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本帖最后由 木木xi 于 2022-6-15 08:01 编辑
2018年7月初发现颈部淤点及四肢皮肤瘀斑，刷牙时牙龈有出血，无发热，皮肤黄疸等其他不适，未感染病毒，服用其他药物等。之前在校学习，人比较疲惫，没有过多注意。因症状不缓解到当地校医院检查血常规PLT20 G/L(人工读板)。紧急回家。
第一次住院（2018.7.12-2018.7.17）：
7月12日，市人民医院查血plt3.安排住院，给予免疫球蛋白4瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月13日，转诊武汉协和医院继续治疗，当天plt22.继续免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
骨穿显示见巨核细胞>300个/片，分25个，其中颗粒巨23个，产板巨1个，裸核巨1个。诊断意见：巨核细胞成熟障碍，免疫全套显示抗核抗体1:100弱阳性，抗ssa抗体阳性，抗ro52抗体阳性。其余检查均无异常。
7月14日，plt52，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月15日，plt95，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
7月16日，plt143，免疫球蛋白8瓶+tpo一支+地塞米松10mg。
（这个阶段完全过度治疗了，用丙球只需要摆脱危险值plt>30就可以了，当时医生说一定要用满5天一疗程，就在板板143的时候居然又输了8瓶，而且全部自费，希望初发病的病友引以为戒）
7月17日，出院，医嘱要求口服强的松，期间有腹痛，私下减量。10天已将激素减至4片。
7月27日，plt125，窃喜，保持4片/天。（其实是丙球，tpo还在半衰期）
8月8日，plt34。强的松加至5片/天。加服中药每天两次。
8月10日，plt 19. 强的松5片/天，中药每天两次。
8月17日，plt 23。期间来过月经，量和周期均正常。中医医生认为中药有起色，建议减量激素，每日3片。
（找的中医是邻居家的医生，他个人对西药非常排斥，减西药比较快）
8月22日，查plt 13。
第二次住院（2018.8.22-2018.8.30）：
8月22日晚，市人民医院住院，查血9，注射40mg地塞米松。
8月24日，查板47。丙球4瓶+tpo一支。（因医生需排查是否有消化道出血，后续并未使用地塞米松）
8月25日，查板31。丙球4瓶+tpo一支。
8月26日，查板43。丙球4瓶+tpo一支。
8月27日，查板85。丙球4瓶+tpo一支。
8月28日，丙球4瓶+tpo一支。
8月29日，查板201，口服强的松8片/天。
住院间胃镜检查为慢性非萎缩性胃炎一级，开护胃药出院回家口服激素强的松。
9月3日，查板355，遵医嘱强的松减量一片，7片/天。
9月5日，查板48，强的松加服至10片/天。板值稳不住，市人民医院医生建议求诊上级医院。
此阶段加入家园群，病友建议中医治疗可以去挂省中医院陈斌医生的门诊。
湖北省中医药门诊（2018.9.12-2018.11.1）：
9月12日，陈斌医生门诊求诊，怀疑未分化结缔组织病？查板55，开中药2次/天+羟氯喹2片/天。当天下午协和复查免疫全套，除抗ro52抗体阳性，其余均正常。
9月19日，查板33，强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月3日，查板17，强的松10片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
10月16日，查板58，强的松8片/天+中药2次/天+羟氯喹2片/天。
期间参与家园在武汉协和医院举办的专家义诊，金润铭教授查阅病例后考虑我还是免疫性血小板减少，解释itp本身就属于免疫紊乱，我的免疫全套结果并不能确诊为结缔组织病。建议激素减量，每三个月复查免疫全套。
10月30日，市人民医院查板29，连续两个月口服最大剂量激素，股骨头非常疼，坐着都疼，当时坐着躺着用热水袋垫在屁股下面，可以适当缓解一下。
期间与病友交流，有病友在市中医院治好过，激素减不下来，又一次求诊于市中医院。
第三次住院（2018.11.1-2018.11.25）：
11月1日，查板27。激素不动，静脉注射小牛脾+护肝+护胃药一周，血小板期间 23-13。后连续4天注射丙球5瓶，血小板升至147，激素减量，每天6颗，并加环孢素200mg每日。5天后，查血，87，两天后查47。除了打丙球以外别无他法，医生建议上级医院求诊，出院。
12月3日，查板 14，每日口服激素 5 颗+环孢素 200mg+羟氯喹 2 片+护肝护胃药。
后考虑到西药疗效均不佳，而且副作用太大，自行减停西药，在家只用凉血止血中药调理。
12月20日，武汉协和医院查板8，复查免疫全套，抗核抗体滴度1:100，其余均阴性。准备入组海曲泊帕实验组。
1月5日，协和医院查板3。考虑到马上要过年了，板值太低，担心安全性，未予入组。
期间注射两只tpo，安全渡过生理期，并服用两片激素减少出血。
1月23日，查板5. 两片激素+护肝护胃药。
2月12日，协和医院入组筛查，查板3，血红140。骨穿显示见巨核细胞359个/片，分类25个，其中幼巨细胞4个，颗粒巨细胞21个。诊断意见：巨核系增生伴成熟障碍。活检显示：此次造血组织增生活跃，粒系增生，请结合临床。
2月15日，月经期，直接用上尿不湿，后服用云南白药均不能止血，妈妈一直要我打tpo或丙球，想着快要入组了，不想再麻烦，每日卧床。
武汉协和医院海曲实验组（2019.2.20—2020.2.4）
2月20日，查板3，血红107，入组，抽到5mg海曲泊帕/安慰剂。
2月25日，查板47，血红99，停月经，每日口服5mg实验药。
2月28日，查板126，血红84。调药至3.75mg/天。一次月经血红就掉了近一半，医生嘱咐抓紧时间补血升血红。 3月2日，查板235，血红94.每日口服3.75mg实验药。
（板涨的太快{:3_59:}，医生要求第二天复查一遍，监控板值）
3月3日，查板240，血红93.每日口服3.75mg实验药。
3月4日，查板266，停实验药。
3月7日，查板255（停药第3天，继续停药，希望板板稳住 ）
3月14日，查板48（开始吃上2.5mg实验药）
3月21日，查板26（药量调至3.75mg）
3月28日，查板214（调药至3.75mg隔日服用）
4月3日，查板185（3.75 mg海曲隔日服）
4月11日，板值11（调药至3.75mg每日服）
4月17日，查板77（继续3.75mg海曲每日）
4月25日，查板242（调至2.5mg每日）
5月2日，查板209（调至3.75mg隔日）
5月9日，查板20（调至3.75mg每日）
5月15日，查板72（调至2.5mg每日）
5月23日，查板148（继续2.5mg每日）
5月30日，板104（继续2.5mg每日）
6月24日，板142（2.5mg海曲每日）
7月4日，板53（2.5mg海曲每日）
7月18日，板298（调药至2.5mg隔日，又要一周一次随访了，希望稳住 ）
7月23日，板119（2.5mg海曲吃两天停一天）
7月31日，板52（继续2.5mg海曲吃两天停一天）
8月8日，板58（停药第5天）
8月15日，板11（停药两个星期，看来不能太乐观，慢慢来吧，2.5mg每天一次）
8月22日，板44（2.5mg每天一次）
8月29日，板185（2.5mg吃两天停一天）
9月5日，板126（2.5mg吃两天停一天）
9月11日，板52（2.5mg吃两天停一天）
9月20日，板57（2.5mg吃两天停一天）
10月8日，板79（2.5mg吃两天停一天）
10月18日，板96（2.5mg吃一天停一天）
11月15日，板134.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）
12月8日，板76.（2.5mg吃一天停一天，2.5mg吃一天停两天。交替）
2020年啦~
1月10日，板40（2.5mg吃一天停两天）
不好意思，疫情期间，断更啦
2月4日，板52（2.5mg吃一天停两天）
海曲出组
碧康版艾曲+海曲衔接中（2020.2.5-~）
5月9日，板100（2.5mg海曲艾曲混着吃，三天一颗）
（返校前查新冠血清顺便查了个血，100分不多不少，在家养肉近10斤看来也养肥了小板 ，期望板板一直稳定吧，加油，血小板！）
7月23日，板65（25mg碧康版艾曲三天一颗）（看来碧康版艾曲效果不如海曲呀，要开始工作啦，板板还是高一点比较好，下阶段准备25mg碧康版艾曲两天一颗）
碧康版艾曲减药中～
工作都快一年啦，也有近一年没查血了，
2021.6.21公司体检，板板97(三天一颗25mg碧康艾曲，第三天查血)，后续决定一星期2颗25mg海曲，即3天一颗；4天一颗，循环~
2022.6.15公司体检，板板102（四天一颗25mg碧康艾曲，第一天查血）.在此期间已打两针新冠疫苗，一切正常.后面准备继续调药至4天一颗，5天一颗循环
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发表于 2019-3-1 13:43:11
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