医患不同的视角25-青少年与成人篇-坎坷的路，笑着走

孟桐妃

坎坷的路，笑着走

作者：娃娃天天笑

整理：胡嘉思  桐妃

年少时不知道慢性疾病是什么，总以为它并不会跟随自己很久。相伴与我同行的应该是美好岁月，每天蹦蹦跳跳，穿着妈妈用那双磨成老茧的双手一针一线缝制给我的裙子快乐起舞，慢慢长大，然后实现自己的理想，学医当一名白衣天使。

事与愿违，当年我毕业时，因为差几分不够卫校指标，我选择不再复读，高价去上学。父亲不同意，一气之下我躲进成片的玉米地里，天空飘着小雨，整整待了一天，淋湿了自己。当家人找到我的时候，我就有点发烧，这次感冒对我来说是一场灾难。

那时是1995年8月，以为感冒好了，我就利用暑期帮邻居家给西红柿果点农药，谁知道导致严重过敏，过敏后感冒加重，几天后小腿出现大量出血点，鼻腔牙龈出血严重，当时就诊于我们当地市级医院，怀疑是白血病，后被诊断为ITP，住院时用了大剂量激素治疗3个月效果不明显，被迫出院。后来又在当地吃了半年中药，总算是控制住了出血，后因家庭条件不好放弃治疗。

那时候很无知，认为这病不能结婚不能生孩子，心理压力巨大，总觉得生命很短，因为这些我错过了懵懂的爱情，不想因自己毁了别人，每天心事重重。

1998年，我因急性阑尾炎化脓需要做手术，当时血小板只有30×109/L，打了4天抗生素后血小板50×109/L，进行手术，术后恢复良好。

[杨仁池点评：如果是现在，医生不得不将血小板提升至正常水平后再进行手术。在血小板正常的情况下如果手术出现意外情况，除非是责任事故，医生理论上不需要承担任何法律责任。反之，如果血小板减少时进行手术，即使是因为非责任事故的原因出现意外，在目前的社会环境下，医生都不得不承担法律责任。这就是社会舆论造成的对于医务人员和医疗机构不公平的地方，导致医生和医疗机构作出不得已的选择。

2000年，学校毕业时体检血小板98×109/L，我独自一人来到北京，在到北京的第五天认识了我生命中最重要的人——我的老公。爱情很伟大，让我有了希望，我默默下定决心一定要留在北京这个大城市，给自己找到一块可以立足的地方，我开始努力工作，我要做到更好。

2002年下半年发现自己怀孕了，出于多种原因我在孕40天做了人工流产，当时检查血小板正常。没想到的是，这次的流产，让我一生与母亲这个伟大的称谓错过了。

2003年冬天，因工作劳累，我又被感冒的同事传染，我的血小板再次降到8×109/L，牙龈、小腿、鼻腔都有出血。到北京的医院就诊，输激素冲击3天，口服激素3个月，激素计量10片/天起，陆续减量。在我每天吃5片的时候，血小板在30×109/L左右。后期停了激素改口服中药，那半年没复查血常规，也没有不舒服的症状，只是偶尔感冒会有出血点，很快就能恢复。

马拉松式的恋爱持续了整整7年，在爱情面前，疾病好像真的不那么重要了，爱人眼里的我是个积极努力、乐观善良的外地来京拼命三郎。

2005年10月我结婚了，但是因婚礼的操劳和情绪不稳定，又加之感冒，我血小板严重降低。我再次走向了治疗之路，治疗方法与2003年那次一样激素冲击后改口服，有服用了中药3个月，血小板50×109/L。

2007年底，感冒导致血小板降到了8×109/L，而且有出血症状。我住进了北京很有名的一家中医院，第一次输注了3天昂贵的丙种球蛋白。血小板最高达到了150×109/L，后期又降到了50×109/L。后又随着激素减量，血小板值就降到10×109/L左右。中医院的医生建议吃达那唑，用了一段时间达那唑，前期有效，后面血小板又维持在了在（8~10）×109/L，我知道我现在中药也无效，但是貌似可以控制出血。

2008年2月，我出血症状非常严重，血小板低至2×109/L，随即住院。使用了激素、输血小板、丙种球蛋白、长春新碱都有效，但是只要药物减量血小板就维持不住，住院时间长达2个月，最后医院也没什么办法，我在血小板5×109/L的时候被迫出院。

2008年3月底，我又住进了另一家中医院血液科慢慢减掉激素，住院口服中药2个月，出血逐渐控制住，出院时血小板10×109/L。

2008年起，我就放弃了西药，开始吃中药，血小板始终都在20×109/L左右，出血不明显。可以说看过的中医很多，就诊的每位医生都在半年至一年以上，几乎血小板一直都在（20~30）×109/L徘徊。

[杨仁池点评：作者使用激素时间过长，这也直接导致了后面的各种副作用。此外，关于中药，我个人并不认为有任何中药能够提升血小板计数，中药能够止血是大家公认的，单纯为了提升血小板而长期服用中药并非明智之举。

2012年底，我开始有了血压高的症状，我很大意就没治疗。2013年2月，我突然连续失眠10天，几乎就是完全不睡觉，白天亢奋，每晚在躺在床上后1个小时左右就会肩颈动脉血管紧张，抽搐僵硬，心慌心悸，脖子、头皮里全是汗，血压升高170/100mmHg。多次因身体不适晚上急诊，多家医院做了多项检查最后确诊高血压。开始服用降压药，先是硝苯地平，因服用后脚踝水肿换成代文80，血压一直控制在125/75mmHg。这期间我也一直吃治疗血小板的中药，出血症状不是很明显了。

2014年2月，再次发病，同上次一样，似乎紧张抽搐、僵硬、心难受、头和脖子出汗更严重，看了精神医院说轻度抑郁症。我一向认为自己性格开朗，自己都不肯相信会得抑郁症，就没有去专门治疗，我开始用音乐疗法恢复心情。后期我的症状越发增多，单侧眼睛胀痛，脑部血管疼，腰疼，胳膊麻，后背疼，心口不适……我开始看肾内科，检查发现尿潜血阳性，其他几项指标都不正常，医生说不用治疗，女性常见病。

2014年4月，在服用中药1个月后突然月经不止11天，血小板2×109/L，紧急输了1个单位的血小板和1天的丙种球蛋白控制住出血。后去了北京最权威医院血液科就诊，专家建议我全面检查风湿免疫。

初查就被诊为抗磷脂综合征，为了确诊，间隔2个月复查，最终还是被确诊为抗磷脂综合征。我当时的心情真是无法形容，我在ITP家园网站发了一个病例帖，标题为《20年的ITP转到了免疫科》，我的心思五味杂陈。在这里我也建议ITP病友们在血小板没有恢复正常前，每年都做一次免疫全面检查。

[杨仁池点评：抗磷脂综合征是一种自身免疫病，ITP到目前为止仍然是一种除外性诊断，中青年女性是自身免疫病的高发人群，部分患者可以单纯的血小板减少为首发表现，没有其他免疫学指标异常，因此会被诊断为ITP。本文作者应该就是这种情况。

在结婚的10年里，我爱的人也备受折磨，来自于他的家庭压力、来自于我自身的不认命、来自于同事朋友的质问，这个男人煎熬着相伴我整整19个年头。我多次劝他放弃我，他说我带给他的快乐大于伤痛，挚爱就是只要远远地看着你幸福我就幸福，他还说最困难、最穷都一起走过来了，我相信你会好起来的！

这就是支柱跟力量，让我有勇气努力前行，即使医院病危通知下得再多，我都可以自己签字，告诉自己明天也许会更好。

免疫科专家认为是抗磷脂综合征导致我婚后多年的免疫性不孕，这一年我是在免疫科治疗，使用化疗药期间意外怀孕，当得知怀孕后心情非常复杂，我很想当母亲，但是医生对我说孩子坚决不可以生下来，本身我的血小板数值极低，又使用了免疫制剂，不但孩子有可能不健康，我的身体也承受不起。这个决定像跷跷板，两头都无法预计结果，平衡是不可能的，我想跟老天爷搏斗一次，但老天没有眷顾我，多方专家评估结果都让我放弃，我知道和这个宝宝一别就是一辈子，只有来生再见。最终我住院用了激素静脉注射、口服，5天后血小板在38×109/L，输注了血小板施行手术，所幸最后手术很成功，

2015年，我的血小板一直在8×109/L左右，抗心磷脂抗体一直高，口服治疗免疫类免疫的制剂。我吃过很多种免疫制剂，都以无效告终。还在服用大剂量的激素，身体被折腾的每况愈下，免疫科主任跟我说停药找中医看看吧。

直到2018年3月，我一直奔波于看中医的路上，也去过外省，有些是给病友看好病的好中医，但是对我最终都无效。在这里要分享一下看中医的心得，其实每个中医都有自己主攻的思路，他的思路也许正好就是你体内的正确解码，你就被治愈了，能遇上对路的中医而被治愈真需要缘分。人体细胞免疫功能太复杂，世界难题，不要过度要求医生能治愈你，如果不出血或控制住出血，心态、情绪、适当锻炼、饮食、以上都很重要是恢复免疫的良药。

在生病这些年里，可以用“你不抑郁谁抑郁”来形容我，你有再强大的心理，也抵抗不了恐惧，主要表现就是出血点，牙龈出血，例假不止这些症状。当症状一出现，我的神经就高度敏感，反复这样日积月累我真的觉得自己抑郁了。

看病这些年我把自己奋斗的积蓄几乎花光，当年来北京我就开始努力赚钱，省吃俭用攒下点钱都被疾病全部花光。看着父母和爱人为我操心，我选择赚钱养活自己，少花多赚留钱，自力更生是硬道理。

2017年是我最惨的一年，病情越发的严重了，血小板一直在5×109/L以下，每天与出血相伴，感觉自己真的没有希望了，面临死亡的边缘，开始用了更多止血药，中医看到没医生可看的地步，两年的时间里一直就诊北京的血液科。这两年来，医生不断鼓励我，共同努力试药，努力坚持着。

2018年4月份决定搏一次使用美罗华，选择最新治疗方案，住院一次输了600mg，用美罗华前在门诊做了全面检查，属于符合用药。但是风险也很大，一般来说应该血小板在30×109/L以上用药比较安全，血小板过低容易感染，免疫力低下导致其他疾病的概率很大。第二天入院，顺利化疗。美罗华用药后60天，血小板还是很低，只有8×109/L，又出血严重，使用了10天TPO，血小板升到40×109/L就往下掉，停药7天血小板又回到原点，把我折磨得简直没人样。

   实在走投无路，为了活下去我决定用昂贵艾曲波帕换命。吃艾曲波帕这条路也很坎坷，因为太贵了，我只能冒险去买国外的代购药，经过多方打听最后买到孟加拉版艾曲波帕，一盒28片。医生给的指导是每天1片，算下来每个月不到3000元，还在我可以承受的范围内。

2018年5月24日开始服用艾曲波帕，每天1片50mg，同时也在服用免疫抑制剂爱诺华（来氟米特）2片，赛能1片，服用艾曲波帕前做了肝肾功能检查。每天服用50mg，15天时血小板55×109/L；然后严重感冒了没治疗，服用艾曲波帕30天的时候血小板45×109/L，这时开始服用治疗感冒的汤药好转，但是吃中药导致严重失眠；服用第53天时血小板190×109/L；60天时血小板130×109/L，这时我的中医建议艾曲波帕减量，减为一天25mg，一天50mg；在第70天的时候，也就是减量第十天血小板计数降至60×109/L；因为太担心我的血小板继续下降，艾曲波帕重新开始加量，我自己摸索着定了一个方案，连续三天50mg，一天25mg，这样重复；这种方式服用了十天，也就是艾曲波帕吃到80天左右的时候，血小板恢复到了115×109/L；接下来的日子我就继续这样服用，血小板一直在70×109/L和100×109/L之间浮动。

服用艾曲波帕期间，我跟几位病友一起试了多个国家的药，孟加拉版含量最低，如果吃过印度、美国和俄罗斯版50mg，吃孟加拉版的必须加量，如同等剂量服用艾曲波帕，血小板1周下降很多，但是如果小剂量可以控制住病情，减轻病人经济负担最好，本身ITP这病也没有药物能达到痊愈，艾曲波帕也是比较好的控制性药物。

我的建议：在服用艾曲波帕的时候血小板数值可能会在一定时期内达到一个高峰值，病友们不要盲目减量，一定要在医生的指导下科学用药。

这些年当病情严重危及生命时，ITP家园给了我太多帮助，跟桐妃相识在10年前，那时候的我们还都很年轻，我们有个愿望就是找到更多有同样疾病的病友一起看病一起找好医生，帮助大家。后来因为我的病情一直不受控制，也无力跟桐妃一起去努力。但是没想到桐妃真的做到了，她在这10年里把ITP家园做得有声有色，并且找到了越来越多志同道合的志愿者，聚集了中国权威的中西医专家在线为病友们服务。还在2016年发起了“3·20中国血小板日”，这3年每次我都拖着疲惫出血严重的身体参加活动，得到专家的会诊帮助，少走很多弯路，桐妃在我心目中的就是血小板病人的女神……爱你！