医患不同的视角--作者简介

孟桐妃

免疫性血小板减少症：医患不同的视角

中国协和医科大学出版社

主编：

杨仁池（中国医学科学院血液病医院（血液学研究所））

孟寒冰（孟桐妃）

副主编（按姓氏笔画排序）：

周  虎（郑州大学附属肿瘤医院/河南省肿瘤医院）

周泽平（昆明医科大学第二附属医院）

高  航（大三哥）

参与编写人员（按姓氏笔画排序）：

王  钱（郡瑶爸）

冉金娣（阿冉）

张英娜（雨菲妈）

胡嘉思

姬献英（姬大侠）

插画：段君怡（怡宝）

主编：

杨仁池，主任医师，博士研究生导师。现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、中华医学会血液学分会第十届委员会委员、中华医学会血液学分会止血与血栓学组副组长、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、中国医师协会整合医学分会整合血液病学专业委员会中国罕见血液病工作组组长；国家血友病病例信息管理中心负责人，世界血友病联盟国家成员组织（中国）负责人；卫生部有突出贡献中青年专家，享受国务院政府特殊津贴；天津市卫生行业第七届“十佳”医务工作者；获2006年度天津市五一劳动奖章；2010年度天津市劳动模范；《Haemophila》中文版主编，《Haemophila》和中华血液学杂志等的编委。发表第一作者或通讯作者SCI论文98篇。先后获得国家科学技术进步奖二等奖、天津市科学技术进步奖一等奖、教育部科学技术进步奖二等奖等。

主编：

孟寒冰，常用名：孟桐妃。ITP家园-血小板之家创始人、中国血小板日发起人；白求恩志愿者服务中心主任 ；中华少年儿童慈善救助基金会-ITP基金负责人；2017北京十大榜样人物。北京大学哲学系硕士，清华大学首批公益领袖研修班学员。

孟桐妃本人是一名ITP患者，她在15岁的时候被确诊患有ITP，一路坎坷走来，深知辗转求医不易，她带病生活，不仅以常人难以想象的努力读完了北大研究生，还以积极向上的人格魅力收获了爱情，建立了幸福的家庭。

2006年她开通了新浪博客，把自己的患病经历和经验写了出来，访问量达到20万。为了交流方便，她创建了病友QQ群。2011年，为了能够更好的帮助到病友群体，又创办了“ITP家园-血小板病友之家”公益网站。现已全身心投入到公益事业中。

她说：“有时候也很累，我也不知道怎么坚持下来的，我就觉得身后有很多患者期盼的目光，这件事情我必须得做，就这么做下来了。” 她凭借着一种使命感的信念在支撑着自己做这件事，一做就是十几年，被称作有着大爱的向阳花。

副主编：

周虎，毕业于北京协和医学院、中国医学科学院血液学研究所。现为河南省肿瘤医院副主任医师、副教授、郑州大学博士、硕士生导师，国际止血与血栓学会（ISTH）会员，中华医学会血液学分会止血与血栓学组成员、中国老年医学会血液学分会全国委员、白求恩基金会血液专业委员会全国委员、中国罕见血液病工作组成员、河南省实验血液学专业委员会常务委员、河南省医学会血液学分会青年委员、秘书、河南省抗癌协会肿瘤重症专业委员会常务委员、中国肿瘤联盟河南省血液肿瘤委员会常委、河南省生命关怀协会慢性粒细胞白血病协会常委、河南省生命关怀协会淋巴瘤协会委员。

目前作为第一和第二负责人主持国家自然科学基金面上项目2项，河南省教育厅科学技术研究重点项目1项，同时作为第一负责人担负广东医学院博士启动基金及广东省湛江市科技攻关项目各1项。入选郑州大学附属肿瘤医院/河南省肿瘤医院2014年科技拔尖人才。近5年发表论文20篇，其中SCI论文7篇，主编人民卫生出版社专著《血液分册/内科疑难病例系列丛书》1部。获河南省医学科技进步奖一等奖2项，河南省科技进步奖三等奖2项。

副主编：

周泽平，博士，教授，博士研究生导师。昆明医科大学第二附属医院血液科主任，香港大学访问学者，云南省中青年学术及技术带头人、云南省医学领军人才、学科带头人，云南省省级临床重点专科负责人，昆明医科大学创新团队负责人，云南省血液病学继续医学教育培训基地负责人，学术任职全国委员4个，省级副主委7个。2011年7月通过云南省高层次人才引进渠道从中国医学科学院血液病医院引进至昆明医科大学第二附属医院血液科。主要从事出血性疾病等血液系统疾病的基础研究和临床工作。

迄今为止作为负责人主持国家自然科学基金4项、省部级项目9项。取得了许多原创性的研究结果。先后获得省级科技进步奖一等奖、教育部科技进步奖二等奖、中华医学科技奖三等奖、云南省科技进步奖三等奖、国际血栓与止血年会RTW奖。参编英文专著《Handbook of Disease Burdens and Quality of Life Measures》及中文专著《临床路径释义》《血液病诊疗规范》《血友病》第二版的编写。发表论文51篇，其中SCI收录24篇。参与制定或修订《中国成人免疫性血小板减少症诊断与治疗专家共识》《弥散性血管内凝血（DIC）诊断中国专家共识》《二代测序技术在血液肿瘤中的应用中国专家共识（2018年版）》《中国凝血因子临床试验技术指导原则》。

副主编：

高航，网名大三哥。白求恩志愿者服务中心主任；中国血小板日发起人；ITP家园血小板之家负责人；医患零距离沙龙主讲人。

大三哥是位ITP患儿家长，自从孩子生病，他潜心钻研ITP知识，观察临床细节，总结经验，积极跟医生交流沟通，他每天与全国的患儿家长交流，在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长，避免了他们在求医路上走弯路。他说：“ITP需要一个漫长的治愈过程，在这个过程中，更多的是考验家长的毅力、选择以及学识。医学本身就是不确定的科学，我们既要严谨又不要刻舟求剑。所以作为家长既要懂疾病又要懂患者，还要懂医生，要学会看病，学会医患共享决策，分担一部分医生压力，给社会一份和谐。看看全国有多少ITP患者，就有多少ITP家庭。他们需要我们，需要我们能够设身处地去为他们着想，去帮助他们，给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担，为此我们需要做太多太多工作。”针对家园病情复杂的病友，在其治疗过程中，他都积极给予治疗建议，使其得到及时有效的治疗。

他从事患者管理工作多年，一直立足患者心理传播大爱精神；他呼吁“创建和谐医患关系，缓和医患纠纷， 合理利用现有医疗资源”，主张“公益不是看你捐了多少钱，而是看你带动了多少人参加公益”来影响公众。