2017查板记录——用美罗华六年了

闰闰 · 发表于 2018-1-3 21:23:34

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下雨天 · 发表于 2018-1-4 09:55:20

祝贺祝贺~我想这已经不单单是美罗华的作用了，不管如何，都非常鼓舞人心！

闰闰 · 发表于 2018-1-5 15:30:05

下雨天发表于 2018-1-4 09:55
祝贺祝贺~我想这已经不单单是美罗华的作用了，不管如何，都非常鼓舞人心！

谢谢！

孟桐妃 · 发表于 2018-1-5 22:49:28

闰闰真不错，祝福你

悠悠优优61 · 发表于 2018-1-6 08:10:13

恭喜！祝福！

刘宇静 · 发表于 2018-1-6 14:01:35

祝贺！我孩刚用完美罗华一个半月，两星期前查板166。谢谢分享！希望我孩板板这次治疗能稳住。

闰闰 · 发表于 2018-1-6 20:35:10

孟桐妃发表于 2018-1-5 22:49
闰闰真不错，祝福你

谢谢妃姐

闰闰 · 发表于 2018-1-6 20:35:41

悠悠优优61 发表于 2018-1-6 08:10
恭喜！祝福！

谢谢！

闰闰 · 发表于 2018-1-6 20:40:04

刘宇静发表于 2018-1-6 14:01
祝贺！我孩刚用完美罗华一&#20 ...

谢谢！恭喜你，应该是美罗华起效了。

lxql37xQFx · 发表于 2018-1-7 03:25:35

刘宇静发表于 2018-1-6 14:01

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祝贺！我孩刚用完美罗华一&#20 ...

你们用的多大量

闰闰 · 发表于 2018-1-7 20:56:44

lxql37xQFx 发表于 2018-1-7 03:25
你们用的多大量

每次100mg，一周一次，四周。你呢？美罗华起效前板最低然后升起来的？

刘宇静 · 发表于 2018-1-8 23:14:24

闰闰发表于 2018-1-6 20:40

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谢谢！恭喜你，应该是美罗华起效了。

谢谢！

刘宇静 · 发表于 2018-1-8 23:15:21

闰闰发表于 2018-1-6 20:40

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谢谢！恭喜你，应该是美罗华起效了。

谢谢！

刘宇静 · 发表于 2018-1-8 23:18:37

lxql37xQFx 发表于 2018-1-7 03:25

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你们用的多大量

一次100mg，一星期一次，四次用完。用前20
多的板，用完四次后大概四星期后板100
以上。

Lucias0572 · 发表于 2018-1-9 11:15:41

听到你们的好消息，令人振奋，打算月末去用美罗华了。

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-9 16:54:44

真为高兴，我女儿中药激素效果都不好，昨天半夜还去医院止血，我们也准备去用美罗华，唉，真的没办法

闰闰 · 发表于 2018-1-9 20:56:57

Lucias0572 发表于 2018-1-9 11:15
听到你们的好消息，令人振奋，打算月末去用美罗华了。

祝福你好运！

闰闰 · 发表于 2018-1-9 20:58:19

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-9 16:54
真为高兴，我女儿中药激素&#25 ...

希望你女儿板板早日升起来！

闰闰 · 发表于 2018-1-9 21:05:40

刘宇静发表于 2018-1-8 23:18
一次100mg，一星期一次，四次&#299 ...

用完第四次美罗华后板多少呢？有查过吗?吴医生说美罗华有效的话，大多数人在起效前会有一个板很低的时段，然后板会升起来，我想印证一下，我是这样的，在美罗华起效前，也就是我用完第四次之后我的板下降到0，随后就升起来了。你们是这样吗?

刘宇静 · 发表于 2018-1-9 23:32:17

闰闰发表于 2018-1-9 21:05

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用完第四次美罗华后板多少呢？有查过吗?吴医生说美罗华有效的话，大多数人在起效前会有一个板很低的时段 ...

我孩用美罗华前三个月没感冒，虽然板不稳。可用完第一次和第二次都有38度5以下的发烧，咳嗽。吃蒲地蓝多喝水三天感冒就好多了。用完第四次板掉的比用前低，不过第四次配有两瓶丙球。一星期后板涨些，再一星期又掉些，再一星期又涨些。反复几次，四星期后，就一点点涨了。

刘宇静 · 发表于 2018-1-9 23:39:32

闰闰发表于 2018-1-9 21:05

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用完第四次美罗华后板多少呢？有查过吗?吴医生说美罗华有效的话，大多数人在起效前会有一个板很低的时段 ...

后来我知道用美罗华其间低抗力底，所以板会掉，用药期间注意身体，别感冒，尽量戴口罩。用完美罗华后也要吃好休息好，别感冒。就是吴主任说的，健康生活就好。

闰闰 · 发表于 2018-1-10 19:51:27

刘宇静发表于 2018-1-9 23:32
我孩用美罗华前三个月没感&# ...

谢谢回复，祝福孩子！以后我们多多交流吧！

刘宇静 · 发表于 2018-1-10 20:12:45

闰闰发表于 2018-1-10 19:51

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谢谢回复，祝福孩子！以后我们多多交流吧！

嗯！好的！也祝福你从此板板都稳住！

zsy · 发表于 2018-1-11 09:31:39

17年不错，18年保持，19年----杆杆滴

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-11 10:06:54

我昨天刚从杭州回来，一月二号板6千，昨天去查有11，想问一下这样需不需要挂美罗华，现在没有床位医院里说过几天会给我打电话，很纠结。

闰闰 · 发表于 2018-1-11 21:54:57

zsy 发表于 2018-1-11 09:31
17年不错，18年保持，19年----杆杆滴

谢谢！

闰闰 · 发表于 2018-1-11 21:57:38

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-11 10:06
我昨天刚从杭州回来，一月&#20 ...

还是多多和医生沟通吧。

姜生 · 发表于 2018-1-14 17:43:49

维持多久了，

姜生 · 发表于 2018-1-14 17:45:17

我是用激素就能冲上去，激素减量就下降，大夫建议我切脾，或者用没美罗华

闰闰 · 发表于 2018-1-14 20:51:41

姜生发表于 2018-1-14 17:43
维持多久了，

11年11月用的，6年了

姜生 · 发表于 2018-1-15 06:29:34

闰闰发表于 2018-1-14 20:51

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11年11月用的，6年了

真好，

闰闰 · 发表于 2018-1-15 12:38:39

姜生发表于 2018-1-14 17:45
我是用激素就能冲上去，激&#32 ...

美罗华每周一次100mg，四次需要四周完成，四次共需不到2万元，现在已经进入医保目录，应该可以报销一大部分，我们这我用的时候就可以报销，我自己只拿了3000多元，还是可以考虑用这个药的，这只是经济方面的考虑，是否要用还是要和医生多多沟通。

姜生 · 发表于 2018-1-15 21:22:52

闰闰发表于 2018-1-15 12:38

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美罗华每周一次100mg，四次需要四周完成，四次共需不到2万元，现在已经进入医保目录，应该可以报销一大部 ...

你们是什么省份，我是黑龙江的

闰闰 · 发表于 2018-1-15 22:18:29

本帖最后由闰闰于 2018-1-15 22:22 编辑

姜生发表于 2018-1-15 21:22
你们是什么省份，我是黑龙&# ...

山东德州，你可以咨询当地的医保部门

姜生 · 发表于 2018-1-16 06:40:03

刘宇静发表于 2018-1-6 14:01

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祝贺！我孩刚用完美罗华一&#20 ...

是激素无效，才使用的美罗华吗，

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-16 09:44:01

用美罗华四次，一周一次，费用是不是需要2万左右，求回复

闰闰 · 发表于 2018-1-16 13:13:31

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-16 09:44
用美罗华四次，一周一次，&#36 ...

是的，每周一次4000多元

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-16 13:29:48

哦，谢谢你

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-16 14:15:18

刚刚医院打电话来叫我明天去挂美罗华，希望孩子能好起来。

刘宇静 · 发表于 2018-1-16 16:25:47

姜生发表于 2018-1-16 06:40

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是激素无效，才使用的美罗&# ...

激素不敏感，丙球有效，就是板稳不住，之前在当地三甲医院看的，后来在北儿看的，医生让这样治疗的，就治了，开始还不知道美罗华是什么药，也没问。

闰闰 · 发表于 2018-1-16 17:32:42

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-16 14:15
刚刚医院打电话来叫我明天&#21 ...

祝福好运！

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-16 18:09:58

谢谢，一起加油

姜生 · 发表于 2018-1-16 18:12:31

刘宇静发表于 2018-1-16 16:25

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激素不敏感，丙球有效，就&# ...

那你使用美罗华多久了

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-16 18:13:07

我家小孩丙球只能维持半个月，基本上每个月都挂，所以用多了效果就没那么好了

刘宇静 · 发表于 2018-1-16 22:43:10

姜生发表于 2018-1-16 18:12

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那你使用美罗华多久了

我孩用美罗华后有两个月了。明天去看门诊，到第四次冲地米时间了。今天查板209。

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-17 05:54:30

你这是不是美罗华起效了，你用美罗华之前板多少呀！求回复

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-17 06:07:55

用美罗华会发胖吗？求回复谢谢

闰闰 · 发表于 2018-1-17 07:40:15

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-17 06:07
用美罗华会发胖吗？求回复&#35 ...

有这样的副作用吗？我没胖，也没看到家园里用过美罗华的病友发过这样的帖子，供参考。

闰闰 · 发表于 2018-1-17 07:41:34

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-17 05:54
你这是不是美罗华起效了，&#20 ...

用美罗华之前板14，出血点较多，牙龈刷牙时有少量出血。

姜生 · 发表于 2018-1-17 09:14:33

刘宇静发表于 2018-1-16 22:43

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我孩用美罗华后有两个月了&# ...

要有好结果。加油

刘宇静 · 发表于 2018-1-17 14:53:47

姜生发表于 2018-1-17 09:14

登录/注册后可看大图

要有好结果。加油

嗯，一起加油！

姜生 · 发表于 2018-1-18 08:38:05

刘宇静发表于 2018-1-16 22:43

登录/注册后可看大图

我孩用美罗华后有两个月了&# ...

检查结果怎么样，你家孩子多大

刘宇静 · 发表于 2018-1-18 13:41:19

姜生发表于 2018-1-18 08:38

登录/注册后可看大图

检查结果怎么样，你家孩子&# ...

孩四岁半，检查都好，主任说美罗华效果挺好的。

闰闰 · 发表于 2018-1-18 15:29:40

刘宇静发表于 2018-1-18 13:41
孩四岁半，检查都好，主任&# ...

真是好消息，恭喜！

刘宇静 · 发表于 2018-1-18 15:37:34

闰闰发表于 2018-1-18 15:29

登录/注册后可看大图

真是好消息，恭喜！

谢谢！希望以后都能稳住正常值。这病太折磨人了。

姜生 · 发表于 2018-1-18 16:55:30

刘宇静发表于 2018-1-18 13:41

登录/注册后可看大图

孩四岁半，检查都好，主任&# ...

那就好，继续维持

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-18 20:41:23

我今天杭州回来了，下周三再去，美罗华医院没有的要到外面药店买的你们是不是这样的，100mg是2418元，我女儿挂的时候有反应就是头上发痒乱抓她还说很烦躁，不知道你们有什么反应

闰闰 · 发表于 2018-1-18 21:03:39

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-18 20:41
我今天杭州回来了，下周三&#20 ...

我是在北京协和医院用的美罗华，100mg一次4000多元，我第一次用的时候中间有段时间浑身奇痒，医生说好像滴的有点快，暂停了一会儿，再滴就没事儿了，后面3次都比较正常。

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-18 22:58:29

哦，那你怎么那么贵呀！

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-18 23:03:27

那你药是不是自己到外面买的

闰闰 · 发表于 2018-1-19 06:57:16

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-18 23:03
那你药是不是自己到外面买&#30 ...

是医院里的

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-19 08:24:55

哦，那你回来以后有没有吃什么药或者中药

闰闰 · 发表于 2018-1-19 14:35:42

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-19 08:24
哦，那你回来以后有没有吃&#20 ...

吃了10个月中药（北京东直门中医院张宏均医生的面药）

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-19 15:51:04

哦，小孩一生病就开始吃中药就是没效果，也不知道要不要再吃

闰闰 · 发表于 2018-1-20 15:32:51

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-19 15:51
哦，小孩一生病就开始吃中&#33 ...

喝过五红汤吗？说是五红汤，我只是每次两把红花生米，两把红小豆，15个或20个红枣，煲汤喝，可以喝汤，也可以吃渣，都很好吃，开始基本一周两次，现在也偶尔喝，只是没那么规律了，五红汤还要加红糖和枸杞，我觉得红糖喝多了上火，所以不加红糖，有时候放几粒枸杞，你可以试试，因为加了红枣，甜甜的，孩子也许喜欢喝

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-20 17:35:45

好的

娅娅901001 · 发表于 2018-1-20 21:19:33

当初就是看了你的帖子，决定去用美罗华，已经两年半了，板都是正常的，现在怀孕9个月了，血小板一直正常，准备顺产！特别谢谢你的分享！

Lucias0572 · 发表于 2018-1-20 21:38:22

闰闰发表于 2018-1-9 20:56
祝福你好运！

不知道分四次打和一次性打有啥区别？问了医生也说不出确切的话来

闰闰 · 发表于 2018-1-21 09:31:38

娅娅901001 发表于 2018-1-20 21:19
当初就是看了你的帖子，决定去用美罗华，已经两年半了，板都是正常的，现在怀孕9个月了，血小板一直正常， ...

恭喜恭喜，真好! 祝福你和宝宝健康平安，生了宝贝要来报喜哦！

闰闰 · 发表于 2018-1-21 09:35:24

Lucias0572 发表于 2018-1-20 21:38
不知道分四次打和一次性打有啥区别？问了医生也说不出确切的话来

这两种方法都有人用，好像前几年分四次的多些，后来一次性的多些，前几年足量的多些，现在小剂量的多些

wuh3v3s9zW · 发表于 2018-1-27 13:15:49

请问你们有没有什么忌口的呀

闰闰 · 发表于 2018-1-27 21:33:55

wuh3v3s9zW 发表于 2018-1-27 13:15
请问你们有没有什么忌口的&#21 ...

我没什么忌口的，只是比以前稍微注意膳食平衡一点。

丹丹米 · 发表于 2018-5-21 14:51:28

你就打了一次美罗华维持了6年吗？

闰闰 · 发表于 2018-5-22 20:44:54

丹丹米发表于 2018-5-21 14:51
你就打了一次美罗华维持了6年吗？

用美罗华一次是指每周一次，连用四周。也有人一次性把四周的药都输完。

嘿嘿 · 发表于 2018-5-25 07:27:56

闰闰发表于 2018-5-22 20:44

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用美罗华一次是指每周一次，连用四周。也有人一次性把四周的药都输完。

你好，我看你帖子2012年不是已经治愈了嘛？是2018 又复发用美罗华了嘛？

丹丹米 · 发表于 2018-5-25 16:48:38

你就打过一次美罗华，就没再打过了吗？然后打那一次后，美罗华药效维持了多少年？

闰闰 · 发表于 2018-5-25 20:16:07

嘿嘿发表于 2018-5-25 07:27
你好，我看你帖子2012年不是&#2405 ...

我只在2011年用过一次。

闰闰 · 发表于 2018-5-25 20:19:05

丹丹米发表于 2018-5-25 16:48
你就打过一次美罗华，就没再打过了吗？然后打那一次后，美罗华药效维持了多少年？

2011年用过一次，没再用过，至现在板正常。

雨中漫步者 · 发表于 2018-6-2 14:13:24

我们用美罗华都快一年了，啥反应没

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还是低

雨中漫步者 · 发表于 2018-6-2 14:13:50

恭喜恭喜

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