从8岁到18岁，简述病程，并求助下一步怎么走

陌尕君

患者：陈怡（浅浅） 现18岁。从小时候8岁确诊itp 如今十年的时间，经过各种治疗包括切脾，效果都不理想，现如今常年板个位，伴随月经量大，经常出鼻血。中药效果也不好，最近在慢慢减中药的过程，出血加重。

下面是病人自己整理的简述病情：

1.2008年六七月份出现出血点，以为是皮肤问题看了皮肤科，后因大量鼻出血止不住去往市医院，2008年10月16 日住院，血常规显示血小板只有14，骨穿报告诊断:增生活跃，巨核细胞易见，未见产板巨，血小板明显减少，治疗上予人丙种球蛋白冲击治疗，隔日口服强的松维持治疗，奥美拉唑，参麦益气补血，补钙等，2008年10月28日出院，诊断为ITP，服用泼尼松片。

2.2008年11月8日复查板值4，住院，予输血小板及地塞米松冲击治疗，11日骨髓细胞学检查ITP可能性大，12日停用地米，改口服强的松治疗，11月14日出院。

3.2008年11月21日复查板值7，在中医院住院，予泼尼松片加中药治疗，输静注人免疫球蛋白40瓶，期间板值都是十几左右，后掉到3，用丙球与血小板血浆升到53，12月13日出院。

4．2008年12月15日转入儿童医院，重做骨穿，结论：髓象增生活跃，巨核细胞增生呈成熟障碍，特发性血小板减少性紫癜诊断成立，予止血敏止血，氨肽素,甲强龙及强的松升血小板，血小板上升不理想，因效果不大，用环孢素抑制免疫治疗，输丙球。2009年1月24日出院，出院带药环孢素胶囊，氨肽素片。后复查开血美安胶囊，输丙球，长春新碱针

5．2009年2月23日至6月24日期间在上海儿童医学中心就诊，服用甲氨蝶呤片，甲泼尼龙片，注射长春新碱，干扰素，偶尔输丙球升板。

6.2010年5月22日因双腿鲜红紫癜不退住院，再做骨穿诊断为ITP和过敏性紫癜，予止血敏，氨肽素，强的松，丙球治疗，6月1日出院。

7．2014年12月29日因月经大出血住院，丙睾止血，输血小板，血浆，丙球，甲强龙升板，15年1月6日进行腹腔镜脾脏切除术，术后血小板持续下降，切脾无效，1月13日出院，口服甲泼尼龙片。

8.2015年1月28日住院，使用丙球，激素，血小板升板，2月1日出院。

9.2015年10月14日因子宫不规则出血住院，用丙球，血小板，血浆，甲强龙针，白介素升板，10月20日出院。

2009年六月份至现在一直服用中药治疗，还有吃中成药，常年板值个位，有皮下出血点，牙龈出血，鼻衄，月经量过多。

陌尕君

现在患者处于纠结的地步，从小就经历这么多，看着父母的不易 更不想正为父母的负担，更是比一般的孩子成熟，中药的钱都想能省就省。经过一系列治疗，并不见其成效，所以更多的时间在家静养，希望周主任能给指点一下接来下怎么治疗。今年也做了全面的检查，我会后期让他传上来。都几乎没有什么问题  

陌尕君

报告单

陌尕君

报告单

wangjuan

看她的检查报告就是单纯的血小板低，因为现在年龄处于成长发育期，所以，血小板比较活跃，数值保持不好，中药再坚持下，等年龄再大些，应该会有变化的，人体本来就是变化的，动态的，所以，不要悲观，认真记录并分析自己的情况，别和正常数值去比较。

文文妈

浅浅，这十年你和你的父母都不容易

                               
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期待周医生的回复

                               
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陌尕君

wangjuan 发表于 2017-5-23 13:57

                               
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看她的检查报告就是单纯的血小板低，因为现在年龄处于成长发育期，所以，血小板比较活跃，数值保持不好，中 ...

是啊诊断确实没有问题的。可确实所有的治疗效果都不明显，切脾板才能到过二十多，孩子觉得自己对所有药都免疫。也算是家园孩子里的老大难。现在还是愁月经。

陌尕君

文文妈 发表于 2017-5-24 20:23

                               
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浅浅，这十年你和你的父母都不容易期待周医生的回复

浅浅心态好，小姑娘确实不容易，我就觉得他应该会越来越好的。

香山公主

很心酸，愿浅浅及美少女群的小美女们都能早日康复，如花绽放！

                               
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周泽平

八岁起病，病程长，一线二线治疗效果欠佳。细胞学检查偶见巨大血小板，红细胞系统可见代偿性增生的表现。结合病史，一定要排除先天性血小板减少，尤其是巨大血小板综合症和遗传性血栓性血小板减少性紫癜的可能，建议通过二代测序除外先天性或者遗传性血小板减少的疾病。

悠悠优优61

很心酸，浅浅一家真是不易。也很为我女儿担心！愿大家都能早日康复！