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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 时隔三年ITP复发，想问问病友用药方面的问题 ...
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[成年患者交流] 时隔三年ITP复发，想问问病友用药方面的问题

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开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-3-22 15:39:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江

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    三年前得这个病做骨穿确诊为ITP，医生诊断治疗方案吃泼尼松刚开始吃10片/日，慢慢减量大概吃了五个多月，之后一直正常，近几日发现牙龈出血，小腿有出血点，磕碰容易淤青，去医院查血常规发现血小板又低了，只有16，医生的治疗方案还是吃泼尼松10片/日，我现在没有别的症状，不想吃激素药，自己减量吃泼尼松4片/日，一周血小板升上来了，想问问病友有没有这种情况，是依照医生开的量吃还是减量吃就可以？时间长会不会有什么耐药性？
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    裕铭-广州9岁

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    发表于 2018-3-26 15:33:28 | 显示全部楼层 来自： 广东东莞
    你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的治疗也会有影响，建议首先自己多学习，了解这个疾病，同时与医生保持良好沟通，合理的减停激素！
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-3-27 11:58:31 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    我开始是60毫克每天，很快升到140多，然后医生让我每3天减15毫克试试。现在每天30毫克吃了三天，今天查掉到48了，医生让我再加上去，不知道怎么办？

    点评

    裕铭-广州9岁
    你是成人的话，这个激素减量比较快了。减下去不建议再加激素了，加了也未必有效果，建议你进去病友群跟成人病友多交流，吸取一些经验吧。  详情 回复 发表于 2018-3-27 14:22
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    裕铭-广州9岁

    该用户从未签到
    发表于 2018-3-27 14:22:19 | 显示全部楼层 来自： 广东东莞
    长久赢 发表于 2018-3-27 11:58
    我开始是60毫克每天，很快升&# ...

    你是成人的话，这个激素减量比较快了。减下去不建议再加激素了，加了也未必有效果，建议你进去病友群跟成人病友多交流，吸取一些经验吧。
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    yezhm2

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    发表于 2018-3-28 19:33:12 | 显示全部楼层 来自： 天津
    可以尝试激素+中医的方法
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-4 06:12:03 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    裕铭-广州9岁 发表于 2018-3-27 14:22

                                   
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    你是成人的话，这个激素减量比较快了。减下去不建议再加激素了，加了也未必有效果，建议你进去病友群跟成 ...

    多谢！我周六再查查看

                                   
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    长久赢
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-4 06:12:52 | 显示全部楼层 来自： 河南平顶山
    yezhm2 发表于 2018-3-28 19:33

                                   
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    可以尝试激素+中医的方法

    我正在试
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-4-9 13:51:38 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    yezhm2 发表于 2018-3-28 19:33

                                   
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    可以尝试激素+中医的方法

    谢谢，我现在就是激素+中药一起吃，不知道如果激素停了只吃中药有没有效果
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-4-9 13:55:02 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    裕铭-广州9岁 发表于 2018-3-26 15:33

                                   
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    你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的 ...

    你说的对，我查阅了很多资料才知道这个激素不能随便减量，目前每日8片吃了两周了，板230，加吃中药，慢慢减量
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    Zj'j
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 16:56

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-4-13 21:33:03 | 显示全部楼层 来自： 吉林
    没被医生推荐过特比澳嘛?为什么我就直接是用这药，1000多一支。。。
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-4-17 07:08:25 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    Zj'j 发表于 2018-4-13 21:33

                                   
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    没被医生推荐过特比澳嘛?为&#2 ...

    没用过，打过丙球，吃的泼尼松，没用过别的药，泼尼松对我挺管用的，吃上马上就升上来了
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-4-19 17:45:55 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    裕铭-广州9岁 发表于 2018-3-26 15:33

                                   
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    你对这个病及激素不了解，不建议你私自停激素，私自停激素的副作用大于正常服用激素的副作用，对于你以后的 ...

    每日吃10片泼尼松，吃了两周，减一片9片吃了一周，减一片8片吃了一周，板涨到200多，7片吃一周，今天检查板又掉到92，怎么一下掉这么多呢，一直配着吃中药，由于吃泼尼松也不知道中药的效果
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-5-16 09:42:05 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    中药吃了两个月了，泼尼松慢慢减量中，现在是每天5片，血小板不稳定，每周都查，大上周66，上周118，今天查又掉到44，不知道是什么原因，本人感觉中药还是有些作用的，再调调药方吧，个人感觉作息时间和心情也非常重要，对血小板影响很大
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-5-22 15:35:37 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    今天复查血常规，板升到105，总结吃中药还是有效果的。上周之所以会从118掉到44是因为中药的药量减了，上周查完44自行把药量加到大上周的量，吃了一周板果然升了，还有这一周每晚9点之前睡觉，早上6点左右自然醒，心态放轻松，不生气不劳累，这些都对升板有帮助。在饮食上少吃凉，辣刺激性食物，其实我也没忌口，凉的辣的也都吃，不过比以前吃的少。每周吃三四餐粗粮，薏米红豆黑米粥，现在泼尼松吃4片/日。希望能慢慢的把激素药减下来，中药可以保持住板值，加上平时食疗，慢慢恢复正常。另外花生衣对我没有作用，之前喝了四个多月的花生衣水一点没有升板，可能每个人的体质不同效果不同，只是把个人的经历经验记录下来给大家一个参考。
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-5-31 09:12:29 | 显示全部楼层 来自： 吉林
    今天复查血常规，板又降到44，不知道为什么会升降幅度这么大。昨天刚来月经，这一两天嗓子不舒服，不知道和这些因素有没有关系。还是继续调整中药，泼尼松不减量，还是四片，吃一周再复查看看吧
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    smart小熊

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    发表于 2018-6-2 08:34:42 | 显示全部楼层 来自： 中国
    开心健康 发表于 2018-5-31 09:12

                                   
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    今天复查血常规，板又降到44&# ...

    医生说经期会掉板的
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    zqq7800

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    发表于 2018-6-12 20:49:50 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我是特发性血小板紫癜
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-6-24 17:07:15 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    今天复查血常规，板值62，总是这样升升降降反复，吃泼尼松吃的副作用非常明显，脸肿，身材发胖，泼尼松减到2片每日。中药换药方吃一周看看吧
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    zqq7800

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    发表于 2018-7-9 20:09:08 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我和你一样吃泼尼松最终维持一片板板.正带.现在不吃激素了，改喝地黄汤很有效。上个月到岳阳找周永明看方子他说可以，现在板板正常正在减中药改两天一副。板板有点降但仍在正带内。
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    zqq7800

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    发表于 2018-7-9 20:13:57 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    五月一号吃中药每天一副.一星期后板板值为192。六月21号开始减药改为两天一副。7月4日查板板130
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    zqq7800

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    发表于 2018-7-9 20:15:08 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    准备7月中旬再查。
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-7-19 18:55:06 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    zqq7800 发表于 2018-7-9 20:13

                                   
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    五月一号吃中药每天一副.一&#2 ...

    能分享一下你吃的中药方子么？我吃的中药调了很多方子，血小板升升降降的不稳定，今天去查又降到29了
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-7-19 18:58:42 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    7月9号开始激素药不吃了，停了。中药方也调了很多次，今天复查血小板又降到29，整个人心情都不好了。看了中医说是脾肾阳虚，气血虚，重新开药方继续吃中药，但愿能升板稳定住！
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    cRJYB2KO8t

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    发表于 2018-8-15 19:50:21 | 显示全部楼层 来自： 中国
    zqq7800 发表于 2018-7-9 20:09

                                   
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    我和你一样吃泼尼松最终维&#25 ...

    能分享一下方子吗
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    Zzzz

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    发表于 2018-8-23 15:00:52 | 显示全部楼层 来自： 陕西
    这个病心态很重要，每天开心放松对升板都有帮助。
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    ktn13x40vE
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-3 06:44

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    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-8-23 15:21:05 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    开心健康 发表于 2018-7-19 18:58

                                   
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    7月9号开始激素药不吃了，停&# ...

    激素不能一下子停，我中西结合治疗，吃了四个多月激素停了，之后板也降低

                                   
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    ，停激素三个月后，继续吃激素及中药，昨天查板14，今天继续查板57。但愿板继续保持上升至正常

                                   
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    。
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    ktn13x40vE
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-3 06:44

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-8-30 15:35:20 | 显示全部楼层 来自： 广东佛山
    ktn13x40vE 发表于 2018-8-23 15:21

                                   
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    激素不能一下子停，我中西&# ...

    今天星期复板32，因为前天起开始感冒，教授继续开缴素，另加感冒药，起愿下星期板能升上来
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    古月

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 08:09:26 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    想问，我爱人板1，输血小板4天，同时输丙球（8瓶每天）5天，血小板还是1，隔1周开始口服泼尼松50mg，同时服中药，现一天，还有新解出血点，感觉不太有效，怎么办？亲们口服泼尼松多长时间有效？
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    古月

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 08:10:11 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    现板1（不是1天）
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    古月

    该用户从未签到
    发表于 2018-9-2 08:11:41 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    已的泼尼松第7天，同时服中药，今天发现还有新鲜出血点
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-3 14:19:04 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    ktn13x40vE 发表于 2018-8-30 15:35

                                   
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    今天星期复板32，因为前天起 ...

    激素会降低免疫力容易感冒，感冒会掉板，是个恶性循环。服用中药的同时调整饮食起居对升板有效，好心情好心态也很重要
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-3 14:19:24 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    Zzzz 发表于 2018-8-23 15:00

                                   
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    这个病心态很重要，每天开&#24 ...

    是的，没错。心情心态很重要
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2018-9-3 14:22:51 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    古月 发表于 2018-9-2 08:09

                                   
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    想问，我爱人板1，输血小板4&# ...

    主要还是看什么性质的血小板减少。我是做骨穿确诊为免疫性血小板减少，吃泼尼松效果很明显，按照身高体重足量吃，吃一周板值马上升上来，不过副作用非常大。
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    科科

    该用户从未签到
    发表于 2019-3-2 00:06:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    古月 发表于 2018-9-2 08:11

                                   
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    已的泼尼松第7天，同时服中&#3 ...

    我爸吃一个礼拜就能升上来，但是吃激素板也是反反复复，很折磨人，心情跟过山车一样，可能时间久了就会习惯吧
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    科科

    该用户从未签到
    发表于 2019-3-2 00:07:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    开心健康 发表于 2018-7-19 18:58

                                   
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    7月9号开始激素药不吃了，停&# ...

    一年过去了，楼主的板维持的怎么样了
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2020-11-23 11:17:57 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    科科 发表于 2019-3-2 00:07

                                   
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    一年过去了，楼主的板维持的怎么样了

    两年过去了，这两年激素没吃，一直断断续续服用中药，期间服用过维血宁颗粒，花生衣片，血小板始终在20-30左右。最近一个月板又掉了，现在不到10，出血症状明显，在家服中药，没有去医院。再观察两天还没有好转就去医院
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