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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 丙球使用无效了吗
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[儿童家长交流] 丙球使用无效了吗

 火 [复制链接]
18955291895

该用户从未签到
发表于 2019-11-13 09:44:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 安徽

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孩子四岁8个月，诊断免疫性血小板减少。发病两个月，丙球使用第四次。目前血小板只能到30左右。是无效了吗，另外孩子第二次丙球之后，小便混浊，沉淀后有棉絮状的东西，你们有这样情况吗
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梦中梦

该用户从未签到
发表于 2019-11-13 12:20:49 | 显示全部楼层 来自： 美国
丙球在关键时刻是救命的，不要用到耐药了，楼主多与医生沟通一下
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Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-13 23:11:55 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    关于丙球耐药的问题咨询过医生，医生说如果不是长连续用，一般不会耐药。为了防止耐药，可以交替用药。30左右的板，没有湿性出血，可以观察。有出血，还是需要干预，可以换其他的药物，TPO
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-14 09:42:19 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-13 23:11

                                   
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    关于丙球耐药的问题咨询过医生，医生说如果不是长连续用，一般不会耐药。为了防止耐药，可以交替用药。30左 ...

    没有用tpo，医生用的白介素11
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-14 09:43:13 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    梦中梦 发表于 2019-11-13 12:20

                                   
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    丙球在关键时刻是救命的，不要用到耐药了，楼主多与医生沟通一下

    丙球用多久会出现耐药
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-14 21:56:41 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    一个月用一次，医生说不会耐药
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    王洪志
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-9 08:56

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-15 08:19:29 | 显示全部楼层 来自： 北京丰台
    建议做基因检查
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-15 10:42:09 | 显示全部楼层 来自： 安徽宿州
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-14 21:56

                                   
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    一个月用一次，医生说不会耐药

    我们家两个月用了四次，现在效果甚微。第一次用升到200多，第二次用100多，第三次50多，第四次20多。头两次是足量，后两次是之前的一半剂量。现在孩子小便时开始一段会有类似于牛奶状的混浊，尿常规B超肾检查没有什么问题，医生说是丙球蛋白不吸收。
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-15 10:42:41 | 显示全部楼层 来自： 安徽宿州
    王洪志 发表于 2019-11-15 08:19

                                   
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    建议做基因检查

    基因检查是排除什么病的
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-15 22:25:46 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-15 10:42

                                   
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    基因检查是排除什么病的

    基因主要目的是看是遗传性的还是后天引起的
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    18955291895

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     楼主| 发表于 2019-11-16 10:34:27 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-15 22:25

                                   
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    基因主要目的是看是遗传性的还是后天引起的

    收到，谢谢
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    18955291895

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     楼主| 发表于 2019-11-16 10:35:38 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    白介素11打了6天，一天一针，早上查血9，医生说明天换TPO，激素还是剪不掉！医生说稳住血小板再减
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-16 13:48:55 | 显示全部楼层 来自： 中国
    18955291895 发表于 2019-11-16 10:35

                                   
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    白介素11打了6天，一天一针，早上查血9，医生说明天换TPO，激素还是剪不掉！医生说稳住血小板再减

    嗯，试试TPO，本来ITP就是个试验的过程。不然就不会有什么一线药，二线药，三线药了。放平心态，初发病是容易反复的
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    王洪志
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-9 08:56

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-18 09:04:04 | 显示全部楼层 来自： 北京丰台
    18955291895 发表于 2019-11-15 10:42

                                   
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    基因检查是排除什么病的

    看看是不是基因突变引起的，如果是建议异基因骨髓移植。
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-19 21:19:01 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    现在tpo第三天，板依然个位，白天激素＋止血药，医生告诉我可能是慢性难治性itp
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-19 21:37:09 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-19 21:19

                                   
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    现在tpo第三天，板依然个位，白天激素＋止血药，医生告诉我可能是慢性难治性itp

    这个病充满了不确定性，不管什么急性，慢性，难治性，积极治疗，等待小孩自愈
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-20 08:11:01 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-19 21:37

                                   
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    这个病充满了不确定性，不管什么急性，慢性，难治性，积极治疗，等待小孩自愈

    是的，积极面对吧，希望孩子能早点稳定
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    18955291895

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     楼主| 发表于 2019-11-20 16:04:14 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    基因也做了，还在等结果。现在在考虑tpo如果还是效果不好，下一步怎么办，有得医生建议吃艾区
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-20 18:43:51 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    18955291895 发表于 2019-11-20 16:04

                                   
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    基因也做了，还在等结果。现在在考虑tpo如果还是效果不好，下一步怎么办，有得医生建议吃艾区

    嗯，可以试试艾曲
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-28 23:55:03 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    18955291895 发表于 2019-11-19 21:19

                                   
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    现在tpo第三天，板依然个位，白天激素＋止血药，医生告诉我可能是慢性难治性itp

    你好，我家的也是一样
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-28 23:56:50 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    该用的药我们都用了，都没有用，艾曲吃了两个月
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-11-29 20:40:44 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:56

                                   
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    该用的药我们都用了，都没有用，艾曲吃了两个月

    艾曲有效吗？
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-3 10:47:16 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-29 20:40

                                   
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    艾曲有效吗？

    吃了两个月，查肝功能高了，没效果一直个位数
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-4 22:22:31 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    冬冬妈 发表于 2019-12-3 10:47

                                   
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    吃了两个月，查肝功能高了，没效果一直个位数

    二线的环孢素之类的也用过吗？如果都没用，没有湿性出血，细心观察吧
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    18955291895

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     楼主| 发表于 2019-12-5 23:40:58 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    王洪志 发表于 2019-11-18 09:04

                                   
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    看看是不是基因突变引起的，如果是建议异基因骨髓移植。

    这个移植可是骨髓移植？
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    18955291895

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-12-5 23:42:46 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    冬冬妈 发表于 2019-11-28 23:55

                                   
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    你好，我家的也是一样

    你好！你们家的发病多久了
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-10 23:17:59 | 显示全部楼层 来自： 山东
    王洪志 发表于 2019-11-18 09:04

                                   
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    看看是不是基因突变引起的，如果是建议异基因骨髓移植。

    你是干什么的这病需要骨髓移植，我感觉好笑
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-10 23:18:50 | 显示全部楼层 来自： 山东
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-19 21:37

                                   
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    这个病充满了不确定性，不管什么急性，慢性，难治性，积极治疗，等待小孩自愈

    什么是自愈，自愈的概念是什么，自愈好了，还会复发吗
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-11 23:38:09 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    曹蔚霖 发表于 2019-12-10 23:18

                                   
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    什么是自愈，自愈的概念是什么，自愈好了，还会复发吗

    自愈就是自己好了，会不会复发谁也不知道
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-11 23:40:31 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    曹蔚霖 发表于 2019-12-10 23:17

                                   
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    你是干什么的这病需要骨髓移植，我感觉好笑

    这可说不准的，itp是排它性的，没有查出来的itp，所以需要很多检查排除，基因当然也是一种
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    王洪志
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-9 08:56

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-21 21:41:09 | 显示全部楼层 来自： 北京
    曹蔚霖 发表于 2019-12-10 23:17

                                   
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    你是干什么的这病需要骨髓移植，我感觉好笑

    我是血液科医生
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    王洪志
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-9 08:56

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-21 21:42:03 | 显示全部楼层 来自： 北京
    18955291895 发表于 2019-12-5 23:40

                                   
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    这个移植可是骨髓移植？

    是的，建议你们咨询北京儿研所师晓东主任
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    发表于 2019-12-22 23:11:08 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    王洪志 发表于 2019-12-21 21:41

                                   
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    我是血液科医生

    你知道什么是自愈吗，自愈后还会复发吗
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-6 22:50:46 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    18955291895 发表于 2019-12-5 23:42

                                   
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    你好！你们家的发病多久了

    8个月了，在家吃中药
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-6 22:52:53 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    Wendy爸爸 发表于 2019-12-4 22:22

                                   
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    二线的环孢素之类的也用过吗？如果都没用，没有湿性出血，细心观察吧

    用了TPO，艾曲，没有湿性出血，但出血点一直不断，嘴里偶尔有血泡
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    冬冬妈

    该用户从未签到
    发表于 2020-1-6 22:53:48 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    Wendy爸爸 发表于 2019-11-29 20:40

                                   
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    艾曲有效吗？

    艾曲吃了两个月还是个位数，查肝功能也高，就停了
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