血小板升不上来

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-8 17:32:51

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

宝宝4个月了球蛋白激素都用够量了，可血小板一点都不升，我看很多帖子里宝宝都用药就升起来了，会有反复的情况，为什么我家宝宝，根本升不起来啊？有没有遇到同样问题的朋友？

1520005979 · 发表于 2020-2-8 20:24:25

确诊了吗

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-8 23:08:53

1520005979 发表于 2020-2-8 20:24

登录/注册后可看大图

确诊了吗

还没有确诊

1520005979 · 发表于 2020-2-9 07:18:23

JSN-梁斌发表于 2020-2-8 23:08

登录/注册后可看大图

还没有确诊

确诊了再说

你和阳光都在 · 发表于 2020-2-9 09:28:22

怎么二十多天了还没确诊吗…

15630931202 · 发表于 2020-2-10 15:20:53

要是丙球激素都无效的话做个基因吧，就放心了

养花之人 · 发表于 2020-2-11 08:34:01

必须确诊

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-11 19:12:08

你和阳光都在发表于 2020-2-9 09:28

登录/注册后可看大图

怎么二十多天了还没确诊吗…

确诊不了血小板也上不来所以很闹心

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-11 19:12:39

15630931202 发表于 2020-2-10 15:20

登录/注册后可看大图

要是丙球激素都无效的话做个基因吧，就放心了

基因做了结果还没出来

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-11 19:14:37

我好想看到这种问题只有也加油，别人家的宝宝都是能升上来但是会反复

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-11 19:27:44

每天日子过的提心吊胆的，也不知道什么时候是个头

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-2-12 20:14:07

我家孩子做基因等待时也是煎熬…

你和阳光都在 · 发表于 2020-2-13 00:11:47

各种检查都做了吗？我看你发的就写了一个骨穿，我们入院的时候做了非常多的检查，如果查出有其他病因要先治病，有时候病症治好了板值就上去了。而且你这快一个月了吧，骨穿也做了，怎么还说不能确诊，我家的第二天就确诊了。

你和阳光都在 · 发表于 2020-2-13 00:19:22

JSN-梁斌发表于 2020-2-11 19:27

登录/注册后可看大图

每天日子过的提心吊胆的，也不知道什么时候是个头

我之前也是每天心慌，逛家园和进群以后了解多了，心态会变好。要不你在群里咨询一下呢？似乎这里也说不太清楚。

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-13 16:30:34

你和阳光都在发表于 2020-2-13 00:11

登录/注册后可看大图

各种检查都做了吗？我看你发的就写了一个骨穿，我们入院的时候做了非常多的检查，如果查出有其他病因要先治 ...

因为骨刺的检查没有问题目前只有基因检查还没有出来

15630931202 · 发表于 2020-2-14 00:51:49

JSN-梁斌发表于 2020-2-11 19:12

登录/注册后可看大图

基因做了结果还没出来

我也在等结果，我们激素丙球都有效，但是稳不住，打算以后用丙球间接冲击，医生让我们先做个基因排查了就放心了

15630931202 · 发表于 2020-2-15 23:34:49

JSN-梁斌发表于 2020-2-11 19:12

登录/注册后可看大图

基因做了结果还没出来

你们结果出来了吗，等结果的日子也是好煎熬啊

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-16 16:07:52

15630931202 发表于 2020-2-14 00:51

登录/注册后可看大图

我也在等结果，我们激素丙球都有效，但是稳不住，打算以后用丙球间接冲击，医生让我们先做个基因排查了就 ...

医生说绝大部分好的孩子都会反复的用药都是有效果的，像我家宝宝这样的她们也不知道什么原因因为和别人家的不一样所以才害怕

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-16 16:08:46

15630931202 发表于 2020-2-15 23:34

登录/注册后可看大图

你们结果出来了吗，等结果的日子也是好煎熬啊

还没有，过年期间又有疫情应该会慢一点

15630931202 · 发表于 2020-2-17 00:36:38

石家庄瞳瞳发表于 2020-2-12 20:14

登录/注册后可看大图

我家孩子做基因等待时也是煎熬…

你们的基因结果出来了吗？你们是在哪里看的，我一直在河北儿童医院这儿了

xiao乐 · 发表于 2020-2-23 10:59:03

我家孩子也是这样，可以加个好友交流一下吗

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-2-23 14:42:16

15630931202 发表于 2020-2-17 00:36

登录/注册后可看大图

你们的基因结果出来了吗？你们是在哪里看的，我一直在河北儿童医院这儿了

我们刚开始在河北省儿童医院，后来去北京儿童医院。基因没问题

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-23 22:52:45

xiao乐发表于 2020-2-23 10:59

登录/注册后可看大图

我家孩子也是这样，可以加个好友交流一下吗

你好我在本站内加你了

15630931202 · 发表于 2020-2-24 11:07:51

石家庄瞳瞳发表于 2020-2-23 14:42

登录/注册后可看大图

我们刚开始在河北省儿童医院，后来去北京儿童医院。基因没问题

北京那边怎么说

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-2-24 12:28:52

15630931202 发表于 2020-2-24 11:07

登录/注册后可看大图

北京那边怎么说

应该都一样，就是维持呗，低了输丙球。吃艾曲博帕。复查肝功能，随诊。

13755033883 · 发表于 2020-2-25 23:13:34

我家的就是一样，丙球激素对他没丝毫作用

JSN-梁斌 · 发表于 2020-2-27 11:51:07

13755033883 发表于 2020-2-25 23:13

登录/注册后可看大图

我家的就是一样，丙球激素对他没丝毫作用

那现在怎么样了？

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[儿童家长交流] 血小板升不上来

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。