玉儿的ITP之路

shiliu111

玉儿的ITP之路
坦白的说，曾经很排斥走进这个家园，因为总是幻想着自己能和这里的人不一样，盼望着板板能稳在100以上（该数值为检查单上数值，100即10万，下同），憧憬着自己能重新回到健康人的行列。如自己所愿的板板在正常范围内稳定了一年零七个月，连一直看的中医都说“很有可能就这样稳住了”，可没想到没有任何征兆的，板突然降了，周日还是91，周四就变成69了，左腿上还有了出血点。没有感冒，也没有其他的不适，莫名的下降，更让人觉得心里没底，恐慌、无助下进了家园的QQ群，病友们的善意开导让自己内心逐渐平静下来，应小美哥哥的要求，决定把自己的病程也记录下来，一方面能跟大家交流，得到大家的帮助和指点，另一方面也能把自己的情况提供给其他病友做参考，让更多同样情况的人少走弯路。本人文笔拙劣，累牍赘述之处还请大家多担待。
一、        初现症状
以前身体很好，没有任何疾病，上学时每年都参加运动会，工作以后也总参加单位的体育活动，怀孕之后开始出现的情况。2010年9月，怀孕四个多月的时候，在做例行检查的时候发现贫血、血小板低，在当地血液科住院检查，血色素88，血小板56，尿、便常规正常，免疫九项、风湿三项阴性，未见明显异常。骨穿结果：骨髓象三系增生，增生活跃骨髓象，各系各阶段选血细胞均见，巨核细胞4个/HPF， ANA1:100。风湿免疫科会诊考虑目前不除外早起免疫功能异常致血小板减少、贫血，考虑不除外与妊娠有关。即当时还没有显示是ITP，也未做任何血液科的治疗。
出院后继续口服妇幼医院开的生血宁，服药一个月后血色素90，血小板90。到孕28周时，血小板又开始下降，最低60，2011年1月6日怀孕33周，因为是双胞胎，提前入院待产，考虑血小板低怕有危险，大概在10号左右开始口服地塞米松，一次5mg，每天两次，用了两天换口服强的松，一次15mg，每天三次，血小板上升到正常值，1月16号全麻剖腹产，顺利生下健康的俩宝，为了喂奶产后第二天开始减激素，到1月21号全部停掉了强的松。
1月6号入院后因为床挨着窗户，有些受凉，第二天就出现了咳嗽症状，有痰，而且越来越严重，拍片显示轻度肺炎，一直到产后一周才见好转。
有时自己回想生病前后的点滴，总是怀疑是否跟这两方面有关：一是临产前受凉染上肺炎，咳嗽特别厉害，痰特别多，之前从没有得过这么严重，产后妈妈和老公要一直帮助拍背才能把痰咳出来，还得忍着产后刀口的疼。二是产前用激素从10号用上到21号停掉，一共11天，是不是停药太快。三是是否很怀双胎有关系，前期不稳一直住院保胎，出院后因为是双胎身体负担重也不敢过多行动，以卧床为主。
二、        再次入院
从妇幼出院后，全家都笼罩在照顾两个小宝宝的喜悦、兴奋和忙碌中，加上妇幼医生说很多人产后血小板会自动上升，我和老公也忽视了要复查下血小板这件事，直到2月12日在我还没有出月子的时候，发现脚踝处有很多红色斑块，两个小腿上也有红点，老公凭着做医生的经验断定是紫癜，于是第二天早上把我裹的严严实实的去医院检查，结果一出来，血小板32。2月14号到第一医院血液科一检查，更傻了，血小板只有2，也就是2000，办了住院手续，医生要求绝对卧床，开始静脉滴注止血药+营养心肌液，之后就是一系列的检查，骨穿、心电图、腹部超声。——轻度脂肪肝，脾脏正常高值，颅脑CT未见明显异常。骨髓涂片：三系增生，伴巨核系产板不良。骨髓病理：增生活跃骨髓象，各系各阶段造血细胞均见，造血组织/脂肪组织比例大致正常，巨核细胞4-5个/HPF，以幼稚巨核细胞为主。ANA谱三及ds-DNA示ANA1:100。诊断为免疫性血小板减少性紫癜明确。
在等待骨穿结果的一周里输了三袋血小板，才让板板维持在一个相对安全的水平，开始只输了一袋，但上升不多，而且过两天就掉下去，医生说是因为身体里有抗体。怕掉下去再申请耽误时间，所以我是连续申请了三袋。因为现在输板必须得有亲友互助才能更快，否则就得等，想起来那一个礼拜真是生平最难熬的几天，老公承受了巨大的压力，出院后好长时间无意间我才知道当时医院下了病危通知书，但老公始终没告诉我和父母，始终他一个人承受。那时候父母和公婆在家照顾两个襁褓中的孩子，只有老公自己在医院跑来跑去，既要担心我的安危，还要给我端屎端尿。其实即便血小板降到2000的时候，我除了腿上有出血点，其他任何症状都没有，但医院为了安全还是坚持让我卧床，所以一切吃喝拉撒都靠老公照顾。真的很感谢上天让我遇到这样好的男人！！妈妈担心的不行，既要帮我照顾孩子还要给我送饭，板低时妈妈偷着跑去验血要给我献血小板，因为年龄超过55医生没让输。后来表妹过来帮忙，才稍微轻松点。人在脆弱的时候家人的支持真的是最宝贵的！！！我那时因为还没有出月子所以医院也很照顾，我的床四周都拉着帘，而且盖的是自己带的厚被子，在病房里我也带着带着帽子，怕月子里受风。估计没有谁的月子是像我这样做的吧。
16号骨穿结果出来后，对ITP这个病因为不了解忐忑不安的同时庆幸总归是可以上治疗方案了。当天开始静脉滴注地米，10mg，每天一次，连续6天，血小板93，第六天（2月21日）开始加用强的松，70mg，每天一次。并坚持开始每两周减1片，到4片后每两周减半片。
板值：2月14日为2，下午输一袋板；16日为10，晚上输一袋板；17号58；18号54，晚上输一袋板；19号89；21号39；22号24；23号43；24号56；26号93；28号152；3月1号出院回家。
回家后怕我累着，晚上始终没让我带孩子，因为用激素，在医院的时候就无奈回奶了，只喂了不到一个月的奶，这是心里对两个宝宝永远无法弥补的歉疚。
月子里因为各种原因，跟婆婆憋了不少气，2月10号实在无法忍受一气之下带着两个孩子搬到了隔壁单元的娘家，结果12号就发现了紫癜。不知道吵架生气是否也是这个病的诱因，因为当时还在月子里，身体也虚。
三、        协和询医
4月7号我和老公带着之前所有的病例和骨穿报告去协和看了单渊东的特需门诊。比想象的和蔼，听我介绍了病情并让我躺在病床上简单检查了一下，我问有没有必要再做个骨穿，他说我之前的骨穿病例报告很典型，可以确诊是ITP，不用重做骨穿。我当时还抽血做了免疫各项的检查。
之后他说的话大概意思有以下几方面：第一，这个病死不了人，从医这么多年没见过因为这病死的；第二，不要总是频繁的查板，升了就高兴，降了就失落，这样不好，没有明显的出血，或是嘴里没有血泡就不用去管它；第三，这个病容易反复，要有充分的思想准备，而且以前多低还会跌到多低（这听起来有点可怕）；第四，这个病前期症状和红斑狼疮很像，如果五年之内不发展成狼疮那就不用担心。另外他还说了几个注意事项：第一不要劳累，第二不要感冒，第三不要有外伤，第四女同志避免流产手术（可长期不间断口服避孕药）。对于服用激素：1,、每天早上8点左右服用效果最佳，饭前饭后都可以；2、每周固定周几停一天激素，这叫“两条腿减量”（但我一直没敢这样减）；3、激素减到每天4片时（单指强的松），副作用几乎为零。
后来免疫的结果出来后我又去普通门诊找他看了一次，我的免疫各项都是阴性，他看了之后说，“没什么大事，以后不用来协和了”，并且说这个病不忌口，特意问了海鲜也可以吃，同时适当运动增强免疫力。
27号去取免疫检查结果的时候顺便又挂了个赵永强的号，想听听他怎么说（刚得病时就像祥林嫂一样，总想从别人那里得到些安慰），除了建议定期复查免疫指标（半年或一年查一次）、激素总疗程不要超过半年外，其他没有说太多（当时忘记买个新病历本了，也许他看到了前面单教授的记录有点不高兴吧~）。
四、        西苑问诊
因为听说中西结合治疗ITP效果更好，经过多方面了解，2011年7月5号，我和老公又去了北京西苑医院，挂了血液科主任刘峰的特需号，刘峰人很幽默，就诊气氛很轻松，让人心里压力减轻不少，能坚持在他这吃了一年多的药，可能很大程度上跟我比较喜欢他这个人的性格有关系。坚持每两个月左右去调次药方，一直吃到现在，好与不好没有什么明显的感觉。问了他也没什么忌口，凉的腥的都没在意。
除了中药，我还一直喝着五红汤（花生衣、大枣、枸杞、红豆），没放红糖，我这应该叫“四红”呵呵，从怀孕时候发现血小板低就开始喝了，一直到现在都没停过。
五、当前现状
我是属于对激素比较敏感的吧，用上了之后就一直维持正常值，从去年2月份开始治疗直到今年的6月25号彻底停掉激素强的松，板一直很稳定，始终都在100以上，高的时候到280多。停激素之后两个月也一直很稳定，今年8月15号是118，9月9号是91，直到12号（周三）晚上无意中发现左小腿有红点，因为之前搓澡劲大了也会偶尔有红点，所以仔细让老公辨别了下，他觉得很像是紫癜，13号早上去测板就成了69，当时我都有点懵了，16号下午再测73，17号早上55，18号早上44，不知道现在是不是还在降，右腿上也出现了新的小红点，很怕一直降下去，不得不去住院5555555555。
去第一医院血液科说50以上暂时不用管，观察看看。一直在反思到底是什么原因，因为最近既没有感冒也没有生病，只是8月底的时候特别忙有点累，但是都过去半个月了，也不会当时累着了现在才反映出来吧？再有就是周二晚上曾经吃了两只螃蟹（一只海蟹一只河蟹），周三白天外地的同学回来了，请她吃火锅，她点的除了皮皮虾就是海蛎子，难道是吃海鲜引起的？可我以前也吃都没事的呀。
这次板降的真的有点意外，而且挺快的，周日还91呢，周四就变成69了，而且这个值我居然就出现红点了。本来西苑的刘峰主任还说我的板一直挺稳定，有可能就这样稳住了，最近就可以不用吃中药了。哎，这还没停中药呢，就这样降了，真是郁闷啊！不想上激素，就还得无限期的中药。
更让人郁闷的是，我从去年8月份开始谷丙转氨酶开始高，虽然高的不多，总是六七十，今天查变成114了，吃护肝片也不管用，我是去年7月份吃的中药，现在也怀疑是不是吃的中药伤肝，因为之前即便是大剂量激素的时候转氨酶也没有高。生病之前就有轻度脂肪肝，今年7月份体检时变成中度脂肪肝了。西苑的刘峰说转氨酶高、血小板低要警惕SLE，哎，但愿我不会那么不幸。
9月18号去西苑看刘峰了，可能见多了ITP反复的病例了，觉得我在停激素2个多月板下降也算是正常的，可以先吃中药观察，一个月后来复诊。但如果板下降到30以下就要住院治疗，上激素。我现在是真的不想用激素了，但愿中药能有效果，至少把板稳住别再降了，可是中药见效慢，不知道这几天的时间能阻挡住板下降的趋势吗？？？？？祈祷中……关于我的转氨酶一直偏高的问题，这次给我开了甘草酸二铵，他觉得他开的中药应该不会伤肝。我还问了为什么板在60左右就出现出血点了，他说是因为个体差异，每个人的反应不同。哎，先回家吃一个月看看效果吧，用他的话说，这是很关键的一个月！但愿板能挺住！！！
以上就是我这一年多的ITP之路，写的有点罗嗦，但愿能对其他病友有帮助。每天看到我的俩宝健康的成长，是我现在最大的安慰！开始还担心因为怀孕时候开始板低，会不会影响到俩宝，现在她俩快两周了，查了几次都没事，很健康，很结实，分别都有34斤多了~~吃嘛嘛香~~这几天板下降，有时对宝的情绪也不好，没耐心，有点凶，以后要注意啦，但愿亲爱的俩宝能理解妈妈！
朋友们都加油吧，为了以后的美好生活，愿我们都好运！至少不要太曲折！！

                                                        

迷糊蛋

呵呵，我怀孕的时候也好希望是俩宝宝，羡慕呀，。

闰闰

幸福的双胞胎妈妈，呵呵，写的很详细又有调理，也有不少可以借鉴的经验，辛苦了，谢谢分享哦。
了解了这个病是良性病，慢性病，就不要太担心，太着急，只有静下心，慢慢来，稳定在安全数值以上和常人没啥不同的啊，加油哈。。

franceshu

建议你海鲜和发物还是尽量少吃，我也是正常半年后吃海鲜复发的。所以，还是适当忌口。本来吃中药时也要适当忌口的。
对了，你查了甲状腺6项没有？我一开始没有做甲状腺检查，只做了骨穿和免疫检查，都阴性。后来复发后，才加做了一个甲状腺检查，发现了桥本氏甲状腺炎，是不能吃海鲜的，难怪要复发。

我也是怀孕后板低，（2005年）3个月建卡是19万，38周时检查有蛋白尿，准备剖腹，发现板8万了，不过达到手术标准就剖了，也没有输血。月子做完去检查6万，蛋白尿好了，后来3年都是8万上下（都没有治疗，就是月经量多）。不过09年（开始贫血了）也正式发病板掉到6千，开始激素，后来中药，现在纯中药维持3---8万。也做过骨穿，免疫一系列检查，都没查出问题，我的骨穿说我产板还可以，血小板成簇可见。免疫都阴性，就查出来甲状腺抗体高，是桥本氏炎，还是认为是ITP。

残缺的美

玉儿，写的很好，很认真的看完啦你的帖子，板板只要三万以上都不需要药物的，希望稳定在这个值以上，自己记得调节好情绪，不要过多的着急和惶恐，心情对于病情很重要的，人家血小低但现在正常啦，一样有出血点，紫癫，牙龈出血的，注意观察！会没事的，好好照顾自己的身体啦才能更好的照顾好孩子，都是当妈妈的人啦，应该是比较成熟啦！

shiliu111

谢谢XDJM们的关心！可能得病时间短，而且自从去年用上激素到上个礼拜一直板都正常，一直期盼自己能是有幸治愈那部分，这样突然一降我有些措手不及，没有思想准备，很不好意思把低落的情绪带给大家了，以后我会努力像家园里的朋友学习，以始终不变的乐观心态应对上下变化的板值。我今天腿上还有红点，没敢去查板 ，如果照着前两天的趋势，估计今天也就2、30了。昨天在西苑调的方子，今晚开始吃，准备顽强的战斗下去，不到万不得已绝不去住院！！明知道去住院了西医就是那一套激素疗法，现在我都谈激色变了,XDJM们，让我们一起加油吧

shiliu111

franceshu 发表于 2012-9-19 09:24

                               
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建议你海鲜和发物还是尽量少吃，我也是正常半年后吃海鲜复发的。所以，还是适当忌口。本来吃中药时也要适当 ...

我以前吃海鲜都没事的呀也有可能体质变了下次验血查一个。反正我最近都不敢吃海鲜了

shiliu111

今天免疫各项的结果出来了，都正常，暂时可以不用担心SLE了，因为转氨酶高被医生吓的够呛。甲乙丙丁戊各种肝病都查了，今天乙肝的结果出来没事，其他的明天出来了。可是转氨酶高到底跟什么有关系呢

孟桐妃

大家都羡慕的双胞胎妈妈，呵呵。
前几天刚跟你聊过的对不？海鲜的确引起过几个病友复发，真要注意的。
以前不过敏，不代表以后不影响，人的体质还在不同环境和时期会有变化呢。
祝福你和你的宝宝们开心快乐！

shiliu111

怀着忐忑的心情今早老公陪我去验了血常规，做好了板降成个位数的准备，……没想到结果出来---68！比想象的高。

shiliu111

腿上的小红点还是忽深忽浅的存在着，今天又来月经了，腿上的红点明显见多了，明天是不是应该去查个血常规……哎

shiliu111

10号查的板，94啦红点逐渐没有了 。前天没长记性吃了点海鲜，昨天又隐约见几个小红点，看来真是海鲜过敏，以后要多加注意了

颖颖

我媳妇的情况跟你差不多啊，也是怀孕时发现血小板减少的，现在宝宝一个半月了，我媳妇的血小板却降更多了，输了一袋血小板也就1万多点，医生也没让住院，光是开了强的松，吃了一星期了板也没升，不知道哦是不是对激素不敏感，也想试试中药了。

shiliu111

颖颖 发表于 2012-10-18 12:50

                               
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我媳妇的情况跟你差不多啊，也是怀孕时发现血小板减少的，现在宝宝一个半月了，我媳妇的血小板却降更多了， ...

哦 ，那就吃点中药吧，我是属于对激素比较敏感的 ，吃上激素板就正常了，不过激素的副作用确实很大的，现在我的肚子和脸还没彻底下去呢。

shiliu111

转氨酶问题终于找到原因啦

2013-2-22 13:09|系统分类:谈谈心| 转氨酶, 原因


      前天又做了常规的几项检查 ，板板88，最近一直保持在8、90，还算稳定，前一阵嗓子发炎、感冒也没受影响，谷丙转氨酶75，虽然较前几周的90多有所下降，但还是高于正常值，其他指标均正常，因为不放心，今天特意去挂了本市著名的肝病专家，把前后四次的检查结果都带去了，老专家和蔼可亲，仔细询问了病情之后判断我如果单纯的脂肪肝应该不会影响到转氨酶，既然已经有近一年转氨酶不正常，就应该引起重视，并诊断为“脂肪性肝炎”，除了减轻体重、加强锻炼、控制饮食，还开了两种药，并说不用太紧张，还是可逆的，并嘱咐一个月之后复诊，大概需半年到一年的时间可治愈。

    心里的石头终于落地了，要不总是为转氨酶的问题纠结，看来人一胖真是什么病都来了，决定以后步行上下班，一定要坚持！