2年了，8岁的女儿血小板值一直在3没有变过求助

易智 · 发表于 2020-2-7 21:22:44

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我女儿，易梓瑄，女，今年刚满8岁，于2018年4月6日因身上出现出血点查出血小板为3个，在贵州省人民医院经过1个月治疗，检查主要是骨穿，各种血项检查，除血小板低外并无其他异样，其中丙球治疗血小板最高达到170，停药后迅速降到30多，随后改为输血小板，最高值达到70多，并出现过敏现象，后又改输激素效果不理想，血小板计数13个，最后又第二次输丙球血小板到110出院，5月转院到贵阳中医二附院，中西结合，西医还是以丙球为主，结果还是不理想，于5月底出院，口服3个月激素，血小板没有明显上升，随后停药，选择中药调理近一年，血小板最高计数达到13，基本都在10以下，于2019年5月到贵阳医学院复查，给出结论为难治血小板减少症
19年8月至今在成都中医药大学医院血液科进行中药治疗

以往病史：2017年11月初（查出血小板减少前5个月）曾患重度肺炎，入院治疗一星期
2019年5月底，反复发作的扁桃体腺样体肥大灌脓，医学院医生要求手术切除，鼻炎；长期食欲不振、便秘、磨牙；体虚易感与多汗证，偶尔伴有少量出血点

愤怒的小鸟 · 发表于 2020-2-7 21:47:45

互相关注一下咱们交流一下经验我家孩子也8岁

易智 · 发表于 2020-2-7 21:50:42

愤怒的小鸟发表于 2020-2-7 21:47

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互相关注一下咱们交流一下经验我家孩子也8岁

好的

养花之人 · 发表于 2020-2-7 23:53:59

目前孩子在成都住院治疗？

养花之人 · 发表于 2020-2-7 23:56:16

孩子从发病到现在，有湿性出血症状吗？

易智 · 发表于 2020-2-8 11:18:03

养花之人发表于 2020-2-7 23:56

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孩子从发病到现在，有湿性出血症状吗？

没有呢！

易智 · 发表于 2020-2-8 11:21:48

养花之人发表于 2020-2-7 23:53

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目前孩子在成都住院治疗？

没有住院，在家静养，每个月去成都看医生开药

wuxing075 · 发表于 2020-2-8 13:25:56

和我家孩子一样，开始是肺炎引起，就一直这样。很奇怪的。

易智 · 发表于 2020-2-8 16:21:23

wuxing075 发表于 2020-2-8 13:25

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和我家孩子一样，开始是肺炎引起，就一直这样。很奇怪的。

一起加油！相互交流

李子熟了 · 发表于 2020-2-8 23:12:41

我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁发现板少，现在满七岁。病了二年多才有好转，年前因咳嗽去查了血，板值204了，不急只要没有
湿性出血，平时细心照顾，你家宝贝会自愈的，有过敏体质的宝贝好的慢点。

易智 · 发表于 2020-2-9 12:08:30

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

谢谢你，共勉

xiaofeng521174 · 发表于 2020-2-9 18:45:20

医生给我们的建议是一星期2瓶丙球蛋白，维持等孩子自愈

易智 · 发表于 2020-2-10 19:29:57

xiaofeng521174 发表于 2020-2-9 18:45

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医生给我们的建议是一星期2瓶丙球蛋白，维持等孩子自愈

请问丙球是在医院注射还是自行购买在家注射

养花之人 · 发表于 2020-2-11 08:33:30

丙球肯定是在医院用了，要在医生指导下使用

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-2-12 20:21:56

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

两年怎么治疗的？自己慢慢好的吗？

李子熟了 · 发表于 2020-2-13 02:02:12

石家庄瞳瞳发表于 2020-2-12 20:21

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两年怎么治疗的？自己慢慢好的吗？

平时如果感冒咳嗽发烧就是对症治疗，注意不能用的药不用。分二次共吃了6个月中药调理，后来板在正常值上下波动，平时注意感染，最近半年上小学后随着生活学习的规律每天早睡早起身体也越来越好，过敏的症状也越来越轻，年前还无任何原因突然发烧二次，用了退烧药第二天就好了，我想是不是免疫系统重组。上次我在家园也看到了一个贴子说发了几次烧板就正常了。

xiaofeng521174 · 发表于 2020-2-13 10:23:51

易智发表于 2020-2-10 19:29

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请问丙球是在医院注射还是自行购买在家注射

自己买自己找地方输！

xiaofeng521174 · 发表于 2020-2-13 10:26:28

2020.02.13 血小板163
镇上卫生所测的！我都怀疑测的准不准

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x2NjrSQiIo · 发表于 2020-2-13 14:53:08

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

我家你说的这些都没有，得病的时候马上8岁，在那之前只有一岁多的时候住过一次院，其它时间身体特别好，发烧都很少，不挑食，爱跑，爱跳爱玩，忽然就低了

曹蔚霖 · 发表于 2020-2-13 21:38:22

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

自愈是什么概念，自愈狗还复发吗

李子熟了 · 发表于 2020-2-13 22:15:33

x2NjrSQiIo 发表于 2020-2-13 14:53

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我家你说的这些都没有，得病的时候马上8岁，在那之前只有一岁多的时候住过一次院，其它时间身体特别好， ...

是的，什么都没有绝对，只是大多数，如果身体强壮抵抗力强也许就不会生病了。

李子熟了 · 发表于 2020-2-13 22:18:45

曹蔚霖发表于 2020-2-13 21:38

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自愈是什么概念，自愈狗还复发吗

自愈就是自己恢复健康，现在免疫系统的问题也没有什么药能治好，主要是靠自己，身体健康了抵抗力强了，免疫系统就逐渐正常了。

x2NjrSQiIo · 发表于 2020-2-14 09:22:24

李子熟了发表于 2020-2-13 22:15

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是的，什么都没有绝对，只是大多数，如果身体强壮抵抗力强也许就不会生病了。

可能吧，

V4R3yFftwb · 发表于 2020-2-15 20:17:43

请问楼主在成都中医药大学挂的哪位医生？

曹蔚霖 · 发表于 2020-2-15 23:02:24

李子熟了发表于 2020-2-13 22:18

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自愈就是自己恢复健康，现在免疫系统的问题也没有什么药能治好，主要是靠自己，身体健康了抵抗力强了，免 ...

自愈后还会复发吗，难道全世界的医生都不解决吗，我真的崩溃了，以后孩子怎么办

澄澄爸 · 发表于 2020-2-16 09:28:03

扁桃体反复化脓发炎可以手术切掉

wjzn123 · 发表于 2020-2-16 16:10:21

有微信吗，互相交流一下

wjzn123 · 发表于 2020-2-16 16:11:29

愤怒的小鸟发表于 2020-2-7 21:47

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互相关注一下咱们交流一下经验我家孩子也8岁

加个微信吧

wjzn123 · 发表于 2020-2-16 16:12:25

易智发表于 2020-2-8 16:21

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一起加油！相互交流

加油，互相鼓励交流

李子熟了 · 发表于 2020-2-16 19:05:22

曹蔚霖发表于 2020-2-15 23:02

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自愈后还会复发吗，难道全世界的医生都不解决吗，我真的崩溃了，以后孩子怎么办

自愈后复发的也有，不复发的也有。我们身边也有一辈子血小板80左右的也生活的很好，什么也没担误。心态放好把宝贝当正常宝贝养，注意湿性出血和安全就行。

易智 · 发表于 2020-2-17 18:38:32

wjzn123 发表于 2020-2-16 16:10

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有微信吗，互相交流一下

Alex6087

易智 · 发表于 2020-2-17 18:40:39

xiaofeng521174 发表于 2020-2-13 10:23

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自己买自己找地方输！

请问自己怎么买？

xiaofeng521174 · 发表于 2020-2-18 09:51:56

易智发表于 2020-2-17 18:40

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请问自己怎么买？

药房有售

曹蔚霖 · 发表于 2020-2-18 21:03:56

李子熟了发表于 2020-2-16 19:05

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自愈后复发的也有，不复发的也有。我们身边也有一辈子血小板80左右的也生活的很好，什么也没担误。心态放 ...

呵呵老是吃激素活着啥意思啊，如果有那种没副作用药，长期吃，一直正常就好了，我好害怕孩子复发，我现在都抑郁了，崩溃了，

易智 · 发表于 2020-2-19 18:41:13

xiaofeng521174 发表于 2020-2-18 09:51

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药房有售

谢谢

李子熟了 · 发表于 2020-2-22 18:19:21

曹蔚霖发表于 2020-2-18 21:03

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呵呵老是吃激素活着啥意思啊，如果有那种没副作用药，长期吃，一直正常就好了，我好害怕孩子复发，我现在 ...

长期激素会使骨骨头坏死，平时只要是安全值就不要吃激素，宝贝慢慢长大身体越来越好病也会好的，我们做家长的就是要调整好心态把宝贝当正常的宝贝养，平时多注意点湿性出血就行了。另外在去年我们看中医调理身体，中医交待平时寒凉的不要吃，冰箱里的千万别吃，水果苹果很好，像西瓜是大寒香蕉梨子也是寒性水果，不要迎面吹空调，让凉风转个弯吹在身上，因为这些都伤脾胃。多吃粥和红薯。

鑫爸 · 发表于 2020-2-23 09:49:37

我家孩子7岁这几天老是流鼻血

鑫爸 · 发表于 2020-2-23 09:50:40

的血小板一年多了，大家孩子流鼻血有好办法吗

愤怒的小鸟 · 发表于 2020-2-23 18:09:39

wjzn123 发表于 2020-2-16 16:11

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加个微信吧

我微信18100997316

愤怒的小鸟 · 发表于 2020-2-23 18:10:00

wjzn123 发表于 2020-2-16 16:11

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加个微信吧

你微信号发过来

易智 · 发表于 2020-2-24 08:47:38

鑫爸发表于 2020-2-23 09:50

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的血小板一年多了，大家孩子流鼻血有好办法吗

购买肾上腺素，流鼻血时用棉花塞在鼻孔里很快止血

13755033883 · 发表于 2020-2-25 23:16:59

现在情况怎么样了？

易智 · 发表于 2020-2-26 13:35:48

13755033883 发表于 2020-2-25 23:16

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现在情况怎么样了？

现在就是在家吃中药，疫情期间也没有去抽血

易智 · 发表于 2020-3-1 09:36:29

V4R3yFftwb 发表于 2020-2-15 20:17

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请问楼主在成都中医药大学挂的哪位医生？

刘松山

易智 · 发表于 2020-3-1 09:36:55

澄澄爸发表于 2020-2-16 09:28

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扁桃体反复化脓发炎可以手术切掉

但是现在血小板低，做不了手术

易智 · 发表于 2020-3-1 09:37:47

鑫爸发表于 2020-2-23 09:49

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我家孩子7岁这几天老是流鼻血

是没有受到外面创伤的情况下流吗

dly7202 · 发表于 2020-3-1 09:51:07

愤怒的小鸟发表于 2020-2-23 18:09
我微信18100997316

我加您的微信吧

dly7202 · 发表于 2020-3-1 09:56:40

易智发表于 2020-2-17 18:38
Alex6087

小孩8岁血小板减少类似，加您微信交流交流吧

萱萱宝宝 · 发表于 2020-3-3 07:23:16

我家看病3年没啥效果，停药两年后孩子的血小板才有所变化，上升，3岁看病，现在8岁多了

易智 · 发表于 2020-3-3 23:23:21

萱萱宝宝发表于 2020-3-3 07:23

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我家看病3年没啥效果，停药两年后孩子的血小板才有所变化，上升，3岁看病，现在8岁多了

你孩子现在血小板值多少了？

chenliron · 发表于 2020-4-19 17:09:47

曹蔚霖发表于 2020-2-18 21:03

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呵呵老是吃激素活着啥意思啊，如果有那种没副作用药，长期吃，一直正常就好了，我好害怕孩子复发，我现在 ...

艾曲泊帕

石家庄瞳瞳 · 发表于 2020-4-20 18:37:24

萱萱宝宝发表于 2020-3-3 07:23

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我家看病3年没啥效果，停药两年后孩子的血小板才有所变化，上升，3岁看病，现在8岁多了

现在能到多少？一直没吃药吗？

小奕 · 发表于 2020-4-20 21:01:07

我女儿也是马上8岁了，从去年8月到现在，输丙球，激素有效，口服激素维持不住，不晓得咋个办？

达文西 · 发表于 2020-4-25 10:34:23

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

你说的简直跟我家一样，过敏，体弱消瘦，不爱吃东西.

小昭 · 发表于 2020-4-25 16:22:12

楼主你好，我是贵阳的孩子六岁去年12岁才查出血小板减少，一直在儿童医院看。想向你了解贵阳医院情况

冬冬妈 · 发表于 2020-4-25 22:26:48

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

你们两年吃什么药升到204

李子熟了 · 发表于 2020-4-29 01:09:48

冬冬妈发表于 2020-4-25 22:26

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你们两年吃什么药升到204

生病期间服过激素药一个疗程，大约四个月，输过二次丙种球蛋白，一次足量，一次足量一半，断断续续中药十个月。因血小板一般都是安全值也就没有十治疗，近一年来有时正常值，有时安全值。

李子熟了 · 发表于 2020-4-29 01:14:21

达文西发表于 2020-4-25 10:34

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你说的简直跟我家一样，过敏，体弱消瘦，不爱吃东西.

用中药调理一下脾胃还是好些，总的来说，宝贝现在的身体比刚生病时好多了，身上也有点肉了。病去如抽丝，这个过程很慢长，但最终会好的。

易智 · 发表于 2020-4-29 20:40:34

小昭发表于 2020-4-25 16:22

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楼主你好，我是贵阳的孩子六岁去年12岁才查出血小板减少，一直在儿童医院看。想向你了解贵阳医院情况

好的

小昭 · 发表于 2020-5-5 22:30:13

楼主，可以加个微信吗？想多了解一些情况。

方便时可以加我吗？微信号：jessie0731

曹蔚霖 · 发表于 2020-5-6 22:03:02

李子熟了发表于 2020-2-8 23:12

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我感觉生这个病的宝贝普遍都是过敏丶鼻炎、体弱、不爱吃，西医说法营养不良，中医是脾胃差。我家的宝贝四岁 ...

自愈还会复发吗

李子熟了 · 发表于 2020-5-12 13:16:33

曹蔚霖发表于 2020-5-6 22:03

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自愈还会复发吗

说不准，这二种情况都有。

小奕 · 发表于 2020-5-16 22:05:42

易智发表于 2020-3-1 09:36

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刘松山

你们现在看的成都中医刘松山效果怎么样？我也准备带娃儿看下中医

项茵英 · 发表于 2020-5-18 14:38:02

你好，我家人吃中药疗效还不错，调理宝宝的饮食，生活习惯，中医辅助应该会很快康复！

项茵英 · 发表于 2020-5-18 14:41:01

项茵英发表于 2020-5-18 14:38

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你好，我家人吃中药疗效还不错，调理宝宝的饮食，生活习惯，中医辅助应该会很快康复！

现在宝贝怎么样了，也可以加我微信号15657964131

hu8852681 · 发表于 2020-6-2 01:49:07

能加个好友交流下吗，我们情况也是个位数升不起来，

易智 · 发表于 2020-9-5 12:39:43

小奕发表于 2020-5-16 22:05

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你们现在看的成都中医刘松山效果怎么样？我也准备带娃儿看下中医

没有好转

易智 · 发表于 2021-2-21 12:50:55

小奕发表于 2020-5-16 22:05

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你们现在看的成都中医刘松山效果怎么样？我也准备带娃儿看下中医

没什么用

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-2-22 04:31:45

现在怎么样了？有没有升起来一些？

萱萱宝宝 · 发表于 2021-4-4 21:03:37

石家庄瞳瞳发表于 2020-4-20 18:37

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现在能到多少？一直没吃药吗？

2017年开始没吃药了

萱萱宝宝 · 发表于 2021-4-4 21:03:50

石家庄瞳瞳发表于 2020-4-20 18:37

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现在能到多少？一直没吃药吗？

现在130

星辰 · 发表于 2021-4-11 21:55:22

萱萱宝宝发表于 2021-4-4 21:03

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2017年开始没吃药了

什么药都没有吃，板自己涨到了130吗？有没有中药调理

博涵 · 发表于 2021-4-11 23:07:08

澄澄爸发表于 2020-2-16 09:28

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扁桃体反复化脓发炎可以手术切掉

孩子，一感冒喉咙就回化脓

博涵 · 发表于 2021-4-11 23:11:09

萱萱宝宝发表于 2020-3-3 07:23

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我家看病3年没啥效果，停药两年后孩子的血小板才有所变化，上升，3岁看病，现在8岁多了

你好！现在你家孩子的血小板多少，已经恢复了吗？

贫困人口黎先生 · 发表于 2021-4-15 22:39:30

不要频繁用药，换药治疗，找针对性中药调理

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