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艾曲波帕群452719924
本人：男，49岁。2015年底北京，体检血小板是60，医生当时叫我自己再去复查。我感到紧张了，血小板是什么？好像自己知道一些，看看前两年的体检报告，2013年体检血小板是98，2014年体检血小板是72，当时觉得可能是仪器误差，也没太在意。但60这样数据意味着什么？ 去哪复查呢？由于当时工作在北京，那就在北京找吧。 用手机下载了微医APP，北京各大三甲医院，非主任教授的不挂。找来找去，301的专家号挂到了。 此时是2015的年底、2016年的年初。 由于有网上预约，很顺利地取号、看诊：专家简单的问了发病情况，看了体检的血常规，说血小板60还好吗，倒是血红蛋白179有点高，又让我去做了血常规。半小时后取了检查结果，专家说血小板是56是低点，不过还好。血红蛋白175也正常，这样吧，给你开点药回去吃吃看。就这样，第一次看诊，拿了两种药四盒，一种是升血小板胶囊，另一种是什么我想不起来了。 （现在回想起来，不做任何检查就直接开药，这种专家也太不负责任！） 一个月后，在外面查了血相，血小板还是五十几，基本没变化。 再去301医院，专家号太难挂了，这次随便约了个副主任医生，一个中年阿姨，看了我的情况，让我去做骨髓穿刺和幽门螺旋杆菌检查。 一周取到检查报告，幽杆菌阴性，骨穿结果巨核细胞219个产板型减少。
（现在来看，这个结果应该写成“巨核细胞成熟障碍”，我按“产板型减少”去百度，很难查到有用的信息） 同上挂了一个主治医生的号，一个年轻师哥，看看检测报告，给了诊断是“免疫性血小板减少性紫癜”，并给开了口服药：腺苷钴胺片+叶酸片，并说血小板现在5-6万的水平可以先观察，再低的水平就需要用激素治疗。 就这样，回家后马上百度：这是个什么病、怎么治、治疗的后果怎样？ 看到很多的帖子说激素的各种副作用，也有很多人说血小板不是很低时用中药治疗比较好。 那就找中医吧，问题是若大北京城，谁是最好的血液病方面的中医呢? 断续百度，得全国中医医院2014年竞争力排行榜： 1、广东省中医院； 2、中国中医科学院广安门医院； 3、上海中医药大学附属龙华医院； 4、中国中医科学院西苑医院； 5、江苏省中医院； 6、天津市中医药大学第一附属医院； 7、浙江省中医院； 8、上海中医药大学附属曙光医院； 9、广州中医药大学第一附属医院； 10、北京中医药大学东直门医院。 外地的不考虑，北京的从上往下看吧：广安门医院好像血液科不强，西苑医院倒很强。 但西苑医院找哪个医生？ 最好的当然是主任教授啦，但这些大拿们的号太难挂了，在医院里根本挂不上（那时还不知有加号这一说），也想过找黄牛，但当时北京加大了对黄牛的打击力度，黄牛也找不到了！ 没办法断续在网上搜，偶然找到一个西苑的大拿级医生在外面坐诊，一打电话，还真能约上：2016年的2月17日。 我当时的想法是，既然我们是认准这个医生去的，就不管他在哪行医！ 就这样，2016.2.17，春节过后，如约就诊。 仰慕已久的医生终于见面了，很不巧，当时医生感冒了，望闻问切，前后不过5分钟，开了药方。结帐时，两个月的药，5000多块。 由于工作变动，公司要搬到南通，所以也没马上吃药，而是当年2月底去了南通后才正式吃的药。因为我当时的板数是60左右，也不是十分急。 2016年的3、4两个月，熬中药吃中药。两周查不次血小板，基本维持在60上下。 4月底又去了北京一次，药方做了很小的改动，又拿了两个月的中药，一直吃到6月底。板数一直在60上下。 吃了四个月中药，板不见上升，中药也不过如此吗！ 此时已考虑北京有点远，不如在南通就近再找个中医。 又在网上搜了搜，不是血液科不出名，就是医生号太难挂，最终在上海曙光医院挂了个专家号。 2016年的7、8、9、10、11、12，六个月的曙光中药，中间由于出差，有所断续，实际是一直吃到2017年的春节后。 2016年的后半年，服曙光的中药，板数维持在40-50左右，此时对中药的疗效已产生很多问号。 2017年元旦，儿子从国外回来，一家三口回了一次东北老家。感觉这次东北之行有点累，回南通一查，板数28，历史最低值。 没办法，觉得苏州大学附属第一医院的血液科在全国还算靠前，就在网上约了专家号。 2017年1月13日，如约见到医生，简单问了病史，又安排做了血常规，ITP相关检查。当天血常规板数是39，其它等一周后取报告。 医生看血小板是39，说39是正常的，血小板减少这类病只要板数不低于30，就可观察不用药物治疗，如果是低于30甚至20，我们有办法可用，如丙球，短时间可升高板数。我一听，这不很好吗，还担心什么呢？低了人们可用丙球啊。 一周取到其余报告：网织血小板19.5%，PAIgG37.3%，GPIb/IX阴性，GBIIb阴性，GBIb阴性，GBIIIa阴性。 找到上次的专家，说都算正常，回家观察吧。 就这样，从苏州回来后，完全断了中药。西药吗，激素根本不考虑，咨询了一些人，腺苷钴胺片+叶酸片，皂矾丸，升血小板胶囊等，反正这些药没断过，血小板在30-50之间。 2017年5月2日，由于节前出差，回来后习惯性的去查血，好长时间不出结果。检验科的人出来问我：血小板16，怎么这么低啊，我说以前也低，但从没这么低。她又手工数了一次，20！ 我找到内科主任，当时就要求我住院，并给我讲了西医的治疗规程。 我当时还在犹豫，回家想了想，第二天还是去住院了。这个医院是私立的，不是三甲，当时主要考虑是离家近，方便，也没把这个病当回事，认为用了激素马上就会好。住院的十几天我都是早上开车去医院，输液，晚上回家，当时板数最低时是10。 一住院就做了很多检查，风湿免疫、肝肾功能、病毒感染、骨穿等等，结果还好，该是阴性的都是阴性。 骨穿报告我觉得不如北京301，搞得我很痛不说，关键的数据却说什么骨髓血稀，只看到巨核细胞6个。 激素用的是甲强龙，冲击两周，板从10上到20，再上不去了。期间也用过白介素，由于眼角膜出现血丝，两针后停了。 具体激素用量如下(本人体重70公斤）： 5月3日：甲强龙2X40mg； 5月4日：甲强龙1X40mg； 5月5日：甲强龙1X40mg； 5月6日：甲强龙1X40mg； 5月7日：甲强龙3X40mg，白介素1X1.5mg； 5月8日：甲强龙2X40mg，白介素1X1.5mg； 5月9日：甲强龙2X40mg； 5月10日：甲强龙2X40mg； 5月11日：甲强龙2X40mg； 5月12日：甲强龙2X40mg； 5月13日：甲强龙2X40mg； 5月14日：甲强龙2X40mg； 5月15日：甲强龙2X40mg； 5月16日：甲强龙2X40mg； 5月17日：甲强龙4X40mg； 5月18日：甲强龙1X40mg； 5月19日：甲强龙1X40mg； 5月20日：甲强龙1X40mg； 5月21日：甲强龙1X40mg； 现在回头来看，这个冲击法对吗？ 但此时已经证明，激素对我无效！70%的有效率，而我恰恰在无效的30%之中。 悲惨的事由此开始。 激素无效，那选其它药吧！但对于TPO、美罗华、环孢素该如何选择，我看医生也犹豫不决，再加上我没事经常上网搜这方面的信息，医生觉得我不是什么都不懂的病号，他们更犹豫了。 我一看这情况不好，这里的医生不是血液专科的，经验不足，我不能坐以待毙。 此间主治医生给我推荐了山东大学齐鲁医院的侯明，我网上百度，觉得这个侯教授还行，专门研究血小板的。但怎么能预约上？试了试微医，不行。。。。。。最后终于在其医院的预约网站上预约成功：5月24日周三。 于是在5月17日果断要求出院，但激素减量是个缓慢过程，医生答应在5月22日周一办理出院手续。 这真是一个漫长的等待过程，也不知自己能否坚持到5月24日到济南见到侯明，真是心里没底。 订了火车标、订了宾馆，慢慢等吧，也不知咋的，竟鬼使神差地还写好了遗嘱。 5月22日，星期一，早上起床洗漱，发现牙龈出血、角膜出血。 看来济南是去不成了，于是马上决定去上海。 打电话叫我的同事开车送我去上海，又打电话给我的老板，老板在上海做接应。 5月22日下午到了上海瑞金医院，急诊，查血，板6，当场开具了病危通知书，有生以来第一次收到这东东，而且还是我自己签的字！ 急诊的处理方式是地米、止血、输板。但血小板当天拿不到，要等一周后，就这样5月22日的晚上和我爱人在瑞金医院的急诊室待了一晚。那一晚也见到几个板值很低、整天耗在急诊室输液止血的，此时才明白什么是同病相怜！ 现在回想起来，在减激素的过程中血小板下降得太快了，南通的医生为什么不给我想想处理办法？如止血针、输血小板等，哪怕口服云南白药也可以啊。 5月23日，我的老板找人加了专家号，我被诊断为“难治性ITP”。我想在瑞金住院，但没床位，白血病都在排队。瑞金医院把我安排到上海市中医医院住院，他们现在是上海血液病医疗联合体，瑞金医院的专家每周都到中医院巡诊，共同制定治疗方案。 5月23日下午住进了上海中医院，并且在我的老板的努力下，当天下午输上了血小板，平生第一次。以前看到ITP的应急手段是输板，觉得不可思议，今天还真的轮到我头上了。 回想起来这次遭遇，犹如走了趟鬼门关，是我的老板救了我。 5月24日查血，血小板5。昨天不是刚输的板吗？怎么回事？ 5月24、25、26日，又是一通全面检查，骨穿巨核细胞正常、产板比例低，但出现个红系减低，我没搞明白，医生也没解释。免疫方面出现ANA 1:100的阳性，医生也没解释。 一直观察到5月26日，医生决定给我用TPO+中药疗法，每天3片泼尼松，我同意了，一定听医生的。 5月27日第一针TPO，到5月31日第五针TPO，血小板25，医生说我的反应不是很灵敏。 6月2日，板数26，这板的反应还要停顿一下？ 6月5日，板数54。 6月7日，板数64。 TPO一个疗程14针，到6月9日最后一针结束，我们要求6月10日出院，院方同意了。 带了泼尼松和中药回家断续吃。 6月12日，查板102，三年来的最高值。 6月14日，查板84； 6月16日，查板72； 6月19日，查板34； 6月21日，查板20； 6月26日至30日，查两次板分别是16、17； 7月1日，查板14； 在网上看到很多患者板数低于1万也上班，就这样7月3日到6日又出差四天。 7月7日，查板10，医生要求住院了，考虑到8、9号是周六周日，10号周一正式办理了住院。
到此，还真得对这个ITP刮目相看了： 1、良性病，死亡率极低，但一但激素无效，苦难才真正开始，典型的赖皮病； 2、医界将切脾无效定义为难治，我认为激素无效就是难治； 3、激素无效后的疗法，TPO、美罗华、环孢素、艾曲波帕等，停药不能维持，副作用极大，药费高昂，用我们机械行业的话来说，就是性价比极差、用户体验极差！ 4、关于丙球，医生没给我用过，但我也了解到其费用高昂，停药即降板； 5、我觉得西医太照本宣科了，所谓的ITP诊治规程，就是一个活脱脱的教条手册！比如苏大那位教授，言之凿凿地说板在30以上可不用药治疗。我现在觉得，这种情况适用于反复发作的患者，而对于首次发现血小板减少，难到就眼看着板一点点地低下去而不想任何办法？难到就等着低于20了去医院拿个病危通知书，再激素冲击、丙球冲击？这是什么逻辑：低了不怕，反正我们医生有办法？但这些医生就是不想想这些药的费用如何、效果如何。有时候真希望这些血液科的医生都得上血液病，不得这病就不知道患者的痛苦！但转念一想，医生也是最难干的职业：面对生命的复杂性和个体的差异性，如何确诊及治疗，绝不是苦读几年医书那么简单。任何行业都一样，绝对忌讳照本宣科，但要做到学以致用，又有几个人能做到呢？ 6、很少有医生能向患者解释清楚这是什么病，也许是医生认为解释了你们也听不懂。但患者心里急呀，凡是进了医院的人，一开始都是非常相信医生的。医生也不是神，他们也有不会的时候。因此，在疾病面前，我们不能被动地接收医生的治疗方案，要主动了解疾病相关知识！现在有百度，不懂就上百度，但要能区分信息的真假。尤其是医疗方面，哪些是广告，哪些是真实信息，要学会区分。 7、现在的中医，都被西医同化了。 8、看病一定要去正规的大医院，如三甲医院。回想起来，我在2014年有两次小腿上起了密密麻麻的出血点，当时不知道是怎么回事，就去了最近的三乙医院，而且挂的是皮肤科。医生看了后，说你是否在20天前有过感冒，且服用了头孢。我说是，医生就开了药让我回家处理。当时想是由于头孢导致的过敏，也没多想。但现在想起来，当时太有可能是头孢引起的PLT过低而导致的紫癜，医生又没让我改挂血液科，自己又太大意了。
这次是第三次住院了，我该怎么办？用什么药呢？ 比较来比较去，只有环孢素和美罗华可用。但环孢素副作用太大，美罗华维持时间长，我倾向使用美罗华。 跟医生沟通后，医生倾向环孢素，我也只能同意。 环的起效时间平均是三个月，我会是多长时间？在起效前我这么低的板该怎么办？ 这段时间我一直的网上找各种信息，ITP家园、血小板减少贴吧、苏尔云吧等，我最终决定： 1、除了环孢素，再用艾曲波帕试试； 2、板上来后立即找苏尔云； 3、环孢素和艾曲都不可能长期服用。 咨询了主治医生，艾曲可以和环孢素同时服用。 7月11日托朋友从奥门买艾曲，7月16日收到，25mg*14片3盒。 7月17日，周一，咨询了主治医生的用药方法，艾曲从50mg每天开始服用。 环孢素是从7月10晚开始吃的，每天5mg*12粒。 7月17日板数是18，今天开始服用艾曲波帕，每天50mg。 7月21日板数是27。 7月22号、23号是周六周日，这两天头痛、恶心、心跳过快、食欲极差、极其不舒服，由于担心脑部出血，22日晚还做了CT检查，结果没事。 由于太难受了，我自行将区曲减为25mg，环孢素减为8粒（后来医生又调回到10粒）。 7月24号周一，查板96，要求出院。 7月25日出院。 7月26日查板175，MPV13.3。 7月28日杭州张同泰，看诊苏尔云医生。 一直认为自己是ITP，但苏医生看了我的骨窜报告，说我是再障早期，要看我的骨髓活检测报告，我没有啊，之前所有的医生都没给我做这个检查啊！
我有三个骨穿报告： 2016年初北京301总院，巨核细胞219个； 2017年5月4日南通，巨核细胞6个； 2017年5月25日上海，巨核细胞16个。 这三个报告，我个人认为北京301的做得最好。
望闻问切，苏医生开了药方，并叮嘱：环孢素立即停掉、艾曲可吃可不吃、骨髓活检等吃段时间药后看结果再说。 因此，从7月28日开始，我停掉了所有的西药，即环孢素和艾曲波帕。 但苏医生要看的骨髓活检报告，我一直耿耿于怀。微信问了中医院的医生，还真给我做过，只是没告诉我。哎，现在的医生，只求自己知道就OK了。 file:///C:\Users\gh\AppData\Local\Temp\ksohtml\wps325A.tmp.png 8月1日，查板331，MPV18.4，有史以来第一次箭头向上。这是艾曲和环孢素的惯性使然？28号停药，考虑半衰期，环孢素也只有1/32了，艾曲波帕也只有1/8了。 8月4日，查板229，MPV16.1，中性粒细胞下降但不明显。 8月9日，查板83，MPV13.8，中性粒细胞继续下降。 照这个趋势，再有三天，板就没了？ 没办法，8月9日晚又服用了艾曲波帕，25mg，一天一片。 8月11日，查板56，大血小板比率57.5%，MPV22.4。 8月13日，查板50，MPV未查，今天是重服艾曲4天了，看来其药效还是有的。并且医生看到板少反复查了两遍，又叫我过去确认了，医生也不敢确定这个板数，但对于我来说已经非常理想了，查板前我惴惴不安，心想只要25以上我都能接受。 8月15日，查板88，MPV14.8，中性粒细胞正常，淋巴细胞略高。今天服艾曲7天，25mg，一天一片。苏尔云的中药吃了17天，这中药也是泄的很，但我老婆说吃了中药后面色变好看了。今天继续一片艾曲，然后隔天一片，目标是PLT控制在4万至5万左右。 8月17日，服艾曲9天，查板119，MPV21.4，大血小板比率56.3%，其余正常。今天未吃艾曲，从今天开始隔天一片。 8月18日，今天吃艾曲一片。 8月20日，查板122，MPV13.3，分布宽度21.5，其余正常。 8月22日，查板148，MPV13.2，分布宽度19，其余正常。今天是隔天一片第6天。 8月24日，查板164，MPV19.2，分布宽度12.9，其余基本正常。今天是隔天一片艾曲第8天。要不要改三天一片呢？ 8月24日晚，未服艾曲。 8月25日，服用艾曲一片，开始三天服一片。 8月27日，查板133，MPV13.5，分布宽度22，其余基本正常。“三天一片”第5天。 8月29日，查板135，MPV20.4，分布宽度13.3其余正常。“三天一片”第7天。 8月30日，杭州张同泰，第二次问诊苏尔云：三天一片的艾曲，基本相当于没吃。 8月31日，查板103，MPV14，分布宽度20.2，中性粒偏低，淋巴系偏高，不严重。今晚服艾曲。 下表是8月份的血常规记录：
9月1日查板和肝功。板113，MPV1.5,分布宽度13.1,中性粒计数2.6持续下降.肝功能:ALT28,AST22,总胆红素13.2,直接胆红素3.7,肌酐66. 自从艾曲改为三天一片后,中性粒待续下降,什么原因? 从0716开始服用艾曲到0726是一直没间断地吃的,0726的中性粒是4.97,难到艾曲也影响中性粒? 9月3日，查板88，中性粒3.44有回升。晚上服25mg艾曲一粒。 9月4日，下午查板108，MPV12.4，PDW17，中性粒4.03，是5月份以来所有的指标最好的一次，但能支持下面两个结论吗： （1）艾曲在15小时内能升板20？ （2）三天服一粒艾曲，血小板在100上下浮动10个？ 9月5日，被老婆抓到庙里做佛事。庙在一座小山上，海拔188米。事先煎了4天的中药，装了8个小号的矿泉水瓶，外加四个冰瓶，再加一个包装箱，也就10斤重，但从山底搬到山顶，已经把我累得不行。中途还内急，因为苏尔云的中药就是泄肚子，并且我在中午也要去两趟侧所，那天上山正是中午1点多点，当时内急得真是无法形容。 我感觉，自从5月住院用了激素之后，身体是虚弱无比。没用激素的时候，即使板值低到2万以下，身体也没有任何感觉。用了激素之后，感觉明显跟以前不一样。 9月6日，25mg艾曲一片。 9月7日，25mg艾曲一片。本来这片药应该是9号服用，但感觉这两天在山上有点累，就在今天吃了一片。 9月9日，上午从山上回来，下午查板：PLT90，MPV21.3，PDW14.3，中性粒3. 9月10日，25mg艾曲一片。 9月12日，查板124，MPV13.6，PDW20.8，中性粒2.97。这个124能是前两天连吃两粒的结果吗？ 9月13日，本该吃25mg艾曲一片，但考虑昨天查板124，索性就没吃，看看明天查板什么结果。 9月14日，查板163！！！MPV11.5，PDW16.8，中性粒3.23，淋巴细胞2.68，各项指标都很漂亮。这难到是苏尔云的中药起效了?今晚继续不吃艾曲，后天查板看看什么结果！ 9月16日，查板142。MPV19，PDW12.7。中性粒2.9。 9月18日，查板82？？？MPV14，PDW22，中性粒3.62。看来前两天的表象完全是6号7号连续两天艾曲的结果，现在停掉艾曲还为时过早。今晚继续吃艾曲吧，愿艾曲继续有效！ 9月20日，查板78，MPV13.6，PDW18.9，中性粒3.79。好像止住了下降趋势，今晚继续吃艾曲。 9月21日，查板79，MPV12，PDW17.1，中性粒4.09。看来停药容易，要重新发动起来，还是不容易的。今晚继续吃艾曲。 9月22日，查板静脉血是67，指尖血是54，这是不是此次的最低值呢？晚上吃了50mg艾曲。 9月23日，50mg艾曲。 9月24日，查板82。这难到与8月9日到8月15日的起动规律是一样的？晚上吃艾曲25mg。 9月25日，晚上吃艾曲25mg。 9月26日，查板108，中性粒2.36。 9月27日，未吃艾曲。 9月28日，查板160，MPV11.6，PDW17。晚上吃了艾曲一片。但今天有点感冒，不能吃中药，吃了VC银翘片和众生丸。 9月29日，查板103，指尖血。按以往吃艾曲的规律，今天板应该在180左右，难倒是吃了VC银翘片和众生丸对板植产生了影响？并且影响这么大？还是艾曲失效了？ 当晚吃了艾曲25mg。 9月30日回东北老家，没服药。 10月1日，吃艾曲一片。 10月2日，查板109，MPV7.4，PDW18.1，中性粒2.2，淋巴2.9。 10月3日到9日，隔天一片艾曲，板未查。 10月10日，查板111，MPV13.6，PDW21.9，中性粒2.93，淋巴2.59。看来隔天一片25mg量，板能稳定在110左右。 10月11日，吃艾曲一片。 10朋12日，查板119，MPV20.7，PDW13.8，中性粒2.6.淋巴2.3。 10月12日，查肝肾，正常：ALT33,AST23,总胆红素14,直接胆红素3.8,肌酐56. 10月13日、15日每天艾曲一片。 10月16日查板130，MPv21.1，PDW13.8。 10月17日查板136，MPV11.7，PDW17。今天不吃艾曲，改为三天一片。 10月18日，吃艾曲一片。 10月19日，查板93（指尖血），效果好像不如9月份的？下午再查板看看。 下午查板111，是静脉血。 10月20日，查板113，艾曲一片。 10月22日，查板90，艾曲一片。 10月23日，查板69，难到仅仅在17日改成三天一片、接下来都是两天一片，这都稳不住？ 难倒艾曲生效要有一个基础浓度的支撑？还是药效不如以前了？ 今晚吃艾曲50mg。 10月24日查板66，吃艾曲50mg。 10月25日查板65，吃艾曲50mg。 10月26日查板71，吃艾曲50mg。 10月27日中医复诊，医生建议停掉艾曲，理由是西药可能影响中药药性的发挥。比如激素，外来激素会提高血清中的浓度，从而抑制自身肾上腺分泌激素，这也是此医生坚决要撤除激素于再采用中药治疗的原因。 10月28日，查板：指尖血是77、静脉血是100，竞相差30！今晚艾曲25mg. 10月29日，艾曲25mg。 10月30日，查板150，印度艾曲25mg。 10月31日，查板198，停艾曲。 11月1日，印度艾曲25mg。 11月2日，查板247. 11月3日，印度艾曲25mg。 11月4日，查板280. 11月5日，印度艾曲25mg。 11月7日，印度艾曲25mg。 11月9日，查板213，印度艾曲25mg。 11月11日，印度艾曲25mg。 11月12日，查板171. 11月13日，印度艾曲25mg。 11月15日，查板150，印度艾曲25mg。 11月17日，印度艾曲25mg。 11月18日，查板116。肝功：谷丙转氨酶87（4-44），谷草转氨酶45（8-38）。血脂高，肾功正常。凝血正常。网织红细胞0.5%。 11月19日，艾曲50mg（香港）。 11月20日，艾曲25mg（香港）。 11月21日，板117（手工计数），血沉3。同时查了免疫全套、甲状腺，等结果。 11月22日，艾曲25mg（香港）。 11月24日，上午查板98，下午查板115，都是静脉血。今晚的艾曲该怎么吃呢？纠结了半天，最后吃成（1+1/3）的25mg。同时今天又查了肝肾功能和乙肝五项等，转氨酶正常了。 11月26日，艾曲（1+1/3）*25mg。 11月27日，查板127。拿到血沉、免疫、甲状腺等结果，全正常。 11月28日，艾曲（1+1/3）*25mg。 11月30日，查板147。 治疗仍在继续中，先记录至此。说几点深切体会吧： 1、像“ITP家园”这种纯公益的网站我知道得太晚了，哪怕早半年，我也不会在上海吃那几个月的中药，第一次住院也不会在南通，即使在南通，也要选个三甲医院，都是自己知道的太少了； 2、艾曲的起始剂量应该是50mg，如果有效，7天就能显效。要频繁查血，以找到能维持板值的合理剂量，这只能用自己的身体来试验，另无他法。最理想的是小剂量（25mg/2天、25mg/3天）能维持板值50到100。 3、艾曲也不是万能的，如果艾曲是作用在巨核细胞膜上的，那么我觉得如果是MPV偏大型的ITP，艾曲有效的可能性大。我就是MPV偏大，回头看看我在2007年、2008年有体检报告，虽然PLT正常（但在正常值的下限），但那时的MPV就偏大，超出正常值。是否可以这样理解：MPV偏大是巨核细胞成熟障碍型ITP的典型表象，此时用艾曲就正好对路。 4、艾曲的药效很可能存在下降的趋势，即产生耐药性。
2017年12月11日于上海
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雷达卡
发表于 2017-12-17 16:08:27
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KATA是个非常认真负责的病友，他很认真的把病历写好分享给大家
