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[成年患者交流] 不想吃激素,有效果好的中药方分享交流

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-23 11:26:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 吉林长春

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    激素副作用太大,吃完脸肿身体肿,实在是不想吃激素。有效果好的中药方分享交流经验
    我也断断续续吃了两年的中药,我是免疫性血小板减少,一般开的中药方都是凉血止血的,但是血小板升降不稳定,时好时坏。

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    巧合 + 5 坚乛乛乛说的真好

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-11-24 09:20:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    中药的效果因人而异,个体化差异很大,就近选择一些正规的有血液科的中医院,面诊为宜,主要目的还是从调理体质入手,早日恢复自身的免疫平衡。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-24 11:51:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春

    是的呢,每个人体质不同用药不同。我现在看的中医不在一个城市,只能通过微信口述开药方,服用两个多月中药没有见效,最近一周反而严重了,可能没有面诊诊断有误差。但是对我的病情比较了解又犹豫要不要换当地中医看看。近两年一直服用中药维持,近一周出血症状太严重,又继续口服激素药治疗,对激素药很抗拒,很奔溃
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-11-25 10:42:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    激素不能长期服用,短期是可以的,可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里,听听专家的建议,出血情况严重的话该治疗的时候还是要积极治疗的,激素无效或者依赖的话二线治疗也可以尝试
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-25 11:05:19 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
    下雨天 发表于 2020-11-25 10:42
    激素不能长期服用,短期是可以的,可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里,听听专家的建议,出血情况严 ...

    激素对我来说效果很明显,服用两天出血症状消失,板值上升很快。我非常抗拒激素,就是服用后副作用太大,整个人特别浮肿。现在又多了一个担忧,怕服用激素治愈后过几年再次复发。看到有病友说切脾,也不知道可行否?
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-25 11:16:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
    我也想切脾了,长期激素的副作用问题太大
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-25 15:16:09 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-25 11:16
    我也想切脾了,长期激素的副作用问题太大

    刚查了一下,切脾手术后的各种情况,容易感染。也有病友说切脾后血小板还是低的,最怕的就是脾也切了还不好
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-26 12:47:39 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-25 11:16
    我也想切脾了,长期激素的副作用问题太大

    今天去医院挂了专家,给出2建议。1,服用艾曲波帕2,切脾。不知道如何选择了。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-26 15:10:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
    开心健康 发表于 2020-11-26 12:47
    今天去医院挂了专家,给出2建议。1,服用艾曲波帕2,切脾。不知道如何选择了。

    我吃艾曲也有副作用,我吃的是国版25mg,一天一片,血小板达到111,但是吃了半个月尿路感染加重,出现血尿,当时不知道是艾曲的副作用,又继续吃了半个月,血小板又降到67,去看大夫,她说你是不是又感染了,我才意识到是艾曲的副作用,只得把艾曲停了。又吃回三片激素,血小板在30-40之间波动,所以我才想切脾
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-26 15:12:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
    长期激素肯定不行啊,感觉无路可走了,只剩切脾一条路了
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-26 15:32:33 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-26 15:10
    我吃艾曲也有副作用,我吃的是国版25mg,一天一片,血小板达到111,但是吃了半个月尿路感染加重,出现血 ...

    我今天去找我的主治医生了,他给我的建议是1,服用艾曲波帕  2,切脾手术。两者我都不想选择,很纠结。我又看了中医,目前吃激素维持不出血,加服中药调理,我把所用的希望都寄托在中药上了,也不知道这个方案可行否
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-26 16:09:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    886615 发表于 2020-11-26 15:12
    长期激素肯定不行啊,感觉无路可走了,只剩切脾一条路了

    切脾治疗效果大概在60%,有可能切了,血小板就恢复了,但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生的建议
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-26 21:11:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
    开心健康 发表于 2020-11-26 16:09
    切脾治疗效果大概在60%,有可能切了,血小板就恢复了,但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生 ...

    我属于什么药都有效,但是都维持不住的,丙球,激素,艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了,丙球又不可能经常用,激素明显不是长久之计
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    开心
    2018-4-24 15:03
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-11-27 07:07:30 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-26 21:11
    我属于什么药都有效,但是都维持不住的,丙球,激素,艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了,丙球又不可能经 ...

    我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了
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    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-27 09:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
    开心健康 发表于 2020-11-27 07:07
    我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了

    艾曲非常多的病友用了效果很好,所以你不能只看我的效果,我只是个例,千万不要因此放弃一种好药
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