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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › #绝处逢生，板板上来了#
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[成年患者交流] #绝处逢生，板板上来了#

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Lucias0572

该用户从未签到
发表于 2019-11-7 20:31:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江杭州

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想给家园里跟我一样也经历过迷茫，绝望的朋友们一丝希望。
我，30岁，2011年冬天因为感冒后，出现牙龈出血不止，前往我们县医院检查，当时抽好血，检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点，我自己还迷迷糊糊，说刚针扎的地方有出血点，她说让我等一下结果马上就好，当时10分钟不到结果就出来了，血小板只有7千！被安排住进了血液科，人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP，查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性，用了丙球效果不好，后来用了激素，血小板慢慢涨上来了～当时也是不知道天高地厚，继续上大学，心大，该吃吃该喝喝，激素也从10片慢慢往下减（期间也经历了满月脸，水牛背，甚至满脸痤疮），我家人说我的脸像是发了面的馒头，

                               
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好在当时自己心大，周围好朋友宽慰，我也没当回事，但自卑还是有的，我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹，脸大这些都回到正常了，之后复查都正常，我就正常毕业，读研究生，参加工作。

                               
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因为工种非常辛苦，有夜班，压力大，抑郁，睡眠差，透支自己的状态持续了两年（其实我复发也是跟这个有关

                               
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）后来因为出去进修生活作息有所改善了，刚去进修第一天早上刷牙时，牙龈又出血不止了，我知道它又来了，这次急诊一看只有5000的板

                               
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，我还以为又只是吃一轮激素，所以根本没当回事，继续查了所有抗体都阴性的，继续丙球、激素，但这次板上不来了，血液科主任让我打特比澳，用到第2支，隔天血小板升到150了，就停用了，继续吃泼尼松片（还是10片开时减），大半年的时间顺利减到0.5片时，不明原因发烧（最高41度），血象炎症指标很高，呼吸科看了我的病史还以为我白血病，把给我看病的血液科主任叫下来会诊，结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因，后来挂了几天抗生素烧退了，血液科说用丙球封闭下抗体，呼吸科说不需要用，结果没挂。出院后的噩梦开始了

                               
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板不断往下掉，重新吃回激素、打特比澳一点效果都没，例假开始止不住，贫血，脸蜡黄，怕风，血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质，说实话，我自己也知道这没啥用，我例假止不住吃人参吃到什么时候去！！真的超级沮丧，而且要强的我无人可以诉说。

                               
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看了论坛，我决定用美罗华，血液科医生说可以用，但有可能用药期间免疫力低下会重症感染，我其实很怕，但还是瞒着家人去挂了一次（医生建议4次，我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次），到最后也还是没效果

                               
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，真的是绝境啊～那时候觉得自己也没做过坏事，这种事怎么轮到自己头上呢

                               
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不开心时经常逛家园，看看大家的好消息，去B站看很多励志的Vlog给自己打鸡血。我甚至去灵隐寺祈福过。可能是菩萨保佑，我在一次看病时遇到一个公司同事，她小时候切脾了，现在板正常，我们职业、年龄，性格简直都是另一个自己，我甚至看到她知道我也是ITP时眼里的泪光，她说终于有人可以诉说了。

                               
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我们彼此打气，互相监督对方每炖吃好，保证每天睡好，她分享了一位她以前看过的老中医专家给我，说实话，这个时候我已经绝望了，去了浙一医院叫我切脾，我自己拒绝了，因为我没有抗体，应该和脾脏无关，是我透支了自己。所以我将信将疑去看了，也是无独有偶，就诊那天是我例假第一天，脸蜡黄，没力气，因为是加号，轮到我时已是最后一个到晚上7点了，我详细讲了我的一系列过程，老太太温柔的告诉我，没事，你给我1-2年的时间我会把你弄好的！

                               
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这时候我真的高兴到心里落泪了，她给我开了月经方，让我晚上回家就自己煎药喝掉（感谢医生打电话给值班的中药房，我等了半小时就拿到药了），我看到方子上有活血的药，心里真是持怀疑态度，但没有更好的办法了，晚上回去煎药，月经方喝了后，我的月经量少了1/3，我知道起作用了

                               
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，坚持喝完去复诊，老太太给我开了月经后方子，就这样喝了1个多月，血小板从13到36！！！质的飞跃！！就这样慢慢调整方子，我半年后板板涨到60了，老太太看我工作忙，7-8月大热天就诊麻烦，她给我开了膏方，我期间一直没去复查，但我喝的很舒服，没有腰酸，不乏力了，月经不喝月经方基本7天能止住，量也不需要穿尿不湿了

                               
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，吃了半年膏方，吃完上周去复诊，已经超过100了

                               
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，贫血也没了！！！跟大家分享我的好消息～

                               
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不离不弃
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-29 16:39

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2019-11-7 20:38:42 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    真不错，加油
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-7 20:39:57 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    抱歉大家，手机发的贴，不知道咋回事重复了，图片排版也不对，但大家有任何用药、饮食方面我们都可以交流下～
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    撒哈拉

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-7 20:58:04 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Lucias0572 发表于 2019-11-7 20:39

                                   
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    抱歉大家，手机发的贴，不知道咋回事重复了，图片排版也不对，但大家有任何用药、饮食方面我们都可以交流下 ...

    妹子，哪家地区中医院。
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-7 20:58:08 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    不离不弃 发表于 2019-11-7 20:38

                                   
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    真不错，加油

    谢谢您的鼓励～
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    撒哈拉

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-7 21:01:20 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    哪家中医院看的，不愧是华佗在世。
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    不离不弃
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-29 16:39

    • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2019-11-7 21:02:09 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    一起加油，让板板稳定一辈子

                                   
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-7 21:25:58 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    撒哈拉 发表于 2019-11-7 21:01

                                   
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    哪家中医院看的，不愧是华佗在世。

    浙江省中医院
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    撒哈拉

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-7 21:28:46 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Lucias0572 发表于 2019-11-7 21:25

                                   
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    浙江省中医院

    哪位中医，我以后过去看看。
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-7 21:28:47 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    不离不弃 发表于 2019-11-7 21:02

                                   
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    一起加油，让板板稳定一辈子

    嗯嗯！希望板板坚挺！也希望大家都能遇到对的中医大师。
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-7 21:39:28 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    撒哈拉 发表于 2019-11-7 21:28

                                   
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    哪位中医，我以后过去看看。

    徐志瑛医生，老太太因为年纪大了，号有限，你看看能不能挂到黄牛号。以前老太太给加号的，后来很多加了号的人吵闹说看病要等这么长时间啥的还吵起架来，后来医院不给加号了，唉。。。
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    雪中松

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-7 22:43:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    恭喜
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    撒哈拉

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-7 22:51:12 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    Lucias0572 发表于 2019-11-7 21:39

                                   
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    徐志瑛医生，老太太因为年纪大了，号有限，你看看能不能挂到黄牛号。以前老太太给加号的，后来很多加了号 ...

    谢谢妹子！祝你工作顺利！板板高升！
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-8 08:22:25 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    雪中松 发表于 2019-11-7 22:43

                                   
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    恭喜

    谢谢您～
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2019-11-8 08:22:45 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    撒哈拉 发表于 2019-11-7 22:51

                                   
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    谢谢妹子！祝你工作顺利！板板高升！

    希望大家板板都减停
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-8 08:23:15 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    撒哈拉 发表于 2019-11-7 22:51

                                   
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    谢谢妹子！祝你工作顺利！板板高升！

    希望我们板板都坚挺！！
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    加油小白

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-8 14:43:40 | 显示全部楼层 来自： 江苏泰州
    很不错，中医治疗属于随缘，有人有效，有人无效，恭喜你!！
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    余杭人
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-17 10:14

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-11-8 16:32:26 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我也是省中医 激素 Tpo 西药试到艾曲无效 我直接出院了
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    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2019-11-8 23:30:45 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    要不然你说是浙江省中医，全文看起来真像医托。不过恭喜你！
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    来自昆山的羊羊

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-9 03:44:49 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我妈妈用过tpo，用过激素，导致股骨头坏死，正在吃了环孢素和中药，有近三年时间了，板值这几天一直在降，查了下11，昨天牙齿出血，不容易止住血，去了合肥。你说的医生是徐志瑛吗？浙江中医院吗？
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-9 22:16:29 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    来自昆山的羊羊 发表于 2019-11-9 03:44

                                   
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    我妈妈用过tpo，用过激素，导致股骨头坏死，正在吃了环孢素和中药，有近三年时间了，板值这几天一直在降， ...

    是的！
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2019-11-9 22:17:47 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    樱cc 发表于 2019-11-8 23:30

                                   
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    要不然你说是浙江省中医，全文看起来真像医托。不过恭喜你！

    哈哈哈，老太太真的是宝藏医生，技术一流又脾气好～
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-9 22:18:18 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    余杭人 发表于 2019-11-8 16:32

                                   
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    我也是省中医 激素 Tpo 西药试到艾曲无效 我直接出院了

    遇到对的中医师很难～
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-9 22:32:19 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    加油小白 发表于 2019-11-8 14:43

                                   
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    很不错，中医治疗属于随缘，有人有效，有人无效，恭喜你!！

    虽然都是中医，其实水平还是参差不齐，我很庆幸遇到厉害的医生。

    点评

    加油小白
    厉害的中医也不能治疗所有人的，除了谢谢医生，还是要祝贺自己很幸运，自己的身体对药物有反应了。  详情 回复 发表于 2019-11-11 09:16
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    余杭人
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-17 10:14

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-11-10 15:45:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    Lucias0572 发表于 2019-11-9 22:18

                                   
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    遇到对的中医师很难～

    我现在存中药三个月 恢复的37了 继续回血
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-10 18:31:56 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    余杭人 发表于 2019-11-10 15:45

                                   
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    我现在存中药三个月 恢复的37了 继续回血

    加油加油，徐院长让我每天吃完饭后再吃中药，开玩笑说道路阻且长，先把胃护好～
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    加油小白

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-11 09:16:01 | 显示全部楼层 来自： 江苏泰州
    Lucias0572 发表于 2019-11-9 22:32
    虽然都是中医，其实水平还是参差不齐，我很庆幸遇到厉害的医生。

    厉害的中医也不能治疗所有人的，除了谢谢医生，还是要祝贺自己很幸运，自己的身体对药物有反应了。
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    lxw小太阳

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-11 11:40:01 | 显示全部楼层 来自： 浙江嘉兴
    恭喜啦，想问下，徐医生是膏方门诊，她有说针对什么进行调整体质从而升板吗？我目前在血液科周老医生和她徒弟这复查配中药，中药吃了两个月，还在打tpo的，减少tpo这周就掉啊
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-11 21:17:38 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    lxw小太阳 发表于 2019-11-11 11:40

                                   
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    恭喜啦，想问下，徐医生是膏方门诊，她有说针对什么进行调整体质从而升板吗？我目前在血液科周老医生和她徒 ...

    我很难回答你针对什么而升板，中医讲求的是因人而异，我和我文中的小伙伴都在徐老这里吃中药，但我们两个是截然不同的方子。
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-11 21:20:58 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    加油小白 发表于 2019-11-11 09:16

                                   
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    厉害的中医也不能治疗所有人的，除了谢谢医生，还是要祝贺自己很幸运，自己的身体对药物有反应了。

    功劳在于徐老，我也感谢自己的坚持～其实我本来不想发这个文以免有发广告的嫌疑，更不想打扰徐老的门诊，她真的很辛苦～国医大师当之无愧，有水平！
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    宋大宋

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-11 21:27:37 | 显示全部楼层 来自： 中国
    一起加油！
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    Lucias0572

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-11-12 08:11:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    宋大宋 发表于 2019-11-11 21:27

                                   
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    一起加油！

    嗯嗯，吃好说好，保持好心情～
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    lxw小太阳

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-12 10:26:43 | 显示全部楼层 来自： 浙江嘉兴
    lxw小太阳 发表于 2019-11-11 11:40

                                   
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    恭喜啦，想问下，徐医生是膏方门诊，她有说针对什么进行调整体质从而升板吗？我目前在血液科周老医生和她徒 ...

    能把方子给我看下吗？或者能加个微信吗，谢谢了！明天正好去省中医找我的主治医生，顺道问问能不能我也试试膏方滋补类的。那省中医给你看的中医诊断是什么呢？我是气血两虚。
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    houxd
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-7 15:13

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2019-11-12 16:45:34 | 显示全部楼层 来自： 四川南充
    中医还是看缘分，我现在也在吃中药，但是现在效果不明显，想换个医生了
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    李伟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-1 18:05

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-1-29 12:08:10 | 显示全部楼层 来自： 河北
    你好
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    李伟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-1 18:05

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-1-29 12:08:53 | 显示全部楼层 来自： 河北
    可以把配方分享给我们吗？谢谢
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    会好的

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-3 14:37:35 | 显示全部楼层 来自： 广东
    您好，徐老太太现在退休了没？
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    会好的

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-24 16:49:00 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    姐姐，徐老太太是血液科的吗？
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    沈佩红
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-3 15:10

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-24 17:44:39 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    Lucias0572 发表于 2019-11-7 21:39

                                   
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    徐志瑛医生，老太太因为年纪大了，号有限，你看看能不能挂到黄牛号。以前老太太给加号的，后来很多加了号 ...

    徐志瑛是是血液科的中医吗？
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2020-5-29 19:13:09 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    会好的 发表于 2020-3-24 16:49

                                   
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    姐姐，徐老太太是血液科的吗？

    不是的，是在省中医院的名中医工作室。
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2020-5-29 19:13:53 | 显示全部楼层 来自： 浙江杭州
    会好的 发表于 2020-3-3 14:37

                                   
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    您好，徐老太太现在退休了没？

    没有，今天刚去复诊。不是血液科的，是在省中医院名中医工作室。
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-11-25 15:47:29 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    楼主，请问你第一次服中药时板值多少，只服用中药还是同时服用别的升板的药吗？
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    asdqqbt521

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    发表于 2022-3-26 17:25:48 | 显示全部楼层 来自： 北京
    看你们的化验单，其他血项都正常，我好几项都不正常
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2022-4-28 11:57:09 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    开心健康 发表于 2020-11-25 15:47

                                   
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    楼主，请问你第一次服中药时板值多少，只服用中药还是同时服用别的升板的药吗？

    第一次吃中药时激素还没完全停，但激素也是无效的，为了心里安慰。后面只吃徐老的中药。
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    hch

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    发表于 2022-4-28 19:22:52 | 显示全部楼层 来自： 中国
    刚去百度了一下，徐志瑛医生是呼吸科的。
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    Lucias0572

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     楼主| 发表于 2022-6-2 15:08:38 | 显示全部楼层 来自： 中国
    hch 发表于 2022-4-28 19:22

                                   
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    刚去百度了一下，徐志瑛医生是呼吸科的。

    真正的中医大家是不分科的，这个医院规定没办法，徐老还在看红斑狼疮、干燥综合症这些风湿免疫的疑难杂症呢
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