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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 快四年了，女儿血小板还是个位数求助
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[儿童家长交流] 快四年了，女儿血小板还是个位数求助

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易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-2-27 14:44:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 亚太地区

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    我女儿今年九岁，在18年7岁时确诊itp，期间西医中医一线二线治疗全部做过，就没吃过艾曲和切脾一直稳不住血小板，3个月前索性停掉所有治疗，停药期间，身上没有任何出血点，不流鼻血，孩子胃口很好，睡眠也好，平时遇到些外伤止血也很快，干脆就不去查血了，结果最近感冒查血结果血小板值2请问大家这种情况，我是继续治疗还是继续停药观察？
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    chen0626

    该用户从未签到
    发表于 2021-2-27 17:40:54 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    2个板也没有出血症状吗，
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    易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2021-2-27 22:25:56 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    chen0626 发表于 2021-2-27 17:40

                                   
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    2个板也没有出血症状吗，

    对，偶尔感冒和挠痒跑动会有少许
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    123456顺利通关
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-3 22:46

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2021-2-28 10:42:08 | 显示全部楼层 来自： 广东湛江
    大部分时间感冒板板都会降低，注意休息，，减少活动，注意观察出血情况，如果有什么不舒服及时去医院就诊
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    易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2021-2-28 14:13:50 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    123456顺利通关 发表于 2021-2-28 10:42

                                   
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    大部分时间感冒板板都会降低，注意休息，，减少活动，注意观察出血情况，如果有什么不舒服及时去医院就诊

    谢谢
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    平安证券袁佩佩

    该用户从未签到
    发表于 2021-3-3 12:33:46 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    2是特别危险的，容易内脏和颅内出血，一定要重视啊
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    康康182

    该用户从未签到
    发表于 2021-3-11 18:04:50 | 显示全部楼层 来自： 江苏盐城
    您好，你家骨穿或者腰部骨穿做过没，确定血小板减少究竟是在哪一阶段，血小板减少原因很多，有的是巨细胞异常有的是巨细胞过于成熟，有的是血小板产生正常但是体内有抗血小板抗体从而使血小板减少，这些你都要明确下，还有艾曲只对部分人有效，有效率并不高，
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    易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2021-3-13 09:40:39 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    谢谢！做过骨穿的
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    浩元
  • TA的每日心情
    开心
    2022-12-2 18:42

    • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2021-3-17 08:55:32 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    跟我家一样，板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。
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    宋桃龙

    该用户从未签到
    发表于 2021-3-17 19:19:58 | 显示全部楼层 来自： 中国
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55

                                   
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    跟我家一样，板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    花生水，是花生的皮烧的水么
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    易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2021-3-18 21:44:49 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    chen0626 发表于 2021-2-27 17:40

                                   
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    2个板也没有出血症状吗，

    没有
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-4-19 17:16:32 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    我家的也是，长期
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    郭杰
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-8 17:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-5-7 16:18:42 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油，我儿子也得了四年，现在考虑用艾曲，基本上扳值都是各位数，
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2021-5-8 00:03:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    虽然没出血症状，但是血小板确实太低了，还是应该干预，不能过度治疗但也不能消极治疗，还有一定要注意观察啊。
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    王丽芹
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-21 22:09

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-5-9 06:35:54 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    我儿子5年了中药西药都用了没效果，直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上
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    易智
  • TA的每日心情
    开心
    2021-2-21 20:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2021-5-25 21:00:02 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    请问艾曲波帕怎么买呢？
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    12345都赢

    该用户从未签到
    发表于 2021-5-28 23:08:48 | 显示全部楼层 来自： 广东
    王丽芹 发表于 2021-5-9 06:35

                                   
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    我儿子5年了中药西药都用了没效果，直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上

    你好。请问艾曲你们吃多久就开始起效了
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    米嘎
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-6 23:34

    • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2021-5-29 00:00:12 | 显示全部楼层 来自： 新疆克拉玛依
    你好，孩子9岁多了，又是女孩子再过几年该面临例假。这种情况下，确实很难选择，联系你多咨询一下。
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    王丽芹
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-21 22:09

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-5-30 07:47:36 | 显示全部楼层 来自： 山东
    两周起效，50mg孟加拉的两天一粒，当时还吃3粒激素和2粒骁悉，刚开始吃艾曲板20两周后80，到现在整一年了板104一170之间，激素已经停三个月了，骁悉现在一天一粒，也要慢慢减掉
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    王丽芹
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-21 22:09

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-5-30 07:53:14 | 显示全部楼层 来自： 山东
    我儿子16年发现板低，激素，丙球，Tpo，美罗华都用了没效果，喝麻柔中药两年也到过正常值，又掉到20，又开始激素加免疫制治也是效果不好，直到去年吃上艾曲效果一直不错。
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    浩元
  • TA的每日心情
    开心
    2022-12-2 18:42

    • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2021-7-4 08:45:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    宋桃龙 发表于 2021-3-17 19:19

                                   
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    花生水，是花生的皮烧的水么

    用红皮花生，红枣一起煮水喝，也可以直接买花生衣，用胶囊装起来，像吃药一样每天吃。
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-5 01:42:17 | 显示全部楼层 来自： 中国
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55

                                   
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    跟我家一样，板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    我家小孩也是发病半年，经常都个位数，无奈
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-5 01:45:16 | 显示全部楼层 来自： 中国
    猪宝琪 发表于 2021-7-5 01:42

                                   
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    我家小孩也是发病半年，经常都个位数，无奈

    现在也刚开始吃艾曲，期待有效升板
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    啊呦
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-8 12:20

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2021-7-30 16:30:44 | 显示全部楼层 来自： 四川成都
    猪宝琪 发表于 2021-7-5 01:45

                                   
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    现在也刚开始吃艾曲，期待有效升板

    你家的吃艾曲有效吗
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-31 08:51:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    那你小孩上学吗？
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-31 08:52:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55

                                   
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    跟我家一样，板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    喝花生水有效果吗，有其他治疗
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-31 08:54:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    这里还挺多个位板的，我家的也是个位板，发病半年一直10以下，都不知道该如何治疗
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    猪宝琪
  • TA的每日心情
    开心
    2021-8-7 08:20

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-7-31 08:57:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    啊呦 发表于 2021-7-30 16:30

                                   
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    你家的吃艾曲有效吗

    吃了一个多月，还不见效果，
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    啊呦
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-8 12:20

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2021-7-31 16:17:26 | 显示全部楼层 来自： 四川
    猪宝琪 发表于 2021-7-31 08:57

                                   
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    吃了一个多月，还不见效果，

    我们吃艾曲效果也不好，医生说继续吃三个月，三个月都无效就说明这个药对我们没用，我们输丙球可以升板，就是维持不了多久，六颗激素也能维持，减量就往下掉，现在还吃两颗甲强龙，这个病太麻烦了
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    橙橙橙

    该用户从未签到
    发表于 2021-7-31 20:10:34 | 显示全部楼层 来自： 重庆
    王丽芹 发表于 2021-5-30 07:47

                                   
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    两周起效，50mg孟加拉的两天一粒，当时还吃3粒激素和2粒骁悉，刚开始吃艾曲板20两周后80，到现在整一年了板 ...

    真为你家宝贝开心，我就没那么幸运了我吃孟版艾曲4个月了，板一直不涨，只有20.我现在好迷茫啊
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    浩元
  • TA的每日心情
    开心
    2022-12-2 18:42

    • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2021-8-5 08:17:34 | 显示全部楼层 来自： 中国
    猪宝琪 发表于 2021-7-31 08:52

                                   
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    喝花生水有效果吗，有其他治疗

    这个病没有特效药。反正我们经常用花生＋红枣煮水喝，板板经常是个位数，只要身上没有出血点就不去管他

                                   
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-10-2 23:47:52 | 显示全部楼层 来自： 江西
    板子是不是太低了？
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    leavewang

    该用户从未签到
    发表于 2021-10-3 06:15:17 | 显示全部楼层 来自： 中国
    五红汤孩子会喜欢一点。红皮花生衣加大枣熬水更有效，但是太难喝了
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    衣板7—14
  • TA的每日心情
    开心
    2021-10-1 16:25

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-10-3 13:00:30 | 显示全部楼层 来自： 河北
    王丽芹 发表于 2021-5-9 06:35

                                   
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    我儿子5年了中药西药都用了没效果，直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上

    您好 艾曲泊帕您吃了一年，一天几片，中间没停过吗？饮食上注意什么？谢谢！
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    15507326687

    该用户从未签到
    发表于 2021-10-4 10:16:54 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    艾曲波帕也没用吗
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    涅槃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-4 15:47

    • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2021-10-4 11:30:10 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    艾曲波帕要晚上吃，前后四个小时不吃东西，这是侯教授的建议！

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    王丽芹
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-21 22:09

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-10-11 13:02:50 | 显示全部楼层 来自： 山东
    衣板7—14 发表于 2021-10-3 13:00

                                   
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    您好 艾曲泊帕您吃了一年，一天几片，中间没停过吗？饮食上注意什么？谢谢！

    两天一粒50mg的孟加拉版的，饮食没有忌口，药量一直是这这样，没敢停
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2022-10-2 10:53:41 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    王丽芹 发表于 2021-5-30 07:53

                                   
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    我儿子16年发现板低，激素，丙球，Tpo，美罗华都用了没效果，喝麻柔中药两年也到过正常值，又掉到20，又开 ...

    你家孩子多大？
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2022-10-2 10:54:12 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    猪宝琪 发表于 2021-7-5 01:45

                                   
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    现在也刚开始吃艾曲，期待有效升板

    现在咋样了？
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2022-10-2 10:54:57 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    啊呦 发表于 2021-7-31 16:17

                                   
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    我们吃艾曲效果也不好，医生说继续吃三个月，三个月都无效就说明这个药对我们没用，我们输丙球可以升板， ...

    艾曲是医生安排的吗？江西医生很少安排
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2022-10-2 10:55:28 | 显示全部楼层 来自： 江西南昌
    浩元 发表于 2021-8-5 08:17

                                   
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    这个病没有特效药。反正我们经常用花生＋红枣煮水喝，板板经常是个位数，只要身上没有出血点就不去管他。 ...

    板低就会有的
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