昕昕的病例

cindy刘

     我的女儿今年9岁了，2012年7月初确诊为免疫性血小板减少性紫癜。起因是这样的：2012年春节时我们回了一趟老家，回来得了丘荨，好了之后又反复咳嗽，其间吃了大量的消炎药【头孢类的】，抗病毒的，后来下想这是否就是诱因。2012年5月8日在重庆市儿童医院查板58，医生说观察，期间也在治疗鼻炎，之后反反复复，在48~63之间波动。当时因孩子没有出血点，和医生商量没用激素。结果到了6月31日在新桥医院查板20，被吓坏了，去儿科复诊。医生开住院，因孩子没有明显出血点，只有针尖状的在口腔上壁和上臂【孩子用是手挠的】。先输vc和止血的，没用激素，做了骨穿，五天后确诊为免疫性血小板减少性紫癜。期间查板在18~22之间波动.7月7日开始用强的松，每日10颗【5mg/颗，我女儿体重29kg】，早晚各5颗，一开始无效。               7.8   板21    早晚各5颗
7.10  板24       早晚各5颗
7.12    板71       早晚各5颗，出院
7.17    板144   减激素，早晚各4颗
7.24    板170   减激素，早晚各3颗
7.31    板203   减激素，早晚各2颗
8.7      板233    减激素，早晚各1颗
8.14    板208    减激素，每日1颗
8.21    板173     停激素
8.26    板100
           至今心里没底，不知能不能稳住？把我女儿的病例写出来，供大家参考。祝各位病友能尽快康复！

雨音

感觉停的有点快了，越到后期要减得越慢，防止反复，过几天再去验验吧，希望能稳住，毕竟小孩子痊愈的可能性还是很大的。

cindy刘

雨音 发表于 2012-8-26 20:35

                               
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感觉停的有点快了，越到后期要减得越慢，防止反复，过几天再去验验吧，希望能稳住，毕竟小孩子痊愈的可能性 ...

是医生叫我们这么减的，谢谢。

sososo33

升的好快啊 一个礼拜升那么多  羡慕

周泽平

9岁的孩子，这个激素的选择和减停是非常专业的，小孩激素治疗不能超过14天，和我们平常理解的成人的2-3个月的激素疗程不一样。治疗很规范，

cindy刘

zzp 发表于 2012-8-27 00:24

                               
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9岁的孩子，这个激素的选择和减停是非常专业的，小孩激素治疗不能超过14天，和我们平常理解的成人的2-3个月 ...

周医生您好：我想问一下，如果板降到100以下，可以吃到点中药吗？例如维血宁，血美安，槐杞黄，或是不吃药，只观察，只要不降到30以下，没有内出血的可能就行？盼复！谢谢！

cindy刘

sososo33 发表于 2012-8-26 22:43

                               
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升的好快啊 一个礼拜升那么多  羡慕

谢谢！

傻丫头

减的挺快的，再过段时间看看有没有降！

远远妈

希望能稳住！

cindy刘

远远妈 发表于 2012-8-28 13:20

                               
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希望能稳住！

谢谢您的鼓励，一起加油！

一哥

cindy刘 发表于 2012-8-28 13:53 谢谢您的鼓励，一起加油！

你好宝贝现在怎样  还吃什么药

一哥

你好 你宝贝现在怎样 还吃药吗比如中药  我孩子跟你孩子一样大 情况差不多 我想和你沟通一下 谢谢

帅帅

请问孩子一直稳定吗   出院还吃什么药

cindy刘

帅帅 发表于 2013-4-22 17:30

                               
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请问孩子一直稳定吗   出院还吃什么药

2012年9月复发住院，指标二十多，2012年11月中旬停了激素，指标五十多，一直吃中药，最低四十多，2013春节后开始六十多，八十多，六月九日一百零三。希望一直好下去。

帅帅

昕昕妈你好   看到孩子现在喝中药稳定下来很高兴   不知你们在哪看的中医  能简单告诉一下药方吗   我孩也九岁病了一年了  也是刚减完激素就反复  现又四片吃起  还喝金薯叶合剂   准备给孩子找个好中医彻底减掉激素    有病友推荐北京西苑刘锋 我们多交流

cindy刘

帅帅 发表于 2013-6-13 18:31

                               
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昕昕妈你好   看到孩子现在喝中药稳定下来很高兴   不知你们在哪看的中医  能简单告诉一下药方吗   我孩也九 ...

我们在重庆新桥医院看的晋献春医生。但他不是专治血液病的医生，而且每次开药方不看血小板指标，按照气虚和脾虚来治疗。药方看不懂天书一样，在外面抓药别人认不到，只有收费护士认识，再说每个人的具体情况不同，我的孩子没有明显的出血症状，我们只是通过吃中药来提高免疫力，经过七个月的治疗，小孩的感冒和咳嗽减少了很多，你觉得是否有必要长途跋涉到重庆来看病吗，如果要来这个医生的号很难挂，每周五才能预约，并且凌晨四点钟到达医院门口等候。如果预约不到也可以自己排队或在票贩处买当天的加号。有什么疑问再联系。

帅帅

好的  我会先观察   过几天先看刘锋中医  这次小剂量四片吃了一个月  现吃三片了  指标171   107     50   60    69    89     以后多沟通给孩子们找到一个好的治疗方案吧

帅帅

cindy刘 发表于 2013-6-13 19:02
我们在重庆新桥医院看的晋献春医生。但他不是专治血液病的医生，而且每次开药方不看血小板指标，按照气虚 ...

昕昕妈你好  孩子最近恢愎的怎样   孩孑第二次吃激素也是十片起吃吗  减完还是沒稳定你们才上中药  吃中药期间感觉孩子有副作用吗

椰儿古拜

帅帅 发表于 2013-6-21 11:41
昕昕妈你好  孩子最近恢愎的怎样   孩孑第二次吃激素也是十片起吃吗  减完还是沒稳定你们才上中药  吃中药 ...

昕昕第二次中药治疗后   孩子目前怎样   为盼