孩子身体的病，父母心中的痛

珍珍爸

大家好，新人报道。关注家园很久了，看到患者朋友们与ITP不屈不挠的斗争经历，心中亦是感慨万千。真是每个病友的患病治疗经过都是一部血泪史。可喜的是每个人在家园里都得到了有益的交流，学到了很多有关知识，增强了治愈的信心。这要非常感谢桐妃、笑笑等管理员的辛苦付出！
现把我女儿的患病治疗经历汇总一下，希望朋友们给些建议：我女儿是在96年7、8月份四岁时首先发现小腿脚脖处有些紫斑点，当时没在意，还以为是蚊子咬后孩子抓的。九月孩子感冒，去青岛市市立医院查血时血小板38，才怀疑是itp。然后找市立医院徐克惠治疗，他给予胺太素、维c，板板在38-88间波动，因不理想，10月到青医附院找孙立荣看，进行了骨髓检查予以确诊，并让我们进行丙球点滴，4个月滴了3次，并给予胸腺肽、多抗甲素口服最好到89。07年2月因感冒板板掉到28，第一次住院（青医附院），打止血针，抗感染等对症治疗，半月后出院，板板升到110。我估计是丙球的效果。到4.20日板板掉到55，期间开始吃达那唑，板板在5万左右。
07年9月，带孩子到北京看病，可能是旅途劳累，12日板板掉到13，于是入住北京儿童医院，期间再一次骨髓检查确诊慢性itp，用止血敏，万舒针，帮亭等对症治疗，21日出院，板板达192。住院其间不让家长进病房，孩子静养。大夫认为是达那咗的效果，让我们查孩子有无幽门螺旋杆菌感染，让加服强的松。回青岛后查幽门螺旋杆菌阴性。到08年1月板板又掉到26，6月9日掉到15，又到青岛市立医院住院，用大剂量激素冲击，6月14日板板67出院，口服达那咗、胺太素vc，直到09年5月，板板在12-49间波动。
09年5月28日又慕名到北京西苑医院找麻柔，千辛万苦才拿了他的中药，吃了他2、3个月的药，板板在12-71间波动，因后来孩子吃不进中药，再加上麻柔的号实在难挂，无奈放弃。直到10年6月板板比较稳定，都在3万以上，6月7日还达到过143。
11年3月因感冒板板突然降到2，又住进市立医院，又丙球，激素冲击，板板升到44出院。出院后口服甲泼尼松一次2片8豪克，一日3次，4月7日板板178，后逐渐减量，减完用了近4个月时间，板板掉到26。11年9月-12年1月板板在11-13间徘徊。
12年2月9日板板掉到5，又住到青岛儿童医院，用丙球冲击，升到52，出院后用长春新碱每周静滴一次，共4次，板板在23-32间波动，口服达那咗、 美卓乐。停掉长春新碱后，4月5日板板又掉到3，又住市立医院用激素丙球冲击，4月8日升到75，这时因为谷丙转氨酶异常停掉达那咗，激素，板板又掉到18。改为中药，5月15日板板又掉到2，又加服美卓乐10粒，每天早晨一次，5月21日板板升到33，5月25日激素9粒，板板43，6月1日板板15，因又感冒6月7日板板掉到2，激素改为早5粒，午4粒，口服头孢5天抗感染，6月9日板板23，激素改为早晨9粒，6月14板板31（感冒好了），改为每早美卓乐7粒。
现在只希望激素慢慢减掉，中药能其点作用，因为激素副作用太多，但现在感到有激素依赖了，困惑，郁闷，不知如何才好？

珍珍爸

是06年患病的，改正一下

残缺的美

又是一部纠结的血泪史！

给力妹。

你是青岛哪个地方的？  我在新安治疗的挺好的  。如果可以可以去看看  。

hailan_3693

我家孩子现在两岁半，也是这个病，深深理解做为家长的痛苦和揪心，我家孩子丙球激素都是当时有效，过后就不行了，现在吃杭州苏尔云的中药，效果不错，两个月，板板现在250.

小草

理解家长那种心情，可怜天下父母心。

珍珍爸

我是青岛市北区的，新安医院的药里有无激素啊，给力妹？

珍珍爸

hailan_3693 发表于 2012-6-18 10:56

                               
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我家孩子现在两岁半，也是这个病，深深理解做为家长的痛苦和揪心，我家孩子丙球激素都是当时有效，过后就不 ...

谢谢你的建议，如果我现在的中药没效果，我将来会考虑去找苏尔云的

尐斯

加油吧！

尐斯

加油吧！

珍珍爸

尐斯 发表于 2012-6-18 20:25

                               
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加油吧！

好的，我们一起加油！

小手手

加油。保重自己的身体。每天要乐观。孩子需要我们。其实他们什么都懂。。。最不忍心看到他们乖乖吃药的样子。。。

珍珍爸

小手手 发表于 2012-6-19 17:02

                               
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加油。保重自己的身体。每天要乐观。孩子需要我们。其实他们什么都懂。。。最不忍心看到他们乖乖吃药的样子 ...

谢谢鼓励，我们共同努力，让孩子早日痊愈！

猫猫

我感觉您的孩子激素用了几次，孩子的板掉得越来越低，还是尝试中药吧，看来西药起不了什么作用

珍珍爸

我现在在用中药，已经20天了，没看到效果，想用美罗华试试，不知道会不会有效

一哥

hailan_3693 发表于 2012-6-18 10:56 我家孩子现在两岁半，也是这个病，深深理解做为家长的痛苦和揪心，我家孩子丙球激素都是当时有效，过后就不 ...

你好
你孩子现在稳定了吗还在吃苏大夫的药吗
我孩子八岁得病四个月了
我们在宁夏现在不知怎办恳请出主意

宝贝健康

看了你的叙述，觉得孩子好像刚开始发病时情况并不是很严重，小孩子3万以上没有症状的话应该不用药的，感觉是否有点过度治疗，我孩子今年8岁，发现这个病快3年了，用过激素、丙球、中药，当时有用，但过不了多久板又跌了，所以我在孩子板只有1-2万的情况下慢慢把药停了，一直只用食疗，现在情况还不错，有大半年板在7-9万之间，

珍珍爸

宝贝健康 发表于 2012-9-7 14:58

                               
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看了你的叙述，觉得孩子好像刚开始发病时情况并不是很严重，小孩子3万以上没有症状的话应该不用药的，感觉是 ...

真为你孩子的好转高兴，不用吃药还能维持7-9万真不错！因为西药副作用大，我把激素停掉了，现在只吃中药，现在吃了3个多月了，板板不到1万，但总算不用激素了，真希望我孩子板板也能升上去

孟桐妃

我也觉得你在二楼自己说的是对的,对激素依赖了.

一哥

宝贝健康 发表于 2012-9-7 14:58 看了你的叙述，觉得孩子好像刚开始发病时情况并不是很严重，小孩子3万以上没有症状的话应该不用药的，感觉是 ...

孩子恢愎了吗
你怎样给孩子食疗
我儿也八岁了 病了半年了
目前中药

孟桐妃

激素越用，免疫力越受影响。孩子每次板降低有什么出血症状吗？

珍珍爸

孟桐妃 发表于 2012-10-23 06:51

                               
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激素越用，免疫力越受影响。孩子每次板降低有什么出血症状吗？

就是脚面、小腿、脖颈处有一些出血点，属于干性出血。现在激素停了两个月了，中药吃了4个半月了，血小板8千，我现在与桐妃的观点一样，就是激素越用孩子免疫力越差，到现在还没恢复过来。我现在青岛中医大夫药方控制出血情况还可以，就是板板提升太慢。我现在想换北京的一个中药大夫的药方试试，你认为怎样，桐妃？

辉爸-江苏

加油！未曾清贫难成人，不经苦难老天真！加油！

珍珍爸

谢谢鼓励，我们一起加油

珍悕緈福

哎，可怜天下父母心啊！我孩子得病11个月了，激素本来一个月停，可这看那看的更吃了6个月，本来三个月就停了，刚停孩子感冒，滨州清一的医生就非要吃上，当时孩子37，其实没必要吃的，可是当时不知道，后悔死了！医生没医德，不吃不让入院。11个月，停药后正常好几个月呢，就是感冒就下降，感冒好了自己就升上去，就这样我跟孩他爸还光哭呢，哎，这病什么时候是个头啊！楼主抱抱，别担心，免疫力上来慢慢就上升了，可别吃激素了，害人不浅啊！

珍珍爸

深有同感，激素我也停了快3个月了，中药吃了4个半月了，效果不明显，板板不到1万，准备换个中医，不知板板什么时候能升升，但愿我们能早日找到适合自己的中医大夫

陪你听海风

我看你的治病过程，有时候存在过度治疗的情况，尤其是激素和丙球的过度使用，有时候有些是可以观察的。