我的ITP病史

wumi884 · 发表于 2012-2-23 16:11:26

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  虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。
  从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*10 9/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。当时真是吓坏了，但强烈的母性让我不顾一切地想保护自己的孩子，通过熟人介绍了另一位血液科主任，看了以后主任认为我当时除了偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向，建议我暂时不用药，到孕晚期再用药。就这样一直到孕32周，用地塞米松三天后，改用强的松，血小板升高到50*10 9/L剖宫产生下了我的宝宝。
  生了小孩后，我的血小板一直在20*10 9/L左右，偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向，没再治疗，关于这病我也有了一些体会，作为患者我同意“ITP首先是防止出血，在没有出血倾向的情况下，仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂，反而有碍健康”。06年加重，血小板降到8*10 9/L，没办法，只有治疗了，激素上了，升的很快，但一减量血小板就下来了，考虑是难治型，医生建议切脾，家里人不同意，因为看到有几个病人切了脾又复发，后就用硫唑嘌呤，刚上药还管用，但减量后血小板又下降。实在熬不住，上个月做了脾切除，好了一个月，现在板又是几千了......
  八年多了，经历了无所谓-紧张-恐惧-希望-绝望......循环了多少次，现在又回到了无所谓。看来，我终究是没有办法彻底摆脱它了。

紫煊 · 发表于 2012-2-23 17:08:02

同是天涯沦落人！

笑笑 · 发表于 2012-2-23 18:06:42

几乎所有的方法你都有试了。
切脾已经是下策了。
再就差美罗华和特比澳。

猫薄荷 · 发表于 2012-2-23 18:45:38

ITP首先是防止出血，在没有出血倾向的情况下，仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂，反而有碍健康……我现在非常非常认同这个观点

tiange0819 · 发表于 2012-2-24 00:41:37

你说的是呢，我现在就服1粒小强有快1年了，一直都在正常值的15万-17万。因为是新找的工作，不想单位体检因为这个，所以就一直一粒小强了。不过后面考虑还是要减药的。我不吃小强只喝中药的时候，只能维持在2.5万-3万。偶有出血点，但就是不能生气、感冒、拉肚子。要不就下来了！我也想切脾。

孙红梅 · 发表于 2012-2-24 08:10:43

版主，可以进切脾群交流195634100

wumi884 · 发表于 2012-2-25 09:16:19

紫煊发表于 2012-2-23 17:08

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同是天涯沦落人！

相逢何必曾相识

wumi884 · 发表于 2012-2-25 09:18:16

笑笑发表于 2012-2-23 18:06

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几乎所有的方法你都有试了。
切脾已经是下策了。
再就差美罗华和特比澳。

本来是希望一切了之,看起来远没那么简单......

wumi884 · 发表于 2012-2-25 09:54:31

猫薄荷发表于 2012-2-23 18:45

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ITP首先是防止出血，在没有出血倾向的情况下，仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂，反而有碍健康…… ...

的确，现在想想都有些后悔，何必每次治疗都一定要把板冲到10以上,掉下来更可怕。

猫薄荷 · 发表于 2012-2-25 09:56:38

wumi884 发表于 2012-2-25 09:54

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的确，现在想想都有些后悔，何必每次治疗都一定要把板冲到10以上,掉下来更可怕。

升降升降的，对心理也是个折磨~

wumi884 · 发表于 2012-2-25 09:56:51

tiange0819 发表于 2012-2-24 00:41

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你说的是呢，我现在就服1粒小强有快1年了，一直都在正常值的15万-17万。因为是新找的工作，不想单位体检因为 ...

1粒小强就能在10万以上！还是不要切了，我切了，现在还不是又掉了。

wumi884 · 发表于 2012-2-25 09:58:21

孙红梅发表于 2012-2-24 08:10

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版主，可以进切脾群交流195634100

信心都没有了，切脾才一了月，板就掉了，郁闷呀！

wumi884 · 发表于 2012-2-25 11:39:27

猫薄荷发表于 2012-2-25 09:56

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升降升降的，对心理也是个折磨~

所以下一步不看指标看症状好了，老吃药也不行呀！

孙红梅 · 发表于 2012-2-25 14:04:52

那你现在怎么治疗？

wumi884 · 发表于 2012-2-25 18:06:50

孙红梅发表于 2012-2-25 14:04

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那你现在怎么治疗？

暂时不想吃药，再熬下看看，毕竟又不是没低过，熬不住再说。

孙红梅 · 发表于 2012-2-26 20:28:31

医生怎么说啊，没有出血状况吧？

wumi884 · 发表于 2012-2-26 22:09:55

孙红梅发表于 2012-2-26 20:28

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医生怎么说啊，没有出血状况吧？

板刚掉下来的时候，全身都是出血点，熬几天反而好了些。

孙红梅 · 发表于 2012-2-27 08:43:06

祈祷大家都平安

芝芝 · 发表于 2012-3-10 20:26:53

每次测板的时候像被宣判似的，搞的人很难过

tiange0819 · 发表于 2012-5-6 10:16:40

wumi884 发表于 2012-2-25 09:56

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1粒小强就能在10万以上！还是不要切了，我切了，现在还不是又掉了。

不知道还该干嘛！减药没有勇气！

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