找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 3802|回复: 2

[病例汇集] 病例分享丨儿童血小板个位数,终于看到了曙光

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2021-6-28 14:17:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏徐州

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

    ×
    大家好,我是艳子,今天在这里和大家说说我的女儿小雪的病例,希望可以给大家一些参考。

    血小板个位数

    我女儿小雪出生于2015年,今年6岁,2019年患上血小板减少症。但在这检查前期,也就是2018年年底,孩子身上多处淤青,家人以为孩子调皮,摔跤磕碰到的,就没去太多注意。但几个月过去了,仍然是淤青不断,于是就在2019年2月带去县医院检查,医生说是血小板减少,很危险,建议去市里的三甲医院治疗。

    第一次检查,血小板9,医生让赶快住院治疗,于是骨穿,足量丙求冲击15瓶分3天输,另加口服醋酸泼尼松6片一天,过了几天血小板升到了120。出院后一星期查一次血常规,但血小板却又一次次往下掉,我心急如焚,却又束手无策。
    于是第二个月的足量丙球冲击,另换甲泼尼龙6片一天,结果还是一样,血小板没能稳住,一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量,另外医生改用了环孢霉素,但是医生说环孢素见效比较慢,最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗,钱花了,病又没好。
    继续求医治疗

    6月1号,当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时,我却带上女儿去北京求医。主治医生让做了检查,当时血小板还是9,又输了静丙。经过了一系列的检查后,主任医生的建议是继续充丙,继续观察,回家等待检查结果。
    日子就在这煎熬的等待中度过,半个月后,检查结果全部出来了,没什么问题,也就是说血小板减少的原因没找到。医生说找不到原因是最好的。当你能找到原因时,结果往往会比现在严重的多。听的我似懂非懂,云里雾里。医生就开了一些匹多莫德,说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙,病情依然不见好转,经济压力也非常大。

    10月1号又去了北京中康血科医院(网上查的,骗子医院),又是足量输丙求加激素治疗,还做了血细胞培养,还吃中药。一个月后又是徒劳无功。于是别人介绍又去了广州的一家医院治疗。主治医生给开了一个星期的干扰素肌肉注射,但没有太大效果,一个星期的口服硫唑嘌呤也无效,剂量很小。
    选择TPO,摆脱个位板

    血小板一直是个位数,是我不能接受的,而且几种方法下来,效果都不好,最后医生跟我们商量,让我选择用TPO试试。虽然有些贵,但一家就一个宝,我们毫不犹豫的选择了TPO,我特意在网上查过这个药还算安全,老天保佑TPO有效吧。

    用上TPO的第五天,血小板从个位数升到28,到了第7天,血小板就升到了100以上。后来我们继续随访了一段时间,血小板虽然没有达到100以上,但也没有掉到个位,就在20-50之间波动,没有明显的出血症状,也摆脱了输丙球,那时真的好开心。总的来说,现在我女儿终于升了板,摆脱了个位板的折磨。
    经验分享

    在治疗的过程中,我慢慢的也明白了这个病急不得。有的孩子可能自愈了,还有的孩子可能就变成慢性了,不知道我家孩子会是哪一类,我现在已经不像刚开始的时候那样急躁了,我也知道了这个病不是缺营养,而是要注意营养均衡,不吃上火的活血的,让孩子自由一些,不能当成病人增加压力。

    我把病例分享出来,就是想告诉大家,个位板虽然可怕,但也没那么可怕,作为家长,我们的心态一定要好。希望我们的经历能帮到一些孩子,科学治疗。希望每个孩子都能健康平安!

    该用户从未签到

    发表于 2022-7-5 07:54:57 | 显示全部楼层 来自: 河南
    现在怎么样了?

    该用户从未签到

    发表于 2022-12-27 12:45:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
    我家现在也是个位板,常用药起不了作用
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-11-21 21:11 , Processed in 0.081905 second(s), 27 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表