ITP心路历程

ssarphy · 发表于 2012-11-5 17:33:37

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本帖最后由 ssarphy 于 2013-12-20 11:32 编辑

终于找到了ITP之家了。有了更强的动力了。小宝宝1岁半的时候出现了瘀斑在腿上，没太在意，小孩子嘛。刚刚会走路磕了碰了纯属正常。结果慢慢的脚上有密密麻麻的出血点，去医院血小板3千，进PICU。顿时脑子一片空白，眼睁睁的看着孩子被抱进了病区，只能泪流满面。开始医生怀疑白血病，骨穿+丙球。结果是急性的ITP, 血小板迅速回升7天后已经10万以上。医生说基本上好了。坏就坏在自己没知识，找错了科室。没有直接血液科，托了熟人找到了内科的一个专家。出院回家，开心。结果一周以后孩子腿上又开始出现小红点，验血，结果5万。当天冲大剂量激素，升到6万5. 第二天开始了重新认识这个ITP,网上找专家，带孩子看。就开始了漫长的治疗过程。期间用过长春新碱，甲氨蝶呤，干扰素。都不见效。看着宝宝一天天的变胖（激素甲强龙），真是不知如何是好。一年了，基本上每隔4周一次丙球的冲击，最好的时候7周才用丙球。期间激素从4粒现在减到1粒。期间民间的偏方也用过，什么五红汤，韭菜根水，效果不大。回老家听说有一个中医很好，就让孩子开始吃中药。血小板还是老样子过山车，不过孩子明显硬朗了，身体结实了。还有有点小欣慰。

最近去了天津血液研究中心，再来一次全面的检查，还没有结果，中药继续吃，激素继续减。期待有好的结果......
谢谢大家的关心，更新一下状态。
激素停了快一年，丙球也停了快一年。现在以中药为主。板板没见升高，可是孩子体质应该是比以前好很多。期待孩子的明天......

反省一下，前期由于没有找到组织再加上自己的知识欠缺。我也觉的孩子是过度治疗了。用药太多。没办法，那个时候医生怎么说我们只能怎么做。

笑笑 · 发表于 2012-11-5 22:27:10

祝福孩子早日康复。

小手手 · 发表于 2012-11-6 09:54:06

小孩子在没有出血症状的情况下还是少用药物干扰。祝福孩子。

小宝妈 · 发表于 2012-11-6 14:00:04

药用得太多了吧，小孩子一定不要过度治疗，我的经验是如果激素不能保证血小板稳定就应该慢慢停掉，只在数值太低的时候用丙球保证安全，不过丙球确实太贵了，孩子还小现在应该想办法把免疫力提升上来，如果中药有效可以坚持试试．

似是而非 · 发表于 2012-11-6 16:19:17

小宝妈发表于 2012-11-6 14:00

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药用得太多了吧，小孩子一定不要过度治疗，我的经验是如果激素不能保证血小板稳定就应该慢慢停掉，只在数值 ...

我们这边的人民医院是门诊没有丙球，住院部才有。不过住进去就非得丙球加激素一起用上，不然就不给治。我家儿子因为感冒从80降到26，医生又叫住院，我没同意。好不容易激素减到一颗半，不想再从来一次了。吃了两天感冒药，今天去查板升高一点了是39.还好没住院。

海蓝 · 发表于 2012-11-8 15:24:36

我儿子也是一岁半得这个病的，这个爸爸，用了这么长的时间激素，你真的认真考虑一下是否合适了，因为我儿子仅用了两个半月的激素，激素一停的时候副作用就接踵而来了，孩子很难受，浑身痒，全身疼，正走着路都会扑通一下跪在地上。这些还都是次要的，关键是对骨头的长远影响会更让人抓狂的。

xiaoyunxiang · 发表于 2012-11-8 19:28:24

我儿子现在激素停了,以后再复发我也不给用了,我儿子现在胖了很多,而且孩子稍微一动,就满头太汗,明显身体虚的症状,这个药副作用太大.

大笨熊 · 发表于 2012-11-10 19:18:47

吃激素就是老出汗，激素停了慢慢就好了

zhongli · 发表于 2013-12-23 14:12:59

你们现在怎么样了？我孩子一年多了也没好呢

zhongli · 发表于 2013-12-29 09:11:23

孩子现在什么药也没吃吗？就等自愈吗？什么指标？有症状吗？

曾经永远 · 发表于 2014-1-12 23:27:24

治疗过度，显然。。

ssarphy · 发表于 2014-1-28 14:59:56

zhongli 发表于 2013-12-23 14:12

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你们现在怎么样了？我孩子一年多了也没好呢

还没有好，不过已经不吃西药，丙球也免了。基本上是中药，现在还没有啥效果。不过除了身上有红点，孩子精神头很好。慢慢来吧

ssarphy · 发表于 2014-1-28 15:01:43

zhongli 发表于 2013-12-29 09:11

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孩子现在什么药也没吃吗？就等自愈吗？什么指标？有症状吗？

孩子就是吃中药，主要以调理为主，调脾的。指标我估计也就20左右徘徊。身上有出血点。等自愈。

zhongli · 发表于 2014-1-28 21:13:25

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-28 21:14 编辑

ssarphy 发表于 2014-1-28 14:59

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还没有好，不过已经不吃西药，丙球也免了。基本上是中药，现在还没有啥效果。不过除了身上有红点，孩子精 ...

我们也是西药不吃了，冰球输了一年也不输了，现在也是只喝凉血止血的中成药和花生衣大枣水，脸上，脖子上有点，屁股偶尔也出，不知道什么时候是头啊…我还好怕好了之后会复发啊……那不是没有未来了吗？孩子还这么小…

ssarphy · 发表于 2014-3-3 11:32:52

zhongli 发表于 2014-1-28 21:13
我们也是西药不吃了，冰球输了一年也不输了，现在也是只喝凉血止血的中成药和花生衣大枣水，脸上，脖子上 ...

这不是挺好吗，该停的药都停了，这就是好事情，我们都要向前看，你知道吗，如果你一直悲观，你的情绪会传染给你的宝宝的。努力加油。顺便提一句，我家最近把中药也停了。也没见有啥大变化。我个人估计应该在20以上。孩子的身上应该和你的宝宝差不多，我家的腿上和脚上也有一些小红点。

zhongli · 发表于 2014-3-4 00:23:57

本帖最后由 zhongli 于 2014-3-5 10:03 编辑

ssarphy 发表于 2014-3-3 11:32
这不是挺好吗，该停的药都停了，这就是好事情，我们都要向前看，你知道吗，如果你一直悲观，你的情绪会传 ...

我应该学习你的乐观，加油，希望孩子们早点给咱们带来惊喜我情绪不稳定，一阵阵的抑郁啊，主要后悔没带好孩子

向往明天 · 发表于 2014-3-21 07:59:47

我家宝宝是去年7月底查出的，原因是感染大的多，我家宝宝好发喉炎，从小时候嗓子就发育不好，有喉喘鸣，人家宝饿了吃了奶就睡，我家宝是饿了一吃奶就哭。唉，一闹喉炎，就发烧，咳起来就像小狗叫，医生就给开头孢克肟，要吃4到5天才能停。后来在宝宝查出来了，才看的说明，那个药会让板下降的，

zhuangbaby1 · 发表于 2014-4-26 16:36:06

本帖最后由 zhuangbaby1 于 2014-4-26 16:48 编辑

ssarphy ，
你家中药吃多长时间了？我家刚吃一个月中药，孙伟正开的，据说效果不错，吃试试，目前还看不到效果，好像最少的吃半年。

ssarphy · 发表于 2014-5-4 16:47:18

zhuangbaby1 发表于 2014-4-26 16:36
ssarphy ，
你家中药吃多长时间了？我家刚吃一个月中药，孙伟正开的，据说效果不错，吃试试，目前还看 ...

吃了一年半的中药了，现在中药也不吃了，虽然板板还是很低，不过孩子状态越来越好。

zhongli · 发表于 2014-5-9 00:30:38

ssarphy 发表于 2014-5-4 16:47
吃了一年半的中药了，现在中药也不吃了，虽然板板还是很低，不过孩子状态越来越好。

是不是身上没有症状了啊？你们流过鼻血吗？我们脸上一直有点，病了一年半多了哎~

zhongli · 发表于 2014-7-6 08:00:04

ssarphy 发表于 2014-5-4 16:47
吃了一年半的中药了，现在中药也不吃了，虽然板板还是很低，不过孩子状态越来越好。

现在孩子身上还有症状吗？饮食有什么注意？平时玩的如何？

zhongli · 发表于 2014-7-14 08:22:42

请问你在儿童群吗？叫什么名字？

ssarphy · 发表于 2014-8-7 14:33:21

zhongli 发表于 2014-7-14 08:22
请问你在儿童群吗？叫什么名字？

好久没来了，最近比较忙。我们家的小妞最近挺好的，板板正常了吗？不是，还是老样子。不过孩子很健康，很活泼，除了身上磕一下就是一块血包这个明显的提醒以外，我真觉得她和其他的孩子没什么不同。

zhongli · 发表于 2014-8-10 15:26:20

ssarphy 发表于 2014-8-7 14:33
好久没来了，最近比较忙。我们家的小妞最近挺好的，板板正常了吗？不是，还是老样子。不过孩子很健康，很 ...

是呀，我儿子玩的也很疯的，就是一磕就出硬包，身上偶尔还是出点，2年了，心理还是没有接受。还是盼着孩子能早好，哎~熬吧

ssarphy · 发表于 2014-8-14 16:02:42

zhongli 发表于 2014-8-10 15:26
是呀，我儿子玩的也很疯的，就是一磕就出硬包，身上偶尔还是出点，2年了，心理还是没有接受。还是盼着孩 ...

孩子会好的，加油。

zhongli · 发表于 2014-8-15 01:50:09

ssarphy 发表于 2014-8-14 16:02
孩子会好的，加油。

你好，方便的话你能加我qq好友吗？

zhongli · 发表于 2014-12-3 22:28:39

ssarphy 发表于 2014-8-14 16:02
孩子会好的，加油。

俩年多了我们，加油吧

椰儿古拜 · 发表于 2014-12-4 12:58:38

zhongli 发表于 2014-12-3 22:28
俩年多了我们，加油吧

你宝现在还吃什么药指标怎样我们十岁也二年多了不稳定药都停了

zhongli · 发表于 2015-4-2 05:09:28

椰儿古拜发表于 2014-12-4 12:58
你宝现在还吃什么药指标怎样我们十岁也二年多了不稳定药都停了

没好呢，早就不吃药了，指标没测，偶尔出几个点

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