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[儿童家长交流] 小儿2岁3个月，血小板15，免疫性血小板减少性紫癜

 火 [复制链接]
盖世英雄

该用户从未签到
发表于 2018-4-11 16:07:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 山东青岛

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今天确认，直接住进重症监护室，竟然都下了病危通知书。10号发现孩子身上不规则的出血点，舌头也出现暗红色血泡，腿上有青并且有肿块，今天确诊为免疫性血小板减少性紫癜，血小板值低至15，医生说不能哭闹，不能碰到头，否则有颅内出血的危险。今天11号下午15时开始打免疫球蛋白的吊瓶，明天再验血查结果。
请问各位，有没有类似的情况？我真的快崩溃了，请教各位，求助治疗方案。
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浩然妈咪
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-16 23:07

    • 签到天数: 18 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2018-4-11 16:55:05 | 显示全部楼层 来自： 广东茂名
    一线治疗都是丙球和激素。丙球输上了，应该很快就能升了，先不要太着急，多学习！
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    13060522741
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-27 21:55

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-11 21:43:31 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    我们刚发现的时候，我跟我老公也是轮流去阳台哭，真的接受不了，但慢慢的学习多了，接受了，就坦然了，保护孩子不要受伤，特别是撞击跟出血，遵医嘱，我们病房里好多好多，都是itp，我们做父母的只有坚强，学习，才能照顾好孩子，相信孩子会自愈
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-12 07:10:19 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    13060522741 发表于 2018-4-11 21:43

                                   
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    我们刚发现的时候，我跟我&#32 ...

    恩恩，慢慢学习，用最好的方法照顾孩子
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-12 07:10:44 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    浩然妈咪 发表于 2018-4-11 16:55

                                   
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    一线治疗都是丙球和激素。&#19 ...

    在等待验血的结果，老天保佑
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:07:47 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    我们一开始也接受不了，除了害怕就是担心，看着孩子天真的样子，心里的痛无法形容。现在也快一年了，慢慢的就没有当时那么害怕了，尽量的不要让孩子磕着碰着，我们一直都是激素，断断续续板也能控制在范围内，我们是隔天吃一颗激素，我也没有更好的办法。希望孩子能够自愈，治疗很重要，但是心态也很重要，我们做家长的一定要坚强
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-14 08:18:06 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    MiLob293kb 发表于 2018-4-14 08:07

                                   
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    我们一开始也接受不了，除&#20 ...

    板控制在多少就不用担心？只要身上没有出血点或者紫斑之类的，就不用去测板吗？
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:24:40 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    我们是那样的，时间长了自己也能看出来，如果身上有出血点板肯定就低了
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:26:27 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    我看孩子每次抽血也受罪，我们也心疼，每次只要身上有出血点我就给他吃激素一颗，两天出血点就没有了
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:27:57 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    有时候隔一天吃一颗，有时候隔两天吃一颗，反正孩子再也没有流过鼻血，出血点也没有了，就是不能停激素，停了出血点就出来了
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:30:38 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    隔一天吃一颗，每次去复查血常规也还可以，100左右。毕竟每个孩子的体质不一样，不知道这个对你们宝贝有没有效果
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-14 08:30:55 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    MiLob293kb 发表于 2018-4-14 08:27

                                   
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    有时候隔一天吃一颗，有时&#20 ...

    慢慢来，你家孩子挺好的，激素没有很依赖。都说没有湿性出血观察就可以。
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:37:03 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    因为我也不知道怎么办了，身边有这样的病例，住院期间有个宝贝的家长给我看了他们的所有检查报告，厚厚的一踏，北京儿童医院，山东，天津，到处都去了，也花了十几万，但是最后都没有效果，中药也吃了，说病没治好反而流鼻血更严重了，我就害怕了，本来我也打算给孩子配中药，可是真不知道到哪去看
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:37:54 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    都说孩子越小治愈可能越大，相信你们宝贝很快就会好的
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:42:49 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    有时候也在这个平台里面学习，我知道一直吃药肯定不好，不是也没办法吗，我就经常给做花生米，红豆，红枣，跟小米一起熬着给孩子吃，虽然不知道有没有效果，但是没有出血点我就很欣慰了，刚开始的贫血也到正常了
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-14 08:43:56 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    MiLob293kb 发表于 2018-4-14 08:42

                                   
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    有时候也在这个平台里面学&#20 ...

    恩恩，周到的护理，适当的药物治疗，相信孩子自己会好的。祝福
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    MiLob293kb
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-4-14 08:47:07 | 显示全部楼层 来自： 宁夏银川
    嗯，希望孩子们都早日康复，你也不要太过于紧张了，会好的。
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-14 09:20:30 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    MiLob293kb 发表于 2018-4-14 08:47

                                   
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    嗯，希望孩子们都早日康复&#65 ...

    恩恩，一定都会好的
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-14 13:26:17 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    第一张4.11，第二和第三张4.12，第四和第五张4.13

                                   
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    盖世英雄

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     楼主| 发表于 2018-4-14 13:26:56 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    这是4月14的，求有经验的帮我看看。板到64，但中性粒细胞太低了

                                   
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2018-4-16 12:14:02 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    丙球用了之后有可能短时间影响中性粒数，病毒感染也可能会影响这个数
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-17 15:06:54 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    菲飞 发表于 2018-4-16 12:14

                                   
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    丙球用了之后有可能短时间&#24 ...

    谢谢你，今天板150了，中性粒细胞还是低，但也涨了点
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2018-4-17 18:55:13 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    盖世英雄 发表于 2018-4-17 15:06

                                   
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    谢谢你，今天板150了，中性&#31890 ...

    上升趋势就好，丙球看来起效了
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    菲飞
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-26 15:33

    • 签到天数: 88 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2018-4-17 18:55:51 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    加儿童群交流吧

                                   
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-18 08:03:31 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    菲飞 发表于 2018-4-17 18:55

                                   
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    加儿童群交流吧

    恩，已经加入几天了，从中学习了不少，为了孩子继续学习中
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    盖世英雄

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-4-18 08:03:57 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    菲飞 发表于 2018-4-17 18:55

                                   
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    上升趋势就好，丙球看来起&# ...

    现在还不确定是不是EB病毒，还在等一些结果
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    昕祐

    该用户从未签到
    发表于 2018-4-29 18:24:35 | 显示全部楼层 来自： 中国
    MiLob293kb 发表于 2018-4-14 08:42

                                   
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    有时候也在这个平台里面学&#20 ...

    你们贫血是轻度贫血吗
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