素纳，那还继续换肝素纳吧。我们出了心衰门诊去开肝素，才知道肝素必须要住院才能打，门诊是开不出来的。那时候已经周五下午了，医生们都下班了，皮肤科也没号了……还是只能等到周六再去看皮肤科问肝素的事。

       周五晚上就出事了。晚上洗脚的时候，发现右脚肿得比左脚两个还粗，不要问我为什么，我就是知道这大概率是深静脉血栓。吓得急急忙忙地赶到我看狼疮的医院看急诊，不要问我为什么又是这家医院，因为这个血栓一定是跟狼疮有关系的。然而……急诊回复，周末与晚上不提供血管B超，没有血管B超就不能确诊，不能开药。按门诊预约最快能帮我安排到下周二做血管B超，我要么回家等，要么可以暂时留在急诊观察室，或者转院。

       问，有哪家医院急诊可以看血管B超？答，不知道。问，你们医学系学生遍布各个医院，或者帮我问问你们同学或者问问你们老师可以吗？答，不知道。

       我不知道那医生这样一本正经地跟我说这些话的时候，有没有过脑子，有没有过良心，深静脉血栓如果发生到肺栓塞，我可能立马死在急诊抢救的病床上。我不知道我的血栓有多严重，但躺在急诊抢救的病床上，我的腿已经开始发紫了。怎么办？

       我求急诊医生打了一针肝素，然后找人问了另一家三甲，急诊可以做血管B超，而且有专门的血管外科。于是我真的冒死转去了另一家医院。到医院的时候，我的腿已经全麻了。诊断，下腔静脉口到踝静脉完全性堵塞，用中文来说，就是从肚脐以上到右脚后跟全堵。

       因为要做核酸才能住院，所以又在急诊观察室赖了一个晚上没有回家。那晚上右腿疼到我眼泪忍不住地一直淌。但好在，我确诊了，住院了，这一次是专业的科室，专业的医生。

       我没有医生的专业知识，但我知道每个行业的年轻人是什么样的，专家是什么样的。这些医生到底是在治病救人还是在当公务员，完成任务交作业？我的一个师叔对员工交的ppt苛刻到挑剔标点符号。你也许觉得他变态。但是如果领导不挑剔呢？就会变成手下的医生开抗核抗体的检验单开成结核抗体检验单；或者下了处方后给病患的检验单子漏了什么项目；再或者，开出来的检查单被检验部门的医生以“看不懂不知所谓”的理由退回……

       医生们，你们知道你们“忙中出错”给我们带来的代价是什么吗？是我交了大几百抽完血，发现要检验的项目跟免疫没关系，钱白交血白抽，还得重新开单，重新化验；是我奔7的老妈推着我在医院楼上楼下，门诊、检验、缴费来回跑；是我病得要死要死就在等着做检查拿结果等着会诊开处方的时候要重新开单、重新预约、重新等待……

       什么时候能扯下“忙中出错”的遮羞布，直面“不专业”这样的耻辱柱？！

       很多事，无法细述，生怕忍耐绷到极限，情绪宣泄而出。我不想去攻击医生和护士这个职业，这个团体。尤其在我患ITP的这些年，尤其在新冠爆发的这两年，尤其在ICU抢救我的时候，他们的付出与奉献天地可泣。我不能去诛心。但是心有怨气，辛辛苦苦挣扎了十年，就是这样的结果吗？

       第二次出院后的复诊也是一场接一场的闹剧，堂堂皮肤科的科主任分不清“疥疮”和“毛囊炎”？？然后开了上千的保健品和医疗辅助用品，凭小单到医院对面的药店开药？住院时候做动脉穿刺用来固定管子的线，是穿进肉里的，在住院的时候拆管子没有拆那个线，我以为是自吸收的，没想到出院一个多月后那线还在腿上，去检查诊断为“异物”，门诊手术取出。羟氯喹这样的狼疮基础用药从来没有提过？都说激素前期可以快速减，减到后面要慢慢减，但你知道我跟的主任的复诊让我12颗激素到不记得是8还是7颗（后面转院了）是怎么减的吗？一个月减一颗！直到我后来转院，转到专业的风免科的时候，减药是一周减一颗，到4颗的时候才减半颗半颗减。这就是所谓的“后期减的慢”。因为后面换过几个医生，每次医生都问，怎么激素减那么慢，之前是不是减激素的时候有什么病情反复吗？我无语……，我如果那时候能走，兴许也会考虑藏把菜刀进医院的。周主任，你辛辛苦苦地费力让我们少受激素的毒害，到此功亏一篑。

       这里有没有“名”，有没有“利”？有没有“医者仁心”？算了，深呼吸，不去诛心，一句不专业，草草盖过吧……

       我算是幸运的，地狱归来，死里逃生。老妈奔七的人，折了寿贴给我，才换我再活一次。

       我是幸运的，我和我妈两个高知，而且我跟我妈的工作都是时刻需要涉及风险管理，风险控制的。就这样，我们才勉强作了次专业的病人。当一个科室，从管理到执行，从检查到治疗四面漏风的时候，医院已经不是个治病救人的地方了，是个夺财吃人怪物。这时候只能靠自己，自己对自己的健康负责，变身奥特曼。哥斯拉，来吧。

Ps，还是借帖子发个小广告，有未吃完的艾曲泊帕。这药特别贵。你用着肉疼，我留着浪费。求转让。

智尧妈妈

留下联系方式呀，或者去公众号留言！