病程及疫苗异常反应鉴定分享

坚持到底

我儿子是2018年5月发病，当时一岁七个月。我们在儿童血小板减少10群。相关检查和病情请看我之前发的贴子http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=28579&extra=

其实前几个月就想把我儿子的病程写出来做个分享，但是因为一直忙于工作和申请疫苗异常反应鉴定没空写。今天刚好国庆假期内又没有什么事就抽空写写我自己对儿子这个病的感受和认知。

     初发病时我们全家人都很茫然和恐惧，平生头一次听说这个病！于是开始在网络上疯狂的查找这个病的相关资料，相信各位患儿家长都有这样的经历。一直到加入家园全家人的心才算是稍稍安定了一些！通过在家园论坛及管理员交流中学习到不少关于这个病的正确认知。
我的个人感受是这个病重点应该是确诊，记得军刀说的一句话我映像比较深刻“没有恢复的血小板减少，确诊一直在路上，目前查不到原因的才叫ITP“，不要害怕检查（我们做骨穿检查也纠结了很久，没有用麻药的情况下真的看得心底里疼，穿了两次才成功心更疼），我们发病初期也跟大多数患儿一样做了各种相关检查，未能查到明确的病因。初发病时相关检查一定要全面，倘若没能找到明确病因诊断为ITP时家长应该可以小小的庆幸一下！至少目前排除了恶性的相关疾病。
痛苦的回忆部分就不再多写了，来说说好转的过程吧！
     用药情况：1。丙球、激素均有效 ，尤其时丙球的效果还是非常好的，基本上每次住院丙球后都能到200左右。激素我们只口服了一个月到再次住院后就直接停了（激素依赖，吃就涨减就降），之后就一直是丙球冲击，再未用过激素。
2.氨肽素总共吃了有一瓶半的样子，发现没什么明显效果后就停了 3。咖啡酸片吃了不少，效果也不是很明显，但是感觉比氨肽素有用点。4.多糖蛋白片，因为有段时间中性粒偏低，医生建议吃了一盒的样子，没撒效果也就没吃了 5.羧甲淀粉钠溶液，这个药吃了有三个多月，这个药对血小板没什么效果，主要是免疫调节，预防上呼吸道感染，服用期间感冒次数明显降低了些。6.金薯叶止血合剂，这个药我觉得功效比较明显，我们服用了一个疗程（两千多块钱），服用期间血小板不高，但是比较稳定（30-40左右）。我们病情的好转也是从服用这个药后开始的，这是一个转折点！但是是否与服用该药有必然联系，我不太敢确定，毕竟我不是专业的医生，只能是凭自己的观察，感觉它起了作用。7.槐杞黄颗粒，这个药我个人觉得我对它的意见比较大，服用这个药需谨慎！这个药也是主要用来增强体质预防感染，减少感冒等，但是我家服用这个药后基本不出汗了（不出汗不利于排毒），有一次感冒高烧，就连高烧期间也发不出汗来!所以我个人认为如果患儿治疗后能稳定，但是遇到感染时血小板会掉到危急值，这种情况服用这个药来减少感染次数，帮助更长时间的稳定血小板。如果是血小板不能恢复或不感染也会掉的，我觉得没必要吃这个药！我家就属于这种情况，没有感染时也还是会掉，我个人觉得这时候需要感染，需要病一下来刺激下免疫系统。我儿子总共住院4次，2018年10月是最后一次住院冲丙球！我们不想过度治疗，于是后面开始在家观察，2018年11月---2019年1月中间血小板最低时到过14，也没有去冲丙球。然后从2019年1月开始到6月，连续6个月，每个月都因感染发烧一次，每次发烧后血小板就在100-200以上！就这么烧了6次后现在基本稳定在100以上了。我们现在遇到感冒和拉肚子（不发烧的情况下）血小板还是会掉一些，但是没低于80过。
     食疗情况：病程期间也是各种关注哪些食物有助于提升血小板，哪些食物要忌口。1。花生衣，说实话真的没撒用，不建议长期吃。2.猪肉皮，有些效果，可以吃点，但是不要吃太多。3海鲜类，绝对不要碰，容易引起过敏，过敏对血小板影响很大。4。山药，这个很好，可以多吃点，调理脾胃作用明显。5.零食类，能不吃就不吃（实在想吃点甜食就给他点山楂片吃），尤其是饼干和各种瓶装奶制品，添加剂较多伤脾胃。要多吃饭和肉类。
    保健品情况：期间我们也给他吃过些儿童保健品，比如：安利儿童蛋白粉（感觉毫无用处），复合维生素片（没感觉到撒明显作用）。 brauer儿童VC口服液（效果不错，吸收比较好，有明显辅助作用，我们家是不喜欢吃水果，如果孩子水果吃的多，这个可以不吃）童年时光敏护口服液（这个是因为我们家属于过敏体质，吃这个改善下，感觉有点用）开奶茶（感觉吃了后饭量明显增加，大便次数稳定、性状良好）益生菌（调理肠胃效果不错）
   过敏影响，这里我想说下我个人理解的过敏对于这个病的影响！我个人认为ITP是由于免疫系统紊乱导致的，也属于一种过敏反应。所以我们发病初期查了一下过敏源，发现牛奶过敏2级，此后停了一年没让他喝过牛奶（有点虐心，娃子看到别人喝奶就哭，想喝的不得了）。个人感觉尽量避免过敏源有助于缩短病程。
     脾胃调理，这个我认为很重要，据我观察病情最严重的阶段时，大便、食欲都不好！个人认为调理好脾胃也可以缩短病程，但是调理方法我觉得也是因人而异吧  我们很想找个老中医给他调理，但是人家都不给3岁以下儿童开中药调理，我们也只能摸索着从食物上面尝试下。
     不查血估计血小板值，我在我儿子身上观察的结论是：1。看脸色，脸色偏黄（100以下50以上）脸色较暗时板板就不会太高(30-50左右吧），脸色很暗时（30以下），脸色暗黑+明显出血点（20以下）,我儿子从发病到好转都没有过湿性出血，最严重时也就是脖子和小腿上出血点较多，口腔内有一两次发现类似血泡但是查血小板也不是太低（出血点较多和疑似口腔有血泡时就不要估计了，赶紧带孩子去医院查下）。2，看大便情况，大便秘结（偏硬发亮）或稀时板板会低些，发现这两种情况时想办法改善下，鸡内金、益生菌这些都可以吃点，有能力按摩穴位的也可以按摩下。
     疫苗异常反应鉴定情况:
     我们一开始并没有怀疑过疫苗异常反应，后来进家园看了一些资料，再加上儿子疫苗的接种时间和发病时间联系在一起才开始怀疑有可能是疫苗导致。后来联系疾控中心，工作人员告知等病好了再来鉴定。于是在今年7、8月份开始联系鉴定，现在结果已出，把过程写出来分享下！
     首先到接种单位报备，一开始因为我们是去年接种，今年才来报备，被工作人员说了一通，发生了一点不愉快的争吵。耽误了不少时间，后来我投诉到卫健委！接种单位才正式受理并上报疫苗异常反应。然后又劝我们鉴定要花不少钱，建议我们不要去鉴定了，我没有同意！我坚持要做鉴定 。他们才开始走正式流程，我也做好了花大钱做鉴定的心理准备。但是真的开始流程后，发现国家还是很为老百姓着想的，我们并没有花一分钱。因为在鉴定之前，疾控中心会组织一次专家诊断会（这个是免费的，好像是卫健委组织专家来会诊，费用是卫健委出）。诊断会后专家们会给出一个诊断结果，并盖一个预防接种异常反应诊断专用章！这个诊断结果疫苗厂家是认可的，如果双方又一方不认可才会向当地医学会申请进行鉴定流程（这个是要收费的，5人专家组收费好像4000左右吧，如果鉴定结果与疫苗有关，费用是由疫苗厂家承担，反之则是我们承担）。我们是5月2日打的百白破四联疫苗，因出血点住院是5月26日，刚好在一个月内！并且我们18年4月份有查过血常规当时血小板是正常的，所以疾控中心的诊断结果是与疫苗有关，疫苗诱发。现在正在等待补偿中~能补偿多少暂不知道！ 建议有怀疑孩子是因疫苗引起的ITP尽早到接种单位备案申报！
     感谢家园、感谢各位管理员的帮助，谢谢！以上内容仅供大家参考，有哪里写的不对的地方请指正！祝大家的宝贝早日康复！

Wendy爸爸

你好，我家情况和你们很相似，也是打完白百破之后一周，6周岁体检，板29，1天后发烧，板12，住院丙球和激素，激素3颗可以维持，减量就掉。今天停了激素10天，板9，在输维持计量丙球。下面不知道怎么办？想请问下，你们激素停掉后，是不是用丙球维持，定期观察血小板？

Wendy爸爸

还有.金薯叶止血合剂是医生开的药吗？你们什么时候开始用的？

Wendy爸爸

期待您的答复，谢谢

坚持到底

没有丙球维持，因为没有低于14过，所以在家观察！观察几天又自己升了点。金薯叶止血合剂是我们在当地医院要求医生开的处方，然后自己买的，大概是2018年9=10月份开始服用，查不到购买记录了。

Wendy爸爸

谢谢回复。还想再请教下，金薯叶止血合剂是脾虚气弱可以用，是不是使用前需要让医生确定下小孩是不是脾虚气弱啊？

昂妈北京

我们应该也是过敏引起的。牛奶蛋白过敏20多天便血后一查血小板15，刚开始过敏查血还是正常的。作为家长非常悔恨

坚持到底

Wendy爸爸 发表于 2019-10-6 06:31
谢谢回复。还想再请教下，金薯叶止血合剂是脾虚气弱可以用，是不是使用前需要让医生确定下小孩是不是脾虚气 ...

用药还是咨询下医生

坚持到底

昂妈北京 发表于 2019-10-10 08:44
我们应该也是过敏引起的。牛奶蛋白过敏20多天便血后一查血小板15，刚开始过敏查血还是正常的。作为家长非常 ...

是的 预防过敏对恢复很有帮助！相信宝宝们都能自愈