丙球代谢完了，板值一下回到解放前

amiee · 发表于 2020-4-23 11:56:15

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孩子3月20日输完丙球板值正常出院，今天查板18，口腔上颚出血点多，舌头也有出血点，脖子，肚子，脚上都有出血点。昨晚我一直问自己，为什么全世界那么多的健康孩子不能算我儿子一个呢？我和老公父母都是诚实的好人，从没有做过什么坏事，为啥要让我儿子经历这样的磨难？没有答案，老天要出这道题，我有什么办法？哪有人一生幸福顺畅的，现在的磨难都会化为未来幸福的点滴。我要加油，我一定能熬出来。我一定能熬出来，孩子一定能好

amiee · 发表于 2020-4-23 13:03:39

中午回家看到孩子脖子又是一片出血点，哎，快点好起来吧

天涯人 · 发表于 2020-4-23 14:32:25

你孩子今年多大了

amiee · 发表于 2020-4-23 15:38:18

5岁

amiee · 发表于 2020-4-23 15:39:35

网上咨询了个医生说让继续丙球激素，真的不知道咋办呀

amiee · 发表于 2020-4-23 15:40:06

孩子从急性变为慢性了，哎

amiee · 发表于 2020-4-23 16:09:37

什么时候才能熬出来？

伊伊爸 · 发表于 2020-4-23 16:45:44

你家孩子生病多久了，我家也是上月30号输了两瓶丙球，也就称一个月就到20左右了

amiee · 发表于 2020-4-24 09:41:24

伊伊爸发表于 2020-4-23 16:45

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你家孩子生病多久了，我家也是上月30号输了两瓶丙球，也就称一个月就到20左右了

一年了，现在只求板值在50以上就好，不奢求完全恢复正常了。

伊伊爸 · 发表于 2020-4-24 10:56:28

amiee 发表于 2020-4-24 09:41

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一年了，现在只求板值在50以上就好，不奢求完全恢复正常了。

都一样的心情，但是每次都是失望

伊伊爸 · 发表于 2020-4-24 10:57:21

amiee 发表于 2020-4-24 09:41

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一年了，现在只求板值在50以上就好，不奢求完全恢复正常了。

你家孩子一年后重新骨穿检查了吗，我这医生要求重新骨穿检查下

amiee · 发表于 2020-4-24 11:15:25

伊伊爸发表于 2020-4-24 10:57

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你家孩子一年后重新骨穿检查了吗，我这医生要求重新骨穿检查下

没做，你们生病多久了？

伊伊爸 · 发表于 2020-4-24 11:31:32

amiee 发表于 2020-4-24 11:15

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没做，你们生病多久了？

也是一年一个月不到

amiee · 发表于 2020-4-24 16:05:22

伊伊爸发表于 2020-4-24 11:31

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也是一年一个月不到

我们也是，同病相怜啊

6SJuk2Uk3s · 发表于 2020-4-24 20:41:00

一切会变好起来的，我认识的人的儿子6岁得了这个病，她说很快就好了，所以母亲应该乐观面对一切都会变美好的，最初会难过，我自己得了这个病才知道，后来咨询了下丶很多小孩得了几乎会好起来，所以相信美好时光在等待你们。

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-4-24 20:42:45

6SJuk2Uk3s 发表于 2020-4-24 20:41

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一切会变好起来的，我认识的人的儿子6岁得了这个病，她说很快就好了，所以母亲应该乐观面对一切都会变美好 ...

他家多久了？最近板多少？

amiee · 发表于 2020-4-24 20:54:52

晚上回来发现腿上又多了些出血点，哎，想开点，睡觉吧

樱cc · 发表于 2020-4-25 08:39:56

加油。
丙球一般是紧急情况用的，用多了会无效。另外随着代谢，板值是会跌的。

amiee · 发表于 2020-4-25 08:59:00

樱cc 发表于 2020-4-25 08:39

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加油。
丙球一般是紧急情况用的，用多了会无效。另外随着代谢，板值是会跌的。

嗯嗯，是的，丙球输上就是一时高兴，过一阵又打回原形，还是要靠自己的身体把板值调整回来。

伊伊爸 · 发表于 2020-4-25 09:13:17

amiee 发表于 2020-4-24 16:05

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我们也是，同病相怜啊

你们现在怎么治疗的，还是输的丙球吗，有用别的什么药吗

amiee · 发表于 2020-4-25 10:33:44

伊伊爸发表于 2020-4-25 09:13

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你们现在怎么治疗的，还是输的丙球吗，有用别的什么药吗

在家里观察，打算尝试一切靠谱不靠谱的食疗方案

伊伊爸 · 发表于 2020-4-25 10:40:58

amiee 发表于 2020-4-25 10:33

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在家里观察，打算尝试一切靠谱不靠谱的食疗方案

你家孩子至少还能维持在20左右，还算是个安全值，我家这个20都维持不住

amiee · 发表于 2020-4-25 10:58:51

伊伊爸发表于 2020-4-25 10:40

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你家孩子至少还能维持在20左右，还算是个安全值，我家这个20都维持不住

上次查18，我告诉自己约等于20了，这两天出血点又多了，我告诉自己早睡吃好，心情保持好，熬吧

若还爱，请深爱 · 发表于 2020-4-25 12:42:52

你家孩子至少能维持在10以上，我宝宝每次丙球代谢完都是个位数，而且一周之内都代谢完了，不知道该怎么熬下去了

寒小女儿 · 发表于 2020-4-25 19:09:55

我家小孩13岁了，不久从重症监护室出来，个子高大，输一次丙球要三万哎，五年了什么时候治愈呀，明天又要到杭州去拿中药了，哎…

6SJuk2Uk3s · 发表于 2020-4-30 09:44:33

石家庄瞳瞳发表于 2020-4-24 20:42

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他家多久了？最近板多少？

小孩现在已经22岁了，他妈妈说都忘了，记得几个月之后就好了。

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