言言的病历（不怎么会写，大家将就着看吧）

言言妈妈-铁岭

     言言，男孩，到今年12月份就是11周岁了。去年的这个时候还是在医院里呢，想想这一年来孩子的经历，真是感慨万千啊…
   下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下，希望都互相有帮助。
   言言从小就是非常健康的孩子，到去年十一之前，除了防疫针之外，都没有打过别的针，更没有跑过医院。一天天就是玩啊，淘气啊，自愿的每天放学都打1小时乒乓球，自愿的周末要游泳玩，每天还要被我逼着练习一会单簧管。一句话，孩子很忙，可能也很累。这样的好日子到去年十一就开始有了天翻地覆的变化。
   去年十一之前，孩子就有些感冒，不是很严重，所以我就没当回事（因为言言从来就没去过医院看过病）。过几天言言还是没好，而且有些咳嗽了，就随便给孩子吃了青霉素V钾，然后还喝了止咳糖浆，抗病毒口服液之类的（很不称职，没有带孩子去医院验血）。感觉孩子好像好了，心里还美呢，孩子就是身体好，随便吃些药都管用。
   十一的七天假期，我妹妹家的孩子来了，每天我老爸就带着孩子（言言，还有我妹家孩子，我大伯哥家孩子）去水库去玩捉鱼捞虾，孩子们玩得不亦乐乎啊，开心的不得了，有感冒的事就放下了，感觉7天的假期怎么一眨眼就过去了呢。
   10月8日言言上学了，中午在我大伯哥家吃饭，我嫂子告诉我说言言不舒服，还有些发烧，吃半片扑热息痛了，我说没事，这几天可能玩得累的。下午言言放学回家，跟好人一个，以后就一直没有发烧，不过夜里的咳嗽却是一天比一天严重。到后来的几天几乎前半夜就是不停的咳，好像带回音的那种，又一轮的吃药开始了，还是没有去医院。这次药就好多了，什么V钾不好使，就用了罗红霉素，然后止咳的也用了好几种，糖浆甘草片之类的，还有抗病毒的，反正吃了好多药啊，大约有一周多的时间，言言的咳嗽算是停止了，感冒也真正的好了吧。感觉言言又是好人一个了，又重复以前开心的日子了，一天天就是玩。
   10月15日左右，言言自己洗澡发现小腿上有小红点，问我是怎么了，我也是不懂啊，就在周末回婆婆家的时候顺便问了一下再我老公公（在我们职工医院做外科大夫），我公公说可能是湿疹吧，买维生素B6吃吃看。我言听计从，按照维生素B6的说明，要至少吃上半个月，就结结实实的要言言吃了15天以上，以为这么健康的孩子，都不要观察了，一定就会好。所以就一直没把孩子小腿上的出血点当做一回事。日子就在我的吊儿郎当中过了。
   11月14日是周日，那几天下雪了，路很滑，言言打完乒乓球后就去上英语课，上完英语课还要上黑管课，我就回家去取黑管，言言自己往黑管教室去了。就在我取完黑管去教室的途中，黑管老师的电话就来了，说是言言在路上摔了一跤，手掌卡破了，正在医院消毒，做破伤风试敏呢，我急急的就往医院跑。到那的时候，言言已经包扎完好，正等着试敏结果呢。我说反正都要等，就顺便做个血常规吧，小腿上不是有红点嘛。言言一听说还要打一针，就拔腿往外面跑，说什么都不行，被赶过来的我嫂子给抓了回来。没办法，言言要我们摁在那做了个血常规。
   10多分钟后，结果出来了，血小板17（白系和红系都正常），大夫很是严肃，说这个结果不是很好，还是去大医院看看吧。心就此就揪揪着，打车回了孩子奶奶家，他爷爷看到化验单，没说别的，就说明天去医大二院吧。当天晚上就在网上预约了挂号，在网上查着血小板低的最坏的结果，一夜无眠，那眼泪啊…
    11月15日，按照预约的时间，看了医大二院的张立忠大夫的门诊，又验血，血小板7，初步确诊血小板减少性紫癜。当时言言不仅小腿上，就是前胸，后背，耳后都有点状出血点。张大夫说孩子立刻停止运动，马上联系住院。不到2个小时的功夫，言言就从医大二院的南湖院区转到滑翔院区小儿血液科住了院。
   到了住院部，大夫说要用激素，丙球和输板三种方案，激素是必须的，丙球是增加抵抗力的，是可选的（吓的不行的我一听说是对孩子好的，就迫不及待的选了），前两种方案不奏效时才采用第三种方案。
   孩子住院期间，郝良纯主任查房，问孩子怎么这么严重了才来，我就把孩子在家得病和验血的经过和他讲了一下，郝主任说，一般的家长看到出血点都吓得不得了，怎么有你们这么大意的父母，这孩子是天养的（唉，这个愧啊）。
   在医大二院滑翔院区住院8天，11月23日出院。下面就是确诊和用药情况：
   11月15日下午3点言言做了后腰骨骨穿，初步结果大夫告诉我们说不是很坏的那种，但是具体结果要3天后出来。三天后确诊：结合病史，血象，髓像符合ITP
    11月16-18日每天4瓶（每瓶10g)丙球蛋白
   11月16-19日每天160mg米乐松，19-22日每天80mg米乐松，中间伴有消炎药凯洛林，止血敏等
   血小板情况：11月15日   板7
                              17日    板72
                              19日    板228
                              22日    板448
                              23日    出院
  血液科副主任徐刚嘱咐出院后口服美卓乐一周，从一天9片到减完，郝良纯主任说要慢减激素，遂改为2周从9片减完。所以出院后就3天9片，3天6片，3天3片3天1片就快快的减完激素，就以为言言就好了呢，美美的出院了，言言的体重也由住院前的82斤到出院时的90斤了。
    出院后的验板情况如下：（由于担心怕的不得了，孩子身上有一点变化就去验血，验的次数比较多，有静脉的，有指血）
    血小板情况：11月27日   板554
                          11月29日   板504
                           12月2日    板422
                                  6日   板246
                                   8日   板85（当地区医院验板为85，以为反复，打了皮箱又跑去医大二院，误会一场）
                      8日  板196（医大二院验板为196，徐刚说是当地医院验错了，有打包回家）
                      11日  板196
                                   13日  板212  
                                  16日   板337
                                  20日   板291
                                   27日   板323
                                   29日  板338
                      2011年1月4日   板231（以为孩子已经好了，并且开始放寒假，由于害怕孩子玩电脑，又想孩子锻炼身体，就在乒乓球(每天)，英语和单簧管（每周一次）的基础上学了街舞）
                                    12日  板271
                                    21日  板17
      然后是又一轮 的住院，激素和丙球。（这次是甲强龙）
     2011年21日住院，21-23日每天4瓶（每瓶10g)丙球蛋白
                      21-24日每天160mg甲强龙，25-28日每天80mg甲强龙，中间伴有消炎药头孢孟多酯钠，止血敏等，但是这次用药就没有第一次住院的效果好，或许是体内产生抗药性？
     血小板情况：1月21日    板17
                                 22日    板58
                                24日     板134
                                 26日     板251（在医院过的小年啊）
                                 28日     板313                                 
                     29日   出院，出院时孩子体重由第一次出院后的90斤增加到了102斤，那个胖啊…
    有了上一次教训，这一次可是不敢大意了，什么都不学了，就是安心的养病了(这次反复公公婆婆埋怨是我给孩子累着了），安心的在家过年，然后还是口服激素美卓乐2周，由9片减完。出院后的血小板情况如下：（有了上次的经历，感觉吃药期间板不会很低，就相对验的少一些喽）
    血小板情况：2011年2月6日  板472
                                        16日  板129（板变化很大，不知道什么原因）
                         17日  板171
                                        21日  板184
                                        25日  板245
                                     3月2日  板295
                                         9日   板299
                                         16日  板154
                                         18日  板300
                                        25日  板200（板又开始骤降了，后来孩子说学校要开运动会，他在学校偷摸的背着我跑圈来着）
                       4月1日   板103
                                         3日   板101
                                         5日  板58，言言的板又一次降到100以下了，对激素和丙球感到绝望，一直上网观察好的中医，和家长群“心境如水”的多次咨询，下定决心看中医了。
                                 

笑笑

接续：
到2011年清明节的时候，言言的板又降到58，感觉3天的清明节假期是何其的漫长啊，好像过一天，言言的板就有少很多似的，好不容易到了4月6日，清明节上班第一天，我和言言爸爸就急的不行的赶往辽宁省中医院给孩子是又一轮的看病，不过这一次看的是中医（孩子爷爷不相信中医会对血液病有效果，害怕我给孩子耽误了，都不怎么对我们说话了）。当时在群里和“心境如水”咨询的是辽宁省中医院血液科现在的主任刘宝文（真的感谢家长群，要我认识了心境如水姐姐，她教了我好多，是我孩子的贵人…）。不过4月6日刘主任不出诊，咨询导诊台的小姐告诉我说，周连云大夫是血液科的老主任，退休后返聘回来的，看的也非常好。当时孩子的情况也不允许我们多想了，就直接挂了周连云大夫的号。中医院的病人不像医大二院的病人那么多，言言很快的就看上了，他非常喜欢这个70左右的老大夫，总是亲亲的叫她周奶奶。把2次的住院检查报告都带了去，周大夫却是轻描淡写的说，这个病要因人而异，或许要吃药1年呢。我当时的想法就是，只要孩子吃中药板能升上来，没有激素等西药的副作用，就阿弥陀佛了，别说1年，就是2年3年也得吃啊！给孩子号了脉，看了舌苔，然后就是去中药房取了一周的药，满满的2袋，花了1500多块，就仅仅1周的药啊。
    周大夫的药量非常大，所以就相对很贵了。心境如水姐姐告诉我，刘主任的药要相对少，价钱也便宜很多。根据家里的实际条件，所以在吃药没到一周时，抱着比较一下的想法，又私下里挂了刘主任的号。我记得非常清楚，那天一到刘主任的诊室，言言就看到刘主任带的2个学生在忙着写病历和开化验单，刘主任却是翘着腿搭在凳子上，手里在摆弄手机（可能当时是没到8点吧，刘还没开始看病，他的病人相对要比周多很多，排着长长的队在外面等着，一般都是奔着他血液科主任来的）。我也急急的要那两个学生中的一个开了化验单。出了诊室，交了钱，就带孩子去化验，可是言言说什么都不去验血，他嚷着说，我就看周奶奶，我谁都不看。实在是拗不过他，就退了挂号单和化验单，白白的带孩子请的假，白白的来了一趟沈阳。经过这么一闹腾，就觉得，周大夫和言言或许是有缘分的，就决定了，以后就看周连云大夫了。
    回家后的事情就是熬药，喂药了，从没喝过那么多的汤药啊，言言没有一次不是捏着鼻子喝下的…
    中药的药方家长群里的怡鸣妈妈有发过，很多啊，我就不重复发了。中成药是维血宁和血美安，益气补血片和振源口服液，中间中性细胞比率低时，有吃过田参氨基酸胶囊。汤药里面还有5种颗粒药，是大蓟粉，田七粉，紫河车粉，鹿角霜和灵芝颗粒，外加阿胶一起放在汤药里面一起喝下去。味道腥腥的，好难喝，我有尝过。
    下面我把言言吃中药后板的情况说明一下：
    2011年4月7日-7月8日，中草药和中成药（只吃了维血宁和血美安，看药实在是太多了，益气补血片和振源口服液只吃了一周就停了）都在吃  
              4月6日       板48
                          10日       板30
                          13日       板110
                          20日       板111
                         5月5日      板54（言言嗓子红，周说孩子感冒了）
                  19日     板144
                         6月1日      板158
                             16日     板280
                             30日     板325
                        7月18日     板358（7月8日周给停了中草药，我就把益气补血片和振源口服液加上了，减药过程那就是一个担心啊）
               8月18日     板307               
               9月15日     板304（周把维血宁和血美安停了，只吃益气补血片和振源口服液）
              10月26日     板312（中性细胞比率偏低一点点，周又让加了田参氨基酸胶囊）这一次拿了足够多的药，下一次打算言言放寒假，2012年1月份去复查，减药过程也怕的不行，总是扒着孩子的小腿看啊，这种心情可能我们做父母的都有过，还好的就是，言言的血象里面白系和红系一直都正常，心就放下很多。
    流水账似的把言言的3次看病经过（2次西医，一次中医）都写完了，希望对群里的父母有所帮助。
                       

笑笑

两个贴帮你合并了啊。

言言妈妈-铁岭

谢谢啊，头一次弄，都不会

木木

可怜天下父母心呀。
言言的情况很好啊，中药效果挺好的，一定坚持治疗呀。

清荷

真的不错啊，你家孩子是放养的，孩子挺有福气的，跟那个周奶奶真的是有缘分，升到300多很不错啊，才吃了半年中药很值啊。应该是好了，辽宁的好中医还不少啊。

言言妈妈-铁岭

希望言言真的就好了，这个担心啊！这几天小腿上有几个点，孩子也怕的不行，我要他在当地的区医院查查板，孩子不干，他说，在区医院查的板都低，要查就去周奶奶那去查。孩子大了，有些说不听了呀

天晴

好详细的病例贴啊！赞一个！希望言言快点好。

孙红梅

哎，孩子生病，父母是最揪心的。希望就这样一直好起来！

浅浅爱

可怜天下父母心
希望言言早日康复

小月久久

看言言的病程，我觉得马上就会好了，多注意调养啊，祝他早日康复。

小手手

呀，我觉得言言有可能是一开始由于药物引起的血小板减少。这个孩子自己都能恢复的。现在看来孩子的情况真不错呢。加油。

小手手

对了，我查阅了一些资料，有些专家认为既往体健的孩子容易得这个病。我得宝宝以前也很健康。是因为免疫过度了。唉。真郁闷。

言言妈妈-铁岭

已经有5个多月什么药都没有吃了，十一前验血，言言板267，好开心！希望孩子的板都升起来啊！

秋菊

言言板267，好开心！希望孩子的板都升起来啊！为言言加油！

gegejing

真替言言高兴，我也是辽宁的，想去看周连云，加个QQ好吗，我的是80238609

多才多艺

我都觉得这不算病，版版比正常人还高

言言妈妈-铁岭

gegejing 发表于 2012-11-21 16:36

                               
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真替言言高兴，我也是辽宁的，想去看周连云，加个QQ好吗，我的是80238609

你孩子怎么样了呀？看周大夫没？言言一直很好，现在都参加校体队了呢。