瘦高个的病例和一些小小经验分享

瘦高个

大家好，

初来乍到，还请各位多多关照~

分享一下我的病例，时间记得不是很清楚，所以就按着治疗阶段来吧~

刚开始是10年年中的时候，

注意到发病的原因还有点搞笑

有次吃饭，咬到腮帮子没破，

回去之后就感觉嘴里有个大包，

自己照镜子，发现腮帮子被咬到的地方起了一个很大的黑包。

也没怎么在意。

洗完澡之后无意发现小腿上全是密密麻麻的小血点，

当时还以为是过敏，也没管，

再后来就是睡醒之后发现肩膀，咯吱窝附近开始出现大面积出血点，

这时候就有点开始着急了。

因为是在国外。找个医生非常麻烦。后来过了将近2周才排到队，去验血，

验血之后抽血的针口附近整个青了。挺吓人的。不过没办法，课还得上，

当时去学校，脑袋里全是这些事。结果课上到一半，一个老师来我们班找我。说我家里找我有急事，

当时脑袋嗡的一下。因为是头一次得血液病，自己清楚这么急，肯定是验血出问题了。吓的够呛啊。脑袋一片空白。只知道房东马上来接我，去医院，而且特别嘱咐我不要随意乱动。说是病危（房东懂中文，但是表达的有点囧。没把我吓死。）

老师很好。和我聊天，帮我分散注意，告诉我不用担心，保险全包，不要有压力神马的，当时哪听得进去。

就这样，去了医院，医生直接让我躺床上不能乱动，完了问了我症状。

因为间隔了两周了。脸上也开始出血点，刷个牙就能见血，倒是没有鼻血，也不会晕什么的。（很虎的是我当天还和同学打篮球来着。。。现在想想我很幸运啊。）

我就顺便问医生怎么个情况，

医生说我血小板有点低（有点低啊。。。真的是这么说的。）

我问多少啊？  他说  4（和国内血常规化验单上那个数一样，抱歉我不太懂用几万几万的数据）

我问 那正常人多少啊？（我当时想他说有点低，正常人可能怎么也10吧）

医生说  140（国内100-300 这边140-300）

好吧。我被打击了，当时心里就一句话了#￥%……&……%

医生告诉我躺着别动，等学业专家来。

这一等就从下午4点等到晚上10点，中间做了个血液的全面检查，（抽了我7管血。。。连艾滋什么都查了。不过我到现在也没做过骨穿）

然后就是住院，紧急输血小板和球蛋白，还有吃强的松 3样一起。强的松计量当时是60，球蛋白和血小板分别输了多少不确定，但一共是一个晚上6瓶的点滴，就点了这么一次（还在我胳膊上扎了6个眼。。佩服那老外医生的医术了）。

然后每天抽血化验

第二天，板14
第三天，20
第四天，30-40
第五天，40-50
第六天，70+
第七天，80多 我记得是84

急速维持在 60，还配了一个保护胃的药一起吃。

出院，每周一次检查

第一周 120-

第二周 180+  强的松减低到40mg

第三周 180+  强的松降低到30mg

第四周 200+  强的松降低到25mg（此后两周降低5mg）

第五周 220+

第六周 200+

第七周 250+  

第八周 270+ 此后没两周检查 都维持在240-280之间

身上的出血在出院后没两天就好了，

第四周之后开始强的松副作用出现，满脸起痘（目前我也就这一个副作用，同学开我玩笑说我到青春期了。。囧）

这样到了年末。回国。继续在国内医院观察，一个月一次化验，强的松始终维持 2mg（我在国外拿的药。有一毫克每粒，当时拿了超多回去。）

一直吃到回澳洲。强的松减到1mg，老外说可以停了。我听了国内延边医院汪大夫的话，继续服用1mg，吃了有两个月后停药。

当时是这边的4  5月份吧。。。

期后复查一直维持在220-260之间。

当时高兴啊。因为网上查到 1年不复发，基本就可以算治愈了。

结果就悲剧了（这次对心理上的打击相当大。。。眼瞅就是治愈的状况啊！！！）

2011年年底打工，11月 可能是累到了，腿上出现血点。去急诊验血。 143.

一周后又验  134.

因为已经低于这边的标准。

上报父母，回国。

这可好，澳洲这边当时30多度，国内10来度吧也就。

果断感冒了。

板开始往下滑，

11月末 80

12月初的时候有一天起床发现胳膊上又出现血沙点，

验血  40（治疗后最低的一次）

在这里感谢 延边医院的汪大夫，很和蔼的老太太，人也实在，没有直接就给我冲板，而是给我讲道理，告诉我感冒了板下滑很正常，先治感冒。板板自己涨上去就说明我是治愈了。

打炎琥宁。

感冒好了之后板自己回到80.但是波动 总在60-80之间晃。晃的我烦，问汪大夫开了醋酸泼尼松。10mg。维持在80左右。

然后就是12年2月末回澳洲继续上学。

醋酸泼尼松继续吃 10mg。

期间板一直在80徘徊。

但是比较稳定，就听这边医生的建议，现在降低到5mg。继续使用中。看下次复查了~~~


===============================黄金分割线~=======================================


分享一些小小心得，

个人感觉，治疗ITP

心情>药物

表面症状>血常规数据（板数>20的情况下）

注意生活节奏，不用看板数。

药物能少吃就少吃，板数在50以上，并且稳定的情况下，能不吃就不吃。只要没有症状，就不会有什么问题

现在我很淡定了。因为医生告诉我。

板板不低过20是不会有危险的。

身体没有症状的时候，不用很在意数据，因为板板也是有功能性的，有强有弱，这也是问什么有人化验结果可能20多点，甚至10多点也没什么症状的原因了，板板的功能性很强，一个顶俩啊~

但是如果反过来，验血80多，但是全身各种出血点，那就应该加以重视并且检查了。

还有就是有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况，满身找第二个点啊。呵呵，现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~还有就是。其实很多非ITP患者板数可能也就80多，但是自己也不知道。也没症状，也安安稳稳过完一生。我想各位在知道自己有ITP之前身上出个血沙点不会惊慌失措吧~~继续这种感觉就好了。个别点点不能代表什么。

刚剪完的指甲挠痒痒很容易出点。请淡定就好了~嘿嘿

还有如果很担心，那就看点点多久消失，一半我个人认为不是很密集的出血点并且3天左右就没事了，也不用去抽血的，毕竟总抽血也不好。不知道要吃多少大枣和鸡蛋才能补回来呢~呵呵

就这些。。。希望和大家多多交流，多多互相鼓励！！！我们会好起来的！！！

以上~谢谢大家的耐心阅读

瘦高个~~

球球妈

唔很好很好。了解了不少东东。
国外的医生如何治疗ITP，激素如何减量，可以作个参考。
一毫克的强的松，精确啊。国内一片是5mg的，到了最后的减药阶段都不晓得该怎么吃。

给力妹。

可以从国外进一些强的松  、那我们减到一片的时候就方便多了  。

芝芝

猫薄荷

小小心得很实用~~

瘦高个

球球妈 发表于 2012-4-25 10:13

                               
登录/注册后可看大图

唔很好很好。了解了不少东东。
国外的医生如何治疗ITP，激素如何减量，可以作个参考。
一毫克的强的松，精 ...

国外有好有坏吧，好的地方是药片种类很多。分别是20  10  5  1  
这边强的松貌似是粉末状的现给压吧。。。那天取药等了一天。中间问窗口说是给我做药呢。呵呵
吃起来搭配很方便，减药也不会很突兀。

但是坏处是，如果是感冒导致的血小板下降，这边目前没见过很针对性的药物。还有就是约医生超级麻烦啊。

瘦高个

给力妹。 发表于 2012-4-25 10:57

                               
登录/注册后可看大图

可以从国外进一些强的松  、那我们减到一片的时候就方便多了  。

激素类药我 知道的就  强的松 强的松龙 和 醋酸泼尼松  也不知道有木有区别。安心在国内吃吧~减药其实5毫克半片吃一段就可以了。。。这边减药都是2星期减5mg这么来的。然后最后5的时候会给开1mg的片片。医生倒是说过建议我5mg直接停也行。因为小剂量的激素副作用依旧，正面作用有限~

瘦高个

芝芝 发表于 2012-4-25 11:34

                               
登录/注册后可看大图

欢迎芝芝大人~

瘦高个

猫薄荷 发表于 2012-4-25 13:36

                               
登录/注册后可看大图

小小心得很实用~~

希望对你有点帮助~~~嘿嘿

球球妈

瘦高个 发表于 2012-4-26 00:37

                               
登录/注册后可看大图

国外有好有坏吧，好的地方是药片种类很多。分别是20  10  5  1  
这边强的松貌似是粉末状的现给压吧。。 ...

这个医生真的是超级难约。等那么久，要真是危重病患恐怕就来不及了。

球球妈

瘦高个 发表于 2012-4-26 00:40

                               
登录/注册后可看大图

激素类药我 知道的就  强的松 强的松龙 和 醋酸泼尼松  也不知道有木有区别。安心在国内吃吧~减药其实5毫 ...

说实话，小剂量激素究竟是否需要维护一段时间，还是直接停掉也行，有一点疑虑。ITP容易复发，目前坛子里治的很成功的小何，似乎最后的小剂量激素维护了很长一段时间，不知道这和最后的痊愈是否有关系。真希望有人来研究一下这个课题。

瘦高个

球球妈 发表于 2012-4-26 09:22

                               
登录/注册后可看大图

说实话，小剂量激素究竟是否需要维护一段时间，还是直接停掉也行，有一点疑虑。ITP容易复发，目前坛子里治 ...

说说我自己的观点吧。我个人认为，激素5毫克以下的时候其实直接停也是可以的。因为人体本身也产生激素，外在的激素摄入其实是一定程度上破坏了人体平衡了。所以这种东西冲击治疗的时候用，后面个人认为早点停比较好。我这边国外的医生是认为5毫克直接停的，部分人会要求要小剂量持续使用，医生不会建议你吃小剂量激素吃很长时间，因为这个时候激素的副作用是不变的，也就是弊大于利了。不过大剂量是绝对不能直接停的，那样可能导致血小板崩溃，。其实个人认为ITP治愈与否完全是看运气了和个人体质的，当然心情非常的关键，心情不好，就会身体不好。还有就是其实ITP病人在治愈后复发很多是因为感冒，尤其是病毒性的，当然正常人在感冒的时候有时候也会将血小板掉到很低。不过都会自然涨起来。咱们涨的几率较小，就这点区别。所以就是哪怕治愈的患者也应该更加注意身体，因为这个病很可能因为感冒复发的。。。以上。可能不是很全面，仅代表个人观点，是否停药还是要遵循医嘱

瘦高个

球球妈 发表于 2012-4-26 09:17

                               
登录/注册后可看大图

这个医生真的是超级难约。等那么久，要真是危重病患恐怕就来不及了。

是的。我第一次去就是等了一天。那时候是4，想想没出什么意外真的很幸运啊

猫薄荷

瘦高个 发表于 2012-4-26 10:47

                               
登录/注册后可看大图

说说我自己的观点吧。我个人认为，激素5毫克以下的时候其实直接停也是可以的。因为人体本身也产生激素，外 ...

因为感冒而复发的话，就不算是治愈了，只能说ITP在潜伏……
难道ITP就要伴随我们一生了吗

芝芝

猫薄荷 发表于 2012-4-26 11:58

                               
登录/注册后可看大图

因为感冒而复发的话，就不算是治愈了，只能说ITP在潜伏……
难道ITP就要伴随我们一生了吗

哎！这个世界怎么会存在这么一种病呢，疑惑中、、、、、

猫薄荷

芝芝 发表于 2012-4-26 12:14

                               
登录/注册后可看大图

哎！这个世界怎么会存在这么一种病呢，疑惑中、、、、、

很多病都是这样的~~
我觉得糖尿病啊乙肝啊都是，长期潜伏，发病就是厉害的

瘦高个

猫薄荷 发表于 2012-4-26 12:20

                               
登录/注册后可看大图

很多病都是这样的~~
我觉得糖尿病啊乙肝啊都是，长期潜伏，发病就是厉害的

不要这么悲观么~其实我觉得这么些个病症里面ITP是最轻的了。因为只要不出血就没事，真别把它当个什么大病了。很多人一辈子血小板没超过80他们自己都不知道。呵呵。安安稳稳，妥妥的