我家小宝治疗ITP过程

晴雪小梅

我儿子叫小宝，所以，群里虽已有妈妈用了这标题，我还是依样划葫芦啦。
废话不说。

话说2012年1月26日，因儿子身上密布针尖样红点三天，被市中医院诊为：血小板减少性紫癜。

大年初四啊！医生直接开了住院单，我们完全懵了，慌了，呆呆地抱着孩子进了住院部。住院部空荡荡的，我们的心就更慌了。心想，是不是没生意，吓我们啊？不就是血小板少了点，这红点，说不定就是什么皮疹。那值班的估计是个刚上班不久的研究生，话也不会说，只神秘秘地说，这个病，很麻烦！

当天就上了地塞米松、止血敏、维C。
门诊抽血10万（100-300万正常），入院后抽，又成17万了。

我一夜无眠，在网上狂搜有关血小板减少的病例。第二天一早就赶往医院。八点多一点，来个胖胖的大脸女医生，进门就拉开嗓门喊，你们这个很危险，血小板才17万，随时可能内脏出血，一定要吊丙球。她跑到办公室就甩出一张病危通知单。

危险NMT啊！不是说10万以内，内脏出血的可能才很大嘛！此时我对此病有一点点认识了。不想吊丙球，但电话当医生的孩子他舅，他赞成上丙球，说感染机率很小。下午出来了27号的血检报告，血小板21万。

21万了。按照网上查到的信息，基本不会发生内脏出血可能。而且孩子尿检便检也出来了，都正常。
输不输丙球？那医生还在强烈要求，当时下午了，她要下班了。孩子舅舅说，医生当然会要求输啦，这种药回扣很高的。

经过考虑，还是决定输。七瓶两球连输。

大剂量丙球与地塞米松联合，治疗ITP疗效不错，我后来在网上查到了该医学论文，但人家是针对慢性成年病患的。这医院医生没经过任何说明，就直接拿我们家孩子做试验，我是相当生气的。

输到28号凌晨6点，八点多又开始一天的常规输液。
小孩接连输这么多液体，有没问题？我很不放心，唉——
当天的血小板计数为27万。

29号下午，血小板273万还是362万（一下没找到单，有点忘了）。看到这个数据，我们真是欣喜若狂啊。
马上就提出出院。医生建议再观察几天。

可能因为春节放假，该医院休假还是管理混乱，直到29号才见到写在我们病房门上的主治医生本人，还是个刚毕业的医生，哪个家长遇到这种情况都会气个半死。再者，经过了解，本市有两家比较有名气的医院，儿科都住满了，这医院咋这么冷清？弄得我们心里七上八下的。不安加生气，我们坚决要求出院。

出院后，吃了三天强的松，每天早中晚各一片，共3片一天

2月1号去另一所医院看儿科专家，开了同样的药及剂量，另开了一瓶补钙片（每日一片），护胃药（每天晚前干服半包）

短短几日，我找到了这个温馨家园，加入了QQ群，在群里看着大家聊自家宝贝治疗过程，心理得到极大安慰，我已不再哭了，并迅速从最初的巨大沮丧中爬出来，我看了家园里所有儿童的病例，同时在网上查了很多相关治疗病例，总之，那几日，在家的日子，基本泡在网上查、查、查。

对儿童血小板减少性紫癜这个疾病有了更多的了解后，我有了想法：
既然说85%儿童患这病可自愈，那在板板控制后，也就是急性发作过去后，还有必要继续治疗吗？
是否应该冒险给儿子自愈机会？

QQ群里有个叫广东如意的网友，认为激素在7天内停止使用，无大碍，这点，我在网上查到的情况也差不多是这样的，激素类药物，医生常常开个五天七天甚至十天的药，好像也没叫病人慢慢减。

老公也同意停药，因这期间，我们一直在回忆，查找儿子患此病的可能原因：

（一）患ITP前几天一直咳嗽，轻烧，给他吃了氛氨黄那敏颗粒（是叫这名字吧？家里没有了，一下想不起来），第二天身上出现红点。
（二）老公年前发烧时，买了布洛芬十片，他吃了两片，还有八片放在床头，只找到三颗，是不是孩子吃了？时间也恰恰是那几天。查看布洛芬说明书，确实注明可能会有抑制血小板聚集等血象异常问题。


不管是因感冒引起的，还是因乱吃药引的，我们还是决定立即停用激素，而改服我在群里和家园里看到的爸爸妈妈们提到的不错的补血药。当时列了清单，大约有十来种，按照顺序买前两种（只打算给孩子服两种药）。结果，找了南宁市内N家药店，都只找到了名列四名之后的槐杞黄颗粒和生长因子（这是家园里一位孩子已治好的妈妈提供的方子），而血康血宁之类的，均未找到。

买到槐杞黄颗粒后，仔细看说明书——唉，中药制剂不知是不是不用试吃就直接上市了？说明书都特简单的。不过，此病在中医里被诊为：脾不统血。而西医认为血小板在脾脏被大量破坏，可见，调理脾胃应该是不错选择。


停强的松后，每天两支生长因子，两包槐杞黄，一周后去医院复诊，告诉医生说已停激素，她看了看血小板260万左右，问我们有无吃别的药，我们否认了，因为想让她给我们开点药，没想到她什么也不开，说继续观察，下周同样时间再来。

说到继续观察，啥药也不吃，我是绝对绝对不赞成的！
既然孩子都病了，肯定脾多多少少有问题，如果不用药调理，光观察，无论如何也不能放心。所以，我们依旧给孩子以上来种药，生长因子总共吃了20来天，期间又测了两次血，血小板都在260万左右，这时，买的生长因子吃完了，就没再买了，只继续喝槐杞黄。

一喝就喝到现在。准备下周三（4月11号）再去测血，正常的话，槐杞黄也停了算了，是药三分毒嘛。
不过，也许还是坚持吃够三个月比较好吧？

夜深了，上下眼皮正激烈战争中，无法修得更有文采了，但愿此文对大家有点用！

最后：
希望我亲爱的亲爱的小人儿一切都OK！健健康康一生！
希望所有所有人，孩子大人老人都可以健健康康一生！
相信明天会更好，它就真的会更好、很好！

闰闰

宝宝在短期内板就正常了，会好起来的，吃中成药也要找中医把把脉，不同病因，不同体质的人可以吃的中成药也是不同的。

残缺的美

祝福不断，健康更近!

猫薄荷

大人的药不要乱放啊，孩子好奇心比较强，什么都想往嘴里放
我觉得有可能是乱吃药了要不，不会第二天就正常了，正常的太快了
还有，不使用激素，是正确的选择

给力妹。

  祝福早日康复 。

孟桐妃

还没读完,先更正一个数字:
当天就上了地塞米松、止血敏、维C。
门诊抽血10万（100-300万正常），入院后抽，又成17万了。
错了.更正一下:
应该是门诊抽血10(1万),100-300(10万-30万)正常.入院后应该也是17(1万7).对吧.

晴雪小梅

闰闰 发表于 2012-4-3 06:41

                               
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宝宝在短期内板就正常了，会好起来的，吃中成药也要找中医把把脉，不同病因，不同体质的人可以吃的中成药也 ...

因为小孩恢复得不错,就不想找中医把脉啦.这边中医没听说很出名的,找一般中医看等于没看吧?

晴雪小梅

桐妃 发表于 2012-4-3 15:35

                               
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还没读完,先更正一个数字:
当天就上了地塞米松、止血敏、维C。
门诊抽血10万（100-300万正常），入院后抽 ...

啊?这边化验单上板正常值是100-300,单位是10*9/L,不懂算啊!我一直读成100-300万.应该你对!呵呵~~

孟桐妃

晴雪小梅 发表于 2012-4-4 13:51

                               
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啊?这边化验单上板正常值是100-300,单位是10*9/L,不懂算啊!我一直读成100-300万.应该你对!呵呵~~

100-300指的就是10万-30万

孟桐妃

刚仔细看了病历,写的好详细.
你说的是,小儿氨酚黄那敏颗粒,对吧,这个药的副作用之一就有会引起血小板减少的.所以我建议平时生病吃药尽量吃中药,尤其是给宝宝吃药,而且一定要注意看说明书上的副作用.
大人的药一定要放在宝宝够不到的地方,如果真的是宝宝吃了大人的药那太危险了.
好在现在宝宝还都好,好好调养吧,一定会一直好下去的.

hailan_3693

这段查血小板应该勤一点，万一有异常你的中药还是要坚持再吃一些时间的。我家儿子目前状况就是与当时不懂并且太过乐观有关系。祝宝贝儿们健康！

小手手

我家娃娃吃了两个月激素，想到这我就想哭。。。

晴雪小梅

今天验板310,开心!医生还是不开药,问她可以开点槐杞黄不?她说,这个是提高免疫的,可以开.想到很多小宝贝们都在半年到一年之间复发,还是很紧张的!好像宝贝吃着药才心安一点呀！希望宝贝一直一直好!

晴雪小梅

桐妃 发表于 2012-4-4 23:58

                               
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刚仔细看了病历,写的好详细.
你说的是,小儿氨酚黄那敏颗粒,对吧,这个药的副作用之一就有会引起血小板减少的 ...

对，就是那药！

晴雪小梅

小手手 发表于 2012-4-10 17:03

                               
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我家娃娃吃了两个月激素，想到这我就想哭。。。

宝贝现在好了吗？我是自己冒险一试，医生还是保险的常规治疗啊

晴雪小梅

hailan_3693 发表于 2012-4-5 09:36

                               
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这段查血小板应该勤一点，万一有异常你的中药还是要坚持再吃一些时间的。我家儿子目前状况就是与当时不懂并 ...

看到孩子几个月后又复发，我还是挺紧张的！同样祝福你家宝贝！

小手手

晴雪小梅 发表于 2012-4-11 19:28

                               
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宝贝现在好了吗？我是自己冒险一试，医生还是保险的常规治疗啊

停药5周了，现在看没啥事。。。

hailan_3693

小手手 发表于 2012-4-10 17:03

                               
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我家娃娃吃了两个月激素，想到这我就想哭。。。

小手手吃了两个月激素吗？停了之后有什么副作用反应吗？我家儿子吃了两个半月多点停掉了，因为激素一降指标就降， 说明无效，我们现在开始服中药了。但是我特别担心的是吃激素会造成以后骨头上的问题，儿子前几天停掉激素的时候对我说腿软、没劲、身上疼。

小手手

hailan_3693 发表于 2012-5-2 09:17

                               
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小手手吃了两个月激素吗？停了之后有什么副作用反应吗？我家儿子吃了两个半月多点停掉了，因为激素一降指 ...

我们吃了两个月泼尼松，我也是担心孩子的骨头，怕他股骨头有问题。后来在群里聊天也没有发现孩子因为吃激素骨头有问题的。我家还小不太会说话，就是停激素有一个多月食欲不好，不爱吃东西。你家板怎样了？

hailan_3693

小手手 发表于 2012-5-2 16:30

                               
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我们吃了两个月泼尼松，我也是担心孩子的骨头，怕他股骨头有问题。后来在群里聊天也没有发现孩子因为吃激 ...

我家宝贝儿吃中药十二天了，还没有查血，我估计现在还是在很低的值，中药不会见效那么快，我准备这几天给他查一下血。好一点的是，吃中药我心里特别踏实，不会像之前喂激素那样，感觉像是喂儿子毒药。另外，孩子吃激素对骨头的影响不是当时能看出来的，我看很多资料都是在停激素半年或一两年的时候发现的，这也是我最揪心的地方。

小手手

hailan_3693 发表于 2012-5-4 10:36

                               
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我家宝贝儿吃中药十二天了，还没有查血，我估计现在还是在很低的值，中药不会见效那么快，我准备这几天给 ...

这种影响一般是什么？我也看资料说一般孩子的骨骼可以生长，所以都是自限性的，大人的不容易好。

hailan_3693

小手手 发表于 2012-5-4 14:12

                               
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这种影响一般是什么？我也看资料说一般孩子的骨骼可以生长，所以都是自限性的，大人的不容易好。

最希望的是骨头没什么事，不过我家孩子停激素到现在有半个月了，身上痒，全是抓痕，另外食欲影响也很大，最初停的几天孩子心里烦，晚上睡觉都没法睡，床上床下的到处翻，像神精错乱了一样。孩子现在的皮肤也很粗糙，原来小脸红红白白的，现在又粗又暗。这些我都不太担心，会过去的，除了骨头。

小手手

hailan_3693 发表于 2012-5-9 17:50

                               
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最希望的是骨头没什么事，不过我家孩子停激素到现在有半个月了，身上痒，全是抓痕，另外食欲影响也很大， ...

我们家剩半片的时候就开始食欲下降不吃东西，身上长小红疙瘩。屁股还长了脓包。现在停药两个月，这些症状基本消失。在我看来，停药的一个月内孩子挺难受的。

hailan_3693

小手手 发表于 2012-5-10 11:02

                               
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我们家剩半片的时候就开始食欲下降不吃东西，身上长小红疙瘩。屁股还长了脓包。现在停药两个月，这些症状 ...

经你提醒我也想起来了，孩子脸上身上长了几处比较小的小疙瘩，原来没有的，应该也是停激素的原因。我儿子现在基本上不吃饭，估计是吃不下去，每天就两样，牛奶、中药。可怜的孩子。

小手手

hailan_3693 发表于 2012-5-11 12:20

                               
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经你提醒我也想起来了，孩子脸上身上长了几处比较小的小疙瘩，原来没有的，应该也是停激素的原因。我儿子 ...

慢慢就好了，小孩子都能恢复。

brave

你家孩子多大？

小张张

孟桐妃 发表于 2012-4-4 23:58
刚仔细看了病历,写的好详细.
你说的是,小儿氨酚黄那敏颗粒,对吧,这个药的副作用之一就有会引起血小板减少 ...

氨酚黄那敏颗粒也会导致血小板减少？