重症ITP求助

下雨天 · 发表于 2017-5-24 20:31:40

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本帖最后由下雨天于 2017-5-24 20:50 编辑

重症ITP,已经住院7个多月，治疗无起色，求助~~

患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血

2015年6月发现身上有淤青和血点，板2，挂地米冲击一周升至6万多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米板又恢复正常，然后每两周减一片激素，血小板从134—96—47—1，这时再打了一周的地米，血小板也只有5，2016年10月因牙龈出血不止住院。此次住院检查及治疗经过如下：

做了骨穿活检，凝血四项、免疫全套、基因、染色体、幽门菌，淋巴细胞群、癌胚细胞等等，后面的均无异常

入院后用地米10ml静滴4周，血小板变化不大，医生判断激素无效，改为口服激素+免疫抑制剂骁悉

11月17日美卓乐10片骁悉4片板20 血红蛋白 10.8

11月24日美卓乐8片骁悉4片板5 血红蛋白11.8

2月2日美卓乐6片骁悉 4片板5 血红蛋白11.9

12月11日美卓乐5片骁悉4片板2 血红蛋白13.9

12月16日美卓乐5片骁悉6片板3 血红蛋白14.3

12月17日强的松5片骁悉8片板2 血红蛋白14.1

1月2日强的松3片骁悉8片板2 血红蛋白14.4

1月8日强的松3片骁悉停用板3

1月9日强的松3片白介素-11

1月13日强的松3片白介素-11 板7

1月16日强的松6片丙球冲击板1 牙齿出血口腔血泡

1月18日强的松6片丙球冲击达那唑早晚各1颗

1月29日强的松6片甲强龙160ml

2月5日丙球+输板+TPO （TPO打了14天）板3 牙齿出血，血泡，呕吐，脑袋胀痛 ct显示大脑没出血，又做了磁共振，说左脑前额前叶有渗血

2月10日甲强龙160ml TPO 板3

2月11日甲强龙160ml TPO 板3

2月14日甲强龙160ml TPO 板7

2月17日板4

2月19日甲强龙120ml

2月22日甲强龙120ml 美罗华100ml 板6

2月25日板9

3月1日甲强龙120ml 美罗华100ml第二次

3月2日板3 血红蛋白12.1

3月5日甲强龙80ml

3月8日甲强龙80ml 美罗华100ml第三次

3月10日甲强龙80ml 板1 血红蛋白13.4

3月12日甲强龙60ml

3月15日甲强龙60ml 美罗华100ml第四次四肢和腹部均有相当数量的出血点

3月16日甲强龙60ml 板2 血红蛋白14.2

3月19日板1

4月板一直未有上升，四肢表皮出血点较多，后开始一直头痛，有两天昏迷，核磁显示有颅内多发硬膜外、硬膜下出血，蛛网膜下腔出血，丙球加输板抢救·····后改口服激素8颗

5月板也一直未有上升，基本判断美罗华无效，其后血液科曾建议再尝试其他的免疫制剂，因为患者体感很差没有尝试，治疗无果情况下患者决定切脾，但是板低加上有脑出血，外科认为切牌风险太大一直未能进行手术。

目前患者头部还是感到不适，因为板又下降5月23日开始丙球10瓶，24日丙球20瓶

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患者及家属信心消耗殆尽，不知如何走出困局？求助！求助！求助！

孟桐妃 · 发表于 2017-5-25 20:22:33

代你咨询了金洁教授、周虎教授等多位专家，均认为

孟桐妃 · 发表于 2017-5-25 20:22:34

均认为可以用艾曲波帕或罗米斯亭，等脑出血好转后如果血小板仍低则切脾。

孟桐妃 · 发表于 2017-5-26 10:12:18

目前因有脑出血不能入组罗米斯汀，只能考虑艾曲了

A玩具代发 · 发表于 2017-5-30 23:11:17

用艾曲

昕昕妈妈 · 发表于 2017-6-3 21:03:24

楼主加油坚强

宝林鲁鲁 · 发表于 2017-6-18 12:20:34

加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康

跃跃妈妈 · 发表于 2017-6-25 22:42:03

祝福

a904539316 · 发表于 2017-7-16 18:01:59

宝林鲁鲁发表于 2017-6-18 12:20

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加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康

是在齐鲁医院用的吗？我也在这用着药，效果怎么样啊？

a904539316 · 发表于 2017-7-16 18:02:30

宝林鲁鲁发表于 2017-6-18 12:20

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加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康

我现在也用这个，你用效果怎么样啊？

大漠孤烟 · 发表于 2017-7-17 12:21:33

必须挺住

宝林鲁鲁 · 发表于 2017-8-11 19:17:48

a904539316 发表于 2017-7-16 18:01

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是在齐鲁医院用的吗？我也在这用着药，效果怎么样啊？

效果不般，就维持现状，第三次要用药了，希望好一点，千万不要累着，我第二个疗程，出去玩了一下，回来累了感觉没刚吊盐水的好

杉奕 · 发表于 2017-8-13 14:55:49

松针+侧柏叶的汁水一天三顿吃看看，我的孩子血小板低吃了见效好，不知你是否有用。松针营养价值高侧柏叶用于止血可放心食用，如不放心可查阅资料后斟酌食用，希望听到你的好消息

a904539316 · 发表于 2017-8-15 19:37:20

宝林鲁鲁发表于 2017-8-11 19:17

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效果不般，就维持现状，第三次要用药了，希望好一点，千万不要累着，我第二个疗程，出去玩了一下，回来累 ...

我明天去做第三疗程今天查血板30上周还49呢又掉了。

宝林鲁鲁 · 发表于 2018-2-28 16:46:25

a904539316 发表于 2017-7-16 18:02

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我现在也用这个，你用效果怎么样啊？

没有上升，也没有下降，6个疗程结束后医生就给我停用了，现在自己一天一粒激素

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