为晨芸加油-11月29日更新

孟桐妃 · 发表于 2011-11-19 22:41:33

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

2011年11月19日
家长群近日发生很多事情，先是旭宝满脸出血点，在家长们和病友们的帮助下住进医院紧急输了丙球。
然后是杭州的蓉蓉脑出血昏迷，现在大家都在为濮蓉祈祷，希望能唤醒蓉蓉。
今天家长群的若即若离家也有了新情况，女儿晨芸也出现了颅内出血，虽说情况比蓉蓉好，但也很危险，现在医院抢救。

若即若离的女儿今年虚岁12，今年3月23号发病，大量激素丙球治疗都无效，环胞素服了4个月，也没起效。西罗莫斯口服2个多月，也没效。只有打特比奥能起效。吃了北京柯微君的中药3个月，无效。10月11号开始服用苏尔云的中药。

今日C T 图像：左额顶叶出血，蛛网膜下腔出血。患儿神志不清有强制性哭闹，混合性失控，无畏寒，无咳嗽，无恶心，呕吐，今天血小板18。
现在宜兴人民医院住院。
经管理员大三班三哥等提议，用救助专款，同样在好大夫网站电话预约了上次给蓉蓉电话问诊的北京专家，估计明天会有消息。
大家也为晨芸祈祷吧，小姑娘快醒醒，快点好起来吧。
我们的整点呼唤将多一个名字：晨芸。
晨芸，醒醒，回到妈妈身边吧，露出笑容吧。

史晨芸住院地址：	宜兴市人民医院血液科地址：新楼a12楼
血液科电话：	0510-87330822

捐款账号：统一由大三班转汇给晨芸妈妈，已经汇出两笔。

银行汇款：	支付宝：
工商银行账号：9558880200002317237 姓名：高航	支付宝账号：gaohang010@sina.com 姓名：高航

也可以直接汇给晨芸妈妈朱迎芳，
开户行：中国农业银行
行号：10300000026
账号：6228480432298838413

电话：13812242893

[病友救助专项基金]给晨芸爱心捐款明细

以下按时间顺序，更新晨芸最新情况：

2011,11,25
小晨芸最新情况

昨天忙没上来，大三班传给我一些资料，整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板，大家开始把消息多处转发，尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布，得了很好的效果，第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云，MOTO拍了照片，人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况，我昨天一早也给医院血液科打了电话，因为主治医生不在，另一个医生跟我讲了一些情况，说小晨芸虽然输了单采板达到了7万，但是头颅出血没那么容易止住，还有些渗出，加之脑水肿，情况还是很危急，不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的，还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科，几乎所有的医生护士都知道小晨芸了，因为颅内出血，脑水肿，她头天晚上哭闹不停，晨芸妈妈心痛不已，到群里什么话都没说，只有哭泣，网名也由原来的若即若离改成了不能分离，期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗，加上现在晨芸一直在抢救，每天治疗费达到七八千元，家里已经四处借钱，昨日家长群已经开始自发捐款，所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧！！！

11月29日
昨天下午蓉爸给三哥发短信，说晨芸血小板升到8万了，她父母想做手术，看看要不要大家帮筹集下手术费。
三哥电我，商量一下，给医院打了个电话，了解了一下情况。

我依旧打了血液科电话，因为已经快18点钟，是一位值班女医生接的，姓陈。我说了一下我的身份，陈医生很耐心的跟我说了一下情况。

前些天在当地电视台、和病友们在网络发了晨芸急缺血小板的新闻求助后，很多爱心人士去医院献血，晨芸前些天在输了单采板，血小板升到了7万多，不过很快就跌至2万，这两天又相继输了单采板和特比澳，血小板昨天又升至8万多，颅内出血已止住，因前期脑出血时间久，脑水肿症状还是需要慢慢缓解。
现在是家属要求在血小板较高的时候给晨芸做切脾手术，但是因为晨芸现在的脑水肿情况，血液科联系了外科，外科不同意做手术，而且没有医生愿意做这个手术，因为有风险。
血液科医生说，现在因为晨芸对特比澳还算有效，就看脑水肿慢慢缓解了。
小晨芸的路还很长，真心祈祷晨芸的症状快快缓解，希望晨芸能创造奇迹，你的父母家人，还有叔叔阿姨们都在等着你。
加油啊！小晨芸！

下面是晨芸照片。

登录/注册后可看大图

7 分钟前上传
下载附件 (116.71 KB)

登录/注册后可看大图

7 分钟前上传
下载附件 (153.78 KB)

登录/注册后可看大图

7 分钟前上传
下载附件 (152.91 KB)

登录/注册后可看大图

7 分钟前上传
下载附件 (12.55 KB)
生活中的晨芸

登录/注册后可看大图

大三哥 · 发表于 2011-11-28 10:34:51

刚才收到，晨云家消息，血小板突然上来97
但是手术还要等时机，他们已经决定切脾
脑水肿又算好转

孟桐妃 · 发表于 2011-11-29 14:41:45

昨天下午蓉爸给三哥发短信，说晨芸血小板升到8万了，她父母想做手术，看看要不要大家帮筹集下手术费。
三哥电我，商量一下，给医院打了个电话，了解了一下情况。

我依旧打了血液科电话，因为已经快18点钟，是一位值班女医生接的，姓陈。我说了一下我的身份，陈医生很耐心的跟我说了一下情况。

前些天在当地电视台、和病友们在网络发了晨芸急缺血小板的新闻求助后，很多爱心人士去医院献血，晨芸前些天在输了单采板，血小板升到了7万多，不过很快就跌至2万，这两天又相继输了单采板和特比澳，血小板昨天又升至8万多，颅内出血已止住，因前期脑出血时间久，脑水肿症状还是需要慢慢缓解。
现在是家属要求在血小板较高的时候给晨芸做切脾手术，但是因为晨芸现在的脑水肿情况，血液科联系了外科，外科不同意做手术，而且没有医生愿意做这个手术，因为有风险。
血液科医生说，现在因为晨芸对特比澳还算有效，就看脑水肿慢慢缓解了。
小晨芸的路还很长，真心祈祷晨芸的症状快快缓解，希望晨芸能创造奇迹，你的父母家人，还有叔叔阿姨们都在等着你。
加油啊！小晨芸！

孟桐妃 · 发表于 2011-12-2 00:15:39

天天妈整理的明细账在这里，辛苦啦。
[病友救助专项基金]给晨芸爱心捐款明细

祺祺妈妈 · 发表于 2011-12-9 20:51:04

最新好消息,小晨芸现在病情稳定，精神状况很好，这两天板板都有246了，头颅水肿已消了一半 .

孟桐妃 · 发表于 2011-12-20 14:51:54

好消息！！！昨晚晨芸妈妈发来短信，今天我才看到，然后给她打了电话，好激动！

短信内容：
报告！明天小芸出院了，等明年开年再做切脾手术！现在她精神状况很好，恢复的相当不错，右手右脚已经有些会动了！

遥远的长途电话掩饰不住芸妈妈的无比喜悦，医生说这是奇迹，我们这里终于有奇迹了！小晨芸终于创造了奇迹！

我们一起祝福吧，除了祝福！还是祝福！

浪淘尽 · 发表于 2011-11-19 22:49:04

看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在不在用药，真担心颅内出血，我该怎么办呢？

ivyzibo · 发表于 2011-11-19 23:06:18

浪淘尽发表于 2011-11-19 22:49

登录/注册后可看大图

看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在 ...

还是让孩子在家休息吧，不要乱跑

清荷 · 发表于 2011-11-19 23:14:34

我只想说所有的罪都让我们大人受吧，放过可爱的孩子们吧，受不了。

孟桐妃 · 发表于 2011-11-19 23:18:30

浪淘尽发表于 2011-11-19 22:49

登录/注册后可看大图

看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在 ...

如果有出血点有出血症状，必须治疗，不用药在等什么呢。
别耽误。

言言妈妈-铁岭 · 发表于 2011-11-19 23:26:29

好孩子，都醒醒啊…

笑笑 · 发表于 2011-11-20 09:47:06

真是又一个揪心的情况。
还有祝福两位小妹妹快点醒过来。
渡过难关。
求老天开眼。

ミ﹏奈何小姐╰ · 发表于 2011-11-20 13:06:34

希望晨云小朋友。早日醒来。

木木 · 发表于 2011-11-20 15:05:02

孩子们都快点好起来吧！

Helen · 发表于 2011-11-20 15:33:18

这到底怎么啦，怎么都小孩出问题了呢？看来家长们的每一个决定都是非常重要的，各位要更加谨慎啊。
蓉蓉，晨云，争气点儿，快快醒来。你们的清醒会给许多同样患ITP的哥哥姐姐们带去强大鼓励与心理慰藉的。

一万个理由 · 发表于 2011-11-20 16:19:44

两位小朋友要加油啊！加油！

一万个理由 · 发表于 2011-11-20 16:20:07

两位小朋友要加油啊！加油！

chenji118 · 发表于 2011-11-20 16:45:22

一定好起来的！大家一起来为她们祈福

祺祺妈妈 · 发表于 2011-11-20 16:46:06

愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!

浩元 · 发表于 2011-11-20 19:22:34

濮蓉,晨云,加油！！！
小孩子要多休息。

李曼菲 · 发表于 2011-11-20 20:08:37

儿童板低颅内出血的几率就是比成人要高，这个是无庸置疑的事实。家长一定要做好看护工作。一个是孩子不要感冒不要感染另外就是一旦板低于2万以下。我建议是隔周打丙球，然后过渡到隔月。同时一定要口服维生素c。有条件的家长可以让那个孩子吃些保健品，提高孩子自身的免疫力。

自然 · 发表于 2011-11-20 20:43:13

晨云，加油！我的孩子也是得病六年了，一直在反复的住院输激素，丙球治疗。可激素一减量，板就低的厉害，一次比一次更低，中药也吃了好久，貌似无用。现在每天还在吃1.5片激素，但身上时不时有血点，脚面也有，有时真想切脾，可又不敢，很无奈，很纠结。

gjie · 发表于 2011-11-20 21:48:58

祈祷两位小朋友快点好起来！

yanlin0024 · 发表于 2011-11-20 21:56:06

看得心揪起来，是不是因为天气转凉了的原因，让孩子容易发生意外？一定要小心看护孩子，观察她们的一举一动，让意外远离孩子。孩子们好起来，真希望这个世界有魔法。

紫煊 · 发表于 2011-11-21 21:17:17

冬天来了，这是一个对血小板不利的季节啊！晨云小病友一定要好起来！

孙红梅 · 发表于 2011-11-22 11:31:34

可怜的孩子，醒来吧，爸爸妈妈在等你啊！

幽水轻玲 · 发表于 2011-11-22 13:52:16

愿两位小朋友快点好起来！
愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!

巧克力 · 发表于 2011-11-22 14:26:28

祈祷，俩个小朋友快点好起来！

大三哥 · 发表于 2011-11-22 21:55:59

默默地祈祷

goodtutu · 发表于 2011-11-22 22:07:52

上帝保佑您赐给我们生命的礼物！求您坚强孩子父母的心，给他们力量、希望，安慰他们焦急忧伤的心灵，让孩子平安醒来。阿门！

冬去春来 · 发表于 2011-11-22 22:56:16

揪心、痛苦、难受，希望奇迹发生！

柠檬草 · 发表于 2011-11-23 13:43:50

要加油啊！两位小朋友！

kikiy_上海 · 发表于 2011-11-24 13:02:16

祝福！孩子们，爸爸妈妈们，都要坚强啊！加油，一定会好起来的！

格格 · 发表于 2011-11-24 14:32:12

大家开始捐款了吗？往哪里？我也想捐款。

问问问 · 发表于 2011-11-24 15:33:46

揪心的消息，祝福孩子们！

灵芝草 · 发表于 2011-11-25 11:10:14

现在医学怎么连病因也查不出来

果果~~ · 发表于 2011-11-25 13:24:52

孩子们加油啊！

云边崖 · 发表于 2011-11-25 16:13:48

太揪心了！该死的ITP,放过可爱的孩子们吧！

孟桐妃 · 发表于 2011-11-25 23:27:41

昨天忙没上来，大三班传给我一些资料，整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板，大家开始把消息多处转发，尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布，得了很好的效果，第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云，MOTO拍了照片，人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况，我昨天一早也给医院血液科打了电话，因为主治医生不在，另一个医生跟我讲了一些情况，说小晨芸虽然输了单采板达到了7万，但是头颅出血没那么容易止住，还有些渗出，加之脑水肿，情况还是很危急，不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的，还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科，几乎所有的医生护士都知道小晨芸了，因为颅内出血，脑水肿，她头天晚上哭闹不停，晨芸妈妈心痛不已，到群里什么话都没说，只有哭泣，网名也由原来的若即若离改成了不能分离，期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗，加上现在晨芸一直在抢救，每天治疗费达到七八千元，家里已经四处借钱，昨日家长群已经开始自发捐款，所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧！！！

下面是晨芸照片。

生活中的晨芸

左泽权 · 发表于 2011-11-26 09:17:13

早日好起来。。。可以考虑切脾。。。

笑笑 · 发表于 2011-11-26 10:04:53

看着这激素脸把孩子整成什么样了。

佩璟爸爸 · 发表于 2011-11-26 10:14:05

希望都好起来，祈祷！

惊鸿 · 发表于 2011-11-26 11:29:08

可怜的孩子，快好起来吧

ivyzibo · 发表于 2011-11-26 12:12:24

好心酸呀希望晨云快快好起来

大三哥 · 发表于 2011-11-26 14:55:25

这两天总共汇款6800元

乖乖兔 · 发表于 2011-11-26 15:56:49

心疼，说不出的难受，晨芸加油啊，听到大家喊你了吗？快快好起来吧

小月久久 · 发表于 2011-11-26 16:47:32

我想我们的心都一样的，晨云，快点好起来吧。

畅畅妈妈 · 发表于 2011-11-27 10:05:46

心情十分沉重，孩子们，加油，一定要加油！

简单的幸福 · 发表于 2011-11-27 14:08:48

孩子赶快醒来吧！加油！

杨燕 · 发表于 2011-11-27 17:34:17

心酸，加油孩子

chenji118 · 发表于 2011-11-27 20:07:50

一定会好起来的

非AA也不请客 · 发表于 2011-11-28 11:38:09

截止28日上午汇款情况:共收到群友捐款7802元整,由三哥统一汇给小晨云6800(已到帐),还有1002在三哥帐上待付.

大三哥 · 发表于 2011-11-28 11:45:43

截止今天中午，共收到大家捐助7800元，谢谢大家支持，现将明细公布，如有出入请与我或遂宁和天天联系。

孟桐妃 · 发表于 2011-11-28 14:16:19

大三班发表于 2011-11-28 10:34

登录/注册后可看大图

刚才收到，晨云家消息，血小板突然上来97
但是手术还要等时机，他们已经决定切脾
脑水肿又算好转

这是多天来听到最好的消息。
晨芸加油！一定会好起来的！

非AA也不请客 · 发表于 2011-11-28 15:46:51

晨云加油

孟桐妃 · 发表于 2011-11-28 16:16:49

刚三哥说，蓉儿妈妈也给晨芸捐款500元，大家心里好感动。

蓉爸爸短信说：可怜天下父母心！只能略表心意但愿小芸芸能好起来！

想不起来 · 发表于 2011-11-28 19:11:20

孩子加油为你祈祷

猫猫 · 发表于 2011-11-28 21:35:11

真是揪心啊！希望小朋友们赶快好起来啊！明天还能汇款吗？

佩璟爸爸 · 发表于 2011-11-28 22:08:51

我是天香，希望孩子早日康复，祈祷！

霖霖1岁 · 发表于 2011-11-28 22:33:26

祝愿,晨云小病友,早日康复,

木木 · 发表于 2011-11-29 10:19:19

小晨云一定会好的

非AA也不请客 · 发表于 2011-11-29 11:37:57

28日收到捐款2950元.截止28日共收到捐款9800,已汇6800,余款3950元(包括上次旭宝捐款余额950元)今日已汇出.28日收款明细如下:
序号网名金额备注
1 梓澄妈妈-山东 500 24日
2 旭妈-江西 500 24日
3 臻臻妈 300 24日
4 三哥,琪妈 296 24日
5 星星索 200 24日
6 怡鸣妈妈 300 24日
7 艺豪 100 24日
8 可心妈 100 25日
9 丁丁妈 500 25日
10 成成妈 300 25日
11 洁洁妈妈--上海 100 25日
12 惜缘 100 25日
13 天香 200 25日
14 传薪妈妈-广西 100 25日
15  感悟人生--江苏 100 26日
16 我爱我家-辽宁 100 26日
17 慧子妈-福建 200 26日
18 好心人 600 26日
19 桐妈（福建）( 200 26日
20 好心人 100 26日
21 无人熟识-蜀都 200 26日
22 心想事成-内蒙 100 27日
23 无辣外甥—北京 200 28日
24 蓉儿爸爸 500 28日
25  淼淼妈--台州 300 28日
26 担支枪 100 28日
27 奇奇妈妈 200 28日
28 卢怡爸 200 28日
29 自然胡 300 28日
30 冉冉妈 100 28日
31 好心人 100 28日
合计 7196 (银行卡)
序号网名金额备注
1 岭岭妈妈 100 24日
2 天天妈-皖 200 24日
3 梦舞迷裳—天津 100 24日
4 永康双 200 24日
5 MOTO大夫-宜兴 200 24日
6 豆豆妈-上海 102 24日
7 山--(广东中山) 200 24日
8 和和爸爸--海南 100 24日
9 姝佶-福建 102 24日
10 浩田妈妈--河南 200 24日
11 遂宁云翔 100 24日
12 隐秀 --南京 200 25日
13 淮阳菜--江苏 100 25日
14 小月久久-天津 100 25日
15 金刚—威海 200 26日
16 笑笑3.6W( 200 27日
17 宁静致远-广西 100 27日
18 心境如水-辽阳 100 27日
19 捐款余额 950 28日
合计 3554 (支付宝)

青苹果 · 发表于 2011-11-29 14:53:20

小晨芸！
加油一定会好起来的

青苹果 · 发表于 2011-11-29 14:53:31

小晨芸！
加油一定会好起来的

非AA也不请客 · 发表于 2011-11-29 17:26:09

本次捐助共得善款10956元(包括家园结余款).已汇给晨云10750,206交付宜兴病友看望晨云,谢谢大家!
序号网名金额备注
1 岭岭妈妈 100 24日
2 天天妈-皖 200 24日
3 梦舞迷裳—天津 100 24日
4 永康双 200 24日
5 MOTO大夫-宜兴 200 24日
6 豆豆妈-上海 102 24日
7 山--(广东中山) 200 24日
8 和和爸爸--海南 100 24日
9 姝佶-福建 102 24日
10 浩田妈妈--河南 200 24日
11 遂宁云翔 100 24日
12 隐秀 --南京 200 25日
13 淮阳菜--江苏 100 25日
14 小月久久-天津 100 25日
15 金刚—威海 200 26日
16 笑笑3.6W( 200 27日
17 宁静致远-广西 100 27日
18 心境如水-辽阳 100 27日
19 捐款余额 950 28日
20 桐妃 206 28日
3760
序号网名金额备注
1 梓澄妈妈-山东 500 24日
2 旭妈-江西 500 24日
3 臻臻妈 300 24日
4 三哥,琪妈 296 24日
5 星星索 200 24日
6 怡鸣妈妈 300 24日
7 艺豪 100 24日
8 可心妈 100 25日
9 丁丁妈 500 25日
10 成成妈 300 25日
11 洁洁妈妈--上海 100 25日
12 惜缘 100 25日
13 天香 200 25日
14 传薪妈妈-广西 100 25日
15  感悟人生--江苏 100 26日
16 我爱我家-辽宁 100 26日
17 慧子妈-福建 200 26日
18 好心人 600 26日
19 桐妈（福建）( 200 26日
20 好心人 100 26日
21 无人熟识-蜀都 200 26日
22 心想事成-内蒙 100 27日
23 无辣外甥—北京 200 28日
24 蓉儿爸爸 500 28日
25  淼淼妈--台州 300 28日
26 担支枪 100 28日
27 奇奇妈妈 200 28日
28 卢怡爸 200 28日
29 自然胡 300 28日
30 冉冉妈 100 28日
31 好心人 100 28日
合计 7196

风中百合 · 发表于 2011-11-29 19:41:28

心酸的背后，是默默地祝福，坚强，晨云~~~~

霖霖1岁 · 发表于 2011-11-29 23:12:17

揪心，但愿化险为夷，大家虚惊一场！加油

笑笑 · 发表于 2011-11-30 13:38:56

孩子，希望你快点好起来。孩子那天真的笑容真好看。

筠虎妈 · 发表于 2011-11-30 16:27:17

祈祷孩子快快好起来，他们太美好，不该有事。

格格 · 发表于 2011-12-2 14:35:41

祝福，加油！

李曼菲 · 发表于 2011-12-2 23:14:30

捐款打到哪里去呢？？

happyye · 发表于 2011-12-3 14:17:24

我以前看见过报道，在紧急情况下可用独角参，不过要咨询一下医生。

雨蝶 · 发表于 2011-12-3 15:46:15

真揪心！祝两位小朋友早点好起来。

机灵 · 发表于 2011-12-4 12:42:08

晨芸小姑娘加油啊主啊保佑她吧

YING · 发表于 2011-12-7 08:57:37

但愿孩子们能快点好起来！

PPANAN · 发表于 2011-12-7 09:50:57

加油！相信一定会好起来！

雨，爱 · 发表于 2011-12-7 10:19:25

好久没来这了，一来就看到这么揪心的，加油

孟桐妃 · 发表于 2011-12-10 14:23:51

祺祺妈妈发表于 2011-12-9 20:51

登录/注册后可看大图

最新好消息,小晨芸现在病情稳定，精神状况很好，这两天板板都有246了，头颅水肿已消了一半 .

哇，一上来就有好消息哦，祝福小晨芸，一定会好起来的。

海蓝蓝 · 发表于 2011-12-19 13:26:52

脑水肿是脑出血之后的必然过程，只要没有脑疝迹像，一切都会好起来的，孩子小，之后的康复容易一点，祝愿小宝贝早点好起来。

杨燕 · 发表于 2011-12-19 17:25:11

看到孩子好起来太高兴了，祝福她。

何启勇 · 发表于 2011-12-19 18:32:28

加油！病友。

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[救助活动] 为晨芸加油-11月29日更新

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

相关帖子

点评

小晨芸最新情况