杭州感言 甜甜妈

菲飞

相遇家园，再聚杭州
又到5月，也是我们甜甜发病一年的时间。去年5月，是我们全家最胆颤心惊的时刻，甜甜因为流鼻血去医院进行检查，也就在那时平时不会留意的血常规检查让我对它有了新的认识，更让我深深记住了“血小板”这个词。在深深陷于甜甜板值波动异常现象的忧虑中时，我加入了儿童血小板减少5群，融入了ITP家园中，也让我第一次与志愿者、公益人士走得这么近，图爸、大三哥、晨晨妈传输了很多关于血小板减少方面的知识，我们每一次不停的“追问”，他们每一次耐心仔细的答复，他们无私奉献的精神，大家都铭记于心。
母亲节来临之际，杭州又一次等来了ITP家园血液病医患交流大会。对于今年的杭州站义诊，我也早早关注并报好名，家园的鹏飞妈妈两次联系我确认报名信息及相关具体事项，虽只是一通电话，却被他们浓浓的责任心感动。
义诊前一天，大三哥、彦熙妈就到达杭州，为义诊做好准备，义诊当天，大三哥、彦熙妈和家园其他的志愿者早早进场安排各项工作。参加义诊的医生有我们熟悉的周郁鸿教授、金洁教授和其他省内治疗血液病名医。各位教授的讲解使我受益颇丰，其中对沈一平教授的《关于血小板减少症的中医治疗》和叶宝东教授的《干细胞移植治疗》印象深刻。1、慢性血小板低症患者板低到多少必须要紧急用药？根据他们多年的临床经验，板在15以下出现出血情况比较多，特别是10以下，这时必须采取紧急用药。2、中成药的治疗：维血宁、血美安、升血小板胶囊、花生衣糖浆、益血生、参血胶囊的使用效果与副作用的分析。3、ITP的治疗方法：一线用药、二线用药、中医药临床试验、干细胞移植。干细胞移植是我首次听说的方案，此方案是在所有方法治疗都无效的结果下可以尝试。  
义诊上，医生专业知识的传输至关重要，医患答疑环节使患者更进一步了解自身病情，从而得到规范治疗。大三哥担任医患答疑环节的主持人，因为对血液病的相关了解，患者的疑问经过三哥的简洁转述再传输给医生，医生很快得明白了意思并给出专业的解答与建议。大三哥不是血液科医生，但经过对血液病知识的学习和与许多全国血液科专家的探讨取经，解决了ITP群里很多患者疑问，医患交流会上，他甘愿充当医生与患者交流的桥梁，找最好的医生给患者最好的治疗方案，还很谦虚地说他能做的就是提高患者的生活质量，岂不知他是患者心中最亲最敬的医生。
通过加入ITP家园、参加义诊，深刻感受到桐妃姐、大三哥、图爸、彦熙妈、鹏飞妈，还有很多默默无闻的爱心公益人士们的无私奉献，与他们相比显得自己如此渺小，大家因为共同目标走到一起，不是亲人却胜似亲人，如有需要我希望能在自己的能力范围内给予一丝绵薄之力，也祝愿家园里所有孩子和患者早日康复！  
甜甜妈妈

菲飞

天南海北一家人，为了共同的原因走到一起，路难行，我们一起走

孟桐妃

这次有事没去杭州，遗憾没见到大家，网上常联系哦

菲飞

妃姐人虽未到，却一直操着心呢

彦熙妈

你是个好学生。

彦熙妈

你是个好学生。

彦熙妈

你是个好学生。

菲飞

彦熙妈 发表于 2017-5-11 21:13

                               
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你是个好学生。

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萱萱妈-山东德州

每次读到家园里的文章都好感动，感谢分享，感谢家园。感谢所有的志愿者无私的奉献着！