目前该怎么治疗

嫣然一笑 · 发表于 2012-12-7 22:56:51

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8年前发现下肢有出血点，骨穿正常，诊断为IPT，血小板18，用激素治疗8片每天，一周后升至200左右，当时不知道该病的严重性，就突然断了。后来又降低了，又开始服用强的松，反复几次，每次降至3片就不正常了。后来服用中药效果不好，而且还出现了崩漏，输了一袋血，打了雌二醇止住血了。再次服用激素配合中药效果不错，降至4片时，血小板135，突然发烧10天左右，激素停了，输了利巴韦林和抗生素，半月后发烧好了，而且住院期间血小板一直上升至202，出院后没有服用激素只服中药，血小板又降了下来，14左右，下肢出现出血点。又开始吃激素。反复几次。2012年7月初血小板又降低到2，下肢有出血点，牙龈有时有渗血现象，又开始吃激素，从6片开始，吃了一个月升至146，开始吃5片，5片吃了2周，血小板110，开始4片，4片已经吃了3个多月了，最近没有化验，半月前化验血小板70。针对目前情况该不该减量？怎样减量？如果继续减，血小板继续降低怎么办？

wudanjuan · 发表于 2012-12-8 12:29:19

你几斤啊，激素吃的那么少？！我的医生每次多叫我从10粒开始吃，现在叫我从12粒开始，都烦死了，那么多，吃得不像人了

周泽平 · 发表于 2012-12-8 16:24:58

你的病程时间比较长，如果平时没有感染的时候血小板一般在30以上，没有出血，那可以在有出血或者血小板小于20 的时候临时用激素治疗，但要2个月左右逐渐减停，以减少副作用。如果8年来大多数的时候都需要治疗，那我建议你切脾，或者不愿意切脾的话可以先试用小剂量美罗华，无效再考虑切脾。

下岗の神父 · 发表于 2012-12-8 18:57:04

你的情况比我还要好吧。我3次激素治疗都没有突破40这个关卡。每次都是激素两周后升到40左右后就往下掉。现在只有13了，至少你还是能升上去的。我都不知道该怎么办好哦。

婷婷 · 发表于 2012-12-8 19:21:58

其实也没有必要追求100以上，只要不出血，血小板不少于20 你就慢慢减激素，不然激素依赖也不好啊

嫣然一笑 · 发表于 2012-12-9 13:07:51

zzp 发表于 2012-12-8 16:24

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你的病程时间比较长，如果平时没有感染的时候血小板一般在30以上，没有出血，那可以在有出血或者血小板小于 ...

你好医生。不吃药很难保持30以上，每次激素撤减到3片以下就会降到10以下，下肢会出现针尖状出血点。如果按照你的办法临时使用激素，2个月减完，我想这样又会很快降低的。这样反复吃了减，减了马上吃，是不是副作用更大呀。

嫣然一笑 · 发表于 2012-12-9 13:39:53

嫣然一笑发表于 2012-12-9 13:07

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你好医生。不吃药很难保持30以上，每次激素撤减到3片以下就会降到10以下，下肢会出现针尖状出血点。如果按 ...

昨天化验27.心一下就要碎了。本来像这次化验结果好的话再减一片急激素的。可能是前段时间没激素药了，没有及时去买，突然停了3天吧。所以医生还让继续4片，开了中药。也不知道大家有谁用过罗美华，效果怎样？可以治愈吗？副作用怎样？我在苏尔云网站看到一个患者说是针灸治好的，针灸医生是郑州的，不知道大家知道吗？这个患者QQ昵称是小李神针

周泽平 · 发表于 2012-12-10 13:59:41

嫣然一笑发表于 2012-12-9 13:07

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你好医生。不吃药很难保持30以上，每次激素撤减到3片以下就会降到10以下，下肢会出现针尖状出血点。如果按 ...

如果这样的话，建议用美罗华或者切脾。无效再考虑其他治疗。

嫣然一笑 · 发表于 2012-12-10 20:23:08

罗美华副作用很大呀，也是化疗药吧。ITP关键是体内有病毒破坏血小板，罗美华可以清楚这种病毒吗

大三哥 · 发表于 2012-12-10 20:32:50

我建议你隔天减激素，再放慢点速度。

嫣然一笑 · 发表于 2013-8-26 08:44:26

激素减得快，血小板也降得快。去年7月1日开始每天6片，到目前为止2片，已经没有用了。同时服用中药春节到现在血小板在20-38之间，暑假没有好好服用草药，晚上睡不着，早上起床有牙齿出血现象，舌头中后部棕红色，结果化验14，该怎么办呀？激素需要减吗？如果继续下降怎么办？难道重新吃激素？

周泽平 · 发表于 2013-8-26 12:59:16

建议美罗华或者切脾。临时升血小板可以用丙球或者TPO。

嫣然一笑 · 发表于 2013-9-3 17:30:57

罗美华起效慢，临时用药什么时间停。起效后会升到正常值吗？或者30以上，可以保持多久？

周泽平 · 发表于 2013-9-6 21:27:24

治疗的目的是血小板达到安全水平，也就是大于30没有出血，临时用药的目的也一样。临时基本都不会有长期疗效的，

嫣然一笑 · 发表于 2013-9-11 22:51:35

罗美华起效后可以使血小板升到30以上吗？起效后可以保持多久？会不会像激素一样停用后还会下降？下降了再次使用？这样不是和激素一样吗？唯一不同的是不像激素一样每天使用，对吗?

周泽平 · 发表于 2013-9-12 09:50:14

美罗华特点是起效慢，60%有效，如果有效一般可以维持30以上半年或一年。

嫣然一笑 · 发表于 2013-9-15 21:30:53

这么说如果有效，血小板一定会升到30以上，而且可以保持半年至者一年的时间，，半年或者一年之后又会慢慢下降到30一下吗？

周泽平 · 发表于 2013-9-16 11:18:11

部分有持续疗效，但比例较低

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-17 22:44:18

周医生最近化验情况有变我再把情况发给您看看：女，22岁。血小板减少近10年，最初发现下肢出血点，骨穿诊断为ITP。之后吃强的松，中药。有时低烧37左右。2009年发烧近10天，没有感冒症状，就是发烧，最高近40度，期间住院化验免疫指标：抗核抗体ANA：1:320 ，其他阴性.乳酸脱氢酶520，血沉30.当时输液利巴韦林和阿莫替丁好了。之后一直反复服用强的松喝中药，效果不好。每次激素减到3片就没有用了，血小板会降到个位数。高中时还出现一次月经不止，造成贫血，输了一代全血，打了一周雌二醇，好了。之后月经正常。最近有化验了小肾功、小肝功、血常规、结缔组织全套、ACA+糖蛋白1抗体、C反应蛋白+补体。结果：血小板还是低21，单核细胞比率15，其他血常规指标正常。小肾功、小肝功正常。ACA+糖蛋白1抗体正常。血沉25。抗核抗体ANA是1:320 ，抗核糖体pib-p是++，抗Ro52是++，抗NRNP是+++。其他阴性。没有关节疼和干燥症症状。脸上就是粗糙，肉色的小米粒像是封闭粉刺。胸部以上皮肤粗糙像鸡皮疙瘩。应该强的松造成的。最近有时脖子痒。

周医生就目前情况该怎样治疗？有的医生建议用环孢素a,有必要吗？如果中药一直保持目前的20以上有必要用环孢素吗？不用环孢素会不会病情更加恶化导致其他系统受损？

周泽平 · 发表于 2014-2-17 22:59:43

嫣然一笑发表于 2014-2-17 22:44
周医生最近化验情况有变我再把情况发给您看看：女，22岁。血小板减少近10年，最初发现下肢出血点，骨穿诊断 ...

你的情况首先要排除结缔组织病，血小板减少可能继发于结缔组织病。到风湿免疫科就诊吧。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-18 09:19:04

谢谢您这么晚还来答复。从指标上看不排除结缔组织病对吗？那还是免疫性血小板减少呀，治疗方法和ITP一样呀，既然这样我想问一下以您的经验，需要服用什么药效果好呢？到底是否需要服用免疫制剂类的药？

周泽平 · 发表于 2014-2-18 16:09:27

结缔组织病的治疗强度和精细调整和ITP还是有差别的，如果诊断结缔组织病，那么血小板减少就是继发性的，治疗要以结缔组织病为主。所以才建议你到风湿免疫科就诊。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-18 16:32:25

谢谢周医生。决定本周四到当地医院免疫科就诊。虽然目前没有确诊，但是我看了很多资料，在网上也咨询了其他医生，就化验结果看不排除未分结缔组织病，而且有几个医生都建议用环孢素a.我害怕万一周四确诊后也要吃环孢素，由于对这个药效果不了解，所以来听听您的建议，做到心中有数。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-20 15:29:53

周医生，今天当地医生说是SLS，让服用激素和羟录喹。看到结果感觉突然天要塌了。实在不想吃激素了。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-20 15:34:37

是SLE

周泽平 · 发表于 2014-2-20 23:59:02

建议风湿免疫科就诊，不放心就到大一点的医院风湿免疫科。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-21 08:22:22

谢谢

guoyafen85 · 发表于 2014-3-19 20:48:17

嫣然一笑发表于 2014-2-20 15:29
周医生，今天当地医生说是SLS，让服用激素和羟录喹。看到结果感觉突然天要塌了。实在不想吃激素了。

我们差不多的情况

嫣然一笑 · 发表于 2014-4-21 17:03:42

你好周医生，前段时间就目前情况咨询了周虎大夫，也到郑大一附院咨询了两个医生，周虎大夫和一附院一个医生说目前不是ＳＬＳ。可以按照目前治疗方法（中药和激素，激素已经减到１片很久了），另外一个医生说是结缔组织病，让服用羟录喹和激素。真是不知道怎么办？

周泽平 · 发表于 2014-4-22 14:10:13

两者治疗本质上差不多。建议同前

嫣然一笑 · 发表于 2014-5-4 12:29:40

谢谢周医生。还有一个情况就是：去年暑假以来牙齿出血，以前血小板低到个位数2，也是只脚脖子附近有出血点，牙齿从不出血。可是去年以来牙齿时常流血，血小板30以下，有时是一两个牙齿，有时是几个。早上睡醒舌头中后部都是棕红色，牙齿附近有血块，吃维生素C和芦丁片也不管用。去年以来血小板很少30以上，20左右比较多。目前吃中药，隔天一片激素。

周泽平 · 发表于 2014-5-9 17:57:57

嫣然一笑发表于 2014-5-4 12:29
谢谢周医生。还有一个情况就是：去年暑假以来牙齿出血，以前血小板低到个位数2，也是只脚脖子附近有出血点 ...

如果是固定的某一到两颗牙齿，首先要排除牙齿、牙龈本身的问题，排除之后如果仍然有出血，还是需要积极治疗的

TOMCAT7106 · 发表于 2014-5-15 15:02:34

我们也是激素依赖,去年咨询周医生后用美罗华小剂量治量,七月份用的美罗华,十月份全部停激素至今.感觉效果还是满意,血小板最高有一百一,最低有二十多,基本没出血点,现在有八个月没吃过任何药物了,小孩体型已恢复正常.非常感谢周医生.美罗华的副作用,我感觉没有啥,用药时也没啥反应,当天就出院了.现在小孩正常上学中.

嫣然一笑 · 发表于 2014-5-23 12:36:34

周医生，上周我让女儿吃了两天甲硝唑片（每天2次，每次3片），牙就不出血了，而且上周板板有20升到40.本周没有化验。由于我看这个药副作用大，所以不敢吃了。

嫣然一笑 · 发表于 2014-5-23 12:38:53

周医生，我看这个病很难根治，长期吃中药也不是办法呀。不知道美罗华和环孢素等免疫抑制剂哪个长期效果好，副作用小？

周泽平 · 发表于 2014-5-24 10:40:31

美罗华的副作用小于环孢素，疗效也比环孢素确切

嫣然一笑 · 发表于 2014-5-28 13:38:04

谢谢

嫣然一笑 · 发表于 2014-5-28 13:38:37

无可奈何的情况下那就用美罗华吧

嫣然一笑 · 发表于 2014-6-15 16:41:39

周医生，有时感觉牙出血吃两天甲硝唑就好了，请问这样有副作用吗？我也是在苏尔云贴吧看到的办法：牙出血就吃，停止出血就停药。

周泽平 · 发表于 2014-6-15 19:07:24

和副作用倒没有什么关系，因为一部分牙龈出血可能是因为合并牙龈感染所致，所以甲硝唑有效，但最好的办法是甲硝唑注射液口含，但并不服下。疗效更好更快。对于牙龈单纯的出血，氨基己酸是最有效的。

嫣然一笑 · 发表于 2014-6-25 13:05:30

谢谢您周医生。您的意思是如果再遇到牙出血就用氨基己酸注射液口含吗？
周医生忘记告诉您了，由于女儿该考试了，网上熬夜，有时吃冰激灵，上周化验血小板很低只有7，血红蛋白浓度也稍低只有109.都不知道该怎么治疗了？请您帮忙指教。现谢谢您了。

周泽平 · 发表于 2014-6-26 16:50:52

单纯就控制牙龈出血本身来说，氨基己酸是很合适的，但升高血小板才是王道。你目前的情况我仍然建议先找一个权威的医院明确一下是否是结缔组织病，如果不是，按照ITP治疗，如果按照你的说法需要长期用药才能保持安全的血小板水平，建议美罗华或者切脾。

嫣然一笑 · 发表于 2014-6-26 19:33:40

太感谢您了周医生。您的意思是：如果是结缔组织病，就只有激素和免疫抑制剂控制，不可以用美罗华或者切脾。如果不是结缔组织病，最好用美罗华或者切脾。对吗？
另外氨基己酸是用注射液口含吗？

周泽平 · 发表于 2014-6-27 14:20:42

如果是结缔组织病，就到风湿免疫科就诊，听专科意见。氨基己酸注射液口含，对，可以加在100ml的生理盐水里面。

嫣然一笑 · 发表于 2014-6-27 15:28:01

周医生，谢谢您及时回复。我也把免疫化验指标给郑大一附院免疫科两个医生看过，意见不一。也在网上问过很多医生。有的说是未分化，有的说是SLE。但是都说：无论是什么，都是免疫性ITP或者免疫性疾病继发的ITP，治疗上本质一样，既然激素用过是激素依赖，就用环孢素。我都不知道该怎么办了?
周医生，您认识的医生一定很多，可否根据我女儿的情况帮我们问问风湿科方面权威的医生，究竟是什么情况？怎么才可以治愈？

少少晕 · 发表于 2014-6-27 21:27:37

我现在板只有5，身上小力抓痒就红点，一碰又容易青瘀，十几年前印象中最低7吃12片激素一周就升到70，但是激素降到两片就不稳定。今天医生建议我打大剂量丙球，输血小板，静脉激素，吃12片强的松，究竟应该怎么办才好？又打回原样要重新再来过

少少晕 · 发表于 2014-6-27 21:29:42

wudanjuan 发表于 2012-12-8 12:29
你几斤啊，激素吃的那么少？！我的医生每次多叫我从10粒开始吃，现在叫我从12粒开始，都烦死了，那么多，吃 ...

请问你十二粒激素吃多长时间？

少少晕 · 发表于 2014-7-4 13:44:30

少少晕发表于 2014-6-27 21:27
我现在板只有5，身上小力抓痒就红点，一碰又容易青瘀，十几年前印象中最低7吃12片激素一周就升到70，但是激 ...

周医生，我吃了四天12粒强的松（60mg),由5升到38，后三天减半，板又降到21，吃激素手脚关节又胀，以前吃十多年也没稳定过，怎么办好？

周泽平 · 发表于 2014-7-5 16:57:34

如果这十多年来血小板水平都在20-30以下，建议切脾或美罗华

shieh · 发表于 2014-7-5 17:08:51

少少晕发表于 2014-7-4 13:44
周医生，我吃了四天12粒强的松（60mg),由5升到38，后三天减半，板又降到21，吃激素手脚关节又胀，以前吃 ...

我也是激素效果很不好

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-6 17:37:36

谢谢你周医生

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-6 17:41:32

周医生，如果到协和诊断为系统狼疮或者未分化结缔组织病，那肯定也要吃激素，怎么办？毕竟已经吃过几次了，是很有效，但是减到3片以下就不行了。
有没有这方面的权威中医？

周泽平 · 发表于 2014-7-7 23:22:26

中医我不熟悉。

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-8 15:55:57

目前血小板又一次到了个位数，胳膊上有小点，不想再吃激素了。

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-8 15:56:02

目前血小板又一次到了个位数，胳膊上有小点，不想再吃激素了。

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-8 16:02:49

虽然没到协和医院就诊，但是看免疫抗体指标那么多+号，我知道一定不正常，最起码是文分化结缔组织病。这个病一般是激素和免疫抑制剂，比ITP还可怕，最终还是解决不了。毕竟已经吃了几次激素了。血小板这么低，怎么办呀？

周泽平 · 发表于 2014-7-8 22:21:25

美罗华对于ITP或者结缔组织病都是可以用的

嫣然一笑 · 发表于 2014-7-9 11:49:11

谢谢周医生。目前吃中药效果不好

嫣然一笑 · 发表于 2015-5-13 16:23:37

周医生，今年春节以来基本没吃药了，有时候吃点血症安胶囊，血小板还是波动，化验了几次最高80左右，最低20左右，有时候感觉牙出血，下肢有点出血点，就服用甲硝唑片两天症状就消失了。最近一个个没化验。
后来也没去协和医院免疫科，只是在网上问了很多免疫科医生，大部分都说是结缔组织病，到协和也肯定是这种结果或者更糟的SLE，治疗一定是激素，加免疫抑制剂或者羟录奎，这些药实在不想吃，吃了停药后也不会保持血小板正常，除非永远吃下去。

1.对于单纯ITP现在我们已经很明白，只要不出血就不需要干预治疗了（毕竟我们已经吃过激素，但是停用后或者减到一定量血小板就不会正常了）。 2.对于我们一些ITP多年的患者，近两年发现免疫指标不正常，但是医生又说不够干燥，不够狼疮条件，只能说是结缔组织病，症状只是血小板低的患者来说，究竟现在是否需要重新吃激素或者加上免疫抑制剂和纷乐？即使需要吃，那数量吃到多少才可以完全停药或者保持一定剂量一直吃下去呢？对此问题真是茫然

周泽平 · 发表于 2015-5-14 22:25:44

如果不够结缔组织病的标准，那就按照ITP治疗，原则一样，主要针对出血进行治疗。

嫣然一笑 · 发表于 2015-5-15 12:47:44

医生说是不够SLE，是结缔组织病继发ITP

周泽平 · 发表于 2015-5-25 00:55:29

是哪种结缔组织病就按照哪种结缔组织病来治疗。SLE也是其中的一种结缔组织病。

嫣然一笑 · 发表于 2015-6-2 22:01:38

就是怕吃激素，免疫抑制剂，好无奈，而且也是治标不治本啊

周泽平 · 发表于 2015-6-3 01:37:35

结缔组织病本来就无本可治。

嫣然一笑 · 发表于 2015-6-4 12:29:33

周医生，结缔组织病本质不是免疫系统识别紊乱，免疫细胞突击自己的组织细胞吗？就像你说的这种情况是无药可治的，，激素免疫抑制剂只能暂时控制病情，而且有些病情也无法很好控制（就像我们的血小板低）
，而且毒副作用很大，这样说来，那我们就是无药可治了

周泽平 · 发表于 2015-6-7 00:31:27

我说的是“无本可治”，不是“无药可治”。所有的结缔组织病正如你所说。机制很清楚，但是目前没有任何治疗方法和药物能够从根本上逆转这个病理性过程。目前的治疗都是免疫抑制治疗，非选择的抑制免疫系统的功能以达到治疗目的。所以治疗目标多为控制症状为主。好的治疗措施选择就是在疗效和治疗副反应之间达到一个合理的平衡。

大三哥 · 发表于 2015-7-6 21:24:13

嫣然一笑发表于 2015-6-4 12:29
周医生，结缔组织病本质不是免疫系统识别紊乱，免疫细胞突击自己的组织细胞吗？就像你说的这种情况是无药可 ...

你这样的，我听说美罗华效果好。

嫣然一笑 · 发表于 2015-7-23 12:36:55

美罗华的疗效和副作用目前都不是很成熟。目前化验指标就是血小板低和去年化验抗核抗体的几项指标阳性，症状就是牙齿出血，吃点甲硝唑就好了。所以最近几个月没有吃什么药。

嫣然一笑 · 发表于 2015-7-23 12:38:21

本帖最后由嫣然一笑于 2015-9-6 20:18 编辑

周

大夫，最近复查了指标很不好，已经是SLE了，真的伤心欲绝。9月4日上午倒一附院进行了化验复查，和去年化验结果相比，变化情况是：

今年的补体C3和C4都低了（去年正常）， ANA1是1:320(和去年一样)，荧光模型：颗粒+均质+包浆型，，DS-DNA弱阳性（去年阴性），ds-ELSA是275.6（去年阴性），sm弱阳性（去年阴性），nRNP+(去年+++），pib-p阴性（去年+），SSA52阴性（去年++）。血沉5（去年25），血小板31（平时一直不稳定），单核细胞.比率19 。CT显示“右肺炎症，右肺尖肺大泡。左肺底慢性炎症，双层锁骨上窝及双侧腋窝下肿大淋巴结。近段时间手指上出现了多形性红斑，里面感觉肿胀痒，尤其是晚上（皮肤科医生开了艾洛松）。我知道已经发展为系统狼疮了，而且已经损害到肺脏，虽然目前没有咳嗽等症状，但是胸部扫描结果很不好、
，周医生，这样的情况怎么用药？好治吗？会不会成为肺癌或者淋巴瘤？

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