偶老公的病程

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-18 22:29:46

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07年，在一次发烧时，老公化验血常规，查出来板板只有1万7，当时我们什么都不懂，医生按排了做骨穿，在等结果的同时也用了不知道什么药，三天后结果出来了，是血小板减少性紫癜，但同时，板也回到了正常值，好像是14万多吧。也就没放在心上。
一年后，08年6月份，再次感冒发烧，同时身上出现於青，去医院看门诊，再查血常规，血小板是1万几，忘掉了，门诊医生给开了消炎药的同时，让我们去血液科看，当时的我怀孕13周多。
我们来到血液科，医生让再做骨穿，并且给开了地塞米松输液，并建议我们住院治疗，说他现在这个板的数量很危险，这个值会内脏出血或颅内出血，但本院血液科没有床位，问市医院和五医院住不住？老公不想住院，先拿着药去门诊输，家离这医院也近，就这样，回家输液，并且回去把前一年的病例本找出来，我他细看上面医生给开的也是地塞米松，想着这药一用，肯定能上去的，但是我很紧张，怕骨穿的结果不好，当时可能是孕妇吧，心情格外紧张，焦虑，在等待结果的那几天，我把最坏的结果都想过了，想着，万一是白血病，我要怎样筹钱给老公换骨髓。三天后，结果出来了，依旧是血小板减少性紫癜，我们也期待着血常规结果上血小板回到正常值，但这回没有，血小板依旧只有两万多，但多少还是升点了，我们就在门诊上看，医生接着给开了强的松9片，还有一种口服的止血药，让一周后复查······ 在随后的两个月中，板的结果一直维持在3-6万之间，中间还用过一次长春新碱，但因为代谢的太慢，副作用太大，没有再用。8月，因为我孕期ABO溶血效价直线上升，已经到危险值，去了北京妇产医院，同时老公带着他的病例去了北京协和的血液科，专家看后也是按原来本地医院的方案治疗，不同的是，北协的医生让把强的松一次服用，说这样对身体的伤害能降低点，且说只要把板值维持在3万以上，并且没有出血的话，可以不用积极治疗。
后来，在网上看了很多关于治疗ITP资料，对这个病有把了解了，慢慢觉得这个病看中医是不是好一点，西医开的全是激素，并且老公长时间服用激素后，脸也肥起来了，副作用都起来了，所以，找了本地一个专治血液病的中医开始喝中药，中药期间，板一直维持在两三万左右，偶有感冒时也会掉到几千或一万多，但也没有出血，身上的紫瘢也很少出现了，强的松也在慢慢减，貌似中药也是有效的，但后来，老公觉得中药太苦，也太麻烦，就开始慢慢减少中药，直到后来停掉，停掉很长一段时间内，也没什么问题，身上也没什么出血的地方，自己也拒绝去医院查血小板的值。
从09年下半年开始，我给他做固元膏吃，喝花生衣白矛根水，强的松的量也就每天一片，身上也只是偶尔会出现紫瘢，看着，貌似一切都往好的方向发展着，时间就这样慢慢遛到了2011年12月份，老公因为吃了点凉东西后，出现在呕吐，胃痛，并伴有低烧，在社区医院输了两瓶液体后并不有见效，就来了附院，查血常规血小板只有8000，同时，医生怀疑他的腹痛是胆囊炎，胆结石，可以手术，但就这一个小小的手术，因为血小板低而不能做，建议我们转血液科，两天后转血液科，输了一袋血小板后，腹痛消失，胃痛也消失，真不知道老公当时的腹痛会不会和板低有关啊，现在正在血液科接受治疗，天天输地塞米松，抗生素，止血敏，这两天吃东西也并没有出血腹痛，现在想起来，当时是不是因为血小板太低而引起的？
明天周一，听医生进一步的治疗方案··········

ivyzibo · 发表于 2011-12-19 10:30:56

加油啊。

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-19 11:29:07

最新结果，板11万8千，这两天就用地米，还有就是消炎药和抗生素

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-19 13:38:01

在急诊的时候，老公腹痛实在难忍，几个科室会诊下来，都说待查，除了有胆结石，胆囊炎外，其它都不成立，胃镜因为板低而不能做，且胆结石和胆囊炎找肝胆外科的主任看过后说也不会这么痛，因为从B超单上看没有水肿，不会这么痛的，等板升上去仔细查一下胃部。
最后早请了杜冷丁，在5个小时内打了两支杜冷丁才算把痛缓解下来的，可腹痛缓解了，老公觉得头痛头晕，我害怕啊，8000的板值，都不知道会在哪里出血？我还真怕他脑出血，真是怕······

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-19 13:38:07

在急诊的时候，老公腹痛实在难忍，几个科室会诊下来，都说待查，除了有胆结石，胆囊炎外，其它都不成立，胃镜因为板低而不能做，且胆结石和胆囊炎找肝胆外科的主任看过后说也不会这么痛，因为从B超单上看没有水肿，不会这么痛的，等板升上去仔细查一下胃部。
最后早请了杜冷丁，在5个小时内打了两支杜冷丁才算把痛缓解下来的，可腹痛缓解了，老公觉得头痛头晕，我害怕啊，8000的板值，都不知道会在哪里出血？我还真怕他脑出血，真是怕······

言言妈妈-铁岭 · 发表于 2011-12-20 08:46:12

出院后板不是很低的话，还是坚持吃中药吧，副作用要少很多啊！

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-20 09:04:56

中药也吃过很长一段时间，貌似能稳住，但只要一感冒就会往下掉，也会掉到几千，这回不知道是地米的作用还是输的那袋血小板还没有代谢掉？
他还有胆结石，那石头不大不小，肯定要手术，医生建议，一起把脾切掉算了，我们也在考虑。

再见花开 · 发表于 2011-12-21 13:02:29

07年我血小板低时，腹痛晕过去两次，后去医院住了4天没查出个所以然，我一生气就出院了。

木木 · 发表于 2011-12-21 16:19:30

伟大的ITP家属！！！

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-21 20:52:35

那天我挂了肝胆外科的专家看了，医生看了他的病例后说，这个胆囊和胆结石还不会这么痛，让看消化内科查胃去，医生还说到一个叫什么紫癜性腹痛，可我问了血液科的医生，说那个紫癜性腹痛只有过敏性紫癜才有，他的腹痛还要待查，等明天再查血常规，要是正常了就再看消化内科和肝胆外科去。
希望明天的结果是好的，祈祷中······

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-22 20:54:21

22号最新结果：板值 9万
明天做胃镜了

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-26 09:51:58

今天最新结果：板只有3万5了，NND,怎么这样啊？就停了消炎药嘛，怎么就又低了啊？

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-26 13:17:19

我刚才去问了医生，激素量没有减，但是板掉这么快，唉，怎么这样啊？我们要怎么办？

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-26 13:17:24

我刚才去问了医生，激素量没有减，但是板掉这么快，唉，怎么这样啊？我们要怎么办？

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-31 23:12:40

29日，查血小板4万2，又涨了点，28日加了消炎药，我想是不是炎症影响的？再等4号看结果，如果还能往上涨的话，那就是炎症影响的。

ivyzibo · 发表于 2012-1-1 20:12:43

海蓝蓝发表于 2011-12-31 23:12

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29日，查血小板4万2，又涨了点，28日加了消炎药，我想是不是炎症影响的？再等4号看结果，如果还能往上涨的话 ...

消炎药会长板啊

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-1 22:33:45

ivyzibo 发表于 2012-1-1 20:12

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消炎药会长板啊

估计本来有炎症，板就掉的快一点，炎症消掉点，板也就上去点，看4号检查结果

ivyzibo · 发表于 2012-1-2 13:57:08

海蓝蓝发表于 2012-1-1 22:33

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估计本来有炎症，板就掉的快一点，炎症消掉点，板也就上去点，看4号检查结果

恩是的，期待好结果

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-4 12:00:36

板又掉了，2万6，估价平时也就这些，明白带药出院，慢慢减激素，我们打算再看中医，慢慢调理

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-14 08:14:46

我老公前天又胆结石发作入住附院急诊科，查板1万4，下午查2万。看着他痛苦的样子，下定决心，用丙球冲着把手术做了，不能再拖了

给力妹。 · 发表于 2012-1-14 15:57:32

期待好结果。加油。

我就是不乖 · 发表于 2012-1-14 16:23:53

祝你好运！期待你的好消息

ivyzibo · 发表于 2012-1-15 09:37:14

恩是赶紧做了吧啊

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-15 11:06:27

12号入住急诊科病房，肝胆外科过来会诊后说板太低，不能手术，在急性期也不适合手术，并且用着激素，对伤口也不好，建议先保守消炎，等急性期过了做个腹腔镜就行。血液科的会诊意见：用丙球冲，连脾一起切，地米用5毫克每天，再加上止血敏。急诊科意见：先插上胃管减腹压，上头胞唑肟钠和莫西一起消炎，禁水禁食。

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-15 11:39:19

这医院是本地最大最好的三甲医院，每个科室都不好进，能入住急诊病房还有小插曲，我们当天来的时候是在急诊大厅的，医生就给用了解痉的药和一组头胞唑肟，下半夜来了个小医生，看老公没吃没喝就给补液体，其中有一瓶参芪扶正，可用上后老公觉得胀，我就百度了一下参芪扶正的说明，那上面说：活血化瘀，有内热和出血症状者禁用。一看吓坏了，去找那个小医生，问她为什么给我老公开参芪扶正？他血小板只有1万4，你也敢开这药？她问我：他血小板低吗？我火了，你没看化验单吗，两张血常规上都低，一张一万二，一张一万四，你看没看啊？这么低的血小板你也敢给上活血药？这个小医生估计刚从学校出来的，没经过什么事，听我这么一说，也吓坏了，找主任去，主任了解情况后给老公做了检查，说是急性结石性胆囊炎，按下去腹肌还紧，怕是有局部的腹膜炎，又听我说血小板低上了活血药要是出血了，我就找那小医生，就说还有一张床位，收入住院。

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-15 11:57:56

住院第一天晚上老公腹胀有点加重，主任医生找我谈话，并且下了病危通知，又发了肝胆外科的会诊，这个主任走后，他手下的医师让我签病危通知单，上面有个诊断说是怀疑胆源性胰腺炎，我说老公的血淀粉酶是正常的，尿淀粉酶只高一点点，并且复查后是正常的，应该可以排除胰腺炎，可这庸医偏说我们没做增强CT，不能排除，说尿淀粉酶又回落到正常值是因为会有高峰回落期的，他说还是听肝胆外科的会诊，后来会诊后，那小庸唇就没话说了…

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-15 17:30:00

今天早上查血常规，血小板5万，好奇怪，又涨了，激素量才是前一段时间在血液科时候的一半，就是加大了消炎力度，板反而涨上来了

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-17 11:09:18

又涨了，今天血小板8万，但血色素只有12了，原来板一直上不来是不是因为体内炎症一直存在撒？真是怪的很，三天没吃没喝，会不会是血色素下降的原因呢？再过两天出院，把机票改签21号的，过年还是能去公婆家，过了年把手术做掉，希望到时候板会正常，祈祷中，老公这两个月受的病痛折磨太多了，希望以后能顺顺利利利的…

芝芝 · 发表于 2012-1-17 12:42:21

加油，祝福你们，也祝福自己

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-17 21:39:54

芝芝发表于 2012-1-17 12:42 加油，祝福你们，也祝福自己

谢谢，你是怎么个情况啊？

芝芝 · 发表于 2012-1-19 10:38:58

海蓝蓝发表于 2012-1-17 21:39

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谢谢，你是怎么个情况啊？

我体检时查出板板54，现在处在吃药中，感觉效果不明显，我也没有什么症状

天晴 · 发表于 2012-1-19 12:40:39

胆结石不能拖，输板输丙球提升，然后做手术了吧。

孙红梅 · 发表于 2012-1-19 13:02:35

我们病人怎么就这么多灾多难啊！

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-19 14:28:27

胆囊炎急性期二十四小时内手术，可老公当时板只有1万4，不能手术的，而急性期过后就是择期手术了，今天血常规板15万了，真是奇怪了，地米一天只用5毫克，却在稳步上升，前一阵在血液科大剂量激素倒还升上去后又掉下来，治到后来越来越低。昨天下午复查BC，炎症都差不多了，可怎么肝上有个囊肿，还怀疑破裂出血了，再做个核磁共振看看那血有没有流到胆管里去？明天早上去做，希望一切顺利。老公，你一定要顺顺利利的，哪怕让我少几年寿命都行，只要换你的平安健康！

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-21 23:25:33

核磁结果：多发性胆结石，左肝叶发现一异常信号，建议行平扫或MRI增强检查。其实昨天就找一放射科主任看过，说囊肿没破出血，但好像有胰腺炎，今天真的出结果，是另一个医生出的，没有胰腺炎，但那个也没说是囊肿，成了异常信号，让进一步检查。之前我们做了三次Bc，都没有这个东西，而且是同一个月同一个人，同一台机器做的，怎么会在第二次胆囊炎发作的时候就有了呢？会不会是肿瘤啊？医院都放假了，要过了年再去检查，十四号的腹部平扫也说是囊肿，老公对海鲜过敏，又做不了增强CT。

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-29 11:19:21

明天做腹腔镜，切胆囊，板今天早上查7万6

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-30 09:24:49

老公手术中

ivyzibo · 发表于 2012-1-30 13:12:47

好伟大的妻子，你老公也是不容易啊怎么那么多异常啊，不过一定会过去的

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-30 14:30:58

术后两小时，血小板6万7，暂不冲丙球，明早复查再定

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-30 19:47:53

今天可能要挂一整晚的水了，又会是个不眠之夜

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-30 22:18:42

刚才老公心律过快，都到125了，不知道是我把氨基酸调快了还是他发烧了？量体温都38度了，我用温水给他擦身体，用凉毛巾给他冷敷，把氨基酸停掉，换别的药，这会心律在100左右了。

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-31 00:17:49

23：40急查了个血常规，我刚把血送去，两小时后出结果

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-31 02:31:08

板4万8，在掉了，待会听医生怎么说？过一会再查一下

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-31 22:15:37

手术是早上七点五十就进去了，我和小妹坐在家属等侯区等，同时进行十几台手术的吧，整个等候区有好几百人在等，别的人手术都有好几个家属，可我只有我妹陪着我，好鲜明的对比。任何一个外科小手术对于板低的老公来说都是有风险的。到十点多，老公还没有出来，我就到手术入口区等着，看着比他进去晚的都出来了，很着急，这时候听到喊胸外科某家属请到谈话室，接下来听到：是肺癌。听的我胆战心惊的，我把耳朵捂住，小妹在旁边安慰我，是别人，哥哥不会有意外的。这时我看到护士拿了一堆的A型血小板和血进去，老公就是A型血，我在想，老公，你千万不要有事，千万不会有事的。这时听到在喊：肝胆外科22床魏本均家属请到谈话室，我飞奔着跑过去，用小妹的话说是百米冲刺的速度。我来到谈话室，那个主任给我看了老公切下来的胆囊和两颗石头，告诉我说里面好多脓，再不做都要穿孔了，并且肝上那块只是前一阵炎症时产生的一个脓肿，也一并处理掉了，不用担心，至此我才彻底放下心来。到手术室门口耐心等着老公出来。

海蓝蓝 · 发表于 2012-1-31 22:26:22

因为上回从急诊出院时复查的BC时，那个医生判断肝囊肿时是很迟疑的，并且说不像，最后报了个肝囊肿内出血，去做核磁报了个异常信号，让做增强确诊，后来又碰到放假，当时间急诊科的主任说要做增强才能确诊，现在也不好说到底是什么，搞的我整个春节在家一直心惊胆颤的，因为如果是肝囊肿的话先天性的多，并且都很小的，不会突然冒出来个这么大的。所以在没确诊之前就一直很担心。

简单的幸福 · 发表于 2012-2-1 10:27:25

祝你老公早日康复！

ivyzibo · 发表于 2012-2-1 21:39:41

祝福早日康复

海蓝蓝 · 发表于 2012-2-2 09:04:51

昨天板板只有三万八，今天的就成了六万八，太好了，出院喽！怪事，小剂量的地米倒还上去了，回去好好调理一下身体，希望以后板也能维持在一个高水平，我也不奢望在正常值，只要不是危险值就行

芝芝 · 发表于 2012-2-2 12:15:00

海蓝蓝发表于 2012-2-2 09:04

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昨天板板只有三万八，今天的就成了六万八，太好了，出院喽！怪事，小剂量的地米倒还上去了，回去好好调理一 ...

这么大的颠簸啊？一天就3万的差异

海蓝蓝 · 发表于 2012-2-2 13:18:25

出院后好好复查，估计和他体内炎症有关，老公是化脓性胆囊炎

烟花三月 · 发表于 2012-12-5 09:59:48

海蓝蓝我们都是家属我特别能理解你的心情，好事多磨！

海蓝蓝 · 发表于 2012-12-5 12:24:59

今天血小板1万7，住院着呢，大剂量冲的时候还好，一减量就掉，医生让用长春新碱，我们不想用呢，不知道怎么?

海蓝蓝 · 发表于 2012-12-5 12:25:01

今天血小板1万7，住院着呢，大剂量冲的时候还好，一减量就掉，医生让用长春新碱，我们不想用呢，不知道怎么?

若愚12 · 发表于 2012-12-5 15:00:10

海蓝蓝,加油.我老公是十月份才查出来的.三系都低,现在也只在一万多.皮下偶尔有出血点.我们现在也只吃中药.希望能够恢复正常.

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