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[儿童家长交流] 我家女儿的ITP历程-自愈啦

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发表于 2012-11-26 17:41:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 福建泉州

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本帖最后由 lisaguo0307 于 2012-11-26 17:41 编辑

大家好,我也是一个ITP儿童家长,今天发此帖子就想写上我女儿的治疗情况,以供大家参考
2011年2月15日,我女儿刚好周岁,打了乙脑疫苗,5天后宝宝脸上身上都是出血点,那时候由于不懂,就带着宝宝一直看皮肤科,直到3月23日,那时候第一次测板,板才19.市医院说很严重,让我们赶快去儿童医院,到了儿童医院,板就才9 了,医生说要做骨穿,才能确诊,接下来的治疗过程,和大家刚开始发现ITP的时候,情况是一样的,我就不多说了,我现把我宝宝这一年多的板值和治疗情况用表格,简 QQ截图20121126170550.png 要说明一下,大家可以看看 QQ截图20121126170654.png 这期间宝宝喝了快一年的血康口服液(江西天施康)和花生衣水,直到今年三月份才停掉,我也不确定这两者有没有效果,因为宝宝是在停掉后才开始正常的 ,唯一可以确定的是宝宝喝了花生衣水,对于血点有点效果

我顺便附上我家的骨穿结果[attachimg]748
QQ截图20121126173109.png

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  发表于 2012-11-29 16:03

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发表于 2014-2-11 23:56:35 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
希望我儿子你孩子一样能够自愈。。。。。。。。

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发表于 2013-12-20 11:02:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
恭喜呀,值得高兴。

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发表于 2012-11-26 20:51:08 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
祝贺啊,我家的也是看李健,但还没好,不过李医生倒是个好医生

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发表于 2012-11-26 20:59:13 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
真是个好消息,祝贺。

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发表于 2012-11-26 21:31:26 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
恭喜,大家都要有信心!

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发表于 2012-11-28 00:15:01 | 显示全部楼层 来自: 山东德州
你们家孩子最近还打预防针吗?我一直不敢打。幼儿园也不要我们家的孩子。我很纠结害怕打了后血小板在掉下来,还要慢慢的求医。我都害怕了

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发表于 2012-11-28 17:16:33 | 显示全部楼层 来自: 河南鹤壁
祝福孩子身体健康!

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发表于 2012-11-29 08:34:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
我们家也是打了乙脑疫苗!哎, 害人的疫苗。

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发表于 2012-12-2 21:47:36 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
你家激素怎么剪掉的

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发表于 2012-12-7 13:25:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
羡慕啊,

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 楼主| 发表于 2012-12-15 09:12:11 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州

谢谢,主要是她说了一句话,我们才没去看的,她说这病没有什么特别的治疗方法,低于两万丙球,高于激素,这样我们从泉州去一趟也不方便,所以就没去 了

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 楼主| 发表于 2012-12-15 09:14:36 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
我的抱抱熊~ 发表于 2012-12-2 21:47
你家激素怎么剪掉的

减激素,我是直接两粒减掉的,本身我家吃时也没啥效果,就直接停了,不建议大家像我直接停,有打算停的话还是半粒半粒减比较好

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 楼主| 发表于 2012-12-15 09:15:18 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
平安 发表于 2012-11-28 00:15
你们家孩子最近还打预防针吗?我一直不敢打。幼儿园也不要我们家的孩子。我很纠结害怕打了后血小板在掉下来 ...

我家没打了,同样担心中

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发表于 2013-1-11 23:25:07 | 显示全部楼层 来自: 福建龙岩
希望!!!!

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 楼主| 发表于 2013-3-26 10:13:50 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
我家前几天刚去测的板,241

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发表于 2013-4-7 15:24:21 | 显示全部楼层 来自: 江西上饶
恭喜恭喜!就是不知道疫苗能不能打,我家孩子最近板也正常了

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发表于 2013-5-23 16:36:59 | 显示全部楼层 来自: 上海
你好!想请问下LZ,您的孩子板上100正常后的几个月里再次感冒过么?感冒以后会降低到100以下么?谢谢!我们现在板在120左右,就怕再次感冒降到很低。盼复,谢谢!

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你好!我家感冒没降板的  详情 回复 发表于 2013-5-29 09:14

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 楼主| 发表于 2013-5-29 09:14:46 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
weiziwang 发表于 2013-5-23 16:36
你好!想请问下LZ,您的孩子板上100正常后的几个月里再次感冒过么?感冒以后会降低到100以下么?谢谢!我们 ...

你好!我家感冒没降板的

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发表于 2013-5-31 14:48:44 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
一年内属于急性期,遇到好医生了

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也是一年后才好哦,也没遇到好医生了,所有的医生都是一样的,让我们丙球激素,还好遇到了很多好群友,感谢ITP儿童群,是他们的经历,坚定了我的决心,让孩子自愈  详情 回复 发表于 2013-6-25 10:28

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发表于 2013-6-25 10:26:19 | 显示全部楼层 来自: 天津
看了很有作用。希望群里的孩子都慢慢康复!

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 楼主| 发表于 2013-6-25 10:28:42 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
kinki191 发表于 2013-5-31 14:48
一年内属于急性期,遇到好医生了

也是一年后才好哦,也没遇到好医生了,所有的医生都是一样的,让我们丙球激素,还好遇到了很多好群友,感谢ITP儿童群,是他们的经历,坚定了我的决心,让孩子自愈

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 楼主| 发表于 2013-6-25 10:29:09 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
今天测板了,176

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 楼主| 发表于 2013-6-25 10:29:24 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
今天测板了,176

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发表于 2013-7-2 19:05:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
看到好了的娃,有信心了。。。

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发表于 2013-7-8 16:37:30 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
恭喜你了,挺过来 了

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发表于 2013-10-13 21:51:02 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
恭喜呀!看见宝宝好了真高兴!请问你家宝贝现在打预防针没呀?

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发表于 2013-11-10 20:10:32 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
我女儿也李建那看 她是个好医生中午都连着看。不过有时语气不那么和谐

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发表于 2013-11-13 16:49:17 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
血康好像不错!

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 楼主| 发表于 2013-11-16 11:50:48 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
本帖最后由 lisaguo0307 于 2013-11-16 11:54 编辑
kinki191 发表于 2013-7-8 16:37
恭喜你了,挺过来 了

谢谢

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 楼主| 发表于 2013-11-16 11:52:51 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
本帖最后由 lisaguo0307 于 2013-11-16 11:55 编辑
lfh886 发表于 2013-11-10 20:10
我女儿也李建那看 她是个好医生中午都连着看。不过有时语气不那么和谐


好医生,有的确实会那样

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 楼主| 发表于 2013-11-16 11:53:37 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
本帖最后由 lisaguo0307 于 2013-11-16 11:55 编辑
kinki191 发表于 2013-7-8 16:37
恭喜你了,挺过来 了


谢谢

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 楼主| 发表于 2013-11-16 11:57:04 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
zhangyu365 发表于 2013-11-13 16:49
血康好像不错!

因人而异吧,我认识的有6成有效果吧,每个人的体质不一样,就像激素丙球也不是每个人都有效果,一样的道理

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 楼主| 发表于 2013-11-16 11:57:48 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
adayiyan 发表于 2013-10-13 21:51
恭喜呀!看见宝宝好了真高兴!请问你家宝贝现在打预防针没呀?

不敢打了,疫苗恐惧症

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发表于 2013-11-16 15:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
恭喜恭喜  也希望我家宝宝尽快痊愈

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发表于 2013-11-25 17:33:33 | 显示全部楼层 来自: 福建
ITP不能打预防针的,医生有特别交待的!
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-12-6 01:15:48 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    zhangyu365 发表于 2013-11-13 16:49
    血康好像不错!

    请问您的孩子是多久好的呢?

    该用户从未签到

    发表于 2014-2-13 13:43:52 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    请问您孩子20以下身上有出血点吗,没到个位数你就不治疗吗!急于您回复,我现在每天都在煎熬,而且一有出血点就揪心

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-2-13 16:46:54 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
    你的宝宝真可爱,也不建议硬扛就是了,更不希望大家过度治疗,这个度,就要靠自己去把握了,多总结总结别人的经验(好是怎么好的,不好为什么不好)对自己是有帮助的

    该用户从未签到

    发表于 2014-5-13 21:48:19 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
    lisaguo0307 发表于 2012-12-15 09:12
    谢谢,主要是她说了一句话,我们才没去看的,她说这病没有什么特别的治疗方法,低于两万丙球,高于激素, ...

    不是说用丙球比用激素好么。。。如果板在40左右要怎么治疗啊?

    该用户从未签到

    发表于 2014-6-25 11:07:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    宝宝究竟可不可以打预防针啊,我家从麻风开始就一直没打,将来宝宝入园上学怎么办

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-18 11:21:26 | 显示全部楼层 来自: 中国

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-18 11:21:39 | 显示全部楼层 来自: 中国

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    发表于 2015-5-28 10:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
    您孩子在哪看中医啊?

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    没看过中医,没喝过中药  详情 回复 发表于 2016-1-7 11:54

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     楼主| 发表于 2016-1-7 11:54:15 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
    兰海川 发表于 2015-5-28 10:34
    您孩子在哪看中医啊?

    没看过中医,没喝过中药

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-16 17:13:24 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
    在哪家药店买到  天施康 血康口服液

    点评

    以前让江西的病友帮忙买的  详情 回复 发表于 2016-9-27 09:59

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     楼主| 发表于 2016-9-27 09:59:00 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
    sheng8283 发表于 2016-2-16 17:13
    在哪家药店买到  天施康 血康口服液

    以前让江西的病友帮忙买的
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    2016-12-25 11:09
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-9-30 16:22:36 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
    好幸福!
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    2017-5-21 09:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-26 11:24:59 | 显示全部楼层 来自: 四川巴中
    首先,祝你家宝贝儿健康!
    另外,想请问你家宝贝儿近期板值多少呀?一直正常范围了吗?
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    2017-5-21 09:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-26 11:25:58 | 显示全部楼层 来自: 四川巴中
    希望您能继续更新,给大家信心!
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    2016-11-9 09:51
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-26 19:08:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    恭喜。
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    2016-11-27 23:54
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-6 14:45:18 | 显示全部楼层 来自: 甘肃陇南
    恭喜,希望我的宝宝也能康复
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-11-16 14:39:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
    恭喜,期待幸福来敲门
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-18 08:04:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南怀化
    满满的正能量,相信孩子,一定可以自愈。
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    2017-2-26 07:30
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-1-9 22:36:36 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
    小手手 发表于 2012-11-29 08:34
    我们家也是打了乙脑疫苗!哎, 害人的疫苗。

    看到您和楼主说打乙脑后孩子血小板开始低,赶紧看了一下孩子的疫苗本,果然,最后一次疫苗是16年1月底打的乙脑,随后2月发现血小板低。。。到现在板低马上一年了。

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2017-2-8 08:20:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
    请问一下,你家当时是怎么医治的,低于20就打炳球,高于20低于多少打的激素,然后就回家观察什么药也没吃吗?我家现在宝宝14个月,发病有两个月了,吃激素两个月了,每天吃两片,现在减了半片后一直往下掉,现在31.真想把激素药停了,什么药也不给他吃了,最重要的你家孩子愿意吃饭吗或者喝奶,我家的宝宝不爱喝奶粉饭量也少。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-20 14:24
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-17 04:47:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    谁知道哪里有itp交流群
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-20 14:24
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-17 04:47:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    13456563723
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-20 14:24
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-17 04:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    孩子刚得这病心急
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-20 14:24
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-6-17 04:50:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    你好孩子出院后应该怎么办谁能告诉我

    该用户从未签到

    发表于 2017-6-23 23:59:41 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
    楼主现在血小板还稳定不?期间是怎么吃药的啊
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    开心
    2017-9-10 15:47
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-6-28 16:12:17 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    花生衣水我家宝宝不喝怎么办?苦涩
  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-5 16:58
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-7-5 17:32:39 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    vzfmh5MzFU 发表于 2017-6-28 16:12
    花生衣水我家宝宝不喝怎么办?苦涩

    血小板40该怎么办?
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    开心
    2018-4-8 07:50
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2017-7-12 15:42:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
    小辉 发表于 2017-7-5 17:32
    血小板40该怎么办?

    40如果没有出血症状,可以不管的,孩子小,自愈的多

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    发表于 2018-2-14 15:59:48 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
    我们也是打了乙脑后发病的!

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    开心
    2018-3-27 21:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-27 22:21:07 | 显示全部楼层 来自: 广东潮州
    我家也是3月11号打的疫苗,15号入院,哎
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    开心
    2020-11-29 07:29
  • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-4-10 07:33:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
    接好运

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    发表于 2018-4-12 07:31:48 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    小手手 发表于 2012-11-29 08:34
    我们家也是打了乙脑疫苗!哎, 害人的疫苗。

    我们也是打了乙脑疫苗以后

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    发表于 2018-4-16 18:41:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    好运,一定会好的
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