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查看: 4792|回复: 14

[心情日记] 8年来第一次怕

 火 [复制链接]
3SxsTQMkun

该用户从未签到
发表于 2018-7-12 09:14:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 天津

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血小板减少八年了，从来都是激素+丙球冲上来出院减药，没认为这个病那么闹心，八年住院四回，这一回决定停掉两片激素听大夫话用美罗华，激素停掉一个半月血小板从四十多掉到2丙球+血小板+血小板生成素一起用恢复正常，用完美罗华出院时候是板70回到家一周掉到2⃣️ 大夫让继续冲丙球，可是丙球冲多了我自己知道也不好会有抗体，可是就怕又越掉越低，美罗华用完第三周，啥时候起效啊！！
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smart小熊

该用户从未签到
发表于 2018-7-24 19:35:01 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
我6.8打的第一针美罗华，7.12打的第六针，之前有病友一个月就起效了。今天武汉协和的医生跟我说三个月起效。
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3SxsTQMkun

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2018-7-24 20:50:36 | 显示全部楼层 来自： 天津河西区
你打那么多针啊 我的大夫也说最晚三个月 这种期待太痛苦了，我有一个病友不到一个月就起效啦

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yUTLGnZy98
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-1 16:58

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-7-28 13:47:42 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    据说用后都会掉，然后回升，是与否？我都十年了，正在考虑用

                                   
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    3SxsTQMkun

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-29 10:39:40 | 显示全部楼层 来自： 天津河西区
    yUTLGnZy98 发表于 2018-7-28 13:47

                                   
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    据说用后都会掉，然后回升&#65 ...

    我现在吃激素呢 不然没办法不能再陪你过冲丙球 也是在等起效
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    3SxsTQMkun

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-29 10:42:52 | 显示全部楼层 来自： 天津河西区
    应该是最晚三个月 我的一个病友二十几天就起效啦好羡慕啊 一个病友快两个月还没有起效
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    猫熊
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-22 10:15

    • 签到天数: 417 天

    [LV.9]以坛为家II
    发表于 2018-7-30 09:49:11 | 显示全部楼层 来自： 福建福州
    我患病9年了，急性发作过2次，也是各种方法都用了，最低到8，去年3月开始用美罗华，小剂量100的用了5次就起效了。目前在正常值上下浮动，再没有用过其他药，希望你也能有效果。
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    3SxsTQMkun

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-31 21:48:32 | 显示全部楼层 来自： 天津
    我还在等待 谢谢您的祝福
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-28 18:29:24 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    smart小熊 发表于 2018-7-24 19:35

                                   
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    我6.8打的第一针美罗华，7.12打&#303 ...

    我这次在同济看的！用艾曲跟美罗华一起用
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-8-28 18:30:46 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    猫熊 发表于 2018-7-30 09:49

                                   
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    我患病9年了，急性发作过2次&# ...

    那现在都没发过了吗
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-1 08:15:22 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    那你平时有没有吃什么药维持啊？我才发现，心情超级郁闷！
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    3SxsTQMkun

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-5 15:59:18 | 显示全部楼层 来自： 天津
    未来安好 发表于 2018-9-1 08:15

                                   
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    那你平时有没有吃什么药维&#25 ...

    激素和环孢素
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    siKHQ23uys
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 21:34

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-9-11 23:43:08 | 显示全部楼层 来自： 中国
    未来安好 发表于 2018-8-28 18:29

                                   
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    我这次在同济看的！用艾曲&# ...

    吃艾曲好吗
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    AjnjdP2z5n

    该用户从未签到
    发表于 2019-11-19 16:52:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    未来安好 发表于 2018-8-28 18:29

                                   
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    我这次在同济看的！用艾曲&# ...

    请问同济找哪个医生看的
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2019-12-21 10:28:33 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    AjnjdP2z5n 发表于 2019-11-19 16:52

                                   
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    请问同济找哪个医生看的

    在周剑锋手上看得啊！
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