找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 12756|回复: 43

[孕期交流] 小斯生妍宝的辛苦经过!!!

 火... [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2012-5-30 21:59:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 山西吕梁

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

×
本帖最后由 尐斯 于 2014-4-7 16:19 编辑

我的文笔太差了。大家伙将就一下吧。而且我记性不是很好,会忘记一些。大家伙也将就一下吧!要是记起什么,再补充。
          去年06月06号。我怀孕了。
          去年9月4号血小板查起来是70.(医生说应该是怀孕引起的血小板减少,吃些花生衣猪肝没什么大碍)怀孕前3个月,我经历了很多烦心的事情,身心深受折磨。现在想起来还是那个恨啊!!!!!在这就不细说了。孕前都没有查过血小板。所以都不知道孕前是否正常,不过既然怀孕三个月的时候板是70.   应该孕前是正常的吧。
        9月20号复查,板54        保健院的医生直接叫我去人民医院         ,  到了人民医院,那医生问我有没有出血点,脚上有没有红点。我说没有。人都没有感觉什么异样。她说,54   还可以的,有些孕妇就这样的,过几天再查查,回去多吃些花生。
       9月25号复查。板55,没掉。就没怎么在意。每天吃猪肝。吃到我反胃   但是我还是继续坚持着。花生  猪肝。(因为不知道是ITP。也不知道怎么吃才好。而且我一吃红枣就想吐,到现在也是,红枣几乎没怎么吃,就喝点红枣水)
   10月4号复查,板46,医生说继续吃,暂时没办法用药。(病例上写了疑似ITP,因为当时医生没有跟我讲清楚ITP到底是什么。就没有去关注)
    10月27号  ,板18,当时其实还不会看单子。我比较笨,还有好几张单子需要几天后拿。直到11月4号才把报告单给医生看,好像是一起拿的。 刚好是血液科主任,说板那么低,随时有生命危险。什么脑出血啊胃出血的,赶紧住院治疗。(靠,当时被吓的半死。吓都被吓出病来了!床铺还没有,还得等到第二天的安排。  。。。。家人的心情和我的心情嘛   接下来都不提啦。因为相信大家伙都体验过那种被吓的感觉了!!!虽然医生说的只是可能!!!!)
    11月5号。住院,全身验了个遍,十来支的验血管,吓的我妈妈一直哭,我老公一直皱眉。而我。唉,已经吓的傻掉了!!!     验出的结果,(小便,白细胞镜片+++。自身抗体系列示抗核抗体 ,弱阳性。抗SSA抗体,阳性 。抗Ro-52抗体,阳性。抗线粒体M2抗体 ,弱阳性。其余都是阴性)      治疗方案:15g(6瓶丙球)连续5天,相对是30瓶。(30*585=17550外加那些检查费,差不多第一次住院花了19000,去年我没有任何保险,连农保都没有,全部自费)9号出院板41
       我以为没事了。家人都放宽了心,婆婆也安慰说,花点钱没事,人平安就好。中间有人叫我去看看中医,专门看孕妇的,我也去看了    抓药了。也喝了。  
     1 1月28号,跟老公吵了一架,我比较任性还有点无理取闹。。。。。晚上牙齿出血。去人民医院急诊,板一查,才5,老公连夜把我送到温州附属第一医院急诊,那无良的医生直接开病危通知单,说保大人还是保小孩,吓的我那些亲戚直说保大人,所有人一个劲的流泪,还在那劝我,还年轻,先自己保命。。。当晚8瓶丙球直接挂上,激素没有加,那急诊的医生说,加激素升的快。。。。但是当晚没有加激素
     11月29号,板查起来才9,(医生开出的方子也是丙球,也没有说出个所以然来,家人一急,就决定回家,到瑞安人民医院住院去,因为温州那边住不进去)去了人民医院就要求加激素了,甲强龙40mg,还有不知道是什么针,打了3天,丙球加激素,没有住院,因为床铺紧张,就在门诊打了三天激素。打算板升上去之后做引产。(8*585*3    差不多14500)
    12月3号,又来到温州,找了个熟医生,那医生又说,血小板减少不会对孩子有什么影响,而且引产了,下次怀孕很有可能板还会低,甚至于引产了,板也不会恢复,既然都6个月了,为什么不坚持生下来呢,现在7个半月手术出来的宝宝存活几率也是很高的。。当时妇产科说要先术前查血,但是血小板减少又不能直接给引产,要我去村里打引产证明,办事处又说要血液科医生的签字,老公温州瑞安两边跑,,好多报告单都要一个礼拜,当时真想骂她祖宗,,当时板已经到64了,被这样一搞,我的激素和丙球就白用了。
           12 月8号。查板,只有24。医生又要我用丙球,靠!又是激素,又输了2天,我跟我老公每天晚上都抱着哭啊哭的,做梦都哭,老公心软了,说反正都是用丙球,都是要花钱,何不再花点钱,保住孩子呢,顶多再花几万,大不了如医生说的,7个半月做手术,把孩子生出来,顶多也就保孩子一个半月了。。。当时担心的就是激素的问题,于是问了医生,医生说就是担心你会后悔,量输的不是很多,这点量对孩子一般是没有什么问题的,但是不保证一定没有问题,正常人生出来的都有问题,何况是用药了!,当时心里一落。我和我老公决定拼了~!~
          丙球            输了5 天     结果感冒了,。板只有15,不过半个月一直都是15。当时我怀疑机子出问题了。。。呵呵
         后来有个医生建议一个礼拜输了一次,一次8瓶,   然后就一个礼拜8瓶的输,一直在门诊输到12月20几号。具体输了多少瓶呢,我是算不清楚了。。。。每次坐那里都要打6-7个小时。那个叫累啊!
           2011的农保我错过了,2012年1月1号新农保实施,直到4号才拿到农保卡,于是6号跑去住院,当时还跟医生闹的不是很愉快,医生说丙球是不能报销的,但是农保是只要住院。出院都能报,医生让我这孕妇优先住院,我住进去,第二天就要出院。结果被医生说了。后来我报了60%回来,告诉医生了,医生才理解了我。悲剧啊!!!
         不知道是哪一次,板低到4,住院没有床铺,只能挂门诊打,打了8瓶,几千块啊!!!     
       2012年1月20号     板好像是到1,又住院,丙球打了3天,(出院单被我搞丢了,反正就记得差不多是那个时间段,因为要过年了)医生说  小 便,白细胞镜片++++,需要打半个月的消炎针,早晚一针。于是乎,我就打了半个多月的消炎针,两只手的针眼,那是灰常的壮观,还有一只手因为被一个护士打坏了        乌青了,一只手足足打了一个礼拜。乌青好了才换另外一只手,那简直就是无法形容的壮观,到现在手上的那2排针眼还能看的见!!!!!去年好像没有大年三十,  只有二十九来着,反正去年的最后一天我回娘家吃了饭,还赶去医院打针,到8点多才回家,不过消炎针十几分钟就搞定了。大年初一早上赶去医院打针。。。不过床铺保留着,人都是回家睡觉的,这次床铺保留了22天。。。。在没有输丙球的情况下,输了消炎针,白细胞只有一个+,我的血小板升到了6w5 。还维持了半个多月。当时我高兴坏了,我不知道是因为我心情好还是这个白细胞的关系,反正那是我怀孕期间板最高的一次。不过也就那么一次啦,后来小便验起来没有白细胞了,板还是很低。。。
        接下来,就都是一个礼拜输一次,因为我的规律是输一次能保持一个礼拜,一个礼拜后,我的都会降低到20以下,然后一般输完都在30左右。
       我以为真的只能保到7个半月,后来发现了这样的保胎方式,就一直保到了8个半月。
     2月23号,血小板15,就去温州附属医院住院了,刚好有一张床铺,刚好那个妇产科的主任在,就住了进去,输了3天丙球加激素,板到70,本来板70就足够手术了,不过血小板已经预约到了,27号输了血小板,双重保险。27号晚上6点主任在没有吃饭的情况下,给我做了手术,(这其中,俺是塞了红包的!!!!只是吧,我琢磨着主任估计肚子饿了,我的麻醉效果还没有真正开始,就给我下刀,那个痛啊!!!这里不得不提那个麻醉师,他真的灰常灰常的好,我没有塞红包的情况下,他跟我谈天说地,连我还没有出生的宝宝都预定了认他做干爹。在我痛的死去活来的时候,他给我吸了迷烟。。把我搞昏迷了,害我宝宝什么时候出来都不知道!!后来那主任告诉我,那麻醉师是临时借调来帮忙的,一般情况不在手术室,人是灰常好的!!!!)。。。。。19点18分,宝宝出来啦,是个千金哦!!重2930g     现场评分10分!术灰常的顺利!!
          宝宝出生被抱去做体检,第二天才抱回来!哈哈!!!这个就是我怀孕的过程啦!!!!
          3月2号我就出院了,出院板板还蛮高的。医生说给宝宝喂奶没事,做月子就按照正常的月子来做!!于是我也没有什么好顾及的,月子期间那个米酒啊。蛋酒啊。生姜啊,使劲吃,直到半个月后的一个晚上,我随便挖了下鼻孔,有点点鼻屎,鼻屎里面有点点鼻血,注意,只有点点点点哦!第二天老公带我去验血,板1000。。整个人虚脱无力。。直接住院,丙球,因为月子期间不能用激素,就输了2天丙球,唉!后来就忌口啦!!!!!!断奶,吃药!升血小板胶囊。        42天之后,到上海去看了,上海去了,也是激素,没什么,还有中药!!!上海之后的治疗就没什么啦   激素吃吃也就这样!!!
       其实在病例上医生都有写ITP。在温州附属医院,那副主任就给出了ITP,只是当时没有那么多的心情去研究ITP,只知道先保命和保孩子,还有就是只知道想保孩子,只能是丙球,就没有那么特别的去研究这个病~~~
       我的费用算下来差不多15w左右,加上一些其他的费用,具体我也没有算过,只知道老公这里十万,我妈妈的4w,我自己的2w。。。。。。。。。。反正我自己是所有别人给的红包什么的,全部都花完了!!呵呵!!!不过换来了宝宝的健康,那也值了。。。这只是我的费用,希望准备怀孕的各位亲们别害怕。看看桐妃姐的她们的病例,你们会更有信心的!!!!
   






该用户从未签到

发表于 2012-5-30 22:12:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏
伟大的母亲,一路的辛酸不言而喻,希望今后的道路上宝宝和妈妈都能健健康康的,放宝宝长大看到妈妈今天写的这个文章她会有多么的心疼,一定会好好的报答这位伟大的母亲的,祝福小斯姐板报高升啊。

该用户从未签到

发表于 2012-5-30 22:13:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏
本帖最后由 残缺的美 于 2012-5-30 22:14 编辑

伟大的母亲,一路的辛酸不言而喻,希望今后的道路上宝宝和妈妈都能健健康康的,当宝宝长大看到妈妈今天写的这个文章她会有多么的心疼,一定会好好的报答这位伟大的母亲的,祝福小斯姐板板高升啊。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-5-30 23:07:51 | 显示全部楼层 来自: 北京通州
    不容易,小斯辛苦了.
    关于吵架的问题,大家真的要注意,太影响板板了.
    多年前我在赵医生那里看病的时候遇到一对夫妻,当天的化验单血小板5千好像,身上很多出血点,医生很奇怪的问上个月不是都升到6万了吗,而且都稳定了差不多两个月,怎么就突然降了呢,又没感冒没炎症的.
    这时候女病人就大哭起来,男的耷拉着脑袋.
    一问才知,昨晚两人吵架了,吵得很厉害,当晚女的就流鼻血了,所以第二天来看医生.
    就这样了.
    医生说以后还吵架吗?
    女的说不吵了,不生气了.
    男的说以后我再也不惹她生气了.

    真实的故事讲完了,

    咱们以后也不要生气了阿,呵呵.

    该用户从未签到

    发表于 2012-5-31 09:51:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    真是不容易啊,祝福你跟宝宝健康快乐。好像情绪问题真的是很重要的,10年初那几个月我的心情也不是特别好,原本已经6万以上的板板变成了一万多甚至几千,而且后来还查出了结核。那医生说心情不好会影响人的免疫系统,容易得病。所以啊,咱们平时不管遇啥事儿,还是傻点过吧,有事没事傻笑笑笑,傻人有傻福吗

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-5-31 10:59:26 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁

    抢了沙发还抢板凳~确实非常的辛苦啊!!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-5-31 11:10:59 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    桐妃 发表于 2012-5-30 23:07
    不容易,小斯辛苦了.
    关于吵架的问题,大家真的要注意,太影响板板了.
    多年前我在赵医生那里看病的时候遇到一 ...

    真的是要少生气呢,我最近都不生气了,昨天我老公玩到凌晨1点才回来,我都没有生气,本来想生气,想想   ,一生气,我的板就低了,于是乎,我就不搭理他了!!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-5-31 11:11:41 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    Helen 发表于 2012-5-31 09:51
    真是不容易啊,祝福你跟宝宝健康快乐。好像情绪问题真的是很重要的,10年初那几个月我的心情也不是特别好, ...

    谢谢!!!笑一笑,十年少!!哈哈   

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-1 00:09:03 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
    尐斯 发表于 2012-5-31 11:11
    谢谢!!!笑一笑,十年少!!哈哈

    真是不容易,苦尽甘来了。没有比健康更加重要的了。所以以后每天都开心点了

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-1 17:28:25 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
    无论什么事,别人生气我不气,为什么要生气跟自己过不去呀,反而别人高兴啦

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-1 19:09:15 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    唯⒈のsē彩 发表于 2012-6-1 17:28
    无论什么事,别人生气我不气,为什么要生气跟自己过不去呀,反而别人高兴啦

    气坏身体多不值。哈哈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-6-1 20:40:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    太伟大了,向你学习!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-1 23:22:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
    尐斯 发表于 2012-5-31 10:59
    抢了沙发还抢板凳~确实非常的辛苦啊!!

    不小心而已,失误失误

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-2 13:05:11 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
    幸好有家人在身边的支持,真的没有比健康更加重要的了!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-2 15:12:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
    真是太佩服你了,我也一直坚信坚持了就可以的,这过程真是不容易啊

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-11 17:45:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
    真不容易啊!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-20 17:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
    都不容易`不过我觉得你内心好强大,能熬到宝宝出生。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-20 17:04:48 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    2011年2月2日 发表于 2012-6-2 13:05
    幸好有家人在身边的支持,真的没有比健康更加重要的了!

    s a ~!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-20 17:05:20 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    雨,爱 发表于 2012-6-2 15:12
    真是太佩服你了,我也一直坚信坚持了就可以的,这过程真是不容易啊

    熬着熬着就过来了~

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-20 17:06:07 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    若水 发表于 2012-6-20 17:02
    都不容易`不过我觉得你内心好强大,能熬到宝宝出生。

    辛苦啊!!不死撑也没有办法啊!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-20 18:04:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
    其实我觉得你多了解这个病,多和我们交流也许你不会那么纠结曲折,医生很多都是吓人的,我当时生病什么都不懂也花了10几万,我现在觉得走了很多弯路

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-20 19:20:58 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    右眼晶莹 发表于 2012-6-20 18:04
    其实我觉得你多了解这个病,多和我们交流也许你不会那么纠结曲折,医生很多都是吓人的,我当时生病什么都不 ...

    生完才加的群,生完才知道这家园! 知道就不用那么纠结啦!

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-27 18:34:59 | 显示全部楼层 来自: 四川泸州
    好佩服你呢,呵呵。。。给我又树立了一个榜样,。呵呵

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-28 14:25:28 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
    好伟大的母爱,看了你这么辛苦这么坚强,让我信心大增,加油吧!一切都会好起来的。

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-28 21:31:20 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
    小斯,你是我的榜样啊
    呵呵
    我今天已经是孕34+4周了
    希望能像你一样
    生个健康可爱的宝宝
    感谢你这么辛苦地发帖啊
    给我了很大的鼓励
    我也会持续更新我的情况
    给相同情况的姐妹作参考
    祝你早日康复

    该用户从未签到

    发表于 2012-6-29 08:37:41 | 显示全部楼层 来自: 辽宁营口
    看来心情真的是非常重要的,我也是特别爱较真的一个人,爱生气,这可能就是板板低的根源所在吧,让我们一起保持好的心态吧!!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-30 13:41:29 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    流。沙 发表于 2012-6-27 18:34
    好佩服你呢,呵呵。。。给我又树立了一个榜样,。呵呵

    别紧张哦~

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-30 13:42:15 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    猫儿 发表于 2012-6-28 21:31
    小斯,你是我的榜样啊
    呵呵
    我今天已经是孕34+4周了

    坚持哦~时间过的很块的~

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-6-30 13:43:01 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    小美413 发表于 2012-6-29 08:37
    看来心情真的是非常重要的,我也是特别爱较真的一个人,爱生气,这可能就是板板低的根源所在吧,让我们一起 ...

    生气板真的会低的!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-12 12:30:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    伟大的母亲啊!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-26 21:54:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
    伟大的母亲!守得云开见明月!总算没白受苦啊!以后的人生没有比这一关更难过的了!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-6 14:18:14 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    我也有体会。所以要控制自己不要生气。我第二次复发就是因为生气的。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-12-7 19:21:52 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    雪丫头 发表于 2012-12-6 14:18
    我也有体会。所以要控制自己不要生气。我第二次复发就是因为生气的。

    以后别生气了,有让你气的时候,你就要自己对自己说,不要为惹自己生气的人而气坏自己身体!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-10 17:28:54 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    尐斯 发表于 2012-12-7 19:21
    以后别生气了,有让你气的时候,你就要自己对自己说,不要为惹自己生气的人而气坏自己身体!

    恩现在知道了。才知道那时的自己很傻。我现在就是当时气过了就不想了。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-20 12:30:12 | 显示全部楼层 来自: 辽宁营口
    同感,要让自己每天高高兴兴的

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-7 21:21:55 | 显示全部楼层 来自: 湖北咸宁
    母子终于平安了就好,加油

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-1 16:00:39 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
    看完了,我更加怕了。不过还是很羡慕你的家人,特别是老公!

    点评

    是啊 今天板低了,他只说了句,没事。回家吃激素去~~~  详情 回复 发表于 2013-3-1 20:00

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-3-1 20:00:05 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    鱼头小猪 发表于 2013-2-1 16:00
    看完了,我更加怕了。不过还是很羡慕你的家人,特别是老公!

    是啊      今天板低了,他只说了句,没事。回家吃激素去~~~

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-11 09:40:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
    当妈的不容易,身体不好的母亲就更不容易。

    板低尽量不要生气,我有一次正和老公吵架忽然鼻子里的鼻血一下就流了下来,差点把那老头给吓死,当然我也吓的够呛。怀孕的时候生气直接引起宫缩,差点折腾死我。

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-17 06:10:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
    真心向你学习,我现在快21周了,也是在挺,激素,丙球,血小板也是疯狂的在用,估计经历要和你一样了……十月怀胎,我们生孩子,在和死神在赛跑,唉,我现在也只能走一步看一步……

    点评

    恭喜啊!!!不怕。再辛苦,只要宝宝平安出生,就什么都值得了  详情 回复 发表于 2013-5-21 20:30

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-5-21 20:30:18 | 显示全部楼层 来自: 山西吕梁
    小公主。 发表于 2013-5-17 06:10
    真心向你学习,我现在快21周了,也是在挺,激素,丙球,血小板也是疯狂的在用,估计经历要和你一样了……十 ...

    恭喜啊!!!不怕。再辛苦,只要宝宝平安出生,就什么都值得了

    该用户从未签到

    发表于 2013-6-6 17:31:12 | 显示全部楼层 来自: 上海嘉定区
    小斯,你这篇文章,我基本上每天看一遍,因为你的经历和我可以说一模一样,我想和你交流交流,我的手机号码是18817903520,可不可以发个短信给我,我现在6个月了,真心想和你聊两句。

    该用户从未签到

    发表于 2013-10-1 17:03:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
    你好!是医生说的做月子不能吃激素嘛?为什么呀?激素好像不能一下就停掉吧?

    该用户从未签到

    发表于 2013-10-23 17:06:01 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
    每周输一次丙球,这个丙球对胎儿真的一点影响也没有吗?
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-11-23 16:19 , Processed in 0.083104 second(s), 28 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表