TA的每日心情 | 开心
2016-12-15 14:58 |
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康康—康复记
宝贝取名康康是我们父母寄予孩子健康成长的美好祝愿，没想到孩子自7个月大以后频频感冒，体质较弱。
康康是2016.5.30医院检查出血小板减少病症，初得病时我上网接触了家园网站，每次阅读病例，看到大家无私分享经验让我们初发病者获益匪浅，我就暗下决心等康康痊愈我一定也要像大家一样分享，希望能对病友提供借鉴之处。康康是在2018年底某次感冒血常规中血小板正常，后来接连几次血常规检查都较低，因为所谓正常那次是小医院检测，我以为不准确，近两年心情已归于平静，未特别注重数值，也未继续跟进数值。
2019年底几次感冒血常规板值有几十，直到2020.1.17一次健康状态下大医院一张干干净净的血常规单子才让我们相信孩子恢复了正常。
现在我把孩子的生病经历大致记录如下：宝贝2012.12.2号足月出生，出生后一切正常，母乳喂养至14个月。直至7个月大未生过任何病是健康体壮的宝宝，但是从7个月大至2岁9个月期间就不间断的感冒咳嗽、过敏，面色发黄，从入睡到3点多头上身上湿透，经常夜间大哭。长期便秘，颗粒状，但是能一天一次大便。最早加辅食初期甚至拉出的西瓜和蒸胡萝卜一点都没消化。厌食到一点饭都吃不下，后来反思是饮食不节造成的脾胃失调，气虚血虚，整个身体机能差。厌食、便秘经过益生菌、推拿、中药等治疗均效果不大。
2014.8.25号注射百白破疫苗，
2014.9月高烧，使用过美林、泰诺后去医院检查，医生查看扁桃体红，C反应蛋白70多，输注青霉素、地塞米松，4天后川崎病症状明显，经大剂量丙球、激素冲击痊愈，此后几次心脏B超复查均无异常。
从2015年开始除便秘、吃饭较少外，感冒较少。
2016年3月1号进入幼儿园之后经常感冒症状，
2016.5.5号注射甲肝灭活疫苗，
5.19高烧用过美林、泰诺，
5.20晚上使用退烧药再无法退烧，
5.21医院检查C反应蛋白120多，住院输注青霉素、甲强龙三天，肝功、心肌酶等检查无异常。
5.25左右左眼下眼睑有一小块湿疹，很快此处出现出血点，随后脖子抓痕等明显，一直喊累，乏力明显。
5.30检查PLT16入院，此时3岁6个月，15kg，各项检查大致无异常。
用药情况如下：丙球7.5g qd*4天 甲泼尼松龙30mg qd*1天 阿奇霉素0.14g qd*4天甲泼尼松龙20mg qd*5天 炎琥宁140mg qd*10天 核糖核酸50mg qd*9天 酚磺乙胺0.25g qd*6天 氟氯西林0.5g q8h*8天 泼尼松20mg po qd（8a）*4天。
5.30-6．7住院期间足量丙球最高到161，第8天出院时PLT50。遵医嘱两三天查一次血常规，
6.9 PLT19，按照医生要求输维持量3瓶丙球7.5g、止血敏、VC等，并要求第二天复查血常规PLT47，医嘱升上来了可不必继续。
6.11PLT29流鼻血又去医院，这天因医生排班，换了医生，孙主任的意见是一输就该输3天，于是又重复3瓶丙球7.5g、止血敏、VC等。并要求第二天
6.13测血常规PLT51。
6.23 PLT13，输维持量3瓶丙球7.5g、止血敏、VC等。6.25 PLT27，输维持量3瓶丙球7.5g、止血敏、VC等。
7.6号板值3于北儿住院，系列检查无大问题，抗核抗体谱阳性，滴度1：10，住院期间予0.8g/kg丙球1天，地塞米松0.6mg/kg共4天，出院口服幽门螺旋杆菌三联药，后复查转阴性。检查是否有胃结核，T-spot阴性，ppd试验一周结核科诊断无大碍，但自己查资料比对色素沉着直径为下限。
7.10出院，7.11号开始孩子开始说头疼，7.15日晚头疼至大哭，立刻去医院做头部CT，无异常。7.16输丙球后头疼消失。由于孩子对激素的副作用反映特别大，又综合分析口服无效和输地塞米松4天间板值有降低，没有继续地米治疗，采用丙球维持治疗方案。
7.14号开始服用金薯叶3个月，从刚开始服用就便秘有改善，至今大便正常。
8.7头上磕一个直径6cm，1cm高的大包，淤青直径2cm，核磁共振检查无颅内出血情况。板值11，至此走出板低引发颅内出血的恐惧，拉长了验血和冲丙时间。川崎病和ITP发病均一样的历程，几天前注射疫苗，扁桃体发炎发烧，38.5以上交替使用美林和泰诺，2天后退烧药失效，于医院输注青霉素、激素，炎琥宁后发病。反思以上以后需避免。从发病半年期间板值基本在10左右，总结下来丙球有效，但是维持时间短，长则一周短则三两天，由于频繁使用现效果较差。激素无效。思路调整为为细心照料生活起居，饮食保证营养全面强壮身体，等待自愈。
下面是我就孩子情况咨询周泽平医生的问题：1．孩子的病是因扁桃体发炎而起，生病期间嗓子持续红，吃治HP三联药期间，板值曾上升到30 ，严重的时候甚至血肉模糊，板值低至4，吃了耳鼻喉科开的化毒散后，出血点减少，个人思考：可能现在已经发展为慢性扁桃体炎，扁桃体和血小板低是否互为因果？扁桃体持续发炎的情况如何处理？2.可否一次使用2.5克丙球每周一次维持板值在10以上？因足量也只能达到40多，维持一周。3.父母皆为过敏体质，孩子也是过敏体质，是否与ITP有关联？4．骨穿两次确诊ITp，丙球有效，激素无效，是否有演变为其他病或者是其他病未诊断出的可能？5.若血常规除板低外其他正常，一年后是否需要重新评估？6.若要二孩，是否需要查基因？查那些相关项目？周医生百忙之中认真答复如下： 1．扁桃体感染可能是疗效不佳的原因，可请耳鼻喉科会诊切丁针对扁桃体炎的方案2. 可每次2.5-5克丙球每周一次维持治疗，这个方案花费不多，副作用也小3. 过敏体质与ITP无关4．诊断目前还是考虑ITP5. 可以定期评估，但骨穿不是必要的6. 必要性不大，如果一定相查，现在的二代测序可以检测所有与血小板减少相关的基因。自周医生答复后更加确定了重症时低量丙球维持方案。
2016年底气色很差，脸色黑黄，出血点淤青很多，咽喉后壁脓乎乎的充血严重，扁桃体肿大。开始服用中药，主要调理脾胃。中药3月余，气色明显好转，出血症状减轻。2017.3开始服用匹多莫得，第一月每天两瓶，后两月每天一瓶。
2017.3.20带孩子参加家园活动，可能舟车劳顿原因，中午发烧至38度，服用一包小儿解感颗粒后退烧，
3.23查板1，输注丙球7.5g，止血敏，DEX2.5g，
3.25板值83，生病11个月，除去第一次住院2g/kg丙球用量下，第一次使用丙球后升到这么高，很激动。
2017.4.14中午发烧服用羚羊角粉3g后于晚上退烧，板值16，服用头孢3天，小儿解感颗粒此后10天，看症状板值正常，无出血症状，嗓子正常，后壁有滤泡。2017.5.6板值8，超敏48，嗓子充血症状相当严重，高烧一下午一夜，3g羚羊角粉后不退烧，5.7号丙球7.5g，头孢7天，蒲地蓝，小儿解感颗粒。第三天，嗓子哑了，开始咳嗽，此后两周无出血症状，嗓子正常。两周后嗓子开始红肿，后壁出血，慢慢全身出血症状出现。
2017年冬天参加了河南义诊有幸与竺晓凡教授交流，受益匪浅，竺教授医德高尚，位尊却亲切热情，非常让人敬重。关于我对于长期扁桃体炎异常头疼的问题，竺教授耐心给了有效建议，淡盐水漱咽喉，虽然孩子很难做到，但是我就我个人嗓子疼采用此法感觉很有效。此后由于工作繁忙未详细记录，大致历程是感冒发烧渐渐减少，丙球很少再用，主要靠日常护理。
转眼来到2018年底，康康再次严重感冒一次，外公建议推拿试试，正好小区内刚开了一家推拿馆，比较方便。主要治疗脾胃和扁桃体发炎，至今坚持推拿一年多，孩子消化好了很多，体质增强，感冒少了。
对于康康板低的个例，我的个人感悟有以下几点：
1.父母是孩子最好的医生，孩子日常的体征最了解，要细心观察，耐心护理。
2.我家康康病例，我的个人分析血小板低是整个身体状况差，感冒，扁桃体发炎等基础病的一个病症表现，基础病好了，体质增强了，板低也就慢慢的正常了。
3.ITP在血液科是个小病，专门研究此方面的医生少，但是长期板低又很折磨家长，家园网站收藏了很多病例，吸取到这些病例中的宝贵经验和对自己孩子有帮助的方面，会让我们少走弯路。
感谢家园开辟网络平台让我们相互交流，名医指导，感谢家园组织义诊活动为我们诊病，抚慰心灵。
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