ITP三年

嘉有奕宝 · 发表于 2011-12-8 14:18:20

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2008年8月孩子面部血管瘤感染注射5天头孢，之后打了流脑疫苗。8月末时发现手脚有小血点儿，过几天就下去啦，当时以为是吃吓过敏，没在太意。9月初夜间流了两次鼻血，以为是秋天干燥也没太在意。9月18日全身出现小血点，去儿童医院化验血常规血小板1万，骨穿确诊ITP，巨核细胞800个，其余检查都正常。入院后输丙球、地塞米松、阿莫西林，血小板最高升至35万。入院后一周拉肚子，大夫不给开止泻药，只是连续输了7天盐水，出院时血小板降至9万6。
因为当时什么都不懂，只能相信医生，让孩子连续输了15天地米，15天阿莫西林，说这是常规疗法。现在想想真是愚蠢，素类药会导致消化紊乱，连续输当然会拉肚子，大夫确说是秋季腹泻，连续一周不让孩子吃东西，只给喝水。才10个月大的孩子每天只敢喝点儿米汤，饿得孩子哭都没力气。拉肚拉得肠粘膜脱落，每天便十几次血。每天吊7-8瓶水，最后打得孩子目光都呆滞啦。医生还是扣着我们不让出院，最后还是我们强烈要求才勉强同意。
出院后口服4片强地松，遵医嘱3天减半片，血项持续降低。2008年10月20日复查血小板1万1，上医大医院就诊，入院输激素、丙球（20克），血小板最高升至24万8。查支原体1：160，输3天阿奇出院。口服强地松2片。
2008年11月28日，血小板1万6，入院用激素、丙球（20克）。12月1日血小板25万5，当天复查骨穿，结果正常。出院后口服强地松4片，3天减半片，定期复查，持续降低。
2009年2月11日，血小板3千，住院补丙球（20克），口服强地松1片。激素效果不明显，医生让直接停用，我们用了10天逐渐减停。这次住院医生建议我们用丙球冲击疗法试试，每月小剂量补丙球，连续6个月。
（1）2009年3月17日，PLT5.4，丙球7.5克；
（2）2009年5月17日，PLT2.4，丙球7.5克；
（3）2009年6月23日，PLT3.8，丙球7.5克；
（4）2009年7月26日，没验，丙球5克；
（5）2009年9月17日，没验，丙球5克；
血小板仍然没有稳住，医生建议延长补丙球时间，降至2万左右就补。也提出了让我们用美罗华试试，说对我们这种难治型的或许会有效果，但是秋冬季不适合用，可以考虑一下，入夏的时候再用。
2009年11月21日，PLT2万，丙球5克；
2010年2月20日，PLT2万，丙球5克；
之前一年我们一直服中药，不是很有名的医生，开的补气补血的药，吃着似乎没什么效果，即使板很高的时候鼻子也还会流血。3月的时候宝爸出差，拿着病历去东直门开了一个月中药吃着效果很好，板3万都没有流鼻血，这让我们多少看到了些希望，于是带着孩子去北京看了一趟，可是第二副药就没有那么神奇啦，鼻血还是会不定期地流，即使板正常的时候也会流，去过耳鼻喉科只说是鼻腔干燥，开了喷的抹的，效果都不好。
2010年4月26日，PLT1.6万，丙球5克；
2010年7月3日，PLT1.7万，丙球5克；
2010年9月14日，PLT1.9万，丙球5克；
东直门的药也吃了半年啦，鼻血越流越越严重，也不知道是怎么回事，感觉孩子身体越来越虚啦，小手心总是湿乎乎的，胃口还不好，干脆全部停掉啦。
2010年12月26日，PLT2.3万，丙球5克；孩子发高烧3天啦，我想如果不感冒的话我们还是可以多挺两天的。
2011年3月20日，PLT1.6万，丙球5克；这次也是感冒，板又下来啦。也许是孩子大了免疫力逐渐完善啦，这是我们补的最后一次丙球啦。补完丙球一周后孩子入园体检血小板23万6，之后就一直没有太低过。直到现在为止发烧、感冒、咳嗽板会跌到4-5万，病好板会自己恢复到10万左右，虽然不高，但我也很满足。
先写这些，有时间继续上详细数据。

PPANAN · 发表于 2011-12-8 15:37:56

是丙球的作用？

嘉有奕宝 · 发表于 2011-12-9 09:12:37

我们对丙球比较敏感，可能也是时间长了，孩子的身体在慢慢康复。

孙红梅 · 发表于 2011-12-9 12:03:31

真好，我对丙球也很敏感，但是维持的时间就2周左右，是丙球让孩子脱离了激素！

孟桐妃 · 发表于 2011-12-10 15:32:13

最初输了5天抗生素后就马上打疫苗，肯定有不良影响。
看到孩子好了为你们高兴，平时注意多吃点提高免疫力的食物，适度锻炼啊。
希望孩子能健康平安成长每一天。。。

天晴 · 发表于 2011-12-11 09:51:05

最后一段是好消息，听了挺开心的！

一万个理由 · 发表于 2011-12-11 12:12:49

孩子应该是慢慢好了，加油！

笨笨加菲 · 发表于 2011-12-12 19:54:16

孩子还小，随着年龄的的增长，骨髓会自动调节，会慢慢正常的。

大三哥 · 发表于 2011-12-12 23:32:29

大三哥 · 发表于 2011-12-15 23:22:44

多在3年内自愈

zhongli · 发表于 2013-11-24 06:13:11

我儿子能这样我就知足了

zhongli · 发表于 2013-11-28 00:22:48

没恢复以前感冒发烧咳嗽也低到4，5万吗？还是好了以后才这样？以前感冒什么的好了以后自己不会升吗？麻烦了你了说的有点乱。

zhongli · 发表于 2013-11-28 00:24:52

嘉有奕宝发表于 2011-12-9 09:12

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我们对丙球比较敏感，可能也是时间长了，孩子的身体在慢慢康复。

你们输一次丙球能维持多久？什么指标输一次啊？我们是2万左右输一次

zhongli · 发表于 2013-11-28 00:27:26

大三哥发表于 2011-12-15 23:22

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多在3年内自愈

不是说2年吗

zhongli · 发表于 2013-12-17 01:12:07

αü

zhongli · 发表于 2013-12-17 01:13:23

嘉有奕宝发表于 2011-12-9 09:12
我们对丙球比较敏感，可能也是时间长了，孩子的身体在慢慢康复。

你们输一次丙球能维持好几个月？真好呀，掉的慢。

zhongli · 发表于 2013-12-20 15:11:59

跟我儿子病程好像希望我儿子早日康复

zhongli · 发表于 2013-12-29 16:32:35

但愿儿子早日康复

zhongli · 发表于 2013-12-30 17:20:52

我就靠看你的病历过日子了……

zhongli · 发表于 2014-1-9 20:05:29

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-9 21:38 编辑

看了一遍又一遍

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-9 21:43:10

zhongli 发表于 2014-1-9 20:05
看了一遍又一遍

同样看了一遍又一遍

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-9 21:43:27

zhongli 发表于 2014-1-9 20:05
看了一遍又一遍

同样看了一遍又一遍

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-9 21:45:30

大三哥发表于 2011-12-15 23:22
多在3年内自愈

多在3年内自愈占多大比例呀

周虎 · 发表于 2014-1-9 22:50:20

儿童患者有80%会自愈，与选择何种治疗方式没有任何相关性。所以儿童患者建议只要维持患儿安全血小板，同时注意患儿少感冒，大部分还是可以自愈的。

zhongli · 发表于 2014-1-9 23:34:27

椰儿古拜发表于 2014-1-9 21:43

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同样看了一遍又一遍

我目前就看这个过日子呢，精神支柱

zhongli · 发表于 2014-1-9 23:44:24

周虎发表于 2014-1-9 22:50

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儿童患者有80%会自愈，与选择何种治疗方式没有任何相关性。所以儿童患者建议只要维持患儿安全血小板，同时注 ...

自愈的时间呢？一年之内？周医生

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-10 13:59:09

周虎发表于 2014-1-9 22:50
儿童患者有80%会自愈，与选择何种治疗方式没有任何相关性。所以儿童患者建议只要维持患儿安全血小板，同时注 ...

九岁的大孩子随着年龄的增长也能慢慢自愈吗孩子病了快二年了激素依赖现随访北京儿童医院吴润辉主任门诊激素缓慢减量中前后吃了一年多了大剂量只吃了一个多月其余是小剂量维持现减到一片了美卓乐也忽高忽低偶儿上个十万感染下跌孩子还能恢复吗目前这个量对孩子还有作用吗副作用可忽略吗请指导周大夫谢

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-10 14:02:45

周虎发表于 2014-1-9 22:50
儿童患者有80%会自愈，与选择何种治疗方式没有任何相关性。所以儿童患者建议只要维持患儿安全血小板，同时注 ...

就是说孩子如果现在治疗不稳定也不影响已后自愈的机会吗只是时间的等待也许1年 2年甚至几年后自动好了只要不出血观察为主

zhongli · 发表于 2014-1-15 19:18:23

有看一遍又一遍一遍又一遍又一遍一遍要有精神支柱啊，

zhongli · 发表于 2014-1-16 21:33:27

今天再看看

zhongli · 发表于 2014-1-18 03:18:31

真是这样也满足了

周虎 · 发表于 2014-1-19 22:43:39

椰儿古拜发表于 2014-1-10 14:02

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就是说孩子如果现在治疗不稳定也不影响已后自愈的机会吗只是时间的等待也许1年 2年甚至几年后 ...

一般认为1年内如果能够治愈不复发可以认为治愈，超过1年以上一般认为是慢性，不过也有自愈的可能，只是几率下降

周虎 · 发表于 2014-1-19 22:44:44

椰儿古拜发表于 2014-1-10 13:59

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九岁的大孩子随着年龄的增长也能慢慢自愈吗孩子病了快二年了激素依赖现随访北京儿童医院吴润辉 ...

孩子只要血小板在安全范围，一般就认为是安全的，比如3万以上无出血症状

周虎 · 发表于 2014-1-19 22:46:08

zhongli 发表于 2014-1-9 23:44

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自愈的时间呢？一年之内？周医生

一般认为1年以内，但是儿童毕竟自我调节能力还是很强的，所以主张不要过度治疗，给予必要的支持对症处理还是有意义的。

椰儿古拜 · 发表于 2014-1-20 09:18:12

周虎发表于 2014-1-19 22:43
一般认为1年内如果能够治愈不复发可以认为治愈，超过1年以上一般认为是慢性，不过也有自愈的可能，只是几 ...

周虎大夫你好谢谢您的回复孩子自从九月份吴主任激素二片后换成美卓乐配合西苑中药指标能十个十万感冒下降感冒好了后又缓慢上升现减到一片了一周前又感冒身上血点没管它感冒好后昨天一查居然320 主任激素减的特慢大概八分之一减这次还没去北京我想1片和半片交替减不知可否孩子小剂量吃了一年多了目前这个量对孩子还有效吗副作用可忽略吗是孩子在自身恢复吗有个细节说一下原来一直给孩子吃鱼肝油看了一个报道说不好前天才停不吃了这个不知是否导至孩子原来恢复的不好呢？求解

周虎 · 发表于 2014-1-24 00:00:10

椰儿古拜发表于 2014-1-20 09:18

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周虎大夫你好谢谢您的回复孩子自从九月份吴主任激素二片后换成美卓乐配合西苑中药指标能十个十万 ...

不建议给孩子长时间激素治疗，无论有效与否，不超过6个月。鱼肝油应该没问题。

zhongli · 发表于 2014-1-25 15:13:12

这个病历就是我的希望

zhongli · 发表于 2014-1-26 01:09:39

大三哥发表于 2011-12-15 23:22

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多在3年内自愈

如果不忙，介意说说根据吗？孩子病一年多了，没起色我很绝望。太需要精神支持了。

zhongli · 发表于 2014-1-26 14:53:30

有能联系的方式吗？

zhongli · 发表于 2014-1-31 09:19:24

日日夜夜的盼着

zhongli · 发表于 2014-1-31 23:58:04

我也想好好活着啊，你是怎么熬的呀，我分分秒要崩溃

zhongli · 发表于 2014-2-3 21:58:48

我的儿子什么时候会好转啊

zhongli · 发表于 2014-2-5 14:15:52

加油而ZJ

zhongli · 发表于 2014-2-5 14:16:29

加油

zhongli · 发表于 2014-2-7 16:13:34

希望我儿子早日健康

zhongli · 发表于 2014-2-10 17:33:24

相信孩子会好的，争取过好每一天

zhongli · 发表于 2014-2-15 23:57:36

我活着又费劲了，都是自己把孩子害了，，没尽到责任，没照顾好孩子，，，

zhongli · 发表于 2014-2-19 17:34:07

儿子加油

zhongli · 发表于 2014-2-25 16:08:40

加油又看了一个自愈的病历好羡慕啊

lilinfu · 发表于 2014-2-27 14:23:21

希望每个生这病的人都能自愈！祝孩子健康

lilinfu · 发表于 2014-2-27 14:23:23

希望每个生这病的人都能自愈！祝孩子健康

zhongli · 发表于 2014-5-3 00:16:19

是的，但愿大家都早一天熬出来

zhongli · 发表于 2014-5-10 18:46:03

期待着有那一天

linzhijie8888 · 发表于 2014-5-29 22:43:17

祝健康

zhongli · 发表于 2014-6-25 17:22:37

加油孩子们

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