十年，成人病友病例故事

智尧妈妈

过去的十年原本应该是人生中最美好的十年，一路走来，个中酸楚我想每个看到这篇帖子的人都有体会，一直没有勇气写些什么，近日在家园志愿者的鼓励下，我决定写写我这十年，在我最难的时候，也是看着家园的病例找共情，靠着“比惨”走过来，希望大家能在交流中得到力量。

懵懂的初发病

2011年元月27日，农历腊月二十五，距离除夕只有5天了，我当时例假第三天伴牙龈出血一周，我妈看我这情况说不行去医院看看吧，开点药吃把血止住，不然怎么过年呀。没想到化验结果一出来，血小板只有2，检验科广播呼叫我的名字让我赶紧去找大夫，我心里一紧，果然，大夫一看化验单皱着眉头说血小板太低了有生命危险，需要立刻住院，紧接着就下了病危通知书，我妈当时就哭了，一边给老家打电话一边给我办住院手续，我被当时的气氛搞得有点懵，我妈一哭我更慌了，一边安慰她说没事的，我不疼也不难受，你别听大夫吓人，先听大夫的住院看看。紧接着就是一系列的住院检查。我从小身体挺好，没怎么进过医院，印象中只有一次感冒输液还是因为要参加中考，平时感冒发烧最多吃点药，有时候连药都不吃。这次住院可是抽了我前20年都没抽过的血，估计有十几管。第一次扎留置针才知道这叫留置针，留置针的透明敷膜上写着：“2011.元.27”，这么多年了，这个日期就像刻在心上，从来不曾忘记，也就是从那天开始，我的人生偏离了原来的轨道，一直蹒跚在崎岖的小路上……

第一次住进血液科，当天晚上就输了一袋血小板，第二天查血，血小板不升反降，只有1，但牙龈出血却止住了（后来才知道我们这种病人输血小板对数值并无帮助，还有可能因为抗体而加速破坏，降低计数，但有止血效果）。主治大夫是一个年轻的小姐姐，把我妈叫到一边谈话，说我的血小板几乎为0，极易自发出血，情况很危险，需要转院（我首诊的是一家离我家很近的二甲医院），而且需要绝对卧床，转运途中风险很高，让联系120转运。我就这样被120警笛呼啸地拉到了西安交大一附院，入院第二天就安排做了骨穿，给我做骨穿的大夫是血液科一名年轻的副主任医师，文质彬彬，笑容很温暖。去年我再次见到他，已经人到中年，埋在一堆病历里一脸疲惫，不由心生感慨，请多给医护们一些理解吧。骨穿结果显示符合特发性血小板减少性紫癜骨髓象，于是开始第一轮的激素治疗，仅3天，血小板计数就升至124，大年二十九，我满心欢喜地出院回家了，天真地以为医生就会吓唬人，这不就好了嘛，事后才发现这仅仅是个开始。出院回家，嘱口服强的松6片/日，一周复查，我自负地以为医生的话不能全听，于是一周后就擅自骤停了激素，两周后，我就再次牙龈出血又到了交大一附院，一查血小板计数是0，又是病危，血液科没床，只能住急诊，还是原来的配方，味道却大不如前，四天后血小板计数只涨到了38，我要求出院，回家口服激素，这次不敢大意了，这才有意识开始上网查资料，开始慢慢揭开这个恶魔的面纱……

漫长治疗路

三月，大四最后一学期开学了，我顶着一张被激素摧残破相的满月脸返回了学校，激素吃的人很兴奋，每天只睡四个小时，躺在床上感觉自己的心脏震的床板咚咚响，连指尖都能感觉到心跳。到了流火的七月，我毕业了，茫然又落寞。我妈怕我一个人在家胡思乱想，提议让我应聘去她的单位工作，我跟她在一起，方便她照顾我。随着激素的减撤，我再次牙龈出血，身上遍布出血点，这次我不想去医院，不想再碰激素了，我在网上看到了苏尔云，于是，我和我妈去了杭州。苏方量很大，久病友每次去杭州都是拿着小推车拉药，吃药的头一个礼拜食欲不振、腹泻，一个礼拜后身体逐步适应症状才有所好转。我妈天天给我熬药，煎药罐熬不下，就用大锅熬，一副药熬三遍耗时5个小时，灌满4个脉动瓶，放冰箱冷藏，一天分4次喝，一次一瓶。那段时间我瘦了13斤，肚子都被药水占满了，哪有地方吃饭。吃了三个月苏老的方子，身上的症状明显缓解，血小板最高升到20。这时我考取了一份工作，面临入职体检，我看到体检名单的时候距离体检只有5天时间，我决定去医院激素升板，和医生协商了方案后，同时上了激素和丙球，冲击三天，体检当天血小板计数330，白细胞18，我被通知一周后复检，停药一周后复检血小板计数138，白细胞也降到11，勉强过关。2012年9月，我开始了我的第一份正式工作。由于一直口服激素，就停了杭州的药（提醒病友：中医疗程漫长，还是就近的好，时间长了，经济、身体都吃不消），开始在本地找了一个中医调理，配合减撤激素，也许应该是中医说的缘分吧，药量不大，药性温和，但效果不错，激素慢慢减停，期间查血最高的时候有60+的板，最低也有20多，但每次例假还是像渡劫，有一次差点晕倒在卫生间，血色素只能勉强维持在7g上下，但精神不错，那会并没有意识到贫血对人体有多大损伤，就觉得熬过例假，身上偶有淤青，跟正常人差别不大。时间长了人也麻木了，中药也开始断断续续地喝，直到2013年11月，彻底停了中药。2014年五一，我还带着姥爷回了一趟大连老家，原计划回去一周回来由烟台坐船途径青岛返回西安，哪知回去吃了两顿海鲜就犯病了，满嘴牙血、血泡还便血，所以买了第二天的机票紧急返回了西安。所以还是提醒病友，过敏体质的海鲜还是尽量避免。回来修养了三天，吃了一盒云南白药，症状慢慢缓解，我又上班了。

此后的一年，我都没有治疗，感觉自己好多了，生活平稳祥和。

2015年9月，我得到一个宝贵的机会去武汉大学学习两年，我很兴奋，带着满心的矫情和文艺来到了珞珈山，来到了东湖畔，来到了天堑变通途的武汉长江大桥。也品尝了热干面、周黑鸭、鲜豆皮、湖滨CBD的樱顶煎饺、公安锅盔、桂园食堂的桂花米酒、工学部菜市场的糯米包油条……武大美的名副其实、名不虚传，我觉得这才是值得播撒青春的地方，就是那句歌词：“世间美好与你环环相扣”。

2020，庚子大疫，正是英雄的荆楚，正是美丽的武汉，正是“珞珈无所有，聊赠一枝樱”的武大，很心痛，人类在自然面前何其渺小，祈祷英雄终将凯旋，gai道依旧熙攘，早樱如期盛放。

2016年1月，寒假回家，我因为吃了一盒从武汉带回来周黑鸭又一夜回到解放前了，连续40天牙龈爆发性出血，几乎几秒钟就要吐一口血水，我整夜整夜睡不了觉，因为不一会嘴里液体就满了，我妈在床边放了一个大盆子，几乎两个小时就吐满了，我妈就这么整夜整夜的给我倒血水，头发都熬白了，期间还流了两次鼻血，去医院打膨胀海绵才止住，整整四十天，我的精神处于崩溃的边缘。那时候很执拗，誓死不再碰激素，我花了很大力气才把之前激素增重的四十斤减掉，刚恢复人形，我不能接受再次被激素摧残，所以死扛着不去住院，幻想之前中医大夫的药可以回天，前前后后换了4次方子，依然止不住血。

前几天全世界痛失科比，朋友圈刷屏都是凌晨四点的洛杉矶，那段时间我也是听着秒针的滴答声度过漫漫长夜，凌晨一点、两点、三点、四点、直到东方泛白、晨光初现。直到现在，我都对黑夜有阴影。每每回想起那时，我就压抑地无法呼吸。每天，我都在疯狂浏览网页，家园里的病例我都反复看过好多遍，寻找止血的办法。牙血不同于鼻血，很难通过按压方式止血，我敷过冰块，含过冰水，撒过云南白药，吃过咖啡酸片，贴过蒜片，所有能用的正方偏方我都用遍了，效果依然不好。我很绝望，想过自杀。

无奈切脾

三月，武大的樱花开了。我拖着病体返回学校，在返程的火车即将跨过长江抵达武昌，我看着水天一色的江面上泛起薄雾，轮渡发出呜呜的汽笛声响彻两岸，心生凄楚，不由地发出“极目楚水共天色，奈何病体负春光！”的悲叹，像极了如今疫情下的武汉。校园里春风拂面，樱花竞放，到处都是赏樱的游客，我却像掉进了无底深渊，与这世间美好格格不入。就这样我又强撑了半个多月，宿舍是架子床，上下床硌得我脚底满是青紫，再加上例假贫血，熬到清明，我实在撑不住，请假回西安住院了。这次，大夫建议切脾。家里人如临大敌，一致反对。那时候我也不是很坚定，毕竟是手术，不怕是假的。用了激素和丙球，输了血，慢慢牙血止住了，但血小板依旧是个位，无奈只能签字出院。出院后一直口服2粒强的松，症状慢慢好转，期间也断断续续吃过一些中药，就这样慢慢坚持到了17年。

6月，我毕业了。二载珞珈山上客，一昔辞楚归乡人。我怀着无限留恋、遗憾和伤感离开了武大，告别了青春里原本最最最美好的两年。

以上是我这十年的“前半生”，先发出来。就是那首歌：

人生的上半场拼的是智勇双全，

第一次做自己总是手忙脚乱；

人生的下半场靠的是爱与成全，

再一次做自己开始有所改变。

故事未完，情节未满，所有的遗憾、留恋和伤感，让过去真的能成为过去……

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楼主的故事牵动人心，期待继续

曹蔚霖

我看了你写的，我哭了，好怕儿子复发，我自己却病了

沁儿

我也生病九年。各种曲折各种难，一起加油。

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看着揪心啊！加油！

智尧妈妈

有后续，这是帮病友发的，后续的故事会陆续贴上来

正竹的小小背影

看了大家分享的，真的感同身受，我就是一位切脾失败的，现在板也低

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二十年病史的飘过，努力的与疾病抗挣吧！加油！

王晓菊

同坐标西安，同交大一附院治疗，同刚刚毕业，同血小板个位数，同牙龈出血，同花季少女，看到楼主的故事，很有感触，愿往后余生，我们都能好好的。

王晓菊

楼主在西安看过中医吧，有好的医生推荐吗？