期待涨板的未来

lxw小太阳

      七月中旬，单位组织体检，体检完和同事坐着吃早饭，一个电话告诉我血小板只有9，要立马来再验下，在这短短几秒钟，我人一直发抖，六神无主，真的大脑空白，经过再次验血还是个位数，于是我立马打电话给家里，开始手机上看上海的医院哪个医生看血小板厉害，那时候感受到一号难求啊。7月27号，我在中山住院了，住院当晚，我没觉得自己生病，还下床在走廊上和病房里得人聊天，一位阿姨立马告诉我爸爸，你女儿血小板只有7，不能下床，要绝对静卧，于是，我乖乖的躺着了。丙球、甲强龙、输血、骨穿，第三天的时候，医生查房说这个小姑娘啊，血小板还不上来。后来我才知道，妈妈在那一刻内心已经很害怕，但她强忍着。那时候的我，还稀里糊涂，因为我本身血小板偏低也有十年了，一直维持在八十，感冒了掉到过53，然后自己又涨上来，从来也不知道原来自己一直有健康隐患。我以为中山住次院，出院吃点激素就能恢复回来，于是我稀里糊涂的板86出院了。（真的是稀里糊涂，所以现在手上只有出院小结，连骨穿报告都没有，昨晚刚托同病房的阿姨帮我问问看拿不拿得到）
      出院后每天八颗强的松，分早晚两次（不知道这里用药是否正确），我用了一个月激素，没有减量，配合吃血小板胶囊，但每周验血，血小板一直再掉，家里打听来又带着我去苏州附属第一医院，开始配合吃维A酸片。苏州血液科医生说我的骨穿写着，骨髓轻度病态造血，但看我血红蛋白从住院的98涨到了133（分享我的办法就是食补，吃了好多野黄鳝，野泥鳅），说造血应该没问题，让我查了抗核抗体（这里感谢家园刀哥，教会我看这些报告，也告诉我要做什么检查），抗核抗体都阴，但是每周看着我的板板掉的那种心情，我想大家都有感受。于是我想中药介入，通过家园我了解到省中医药周老太太，于是我赶往杭州，并又5的板住院了。
        周老太太很慈祥，安抚了我焦躁的心。给我制定的方案是tpo，于是又做了骨穿，抽血，打针，丙球、输血小板的日子又来了。但这次，住院医生告诉我，我丙球效果不是很好，tpo起效时间说是7到10天，于是，我等啊等啊，慢慢的，慢慢的终于血小板又涨上来了，这时候我已经打了14针了，也配合在吃达那唑和中药和乌灵胶囊（中药一部分作用是调节我睡眠，激素吃后心跳，睡不着）。期间，爸妈轮流照顾我，妈妈为了我胃溃疡复发，照顾我的时候还一直自己吃药，我觉得我生病，最对不起的是我的家人，现在只想自己能好起来，不让家里人担忧。
        我带着tpo板74出院了，出院后还是每天打tpo，又打了一个疗程血小板99，医生让我隔天，稳了两周到115（但是每天早上刷牙一直有牙齿渗血），再一周两针，但稳不住了，中间有一天拉了个肚子，医生说也有关系，于是又开始隔天，一周后验血，只有60了，打了将近五十针的tpo（刀哥建议不能依赖这个）医生说麻烦了，那时候的自己，心情难以言明，我期待自己是上帝眷顾的那个女孩，但现实并不是，医生让每天打，说可能还是要艾曲或者切脾了，我犹豫了，同样都是维持性药物，我知道治标不治本。正好中间有个周三我在杭州复查时，去了苏医生那，配了中药，那时候的我还觉得自己冲动了，桐妃姐和刀哥也说我要相信一个医生，我这样属于过度就医了，让我自己考虑好怎么治疗。但此时此刻真的希望我即将要吃的那一个月量的中药，能顺利帮我稳定住。
  我们要学会满足，不是吗，老天让我健健康康开开心心的度过了28年，我有爱我的爸爸妈妈还有弟弟，自打生病，我还能自己坐车去医院，单位请也同意我请了两个月的假，住院期间，闺蜜下了班赶过来给我带来洗漱用品，自己回到家都半夜了，出院后又有亲戚朋友们来家里看我，同事帮我去找离单位近的卫生站打针，和同病房的病友成了好朋友互相鼓励，遇见了家园，认识了刀哥桐妃姐，看了家园里还有好多和我一样的朋友在积极生活，我真的很感动。
        前几天，自己决定单纯靠中药治疗，也是与家里商量过，不能说自己不害怕，那几晚，只有自己知道，天天做梦，到哪都有护士拿着长长细细针要给我验血。我希望我们都能慢慢的调养好身体，让板板能自己愉悦的涨起来，稳定住。
自我发这个帖子都过去半年了吧，认识许许多多的病友，我觉得他们就像我的守护者一样让我感到心安。自年前断了西药只吃中药，板维持在32维持了3个月，很开心啊，有在安全值了，继续每天熬药喝药，慢慢的板真的起来了，多幸运！

唐江

我是今年九月初生病的，今年刚毕业参加工作，用过激素，特比澳，都没啥效果
现在吃着中药，艾曲，13号打了美罗华，在家疗养，小姐姐一起加油吧
我觉得你可以试一下美罗华或者国外的艾曲泊帕

唐江

我血小板长期处于个位，还有一点鼻出血，你没什么出血症状其实挺让人羡慕的，一起加油吧

lxw小太阳

唐江 发表于 2019-11-21 20:42

                               
登录/注册后可看大图

我是今年九月初生病的，今年刚毕业参加工作，用过激素，特比澳，都没啥效果
现在吃着中药，艾曲，13号打了 ...

美罗华呢，我住院时医生说我t还是b细胞正常，美罗华效果可能不大。艾曲呢，经济压力挺大，其实也没真正考虑好，但我想试试苏老医生中药，看看情况。希望我们有一天身体平衡了，板板自己能愉悦的涨起来，加油

lxw小太阳

唐江 发表于 2019-11-21 20:44

                               
登录/注册后可看大图

我血小板长期处于个位，还有一点鼻出血，你没什么出血症状其实挺让人羡慕的，一起加油吧

我主要就是牙齿出血，皮下几处紫癜。要学会满足，学会从微小处找到幸福，心情好了，板自然涨了。有时我自己也会难受，但是家园里还有大家陪着我一起努力，真的就不觉得孤单

晴天☀️

苏医生的中药也是起码坚持一段比较长的时间才能看出效果，止血效果可能稍微快点，其他想短期见效是有点理想化的，总之不管选择如何治疗，确实看一个医生就要相信一个医生，加油吧！

lxw小太阳

下雨天 发表于 2019-11-22 08:07

                               
登录/注册后可看大图

苏医生的中药也是起码坚持一段比较长的时间才能看出效果，止血效果可能稍微快点，其他想短期见效是有点理想 ...

嗯嗯，谢谢。期待我们的板哪天能自己一点一点的往上爬

李杭妮

就是，真心期望我们的板板升上来，加油