ITP患者现状意见征集表(已更改)

孟桐妃

调查问卷系统已经上线,
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请不要本贴回贴,谢谢.   

http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=44

桐妃 2012.11.24

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  经过两轮专家线上答疑，我们发现了一些病友们普遍存在的状况和疑问，为了更有针对性的寻找解决办法，也鉴于来自医生和公众方面对免疫性血小板减少症（以下简称ITP）病人生活现状的关注，我们诚恳的向您征集以下意见，请根据您的真实情况详细填写每一个问题，我们会将您的疑问转达给临床医生，您的每一个回答都很重要，我们会根据答案与临床医生共同研究制定解决策略，以便更好的为ITP患者提供医疗救助和全面的疾病指导，注：填写以下问题的必须为已确诊ITP的病友，感谢您的参与！

填写征集表的病友将获得ITP家园热心参与奖勋章一枚

                               
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孟桐妃

这个调查先暂停，找了人开发一个问卷调查的程序，明后天上线，到时候还请大家再去填写一下，谢谢

孟桐妃

调查问卷链接

http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=44

    桐妃 2012.11.24

孟桐妃

基本信息
地区：_北京_______________年龄：35_______ 性别：_女_______
第一次出现血小板减少症状的时间：__1993__年_4___月
确切诊断ITP的时间：__1993__年__4__月
发病后第几次去就诊才得到确诊：__1__次
确诊的医院：__哈医大________________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：__1-3______次
什么诱因会导致ITP病情恶化？___劳累\饮食不当\病毒_____________________
平均每年复发几次？___无_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(D )
A 是
A1）每周1次 A2）每2周1次 A3）每月1次 A4）其他__________
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(B)
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(E )
A:100x109/l B: 50x109/l C:30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）( ACDHIJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(A )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(ABCDEFGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？( B3)
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心
B2）我觉得经常去医院打针很麻烦
B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(G )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病__肝多发性血管瘤_\湿疹__________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
__无________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
_不能剧烈运动.最担忧的就是脑出血_________________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
__治疗费用 \ 刚确诊时休学一年治疗\_______________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
__无副作用且有效________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__________________________________________

11长风大侠

ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区：_贵州遵义_______  年龄：30_________             性别：__女_______
第一次出现血小板减少症状的时间：__2011____年_11_____月
确切诊断ITP的时间：2011______年_11_____月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：__1__次
确诊的医院：_____遵义医学院附属医院_______医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：________次
什么诱因会导致ITP病情恶化？__________感冒    腹泻________ 平均每年复发几次？___不确定_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗？( c )
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(  B  )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(D    )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？( B   )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(  B  )
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(    ABCDFH        )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(            )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(          )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (  A      )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(B        )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）( ABCDEGH         )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(    A      )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(        )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
___没有______________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
_____不工作          怕出血_____________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
不能工作      吃药花费高      __________________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么
不知道
__________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
能治愈
__________________________________________

碧水蓝天cyh

ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区：陕西省西安市         年龄：__45__         性别：__女_
第一次出现血小板减少症状的时间：_2011_____年___11___月
确切诊断ITP的时间：_2012_____年____7__月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：__2__次
确诊的医院：西京医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：______6__次
什么诱因会导致ITP病情恶化？不清楚  平均每年复发几次？__从发病到现在一年没好过_
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  A  )
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__两个月1次_______        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？( A   )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？( D   )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(  C  )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(  A  )
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(    J        )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(    不清楚        )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(     不清楚     )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (   B     )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(   B     )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(    ABDEF      )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(        A  )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(        )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病____高血脂_________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
__________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
___脑出血等危及生命_______________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
_看病花钱，家庭开支大_________________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
__________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
政府应该将ITP_纳入慢性病报销范围，陕西还没有将该病纳入慢性病，迫切希望得到政府资助。

孙红梅

ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区：____西安_____           年龄：_35_            性别：_____女____
第一次出现血小板减少症状的时间：__08____年__9____月
确切诊断ITP的时间：___09___年__1____月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：__2__次
确诊的医院：________西京____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：___5_____次
什么诱因会导致ITP病情恶化？_______感冒，感染，免疫力低下___ 平均每年复发几次？__1______
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  C )
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(  B  )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(  B  )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？( B   )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？( A   )
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(    ACDF        )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(   AJK         )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(    J      )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (    A    )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(     B   )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(   B       )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(   A1       )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(  D      )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
_______六味地黄丸和仙灵骨葆胶囊，骨化醇_____________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
________例假和外出血__________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
___经济，生活质量，和睦程度___________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
__可以控制血小板的数目，控制出血，副作用小，价格便宜的_
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
ITP切脾后的保养和是否还需要中药补脾？

秋菊

基本信息

地区： 安徽芜湖           年龄： 61         性别： 女

第一次出现血小板减少症状的时间：2012年7月

确切诊断ITP的时间：2012年7月           

发病后第几次去就诊才得到确诊：1次

确诊的医院：  皖南医学院血液研究中心

患病后因ITP每年平均就诊次数：每月一至二次复查

什么诱因会导致ITP病情恶化？    --不知道--  平均每年复发几次？________


1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  A4 )

A 是   

A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他_每次复查时_        

B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数

C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   

D 只在有更严重的活动性出血时才去查。


2.您在哪里检测血小板计数？(   B )

A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院


3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(  E  )

A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l


4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？( B)

A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院


5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(  B  )

A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU


6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(  ACDHJ          )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(            )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它__________


8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(     J     )

A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (     A   )

A使用过     B没有用过


10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(    B    )

A很清楚      B有一定了解       C根本不了解


11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）( ABCDEFGH         )

A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________


12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(   B3       )

A 是  A1不用住院很方便

B 否  

B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。


13.您是否伴有以下疾病：(  AB      )

A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________


14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？

__胰岛素、硝苯地平控释片_

15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？

___不能正常活动怕大出血，尤其是脑出血、内脏出血--

16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？

_itp是难治症、疗程长、自费多、开支大、家庭负担重_

17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？

_理想治疗药物目前还是未知数，希望副作用少、效果好的药物。

18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?

__迫切希望政府将ITP_纳入慢性病报销范畴，让itp的家庭减轻经济负担，让itp患者得到连续有效的治疗。

啊鼠

ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区：____温州__    年龄：____25_____             性别：____女_____
第一次出现血小板减少症状的时间：__2010___年___7_月
确切诊断ITP的时间：___2011___年___2___月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：__1__次
确诊的医院：_衢州市人民___医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：____0____次
什么诱因会导致ITP病情恶化？_____发烧______ 平均每年复发几次？____0____
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  D  )
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？( B   )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(  C  )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(  B  )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？( A   )
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）( C   L        )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L升血小板胶囊，但是停药已久
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(   C         )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(     L     )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它正常饮食，心情愉快
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (    B    )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(  B      )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(    AＢＣＥＨ      )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(     Ａ     )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(  无      )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
____无______________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
担心大出血，生育问题_
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
１．心里压力变大，对未来不确定性，
２．因为未婚，怕影响婚姻。
３．生育问题
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
食疗
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__让常规药物的副作用降低，能长期相对安全的服用，并受到良好疗效。

夏雨雪

ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区：__云南________________            年龄：__30___             性别：_____女____
第一次出现血小板减少症状的时间：___2010_年___6__月
确切诊断ITP的时间：____2010__年____6__月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：_1___次
确诊的医院：___昆明医学院第二附属___医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：____1___次
什么诱因会导致ITP病情恶化？________不明原因________ 平均每年复发几次？____治疗中____
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(   A )
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他____A2______        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(   A )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(E    )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(  B  )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(    B)
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(        ABCD IJL   )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______环孢素________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(     BCIL       )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它___环孢素____
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(     )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (  A      )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(    B    )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(    ACDG      )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(       A   )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(     D   )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
_无_________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
______不能剧烈运动，不能劳累，对工作生活的影响__________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
___目前不能生小孩，医药费太高， __________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
___没有太大副作用_____________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__药物的使用__________________

4665559

ITP患者现状意见征集表

基本信息

地区：山西运城河津            年龄：32             性别：男

第一次出现血小板减少症状的时间：2012年6月

确切诊断ITP的时间：2012年6月           

发病后第几次去就诊才得到确诊：_1__次

确诊的医院：运城市第三人民医院（血研所）

病后因ITP每年平均就诊次数：1次

什么诱因会导致ITP病情恶化？

免疫力紊乱

平均每年复发几次？

发现有ITP以来就没有恢复到正常值

1.平时您会监测您的血小板计数吗？(B )

A 是   

A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        

B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数

C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   

D 只在有更严重的活动性出血时才去查。

2.您在哪里检测血小板计数？( A )

A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院

3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？( E )

A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l

4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(B )

A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院

5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(B )

A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU

6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(A、J )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）( A、C J )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(A,J )

A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (A   )

A使用过     B没有用过

10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？( B  )

A很清楚      B有一定了解       C根本不了解

11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(A,B,I )

A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________

12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(A )

A 是  A1不用住院很方便

B 否  

B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。

13.您是否伴有以下疾病：(G腰椎间盘突出 )

A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________

14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？

强的松、奥美拉唑、钙片

15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？

主要是心理负担，老觉得自己不是正常的、健康的，而且itp是难治慢性的疾病，主要的担忧就是血小板过低影响正常生活，或同时有其他疾病治疗起来很麻烦，因为我们是ITP患者。

16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？

1、我的家庭因为我患ITP后，心理负担比较重，都能积极支持我治疗，ＩＴＰ的难治性，慢性，不稳定性，是造成我家庭心理负担的主要原因，现在每次的血常规报告的数值只有我和我老婆知道，家庭其他成员只知道是升了还是降了。

２、正值青中年，不能过度劳累、刺激，对我的事业和收入有影响。

17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？

副作用小，疗效确切有效，最好价格也别太贵。

18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?

１、ＩＴＰ的确诊骨穿就能确诊吗？有没有可能诱发其他疾病。比如（肾炎、、、、、）

２、中药治疗、日常护理

３、激素的合理使用

多才多艺

ITP患者现状意见征集表


基本信息

地区：___河北_______________            年龄：_____26____             性别：__女_______

第一次出现血小板减少症状的时间：___91___年___5___月

确切诊断ITP的时间：___02___年______月           

发病后第几次去就诊才得到确诊：__n__次

确诊的医院：_______天津___________________医院

患病后因ITP每年平均就诊次数：___不一定_____次

什么诱因会导致ITP病情恶化？_____劳累感冒___________________ 平均每年复发几次？_无_______


1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  是  )

A 是   

A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        

B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数

C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   

D 只在有更严重的活动性出血时才去查。


2.您在哪里检测血小板计数？(  b )

A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院


3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(   出血 )

A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l


4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(   b )

A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院


5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(a、b    )

A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU


6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(       al     )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(     j       )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(          )

A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______j________


9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (   a     )

A使用过     B没有用过


10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(    a    )

A很清楚      B有一定了解       C根本不了解


11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(   ab       )

A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________


12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(   b       )

A 是  A1不用住院很方便

B 否  b

B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。


13.您是否伴有以下疾病：(    无    )

A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________


14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？

否__________________________________________

15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？

____________________________出血和疲劳______________

16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？

精神__________________________________________

17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？

______中药____________________________________

18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?

________中药方__________________________________

中山小苏

ITP患者现状意见征集表

基本信息
地区：__广东省中山市_____            年龄：__36_______             性别：____女____
第一次出现血小板减少症状的时间：_2009_年__3___月
确切诊断ITP的时间：_2009__年__3____月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：_1___次
确诊的医院：___广东省中山市人民____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：___3___次
什么诱因会导致ITP病情恶化？___血经量大_______ 平均每年复发几次？___3_____

1.平时您会监测您的血小板计数吗？( A1)
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。

2.您在哪里检测血小板计数？( B   )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院

3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？( C   )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l

4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？( B   )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院

5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？( B   )
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU

6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(    A\C\D\J\       )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(     A\C\D\ J      )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(     A\J     )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________

9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (   A     )
A使用过     B没有用过

10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(  A      )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解

11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(      B\C\G    )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________

12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？(   A       )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心         B2）我觉得经常去医院打针很麻烦        B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。

13.您是否伴有以下疾病：(     E\F   )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________

14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
__是，如抑郁（来士普和奥氮平）、肝炎（博路定）_
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
____月经量大出血、心理抑郁使自己怕与人正常沟通、担心工作出错或不被人接受、失眠
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
___1、家庭经济_2、心理抑郁影响与家人的关系  3、对孩子的照顾
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
____中药，因为西药的副作用太大。我愿意长期服用中药。_
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
_____只要没有副作用少的药物都愿意尝试。

兜兜姐

基本信息
地区：__三亚______            年龄：__27___             性别：___女__
第一次出现血小板减少症状的时间：__2011_年__3__月
确切诊断ITP的时间：__2011_年_3__月           
发病后第几次去就诊才得到确诊：_3_次
确诊的医院：_____苏大附属第一____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：__4_次
什么诱因会导致ITP病情恶化？____无恶化________ 平均每年复发几次？__一直稳定_
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(C)
A 是   
A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(    )
A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(C    )
A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？( C   )
A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？( A)
A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(A J )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(   A J         )
A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(  J )
A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (  A   )
A使用过     B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？( A   )
A很清楚      B有一定了解       C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）( ABCDEGH    )
A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它____血钾低____
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？( A1 )
A 是  A1不用住院很方便
B 否  
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(无 )
A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
_____无_________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
__影响正常工作，不能经常加班。担心的是板低对将来要宝宝会有影响。______________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
_________没什么印象_________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
________无__________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
___医生能定期去一些无血液专科的医院为病人治病，很多医院都没有血液科，或者对ITP患者随便用药。使得ITP患者病情加重。_______________________________________

秋菊

孟桐妃 发表于 2012-11-22 16:51

                               
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这个调查先暂停，找了人开发一个问卷调查的程序，明后天上线，到时候还请大家再去填写一下，谢谢

桐妃你好！请问，新开发的“问卷调查”几次填写提交都不能成功，不知为什么？

孟桐妃

秋菊 发表于 2012-11-23 16:04

                               
登录/注册后可看大图

桐妃你好！请问，新开发的“问卷调查”几次填写提交都不能成功，不知为什么？

动作真快.
还没正式上线,
我还在调整,呵呵

快乐999

ITP患者现状意见征集表


基本信息

地区：_______河南___________            年龄：___45______             性别：_____男____

第一次出现血小板减少症状的时间：_不清楚_____年______月

确切诊断ITP的时间：___2012___年_7_____月           

发病后第几次去就诊才得到确诊：__1__次

确诊的医院：____南阳市中心医院______医院

患病后因ITP每年平均就诊次数：____5____次

什么诱因会导致ITP病情恶化？____没有诱因__________ 平均每年复发几次？________


1.平时您会监测您的血小板计数吗？(  A  )

A 是   

A1）每周1次     A2）每2周1次       A3）每月1次    A4）其他__________        

B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数

C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数   

D 只在有更严重的活动性出血时才去查。


2.您在哪里检测血小板计数？(  B  )

A 当地的社区医院     B 您信任的当地大医院


3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(  E  )

A:100x109/l       B: 50x109/l      C: 30x109/l       D: 20x109/l          E: 10x109/l


4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(  B  )

A 就近社区医院       B 当地信任的大医院          C 外地知名的大医院


5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(  A  )

A 门诊     B 病房         C 急诊         D: ICU


6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）(     A       )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(   AJ         )

A激素类药物    B特比澳   C丙种球蛋白    D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(  AJ        )

A激素类药物     B特比澳   C丙种球蛋白   D输血小板    E美罗华   F长春新碱    G环磷酰胺   H硫唑嘌呤   I达那唑    J中药    K切脾   L其它_______________


9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (    A    )

A使用过     B没有用过


10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(   B     )

A很清楚      B有一定了解       C根本不了解


11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）( ABE  I       )

A骨质疏松    B股骨头坏死     C发胖     D胃肠道刺激     E关节疼痛    F皮疹   G失眠    H易激怒    I其它_____________________


12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？( A         )

A 是  A1不用住院很方便

B 否  

B1）我觉得只有在病房治疗我才放心   
      B2）我觉得经常去医院打针很麻烦  
      B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。


13.您是否伴有以下疾病：(C        )

A糖尿病      B严重高血压      C消化性溃疡     D骨质疏松    E感染性疾病     F精神疾患     G其它疾病_____________________


14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？

______________________无____________________

15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？

______影响生活质量___怕板低是出血__________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？

________工作，经济，最主要是精神__________________________________

17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？

_________效果好，没副作用的_________________________________

18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?

_________政府关注，_________________________________

秋菊

孟桐妃 发表于 2012-11-23 23:42

                               
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动作真快.
还没正式上线,
我还在调整,呵呵

谢谢回复！

秋菊

快乐999 发表于 2012-11-24 09:01

                               
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ITP患者现状意见征集表

我们都是今年6.7月发病，你现在激素减量了吗？在吃中药吗？我们都会好起来的，我们一起加油！

北京燕姐

基本信息
地区：_北京_______________年龄：45_______ 性别：_女_______
第一次出现血小板减少症状的时间：__2005__年_5__月
确切诊断ITP的时间：__2005_年__6月
发病后第几次去就诊才得到确诊：__1_次
确诊的医院：__北京人民医院________________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：__6____次
什么诱因会导致ITP病情恶化？___劳累\饮食不当\病毒___不明__________________
平均每年复发几次？___一直在服药治疗_时好时坏__
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(D )
A 是
A1）每周1次 A2）每2周1次 A3）每月1次 A4）其他__每2月1次____
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(B)
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(E)
A:100x109/l B: 50x109/l C:30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(A、B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）( ACDEJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）(AEJ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(AJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(ABC )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？( A)
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心
B2）我觉得经常去医院打针很麻烦
B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：( 无 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病__肝多发性血管瘤_\湿疹__________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
__无________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
_经常处于焦虑状态.最担忧的就是脑出血_________________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
__心里压力 \ 影响正常生活\_乏力发胖__________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
__副作用少且有效的药物________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
____美罗华的疗效、副作用及治疗前景。______________________________________