医患不同的视角6-儿童篇-谜一样的血小板

孟桐妃

谜一样的血小板

作者：小  夏

整理：阿  冉

孩子的妈妈3岁便患上了ITP，激素吃了18年，后来激素实在吃不下了，胃疼得受不了就停药了，此外她还有脾功能亢进，2012年的时候没办法了就进行了脾切除术，切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上，而且切脾后就没吃过药了，但怀孕期间基本都只有（60~70）×109/L的血小板计数，中间因几次感冒血小板降到20×109/L，感冒好了血小板又自己升到50×109/L多，直至生宝宝前一周血小板都在（50~70）×109/L之间，孕39周+3的时候到医院进行了剖腹产，一切顺利，并没有大出血，事先准备的血小板也没用上。

[周泽平点评：孩子妈妈在妊娠期间血小板在（50~70）×109/L之间，首先考虑妊娠相关血小板减少。由于自幼发病，合并脾功能亢进，建议重新评估母亲的诊断，除外先天性或遗传性疾病的可能。]

宝宝于2015年1月11日下午3点出生，但是一生下来查脐带血显示血小板计数只有15×109/L，医生告知家属后立刻转入新生儿病房监护，当晚就输了丙种球蛋白治疗，本想着血小板能升上来，没想到第二天上午查血小板也只有22×109/L，丙种球蛋白效果并不明显，医生又输注了一个单位的血小板，第二天再查血小板为57×109/L，第三天、第四天查血小板计数都在下降，到了第五天又只有18×109/L了，医生又输注1瓶丙种球蛋白，并且再次预约了输血小板。第六天下午输了血小板之后，医生说如果血小板再降，他们只有给宝宝用激素了，并且建议我们转院。

孩子出生才6天，我们怕激素对宝宝影响大，便于1月17日办理了出院，出院前查血小板计数为87×109/L。

当天下午坐动车到武汉直奔医院，好不容易挂到了专家号，专家看了宝宝的病例，二话不说直接开了住院条，当即交了住院押金，当晚查血小板计数为66×109/L，第三天下午住进了医院新生儿病房，查血小板值为82×109/L。直到5天后血小板值一直涨到了109×109/L。我和孩子妈妈觉得可能是输的血小板起效果了。

在这期间，医院也没用什么药，就用一些维生素C和止血敏，因为血小板值一直在涨，中间抽了我们一家三口的血送去血液中心做抗血小板抗体检测，得出的结果是“排除了同种族免疫性血小板减少症”，考虑还是药物性血小板减少。但是孩子妈妈在怀孕期间，一直都没吃什么药，中间的感冒吃的大部分是999感冒灵之类的中成药，我们也说不清楚怎么回事了。

不知为何住院第六天开始血小板值持续下降，到第九天的时候血小板下降到28×109/L了。医院给孩子做了骨髓穿刺，结果显示是巨核细胞成熟障碍，医生说是骨髓有问题。由于做骨髓穿刺那天血小板值只有28×109/L，医生建议用激素，说激素能促进骨髓成熟，激素是最佳治疗方案，我们也没办法了只好同意。随即用激素治疗了两天，再查血小板涨到了50×109/L。医生说激素一用上就要至少1个月，1个月后要停药，还要做骨髓穿刺复查。

[周泽平点评：即使明确诊断ITP，需要用激素治疗，也应该尽量在半个月左右减停，不存在至少需要用1个月的情况。而且对于28×109/L的血小板水平，如果没有明显出血，是可以不治疗进行观察的。]

哎，不知道到时候会不会好啊，我心里有千万个问题啊，我的孩子血小板生下就这样？还是她妈妈遗传给孩子的？如果真的是遗传的，我们以后是不是不能再要孩子了呢？孩子都用激素了，吃了一段时间能不能好啊？

现在孩子才出生20天，看着孩子这么小就经受这么多抽血输液的痛苦，我的心跟针扎一样痛！

我准备后天出院了自己给宝宝喂激素，先吃1个月再来医院复查，真心希望不是孩子妈妈遗传的，我的宝宝快点好起来吧！我将抗血小板抗体检测和骨髓穿刺检查结果发给周医生，周医生当时回复：“你孩子如果能排除同种免疫性血小板减少，还是要考虑母亲体内的抗血小板抗体导致孩子的血小板被破坏所致，如果是这样的话，随着孩子体内抗体的逐渐减少，血小板会逐渐恢复的，另外ITP是不会遗传的。如果是遗传性血小板减少，激素和丙种球蛋白一般是无效的。但是比较特殊的是孩子骨髓穿刺红细胞系统增生低下，幼稚淋巴细胞增多，可能无法用上述原因来解释。因为我不是儿科医生，上述意见仅供参考。”

[杨仁池点评：根据作者的描述，同意周泽平教授的点评。无论是患儿还是其母亲都应该进行基因筛查以便除外遗传性血小板减少症。如果患儿母亲是ITP，患儿的血小板减少就可能是由于母亲体内的抗血小板抗体通过胎盘传递给胎儿后所致，这类新生儿绝大多数都会自愈。激素或者丙种球蛋白治疗应该也会有效。

emilypppp

所以，最后孩子好了吗？？？