求助

希望在前方 · 发表于 2019-4-16 13:13:52

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我家孩子七岁，今年2月份检查出免疫性血小板减少症降到6，注射20针丙球后上升到200多，24 天后降到34。3月份注射丙球12针，上升到157，回来开始吃中药，29天后血小板降到71，就害怕一直再降，请问家长们有没有同样的病例，我该怎么办？哪里有治疗此病效果好的，请求推荐

香山公主 · 发表于 2019-4-17 13:42:19

欢迎加入ITP儿童12群：139720247

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-4-17 14:11:43

所有的药都是维持，没有特效药！不用药有可能比原来还低。

希望在前方 · 发表于 2019-4-17 20:29:27

石家庄瞳瞳发表于 2019-4-17 14:11

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所有的药都是维持，没有特效药！不用药有可能比原来还低。

和我家孩子一起得病的，打了一次丙球就再没有复发过，我本来心存希望我家孩子能够治愈，没想到会是这样，感觉好无助

希望在前方 · 发表于 2019-4-17 20:31:53

石家庄瞳瞳发表于 2019-4-17 14:11

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所有的药都是维持，没有特效药！不用药有可能比原来还低。

我们吃的中药是补气补血调理脾胃排湿的，还有每天吃钙片维生素D，没有服用其它的药，不知道丙球的药效是多久？

孔祥一 · 发表于 2019-6-12 21:36:57

都是一样的，不管用多少丙球代谢掉就到个位了，我们孩子也是，经常个位，身上都有出血点，一直在观察

jbfq126 · 发表于 2019-10-24 19:28:17

我们家小孩也是这样子3年了，平时板都是10~15左右的，什么药都试过了，现在吃中药调理，希望会点，我的愿望是板值常年超过50就行了

希望在前方 · 发表于 2019-10-25 00:07:46

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:28

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我们家小孩也是这样子3年了，平时板都是10~15左右的，什么药都试过了，现在吃中药调理，希望会点，我的愿望 ...

我儿子发现板低9个月了，一个月前复查板自己升到233

houxd · 发表于 2019-10-25 10:12:25

孔祥一发表于 2019-6-12 21:36

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都是一样的，不管用多少丙球代谢掉就到个位了，我们孩子也是，经常个位，身上都有出血点，一直在观察

没有吃药吗？

Wendy爸爸 · 发表于 2019-10-27 08:00:48

孔祥一发表于 2019-6-12 21:36
都是一样的，不管用多少丙球代谢掉就到个位了，我们孩子也是，经常个位，身上都有出血点，一直在观察

你好，你们家宝宝现在怎么样了？板稳定了吗？

Wendy爸爸 · 发表于 2019-10-27 08:03:32

jbfq126 发表于 2019-10-24 19:28
我们家小孩也是这样子3年了，平时板都是10~15左右的，什么药都试过了，现在吃中药调理，希望会点，我的愿望 ...

我们也是的，一直靠丙球维持着。你们10-15的时候，也是观察吗？没我在干预？

Wendy爸爸 · 发表于 2019-10-27 08:05:58

希望在前方发表于 2019-10-25 00:07
我儿子发现板低9个月了，一个月前复查板自己升到233

你们就只吃中药吗？

希望在前方 · 发表于 2019-11-3 23:06:59

Wendy爸爸发表于 2019-10-27 08:05

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你们就只吃中药吗？

四五个月没有吃任何药物了

zilong · 发表于 2019-11-4 16:17:23

希望在前方发表于 2019-4-17 20:29

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和我家孩子一起得病的，打了一次丙球就再没有复发过，我本来心存希望我家孩子能够治愈，没想到会是这样， ...

的确是有的孩子打一次丙球就不复发了。

希望在前方 · 发表于 2019-11-4 23:44:45

Wendy爸爸发表于 2019-10-27 08:05

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你们就只吃中药吗？

是的

雪中松 · 发表于 2019-11-5 23:21:41

希望在前方发表于 2019-10-25 00:07

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我儿子发现板低9个月了，一个月前复查板自己升到233

恭喜，又是一个儿童自愈的案例。

冬冬妈 · 发表于 2019-11-24 01:27:34

孔祥一发表于 2019-6-12 21:36

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都是一样的，不管用多少丙球代谢掉就到个位了，我们孩子也是，经常个位，身上都有出血点，一直在观察

你们个位数用的什么药？

我家的个位数4个多月了

感恩阳光 · 发表于 2019-12-24 07:01:31

希望在前方发表于 2019-10-25 00:07

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我儿子发现板低9个月了，一个月前复查板自己升到233

请问您孩子最低是多少

dly7202 · 发表于 2019-12-25 14:15:33

和我们孩子经历差不多

曹蔚霖 · 发表于 2020-1-14 00:23:00

雪中松发表于 2019-11-5 23:21

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恭喜，又是一个儿童自愈的案例。

请问自愈后，孩子还会复发吗，还有为什么有的孩子，就一次不再复发了

孔祥一 · 发表于 2020-2-2 16:37:59

冬冬妈发表于 2019-11-24 01:27

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你们个位数用的什么药？

我家的个位数4个多月了

我们都一样，都是个位或10左右，不影响生活的，我们都低了一年多了，现在都习惯了，正常上学吃饭了，没有湿性出血不去医院的，小孩不能过度治疗了，越用药越恢复的慢。

孔祥一 · 发表于 2020-2-2 16:41:44

冬冬妈发表于 2019-11-24 01:27

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你们个位数用的什么药？

我家的个位数4个多月了

我们个位什么药都不用，就是吃点维C，和正常孩子一样，有出血不严重不去医院，之前丙球激素都用过。越用孩子身体越不好

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