ITP妈妈，宝宝两个半月板板3W

yeliya99

大家好，我是ITP妈妈，现在宝宝已经2个半月了。原本以为怀孕时候的种种辛苦会随着宝宝的出生烟消云散，谁知宝宝刚一出生板板5W，就被强行送进了ICU，丙球冲击治疗了一周，出院时是12W。那一个星期真是想到宝宝就忍不住地流泪，止都止不住。都说月子里不能哭的，可真的是忍不住啊，想想那么小小的一个人，孤单单地躺在医院。
后来宝宝的血小板虽然又下跌过，但两个月的时候，已经稳定在9.1W。正当全家人以为可以松口气的时候，一次例行检查发现宝宝的板板突然跌到了3.3W。这期间宝宝打过乙肝疫苗和五联疫苗。现在医生让做骨穿，配了醋酸泼尼松，血宁糖浆，维C。都是大人治疗ITP用的药。我是真心不想让宝宝吃激素；那么小的人，喂她血宁糖浆，才一口就哭得跟别人要她命似的；所以现在只能吃点VC水溶液。
都说ITP不遗传，也听说儿童ITP80%会自愈。可是我看着她身上越来越多的出血点，真的是快崩溃了，每天都在纠结要不要给她吃药。大家谁有这方面的经验，帮帮我吧，我该怎么办。

franceshu

宝宝3万以上不要用激素阿，再等等看，应该会自愈的。

残缺的美

你自己也血小板减少吗？

Delta

如果是我的宝宝，我的方案可能是：血小板计数2万以上如果出血症状不严重，比如出血不止或颅内出血，我只采取观察，尽量不用药；假如出血症状严重了，我可能首先采用输注血小板先让板的计数稳定一下，然后用丙球蛋白冲击上来，随后观察；在此期间如果出了严重的状况，也只能怪他命不好了。这个更多的时候还是需要自己拿主意~~医生的职责只有一个，就是尽量让病情缓轻，保住患者的生命，所以只要有办法让血小板升上来，大部分医生还是会都去尝试的，即使考虑到后续诸多的副作用，他们也是没办法的，毕竟他们不是患者的亲生父母，承担不起那份责任~~如果真的爱自己的孩子，就多去了解些ITP的知识，多了解下都有什么样的治疗方案，各种方案的优缺点，然后关键时候自己拿主意，然后让医生给予建议~~即使失败了，也不能怨天尤人，我们的目的只有一个，就是尽最大可能给孩子最大的恢复健康的希望```以上内容谨供参考，具体治疗方案请咨询主治医生！！！

yeliya99

残缺的美 发表于 2012-9-20 11:50

                               
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你自己也血小板减少吗？

嗯，我是09年因为紫癜（当时还不知道这个名字）看皮肤科才偶然间得知自己血小板那么低，后来确诊为ITP。为了要这个孩子，提心吊胆了十个月。去年小年夜就是在医院过的，当时医院连病危通知单都给开了。后来就是每月一次的住院，丙球治疗。人的胆子是吓大的，到后来1、2W都不怕了，反正就是这个规律，一个月就到丙球疗效的极限了，准备要住院。以为自己挺过来了，孩子生下来就一切没事，谁知她继续延续我的痛苦。
说实话，ITP这病更多的是对精神的折磨。我以前不知道时该跑该跳都过得好好的，后来知道自己是ITP就尽量避免剧烈运动。现在宝宝血小板也低，每天检查她身上的出血点，那种心情~

球球妈

可怜的宝。加油~，一天一天长大，板一天比一天多。

傻丫头

好多宝宝都是能自己恢复的，你的宝宝也会的，祝福宝宝！

海蓝

我忘了在哪儿看了一篇妈妈的文章，情况和你一样，妈妈有ITP，孩子出生后也有，但是半岁后孩子正常了，没有用药物。

yeliya99

海蓝 发表于 2012-9-21 10:04

                               
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我忘了在哪儿看了一篇妈妈的文章，情况和你一样，妈妈有ITP，孩子出生后也有，但是半岁后孩子正常了，没有用 ...

嗯，希望如此。这两天宝宝有点感冒，小脚上的出血点明显多了。揪心啊~

多才多艺

，等孩子自己恢复了造血功能版就正常了，至少也要3--4个月，不要瞎治，很快就会自行恢复。