北京看病归来！跪求大家的共同研究！

米朵

大家都知道我现在的状况吧，激素2.5年。股骨头坏死了。大家总是问我，你没有补钙吗？我想告诉大家的是，我一直吃着钙片，而且很长一段时间也在吃罗盖全（骨化三醇，70元左右10粒，相当于一天7元）。所以我已经尽力了。
现在的状况是，激素3片，板3万。中药，麻柔4个月。
昨天去了北京，跑了几个医院，详细阐述一下。

西苑医院骨科说，我的股骨头是3期了，已经轻微塌陷，换关节可以，但是年纪太小了，因为关节的使用寿命有限，一般十几二十年吧，那一辈子要换好几个，而且一个就要很贵。所以她建议我做一个植骨手术，就是取其他地方的骨头放到股骨头里面，尽力拖延塌陷的时间。费用1万左右。

西苑医院血液科麻柔建议，激素已经不能再吃，骨头的事他解决不了，他建议切脾，具体情况他也不知道，他建议我咨询协和医院和人民医院血液科专家。

于是又去了解放军总院301医院，挂了个普通号，医生是个叫杨华的女医生，态度轻慢，问一句答一句，或者说不知道。问问美罗华，“不知道”，问问氨磷汀，“不知道”，问问有效率，“这个没法说”，简直是一问三不知。气死我了！后来决定找专家说说加个号，还好达万明主任很好说话，就给加了。后来我问达主任各种药物的情况，于是他是这么说的：
激素，像我这种3片才3万的肯定是没什么治疗作用了，而且激素不要长期吃。为什么呢？其实激素甲强龙是我们身体内本身可以分泌的东西，一般我们会分泌3mg左右每天，但是当我们情绪好的时候，激动或者高兴的时候，我们的身体可能一下子就通过大脑命令身体分泌20mg！也就是说和我们的情绪很有关系的，为什么高兴，兴奋或者生气会引起板板的变化。但是呢，长期服用激素，就会导致我们的分泌激素的肾上腺萎缩了，达主任说就怕这个。所以很多人减掉激素的时候，病情反而恶化了。所以不要长期吃。而还且不说激素会带来像我股骨头坏死这样的副作用。
美罗华。
我说100mg美罗华呢？达主任笑着说，那个一般他用375mg，100mg很多人用了无效啊。。。
长春新碱 环孢素
我说别的药呢？达主任说，环孢素，我主张保守治疗，别人用很大的量，但是我主张20mg每天。长春新碱是很小的化疗药。
氨磷汀
我说氨磷汀呢？达主任说，氨磷汀有效率也不高，8000元输液一个月，一个疗程，但是一般用了的效果也不是很明显，很多板板只是升到3万以上左右。
血小板生成素TPO
稍微比丙球维持的时间长一点。1000一针。但是保证血小板短期会上去。
切脾
我说那切脾呢？主任说：切脾的短期有效率有90%以上。但是很多会慢慢回落，真正长期有效的有30%，也就是这辈子不用再治疗了，彻底好了。有20%左右需要轻微治疗一下。剩下的就是无效了。

这就是我们谈话的大致内容。我现在需要手术，不知道怎么办？哪种方案呢？

米朵

对了，骨科的医生给我开了一种药，阿仑膦酸钠，70元一盒，只有一颗，一周吃一颗。可以增强骨质。希望大家问问医生，看看你们是不是可以吃，我想也许这个可以防治股骨头坏死。

米朵

纠正一下，环孢素是200mg

小草

米朵，看了你的经历我好心酸。

hailan_3693

你好，你是吃了激素两年半吗，停后多久发现骨头问题的呢，我现在搞不太懂，吃激素是吃着时会出现问题，还是停掉之后多久会出现问题。

在希望的田野上

894120657加这号幸福老大他妻子是股骨头坏死4期吃中药吃好了

wk7861

米朵，你好，301的那个杨华水平不怎么样的，你的情况只能找专家级的好大夫给看，那些年轻大夫只是按书本上写的给看病人，不行的。

残缺的美

无奈的悲伤！

紫煊

纠结啊

franceshu

米朵 发表于 2012-6-15 16:39

                               
登录/注册后可看大图

对了，骨科的医生给我开了一种药，阿仑膦酸钠，70元一盒，只有一颗，一周吃一颗。可以增强骨质。希望大家问 ...

百度了一下阿仑膦酸钠，也是副作用一大堆，是药三分毒啊。我还是强力推荐食疗和中药治疗骨质疏松：猪皮续断汤：鲜猪皮200克，续断50克。

       制法：取鲜猪皮洗净去毛、去脂、切小块，放入蒸锅内，加生姜15克，黄酒100克，食盐适量;取续断煎浓汁加入锅内，加水适量，文火煮至猪皮烂为度，即可食用。1日1次，分次服。

其实骨质疏松是体内缺乏角蛋白，胶原蛋白和硬蛋白（因为服用激素会造成这些蛋白的大量流失），骨头没有营养了，就枯萎死掉了，要起死回生就要先补充这些营养啊，服用那么多的西药包括钙片都不是人体需要的蛋白，不能被身体都吸收，还有副作用。药膳汤是最容易被肠胃吸收了，希望坚持1--3个月，一定比医药效果好。除了猪皮汤还可以做蹄筋汤，鲤鱼汤等，都是针对骨质疏松的汤，可在百度上查：骨质疏松食疗方。

世界充满阳光-蕾

祝福你！希望你能尽快好起来！

玉面书生

我的板和你差不多!我也吃激素,1年零1个月了!现在隔天吃半颗!吃的快疯了,变的人不人鬼不鬼!现在也是用中药!西药看来是不行了!试试中药吧!

玉面书生

我的板和你差不多!我也吃激素,1年零1个月了!现在隔天吃半颗!吃的快疯了,变的人不人鬼不鬼!现在也是用中药!西药看来是不行了!试试中药吧!

米朵

小草 发表于 2012-6-15 16:51

                               
登录/注册后可看大图

米朵，看了你的经历我好心酸。

嗯 没事的

米朵

hailan_3693 发表于 2012-6-15 17:01

                               
登录/注册后可看大图

你好，你是吃了激素两年半吗，停后多久发现骨头问题的呢，我现在搞不太懂，吃激素是吃着时会出现问题，还是 ...

再吃激素呢，主要是吃的时间太长了 而且冲击过几次了

米朵

在希望的田野上 发表于 2012-6-15 17:32

                               
登录/注册后可看大图

894120657加这号幸福老大他妻子是股骨头坏死4期吃中药吃好了

加了，真的吗！

米朵

wk7861 发表于 2012-6-15 18:00

                               
登录/注册后可看大图

米朵，你好，301的那个杨华水平不怎么样的，你的情况只能找专家级的好大夫给看，那些年轻大夫只是按书本上写 ...

嗯后来又问了个专家嘛，那个杨华真是庸医

米朵

紫煊 发表于 2012-6-15 20:39

                               
登录/注册后可看大图

纠结啊

嗯

米朵

franceshu 发表于 2012-6-16 10:21

                               
登录/注册后可看大图

百度了一下阿仑膦酸钠，也是副作用一大堆，是药三分毒啊。我还是强力推荐食疗和中药治疗骨质疏松：猪皮 ...

谢谢 姐姐 可是有的医生说股骨头坏死是股骨头处的血管问题，血管出了问题不能供给养料了

米朵

世界充满阳光-蕾 发表于 2012-6-16 11:32

                               
登录/注册后可看大图

祝福你！希望你能尽快好起来！

嗯！

米朵

玉面书生 发表于 2012-6-16 13:19

                               
登录/注册后可看大图

我的板和你差不多!我也吃激素,1年零1个月了!现在隔天吃半颗!吃的快疯了,变的人不人鬼不鬼!现在也是用中药!西 ...

中药在之前我吃过石家庄的半年多。现在吃麻柔的呢

孟桐妃

米朵检查后竟然是这样的结果,别着急,.你看前面病友不是给了你很多意见吗,都好好斟酌一下.

到了现在的程度,倒是可以试试美罗华,不过要注意一年时的情况.

切脾也不那么可怕,也可以考虑的.

franceshu

米朵 发表于 2012-6-16 17:43

                               
登录/注册后可看大图

谢谢 姐姐 可是有的医生说股骨头坏死是股骨头处的血管问题，血管出了问题不能供给养料了

血管的问题也是可以靠中药和食疗辅助治疗的，西医手术等治疗是一种手段，但是我觉得加上中医食疗更加有效。我查了一下肉皮汤是可以清理血管的，提供的蛋白质是身体纤维组织都需要的营养，这个毛病是骨头和血管都缺乏营养，再加上断续这味中药一起熬汤，效果一定是有的，就是要坚持服用。

我百度了断续：续断，中药名。为川续断科多年生草本植物川续断的根，因能“续折接骨”而得名。秋季采挖，除去根头及须根，用微火烘至半干，堆置“发汗”至内部变绿色时，再烘干。《滇南本草》：“补肝，强筋骨，定经络，止经中（筋骨）酸痛，安胎，治妇人白带，生新血，破瘀血，落死胎，止咳嗽咳血，治赤白便浊。”


中药名：续断[1-2] 　　别名：川断、龙豆、属折、接骨、南草、接骨草、鼓锤草、和尚头、川萝卜根、马蓟、黑老鸦头、小续断、山萝卜。[1] 　　英文名：Himalayan Teasel Root，[1] 　　拉丁药名：Radix Dipsaci Asperoidis[1] 　　原植物：Dipsacus asperoides C. Y. Cheng et T .M. Ai.（川续断） 　　药用部位：植物的根 　　功效分类：补肾药[1] 　　附注：植物描述，详见词条：川续断

传说
　　从前有个江湖郎中，整天走村串户为人免费看病送药，所到之处深受拥戴。 　　一天郎中来到一个山村，碰巧遇到有个年轻人病重。病家曾请一个山霸开的生药铺配了许多药，花了不少钱，也毫无效果。眼看病人不行了，人财两空使得病家悲痛不已，嚎啕痛哭。郎中走近一看，又摸了病人的脉，说“有治”，于是打开随身携带的药葫芦，倒出两粒丹药———还魂丹，让人撬开病人牙关灌进去。不多久，病人就醒了过来。 　　病人举家跪谢感恩，把好心的郎中留住下来。乡亲们闻知这件事，纷纷请郎中到自己家，热情款待，问病求药。最后，这事传到了山霸的耳中，山霸动了坏心思。一天，山霸把郎中请到家中，备了好酒好菜。郎中问缘由，山霸吐露想和郎中合伙开药辅、制还魂丹、赚钱发财的意思，却被郎中断然拒绝了。见劝求不成，山霸恼差成怒：“你个小小郎中，敬酒不吃吃罚酒。若不答应，我就打断你的腿，看你还怎么四处行医？”郎中冷笑道：“还魂丹是祖传救人药，只救人，不图财。”说罢起身离去。山霸一摆手，几个狗腿子一拥而上，用乱捧狠狠打在郎中身上，直到郎中昏死过去，满身是血，最后被扔到了山沟里。 　　不知过了多久，郎中醒来，发现两腿被打断，爬也爬不成了。他含泪啃吃附近的野草，咬牙支撑着。后来，一个砍柴的青年发现了他，认出是好心的郎中，背他到山坡上。他用虚弱的声音和手势，让青年给他挖那些长着羽毛样叶子、开紫花的野草。青年挖了许多，把郎中背回家中，每天煎这种野草给郎中喝，悉心照料。两个月后，郎中的伤腿就好了。 　　这天，郎中对青年说：“我不能再在这里住了。给我治伤腿的药草就借你的口传给乡亲们吧。”青年流着泪百般挽留，但郎中还是连连摇头，并在当晚悄悄离开了。 　　青年按照郎中的嘱咐做了，并根据这种药草能续接断骨的作用，给他起名叫“续断”。经很多摔伤病人使用，确实很有效验。不过，郎中的还魂丹却从此失传了。
编辑本段药性论述
性味归经
　　味苦；辛；性微温。归肝；肾经。[1-2]
功效主治
　　补肝肾；强筋骨；调血脉；续折伤；止崩漏。用于腰背酸痛；肢节痿痹；跌扑创伤、损筋折骨、胎动漏红、血崩、遗精、带下、痈疽疮肿。酒续断多用于风湿痹痛，跌扑损伤。盐续断多用于腰膝酸软。[1-2]
用法用量
　　⑴内服：煎汤，6-15g；或入丸、散。外用：鲜品适量，捣敷。[1]
用药禁忌
　　1.《本草经集注》：地黄为之使。恶雷丸。 　　2.《得配本草》：初痢勿用，怒气郁者禁用。
药用配伍
　　1．阳痿不举，遗精遗尿。该品甘温助阳，辛温散寒，用治肾阳不足，下元虚冷，阳痿不举，遗精滑泄，遗尿尿频等症。常与鹿茸、肉苁蓉、菟丝子等壮阳起痿之品配伍，如鹿茸续断散（《鸡峰普济方》）；或与远志、蛇床子、山药等壮阳益阴，交通心肾之品同用，如远志丸（《外台秘要》）；亦可与龙骨、茯苓等同用，用治滑泄不禁之症，如锁精丸（《瑞竹堂经验方》）。 　　2．腰膝酸痛，寒湿痹痛。该品甘温助阳，辛以散瘀，兼有补益肝肾，强健壮骨，通利血脉之功。可与萆薢、杜仲、牛膝等同用，用治肝肾不足，腰膝酸痛，如续断丹（《证治准绳》）；亦可与防风、川乌等配伍，用治肝肾不足兼寒湿痹痛，如续断丸（《和剂局方》。 　　3．崩漏下血，胎动不安。该品补益肝肾，调理冲任，有固本安胎之功。可用于肝肾不足，崩漏不血，胎动不安等症。配伍侧柏炭、当归、艾叶等止血活血，温经养血之品，用治崩中下血久不止者（《永类钤方》）；或以该品与桑寄生、阿胶等配伍，用治滑胎证，如寿胎丸（《医学衷中参西录》）。 　　4．跌打损伤，筋伤骨折。该品辛温破散之性，善能活血祛瘀；甘温补益之功，又能壮骨强筋，而有续筋接骨、疗伤止痛之能。用治跌打损伤，瘀血肿痛，筋伤骨折。常与桃仁、红花、穿山甲、苏木等配伍同用；或与当归、木瓜、黄芪等同用，治疗脚膝折损愈后失补，筋缩疼痛，如邱祖伸筋丹（《赛金丹》）。

hailan_3693

米朵 发表于 2012-6-16 17:39

                               
登录/注册后可看大图

再吃激素呢，主要是吃的时间太长了 而且冲击过几次了

别灰心，应该能治的，西医不行看不中医，总能治的。关键是现在要尽快安全的把激素停下来，杭州的苏尔云开的中药一般是九天内就能把激素减完的，效果不错。

迷糊蛋

真希望你能快点好起来。

球球妈

股骨头坏死的最开始的症状是什么呢？我吃激素三个多月了，觉得髋关节有点发酸，担心呀。

cloud_joe

心情变沉重了，还是要加油啊~~~~

石门小叶子

俺也一直在吃激素呢，好可怕，祝愿米朵早日康复吧！

石门小叶子

米朵 发表于 2012-6-16 17:45

                               
登录/注册后可看大图

中药在之前我吃过石家庄的半年多。现在吃麻柔的呢

麻柔的中药吃着感觉有效果没，我也刚开始吃呢！

XX1363733

我家宝宝才三岁,也一直吃激素,副作用好大啊,长了好多毛,给她停了

鼠标

你吃艾曲波帕吧，等指标长起来就逐步的停掉激素激素是绝对要停的。对身体损伤太大了。我就是按这样子减掉的激素。现在艾曲波帕都停掉了。血小板稳定在40多。

秋水之歌

楼主现在怎么样了？

樊新峰

郁闷，害怕，我是刚发现得了这个病，不知道以后会发展到什么情况

金边桑

可以试试吃金边桑，吃一个月以上能看到效果，长血小板的，可以百度看一下，服用后化疗长血小板很快，可以百度看下！